仕事も落ち着いてきたのでblogを再開します。 先月は製薬会社さんで、患者団体のメンバーとして体験談をお話ししてきました。 製薬会社さんの「ペイシェント・アドボカシー」という患者サポートをご担当されている部署でアレンジいただきました。 「診断された時にどのような思いがあったか?」 「寛解から再燃までの生活スタイルは?」 「薬の減量や新しい薬を始める時に主治医とどのようなコミュニケーションがあったか?」 など、インタビューに答えた内容をペイシャントジャーニーに可視化してくださり、お話をしました。 私が発病した当時はSLEではステロイド一択で、悪化するとパルス療法やステロイドの大量投与しか選択肢が…