闘病

きょうは夫の誕生日。 ささやかですが、夫のリクエストのお肉とケーキでお祝いをしました🎉✨ ７６歳。 これからは１年１年を大切に…来年もこうしてお祝いできることを願って… 穏やかに毎日を過ごしていきたいなと思います。 新居の鍵ももらい、駐車場も契約を済ませ、あとは引っ越しを待つだけ！ といってもまだまだ準備は終わっていないんですけどね(・・;) それでもだいぶ部屋に段ボールが積み重なってきました。 あともう少し。 一週間後にはもう新居での生活が始まります。 ランキング参加中【公式】はてなブログ初心者のグループ ランキング参加中はてなブログ【シニア部門】 ランキング参加中日々の出来事

こんにちは、猫マグロです。前の記事からかなり時間が経ってしまいましたが、仕事と試験勉強で手一杯だっただけで、サボりたくてサボっていたわけではありません。 今年の1月にようやく松葉杖なしで歩いてもいいとの許可が出たのですが、2、3ヶ月おきに行っている定期検診でCTを撮ったところ、骨が完全にくっついていないことがわかり、運動は少なくとも半年間はNGとはっきり言われました。 手術してから1年以上経つのですが、なぜ未だに骨がくっつかないのか、何度か骨折している経験からすると疑問に思いますが、折れた骨を戻すのと、骨がないところに作るのでは事情が違うようです。 普通に歩く分には問題なく、他の人から見ても特…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月9日 初めてのトフェルセン治療を受けました。 治療をしてくれる大学病院は 私がトフェルセンを使う初めての患者でした。 ハンブルクでは他に、他院で治験から参加してる SOD1型のALS患者が1人いるそうです。 それくらい対象者が少ないんだなぁ。 ドクター達も初めてのことで、 ベルリンのALS専門医に連絡して治療法を仰いだり、 薬剤を調達したり、検体を別の町の施設へ送るよう 手はずを整えたり。 準備に少し時間がかかり、初回の投薬まで2週間待ちました。 治療は一泊入院で行われました。 1回目から3回目までは2週間おき、 その後は4…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年7月 4月に確定診断を受けてから 3カ月に一度、大学病院で定期健診を受けることになりました。 4月にやった遺伝子検査の結果が返ってきました。 私のALSの型は、SOD1型で、 新薬トフェルセンの適応ありでした。 2024年6月にドイツでも承認されたばかりのトフェルセンが まさか自分に使えるとは、全く思っていませんでした。 人生の運をすべて使い切った気持ちでした。 私の伯母は約8年前からALSに似た神経症状があります。 でもALSとは断定されていなかったので、 私のは家族性ではないと思っていました。 でも今回、100％家族性ALS…

脳梗塞は高齢者がかかる病気だというイメージはありませんか？ 私も３８歳で脳梗塞に罹る前はそう思っていました。 こちらのデータから、脳梗塞の中央値は男性で７５歳、女性で８２歳ですが、３０代でも発症している方が徐々に増えているのが分かります。 *1 Request Rejected 女子アナウンサーの大橋 未歩さんも３４歳の時に脳梗塞を発症し、一時ニュースで取り上げられていました。 ３８歳という若年層（４５歳までに脳梗塞を発症した場合、若年性脳梗塞になるらしいです）で脳梗塞になった経験から、初期の症状と予防に向けてのことをシェアしたいと思います。 脳梗塞の初期症状と予防に向けて 脳梗塞の初期症状と…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年6月末日、 次男のお友達のお母さんが亡くなりました。 46歳でした。 彼女とは3年前に保育園で知り合いました。 ドイツの保育園は日本みたいな年齢による区別がなく、 3歳から6歳までが同じ教室で一緒に過ごします。 だから学年が違うお母さんとも話す機会が多いです。 お友達は次男より1つ年上でしたが、 クラスが同じで、習い事も同じでした。 先に小学校へ上がってからは会うことも少なくなり、 そんな時の急な訃報でした。 原因は持病の急変だそうです。 同じく男の子二人のママで、仲良くしてもらいました。 お互いの子供の誕生日会にも行き、 ガー…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回はドイツの介護保険の申請方法について書きました。 結果、介護度1(Stufe1)の診断が出ました。 hiyokode.hatenablog.com 介護度1は、どんなサービスが受けられるのか、 今回は書いていきます。 もともと、私が介護保険を申請した理由は、 金銭的な補助が受けたかったからです。 足が悪くなってバスや電車に乗る回数が増え、 保険の利かないサプリメントなどの支払いがあり、 家事ヘルパーなどのサービスを利用したかったのです。 ※バスや電車の障害者割引は 障害者手帳を使おうとしたら等級が低くて利用できず。。。 しかし、結論か…