闘病

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月9日 初めてのトフェルセン治療を受けました。 治療をしてくれる大学病院は 私がトフェルセンを使う初めての患者でした。 ハンブルクでは他に、他院で治験から参加してる SOD1型のALS患者が1人いるそうです。 それくらい対象者が少ないんだなぁ。 ドクター達も初めてのことで、 ベルリンのALS専門医に連絡して治療法を仰いだり、 薬剤を調達したり、検体を別の町の施設へ送るよう 手はずを整えたり。 準備に少し時間がかかり、初回の投薬まで2週間待ちました。 治療は一泊入院で行われました。 1回目から3回目までは2週間おき、 その後は4…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年7月 4月に確定診断を受けてから 3カ月に一度、大学病院で定期健診を受けることになりました。 4月にやった遺伝子検査の結果が返ってきました。 私のALSの型は、SOD1型で、 新薬トフェルセンの適応ありでした。 2024年6月にドイツでも承認されたばかりのトフェルセンが まさか自分に使えるとは、全く思っていませんでした。 人生の運をすべて使い切った気持ちでした。 私の伯母は約8年前からALSに似た神経症状があります。 でもALSとは断定されていなかったので、 私のは家族性ではないと思っていました。 でも今回、100％家族性ALS…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 自分がALSと分かってから、 病状の進行速度や経過、治療法、同じ境遇の人を 毎日検索しまくっていました。 トフェルセン(QUALSODY®) という新薬がアメリカで先に承認され、 日本でも承認にむけて動いていると 2024年5月頃に知りました。 でも薬が使える患者はALS全体の2％ほど。 ALSには様々な遺伝子型が判明しているのですが、 トフェルセンはSOD1(スーパーオキシドジスムターゼ1) という型のみが対象の薬です。 当てはまる患者数はものすごくわずか。 自分は当てはまらないだろう。。。 でも、その新薬から他の型のALSにも使える薬…

脳梗塞は高齢者がかかる病気だというイメージはありませんか？ 私も３８歳で脳梗塞に罹る前はそう思っていました。 こちらのデータから、脳梗塞の中央値は男性で７５歳、女性で８２歳ですが、３０代でも発症している方が徐々に増えているのが分かります。 *1 Request Rejected 女子アナウンサーの大橋 未歩さんも３４歳の時に脳梗塞を発症し、一時ニュースで取り上げられていました。 ３８歳という若年層（４５歳までに脳梗塞を発症した場合、若年性脳梗塞になるらしいです）で脳梗塞になった経験から、初期の症状と予防に向けてのことをシェアしたいと思います。 脳梗塞の初期症状と予防に向けて 脳梗塞の初期症状と…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回はドイツの介護保険の申請方法について書きました。 結果、介護度1(Stufe1)の診断が出ました。 介護度1は、どんなサービスが受けられるのか、 今回は書いていきます。 もともと、私が介護保険を申請した理由は、 金銭的な補助が受けたかったからです。 足が悪くなってバスや電車に乗る回数が増え、 保険の利かないサプリメントなどの支払いがあり、 家事ヘルパーなどのサービスを利用したかったのです。 ※バスや電車の障害者割引は 障害者手帳を使おうとしたら等級が低くて利用できず。。。 しかし、結論から言うと 介護度1では補助金(Pflegegel…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年5月末、 介護保険(Pflegeversicherung)を申請しました。 申請するきっかけは、 ドイツ人のお友達が教えてくれたからです。 それまでドイツに介護保険があることも 知りませんでした。 日本の介護保険とは制度が違う部分もあります。 例えば、 ・ドイツでは健康保険を払っている全員が対象 ・日本は年齢制限があるけど、ドイツは無し ・ドイツは介護度によって現物支給と 現金給付(Pflegegeld＝介護給付金)を選択できる ・ドイツでは基本的には在宅介護の人に給付される ・毎月約40ユーロの衛生材料費を負担してくれる 同じ…

Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年5月初旬。 タイトル通り、装具が壊れました。(左のみ) ほぼ毎日、外出時に両足に履いていました。 でもまだ1年も使っていませんでした。 以前の記事にも書いたのですが、 私が使っている装具はこちら↓↓↓ www.ottobock.com 装具を履いて、床から立ち上がる時に、 無理に軸に力が加わってしまったようで、 ボキリと逝きました。。。 軸の素材はカーボン繊維が集まって出来ていたので、 折れても一応繋がっていて、 まだ使うことは出来ました。 装具が壊れた場合、 家庭医やかかりつけの専門医に相談して、 新しい処方箋を出してもらう必…