重症筋無力症

🌸 はじめに 家族が突然「難病」と診断されたら…あなたは何を思い、どう動くでしょうか？私は妻の父（以下、義父）が**重症筋無力症（Myasthenia Gravis, MG）**と診断されてから、医療と生活の両面で支える方法を学んできました。 occhokochoi.com 本記事では、義父の経験をもとに✅ 病気の基本知識✅ 最新医療のリアル✅ 家族としてできるサポートを、エピソードと一緒にお届けします💡 🧠 病気の特徴を知る ― 「使えば使うほど力が抜ける」現象 MGは、自己免疫の異常で神経と筋肉の接合部（神経筋接合部）がうまく働かなくなり、筋肉に力が入りにくくなる病気です。 📝 特徴的なポ…

(2025.06.28) 今日は３回目の自己注射。今回分はこれで最後。 来週は診察で検査結果より経過観察になるのだろう。 しかし刺すときが痛い。毎回腹部左右の皮下の厚いところを交互に打っているが なかなか痛くないところを探すのが難しい。 こんなに痛い思いをしているが今のところ回復は実感できず｡｡｡ 続きは･･･ 重症筋無力症の初治験：４回目の自己注射

(2025.06.21) 今日は自宅で２回目の自己注射。 前回は「ひとりでできるもん」的な気持ちで頑張ってみた結果、なんとかなった。 想定以上の出来に及第点を与えてもよいだろう･･･と自己満足。 手順は説明書を読みながら前回を思い出しながら準備完了。 穿刺個所は毎回同じではダメとのことなので、前回は右腹部だったので、 今日は左腹部にすることにした。 消毒を行い穿刺となったが前回より痛みが強い。もしかして思ったより皮下が 薄いところに刺してしまったか？！ 薄いところは痛いと聞いていたがこんなに違うものか？？？？ 刺してしまったのは仕方ないのでそのまま続けることにした。痛みをこらえて ピストンを押…

(2025.06.14) とうとう自宅での自己注射をする日になってしまった。 先週、診察後に看護師さん付き添いのもと１回目を実施してから 早くも２回目の日が来てしまった。来たものはしょーがない。腹をくくりヤルのみ。 まずは持ち帰ったキット等が入っているバッグより手順書と医材１個取り出して、 冷蔵庫からは注射薬を取り出す。そして説明書を見ながらひとつづつ慎重に行う。 最初に注射薬瓶にバイアルアダプタなるものを取り付けシリンジをはめ込む。 これはやや難しめのバイアルにニードルを刺す手間を簡易化するものでアダプタを クルクルとねじ込むと薬瓶に穴が開きシリンジに薬液を吸い出すことができるようになる。 …

(2025.6.6) 初注射その１：診察にて とうとう来た。不安と期待の診察日。 いつもと違い遅めの10時診察予約。以前にも遅めの診察はあったが待合は少なかったが 今日は混んでる。ダミアンの呪いか？！11時になっても呼ばれる気配が無い。 今朝は朝食抜きだったのでLAWSONでパンでも買って待つことにした。 普段コンビニに行くことも無いのでせっかくだからキャンペーン中の50%増量している 肉入りコロッケパンにしてみた。確かにパンから思いっきりはみ出ていて重い。 これで181円だったらコンビニパンと考えれば満足。セブンが太刀打ちできないのもわかる気がする。 そしてようやく自分のばんに回ってきた。時…

(2025.04.25) 定期受診のためいつものように片道１時間超を運転し通院。 主治医より治験会社からの返答は無いが治験開始前に椎間板ヘルニアの手術を しているので、治験ができない、もしくは開始が３か月先になる可能性が あるので治験では無く定期診察の一環としての治療を勧められた。 医療機関としては治験会社への実績が無くなるので痛手のはずだが、 微々たるものなのか。それより医療機関独自に症例を作成することは 重症筋無力症関連団体への功績にはなることを選択したか？ 個人的には治験手当(想定56000円)が受け取れなくなるが、いつも主治医には処方で 融通を利かしてもらっているのでチカラになるのであ…

(2025.03.27) 定期受診に合わせて、治験は延期になったが予定通り頭部ＭＲＩを撮影。 その後、受診時に撮影結果の説明が主治医よりあり撮影結果による判断は 治験会社の判断待ちとのこと。次回受診時に結果は聞けるのかな？ その場には、例のコーディネーターさんがいたが何も発言せずで、やはり 信用に欠けるが、まかせて大丈夫なのだろうか？ ちなみにコーディネーターさんのファッションはひまわりでは無いが、 やはりスパッツだった 汗汗 続きは･･･ 重症筋無力症の初治験：その３・・・のはずだった