重症筋無力症

(2025.06.14) とうとう自宅での自己注射をする日になってしまった。 先週、診察後に看護師さん付き添いのもと１回目を実施してから 早くも２回目の日が来てしまった。来たものはしょーがない。腹をくくりヤルのみ。 まずは持ち帰ったキット等が入っているバッグより手順書と医材１個取り出して、 冷蔵庫からは注射薬を取り出す。そして説明書を見ながらひとつづつ慎重に行う。 最初に注射薬瓶にバイアルアダプタなるものを取り付けシリンジをはめ込む。 これはやや難しめのバイアルにニードルを刺す手間を簡易化するものでアダプタを クルクルとねじ込むと薬瓶に穴が開きシリンジに薬液を吸い出すことができるようになる。 …

(2025.6.6) 初注射その２：院外薬局にて 病院で診察後、横向いにある院外薬局で処方箋を渡し受付け手続きを済ませた。 この時点で１２：４０。 なまら時間がかかった。 そして幾分待っただろうか。 今日に限って呼ばれるのが遅い。 処方内容は注射薬以外はいつもと変わらないのに。 私のあとに受付をしていたひとが何人も先に終わって出ていく。 備え付けのテレビではヒルナンデスが流れている。 どこかの道の駅のロケをやっている久本雅美がツマラナイ。 いつからツマラなくなったのだろうか。 １３：１０。 ようやく呼ばれた。 薬剤師さんより処方薬の説明があったが、そのなかに例の超高額自己注射が。 気になり聞い…

(2025.6.6) 初注射その１：診察にて とうとう来た。不安と期待の診察日。 いつもと違い遅めの10時診察予約。以前にも遅めの診察はあったが待合は少なかったが 今日は混んでる。ダミアンの呪いか？！11時になっても呼ばれる気配が無い。 今朝は朝食抜きだったのでLAWSONでパンでも買って待つことにした。 普段コンビニに行くことも無いのでせっかくだからキャンペーン中の50%増量している 肉入りコロッケパンにしてみた。確かにパンから思いっきりはみ出ていて重い。 これで181円だったらコンビニパンと考えれば満足。セブンが太刀打ちできないのもわかる気がする。 そしてようやく自分のばんに回ってきた。時…

(2025.04.25) 定期受診のためいつものように片道１時間超を運転し通院。 主治医より治験会社からの返答は無いが治験開始前に椎間板ヘルニアの手術を しているので、治験ができない、もしくは開始が３か月先になる可能性が あるので治験では無く定期診察の一環としての治療を勧められた。 医療機関としては治験会社への実績が無くなるので痛手のはずだが、 微々たるものなのか。それより医療機関独自に症例を作成することは 重症筋無力症関連団体への功績にはなることを選択したか？ 個人的には治験手当(想定56000円)が受け取れなくなるが、いつも主治医には処方で 融通を利かしてもらっているのでチカラになるのであ…

(2025.1.31) 治療をは始めて１０年近くになる。他の同症状の人々から言わせると 単車にも乗れるのが不思議なくらい進行が遅いらしい。 確かに入院時に知り合った方たちのなかには当時は自立歩行できていたが 車椅子のお世話になるかたや他の疾患を併発して本来の症状では無い理由で 入院生活を送っているひとがいるにはいる。 そんな状況だったが今年に入り主治医より治験を勧められた。 見た目なぜか左眼瞼が目立って良くないのが長く続いていることが理由。 そんなわけで治験を勧められたわけだが、自己注射薬を週１回×８週に渡り 投与するとのこと。 本来は全身の症状回復のために使用する薬剤だが、今回は適用範囲拡大…

人生って本当に色々な事が起きます！そんな人生の大きな転換期を今日はお話したいと思います。 よかったら最後まで読んでください 私が30歳で難病に直面した時 30歳のとき、突然私の体に異変が起こりました。それは日常生活の中で、普通にできていたことが急に難しくなる感覚でした。最初は疲れやすさだと思っていたのですが、それが尋常ではないと感じる瞬間があり、医師に相談した結果、重症筋無力症（Myasthenia Gravis、以下MG）という診断を受けました。今回は、その病気についての基本的な説明と、私自身がどのような症状を経験したかをお話しします。 重症筋無力症とは？ MGは、主に筋肉の疲労感や弱さを引…

陸マイラーとして始めたこのブログ。内容がクルマになったり闘病記になったりなんだかよく分からんが、忘備録として綴っておく。自分で読み返すと役に立ったりするものだ。 画面を見るのが辛いので、購読ブログに訪問できなくて申し訳ないです。 さて、重症筋無力症になって困ったのが、夏旅行をキャンセルしなければならないこと(T^T) この夏、アイルランドに留学中の次女とロンドンで合流し、クロアチア旅行をする予定だったのだ・・・ 陸マイラーの端くれなので、航空券はもちろん特典航空券！ 瞼が開かない状態で旅行をしてもしょうがないので、オレの分だけキャンセルして、妻と子供たちはオレが入院中に旅行を満喫してきた(^^…