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重症筋無力症
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重症筋無力症

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inuda-pochio’s diary•2日前

重症筋無力症の初治験：２回目の自己注射

(2025.06.21) 今日は自宅で２回目の自己注射。 前回は「ひとりでできるもん」的な気持ちで頑張ってみた結果、なんとかなった。 想定以上の出来に及第点を与えてもよいだろう･･･と自己満足。 手順は説明書を読みながら前回を思い出しながら準備完了。 穿刺個所は毎回同じではダメとのことなので、前回は右腹部だったので、 今日は左腹部にすることにした。 消毒を行い穿刺となったが前回より痛みが強い。もしかして思ったより皮下が 薄いところに刺してしまったか？！ 薄いところは痛いと聞いていたがこんなに違うものか？？？？ 刺してしまったのは仕方ないのでそのまま続けることにした。痛みをこらえて ピストンを押…

#重症筋無力症#治験#自己注射

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13ブックマークフィリピン大統領、難病の重症筋無力症を公表jp.reuters.com
12ブックマーク重症筋無力症の原因と症状 | 重症筋無力症の原因と症状lifestyle-habit.com
8ブックマーク私の病状の推移と、重症筋無力症について | 災い転じて福にしよう ❗️ameblo.jp
7ブックマークメディカル二条河原 - 助けてもらった実例 ー重症筋無力症の患者さんからー2002／10月以前はこちら ，2002/11～2004/11はこちら 　古い物その４？ 私が死んだ場合には、ここから適宜抜粋、編集して、本を作ってください。題名は、”マッシー池田かく語りき”にしようと思っていますが、他にいい題名があればそれでも結構。また1冊にまとまらなければシリーズ物にしてください。 → 表紙へ戻るsquare.umin.ac.jp
5ブックマーク重症筋無力症遺伝することはありません。いくつか家族内発生は報告されています。また特定のHLA抗原との関連性も指摘されていますが、 抗アセチルコリンリセプター抗体産生そのものは遺伝しません（どの抗体を産生するかは子供が生まれるときリセットされるのです）。 遺伝するとすると、重症筋無力症を含む自己免疫疾患になりやすい...www.med.nagoya-cu.ac.jp
5ブックマーク重症筋無力症 - Wikipediaこの記事は検証可能な参考文献や出典が全く示されていないか、不十分です。 出典を追加して記事の信頼性向上にご協力ください。（このテンプレートの使い方） 出典検索?: "重症筋無力症" – ニュース · 書籍 · スカラー · CiNii · J-STAGE · NDL · dlib.jp · ジャパンサーチ · TWL (2017年9月) 重症筋無力症（じゅうしょ...ja.wikipedia.org

関連ブログ

inuda-pochio’s diary•3日前

重症筋無力症の初治験：初めての自己注射

(2025.06.14) とうとう自宅での自己注射をする日になってしまった。 先週、診察後に看護師さん付き添いのもと１回目を実施してから 早くも２回目の日が来てしまった。来たものはしょーがない。腹をくくりヤルのみ。 まずは持ち帰ったキット等が入っているバッグより手順書と医材１個取り出して、 冷蔵庫からは注射薬を取り出す。そして説明書を見ながらひとつづつ慎重に行う。 最初に注射薬瓶にバイアルアダプタなるものを取り付けシリンジをはめ込む。 これはやや難しめのバイアルにニードルを刺す手間を簡易化するものでアダプタを クルクルとねじ込むと薬瓶に穴が開きシリンジに薬液を吸い出すことができるようになる。 …

#重症筋無力症#自己注射#治験
inuda-pochio’s diary•10日前

重症筋無力症の初治験：その４・・・のはずだった。の続き｡｡｡

(2025.6.6) 初注射その２：院外薬局にて 病院で診察後、横向いにある院外薬局で処方箋を渡し受付け手続きを済ませた。 この時点で１２：４０。 なまら時間がかかった。 そして幾分待っただろうか。 今日に限って呼ばれるのが遅い。 処方内容は注射薬以外はいつもと変わらないのに。 私のあとに受付をしていたひとが何人も先に終わって出ていく。 備え付けのテレビではヒルナンデスが流れている。 どこかの道の駅のロケをやっている久本雅美がツマラナイ。 いつからツマラなくなったのだろうか。 １３：１０。 ようやく呼ばれた。 薬剤師さんより処方薬の説明があったが、そのなかに例の超高額自己注射が。 気になり聞い…

#重症筋無力症#治験
inuda-pochio’s diary•23日前

重症筋無力症の初治験：その４・・・のはずだった。

(2025.6.6) 初注射その１：診察にて とうとう来た。不安と期待の診察日。 いつもと違い遅めの10時診察予約。以前にも遅めの診察はあったが待合は少なかったが 今日は混んでる。ダミアンの呪いか？！11時になっても呼ばれる気配が無い。 今朝は朝食抜きだったのでLAWSONでパンでも買って待つことにした。 普段コンビニに行くことも無いのでせっかくだからキャンペーン中の50%増量している 肉入りコロッケパンにしてみた。確かにパンから思いっきりはみ出ていて重い。 これで181円だったらコンビニパンと考えれば満足。セブンが太刀打ちできないのもわかる気がする。 そしてようやく自分のばんに回ってきた。時…

#重症筋無力症#治験
inuda-pochio’s diary•1ヶ月前

重症筋無力症の初治験：その３・・・のはずだった。

(2025.04.25) 定期受診のためいつものように片道１時間超を運転し通院。 主治医より治験会社からの返答は無いが治験開始前に椎間板ヘルニアの手術を しているので、治験ができない、もしくは開始が３か月先になる可能性が あるので治験では無く定期診察の一環としての治療を勧められた。 医療機関としては治験会社への実績が無くなるので痛手のはずだが、 微々たるものなのか。それより医療機関独自に症例を作成することは 重症筋無力症関連団体への功績にはなることを選択したか？ 個人的には治験手当(想定56000円)が受け取れなくなるが、いつも主治医には処方で 融通を利かしてもらっているのでチカラになるのであ…

#重症筋無力症#治験
inuda-pochio’s diary•1ヶ月前

重症筋無力症の初治験：その２

(2025.03.27) 定期受診に合わせて、治験は延期になったが予定通り頭部ＭＲＩを撮影。 その後、受診時に撮影結果の説明が主治医よりあり撮影結果による判断は 治験会社の判断待ちとのこと。次回受診時に結果は聞けるのかな？ その場には、例のコーディネーターさんがいたが何も発言せずで、やはり 信用に欠けるが、まかせて大丈夫なのだろうか？ ちなみにコーディネーターさんのファッションはひまわりでは無いが、 やはりスパッツだった 汗汗 続きは･･･ 重症筋無力症の初治験：その３・・・のはずだった

#治験#重症筋無力症
inuda-pochio’s diary•1ヶ月前

重症筋無力症の初治験：その１

(2025.1.31) 治療をは始めて１０年近くになる。他の同症状の人々から言わせると 単車にも乗れるのが不思議なくらい進行が遅いらしい。 確かに入院時に知り合った方たちのなかには当時は自立歩行できていたが 車椅子のお世話になるかたや他の疾患を併発して本来の症状では無い理由で 入院生活を送っているひとがいるにはいる。 そんな状況だったが今年に入り主治医より治験を勧められた。 見た目なぜか左眼瞼が目立って良くないのが長く続いていることが理由。 そんなわけで治験を勧められたわけだが、自己注射薬を週１回×８週に渡り 投与するとのこと。 本来は全身の症状回復のために使用する薬剤だが、今回は適用範囲拡大…

#治験#重症筋無力症
Juncci TV Blog　～昨日と明日は違う空～•9ヶ月前

30歳での難病体験　～人生の分かれ道～

人生って本当に色々な事が起きます！そんな人生の大きな転換期を今日はお話したいと思います。 よかったら最後まで読んでください 私が30歳で難病に直面した時 30歳のとき、突然私の体に異変が起こりました。それは日常生活の中で、普通にできていたことが急に難しくなる感覚でした。最初は疲れやすさだと思っていたのですが、それが尋常ではないと感じる瞬間があり、医師に相談した結果、重症筋無力症（Myasthenia Gravis、以下MG）という診断を受けました。今回は、その病気についての基本的な説明と、私自身がどのような症状を経験したかをお話しします。 重症筋無力症とは？ MGは、主に筋肉の疲労感や弱さを引…

#難病#重症筋無力症#病気#岐路#人生
クルマ好き陸マイラーのマイル獲得奮闘記•10ヶ月前

重症筋無力症② 入院記

陸マイラーとして始めたこのブログ。内容がクルマになったり闘病記になったりなんだかよく分からんが、忘備録として綴っておく。自分で読み返すと役に立ったりするものだ。 画面を見るのが辛いので、購読ブログに訪問できなくて申し訳ないです。 さて、重症筋無力症になって困ったのが、夏旅行をキャンセルしなければならないこと(T^T) この夏、アイルランドに留学中の次女とロンドンで合流し、クロアチア旅行をする予定だったのだ・・・ 陸マイラーの端くれなので、航空券はもちろん特典航空券！ 瞼が開かない状態で旅行をしてもしょうがないので、オレの分だけキャンセルして、妻と子供たちはオレが入院中に旅行を満喫してきた(^^…

#重症筋無力症#入院#ステロイド#特典航空券
クルマ好き陸マイラーのマイル獲得奮闘記•10ヶ月前

重症筋無力症（闘病記として続くかな？）

重症筋無力症、そんな病気があるなんて知らなかったなぁ。 人間50年も生きてれば、いろんな病気にもなるだろう。 そんな記録です。 症状を感じたのは今年（2024年）の5月5日。 とあるスポーツの審判をしているときに、選手がダブって見えたのだ(@_@;) 4月29日にBMW M340iが納車され、5月5日までに2000km走った(;^^A) 疲れ目かなと思い5月7日に眼科を受診した。 眼科の医師曰く、「目の機能としては悪いところは無い。車の運転を相当したみたいだから疲れ目だろうけど、しばらくしても治らないようなら神経内科を受診することを薦める」とのこと。 で数日経っても、目は治るどころか信号がダブ…

#重症筋無力症#眼筋型#闘病記#複眼#瞼