重症筋無力症

いよいよ手術当日を迎えました。 胸腺腫を摘出するための、 胸骨正中切開による拡大胸腺摘出術。 手術は、 朝9時30分から の予定でした。 前夜はなかなか眠れず、 重症筋無力症が今後どうなるのか。 手術後に症状が悪化しないか。 そんなことを考えていました。 それでも朝になれば、 もう時間は進んでいきます。 朝9時ごろ、妻と子供が病室に来た 手術の少し前、 朝9時ごろに妻と子供が病室へ来ました。 手術前の挨拶です。 私は家族に心配をかけたくなかったので、 この時もなるべく普段どおりにしていたと思います。 特に子供はまだ中学生でした。 父親がこれから全身麻酔で胸を開く手術を受ける。 それだけでも不安…

いよいよ、胸腺腫の手術のために大学病院へ入院する日が来ました。 私の場合、 手術の前々日から入院 となりました。 ここまで、 重症筋無力症の診断。 メスチノン。 タクロリムス。 胸腺腫の発見。 仕事との両立。 そして手術の決断。 本当にいろいろなことがありました。 ただ、実際に病院へ入院すると、 それまで頭の中で考えていた「手術」が、 急に現実のものとして迫ってきました。 手術の前々日から入院 入院すると、まずさまざまな確認や検査、説明がありました。 これまで外来で何度も病院には来ていましたが、 病室に入り、 ベッドが自分の場所になると、 やはり気持ちは全く違います。 「本当に手術を受けるんだ…

前回の記事では、重症筋無力症の症状を抱えながら仕事を続けていた時期について書きました。 Excelのセルがずれて見える。 片目を手で覆いながら仕事をする。 複視のため、まっすぐ歩くことさえつらい。 リモートワークも活用しながら、何とか仕事を続けていました。 そんな中で、胸腺腫の治療について話が進んでいきました。 私の場合、見つかった胸腺腫は約3.5cm。 そして最終的に、 胸骨正中切開による拡大胸腺摘出術 を受けることになりました。 今振り返ると、かなり大きな手術です。 しかし、医師から説明を受けたとき、私はほとんど迷いませんでした。 「お願いします」 と、ほぼ即答しました。 脳神経内科から呼…

前回の記事では、大学病院で重症筋無力症と確定診断され、最初の薬としてメスチノンを処方されたことを書きました。 当初、主治医からはステロイドや免疫抑制剤という治療方法もあると説明されました。 ただ、まずはメスチノンを使いながら症状を見ることになりました。 病名が分かり、薬も処方された。 当時の私は、 「これを飲めば目の症状も良くなるのではないか」 とかなり期待していました。 しかし、実際にはそう簡単ではありませんでした。 メスチノンを飲んでも、私にはほとんど変化を感じなかった メスチノンを飲み始めました。 しかし、私の場合、 正直なところ、ほとんど効いている実感がありませんでした。 もちろん、こ…

前回の記事では、2025年5月ごろから、夕方になると物が二重に見えるようになったことを書きました。 最初は疲れ目かと思っていました。 しかし、 片目を閉じると普通に見えるのに、両目を開けると二重に見える。 しかも、朝より夕方の方が症状が強い。 「これは何かおかしい」 そう思い、病院を受診することにしました。 最初に心配したのは「脳」だった 物が二重に見えるようになったとき、私には一つ気になっていることがありました。 以前、父が脳腫瘍で倒れたことがあったからです。 父も当時、目が見えづらいといったことを話していました。 もちろん、父と私の症状が同じとは限りません。 それでも、自分にも突然「見え方…

2025年5月。 ある日、物が二重に見えるようになりました。 最初は、それほど深刻には考えていませんでした。 私は40代の会社員です。 仕事ではパソコンを見る時間も長く、帰宅する頃には目もかなり疲れています。 「疲れ目かな」 「年齢のせいかな」 その程度に考えていました。 ところが、少し変でした。 夕方になると、物が二重に見える 朝はそれほど気にならない。 でも、夕方になると物が二重に見える。 特に仕事が終わる頃になると症状がはっきりしてきます。 目をこすってみても変わりません。 少し休んでも完全には戻りません。 何となく嫌な感じがしました。 そして、あることに気付きました。 片目を閉じると、…

Hello! ご覧いただき、ありがとうございます。 また、スターをいただき、感謝感謝です！ さて、持病の関係で運動はDr.ストップ、 (↑同病さんでもOKな方もいらっしゃいます！) しかし、ここ3年、体重が増加の一途を辿り、 特に今年の三が日の右肩上がりぷりは記録的で、 人生初のお正月太りを経験しました～＞＜ そのため、私としては、一生懸命、 ダイエットに励んできた訳なのです…が、 (↑ウォーキングをしたり、食事を工夫したり。) 一向に減る気配はなく、寧ろ増えそう！？ それで、だいぶ腐っていました(-_-;) すると、母が「飲んでみたら？」と、 こちらの「スリモアコーヒー」という名の、 ダイエ…