Hatena Blog Tags
はてなブログ トップ
重症筋無力症
このタグでブログを書く
言葉の解説
ネットで話題
関連ブログ

重症筋無力症

このタグの解説についてこの解説文は、すでに終了したサービス「はてなキーワード」内で有志のユーザーが作成・編集した内容に基づいています。その正確性や網羅性をはてなが保証するものではありません。問題のある記述を発見した場合には、お問い合わせフォームよりご連絡ください。
inuda-pochio’s diary•1日前

重症筋無力症の初治験：その３・・・のはずだった。

(2025.04.25) 定期受診のためいつものように片道１時間超を運転し通院。 主治医より治験会社からの返答は無いが治験開始前に椎間板ヘルニアの手術を しているので、治験ができない、もしくは開始が３か月先になる可能性が あるので治験では無く定期診察の一環としての治療を勧められた。 医療機関としては治験会社への実績が無くなるので痛手のはずだが、 微々たるものなのか。それより医療機関独自に症例を作成することは 重症筋無力症関連団体への功績にはなることを選択したか？ 個人的には治験手当(想定56000円)が受け取れなくなるが、いつも主治医には処方で 融通を利かしてもらっているのでチカラになるのであ…

#重症筋無力症#治験

ネットで話題

もっと見る
13ブックマークフィリピン大統領、難病の重症筋無力症を公表jp.reuters.com
12ブックマーク重症筋無力症の原因と症状 | 重症筋無力症の原因と症状lifestyle-habit.com
8ブックマーク私の病状の推移と、重症筋無力症について | 災い転じて福にしよう ❗️ameblo.jp
7ブックマークメディカル二条河原 - 助けてもらった実例 ー重症筋無力症の患者さんからー2002／10月以前はこちら ，2002/11～2004/11はこちら 　古い物その４？ 私が死んだ場合には、ここから適宜抜粋、編集して、本を作ってください。題名は、”マッシー池田かく語りき”にしようと思っていますが、他にいい題名があればそれでも結構。また1冊にまとまらなければシリーズ物にしてください。 → 表紙へ戻るsquare.umin.ac.jp
5ブックマーク重症筋無力症遺伝することはありません。いくつか家族内発生は報告されています。また特定のHLA抗原との関連性も指摘されていますが、 抗アセチルコリンリセプター抗体産生そのものは遺伝しません（どの抗体を産生するかは子供が生まれるときリセットされるのです）。 遺伝するとすると、重症筋無力症を含む自己免疫疾患になりやすい...www.med.nagoya-cu.ac.jp
5ブックマーク重症筋無力症 - Wikipediaこの記事は検証可能な参考文献や出典が全く示されていないか、不十分です。 出典を追加して記事の信頼性向上にご協力ください。（このテンプレートの使い方） 出典検索?: "重症筋無力症" – ニュース · 書籍 · スカラー · CiNii · J-STAGE · NDL · dlib.jp · ジャパンサーチ · TWL (2017年9月) 重症筋無力症（じゅうしょ...ja.wikipedia.org

関連ブログ

inuda-pochio’s diary•6日前

重症筋無力症の初治験：その１

(2025.1.31) 治療をは始めて１０年近くになる。他の同症状の人々から言わせると 単車にも乗れるのが不思議なくらい進行が遅いらしい。 確かに入院時に知り合った方たちのなかには当時は自立歩行できていたが 車椅子のお世話になるかたや他の疾患を併発して本来の症状では無い理由で 入院生活を送っているひとがいるにはいる。 そんな状況だったが今年に入り主治医より治験を勧められた。 見た目なぜか左眼瞼が目立って良くないのが長く続いていることが理由。 そんなわけで治験を勧められたわけだが、自己注射薬を週１回×８週に渡り 投与するとのこと。 本来は全身の症状回復のために使用する薬剤だが、今回は適用範囲拡大…

#治験#重症筋無力症
Juncci TV Blog　～昨日と明日は違う空～•8ヶ月前

30歳での難病体験　～人生の分かれ道～

人生って本当に色々な事が起きます！そんな人生の大きな転換期を今日はお話したいと思います。 よかったら最後まで読んでください 私が30歳で難病に直面した時 30歳のとき、突然私の体に異変が起こりました。それは日常生活の中で、普通にできていたことが急に難しくなる感覚でした。最初は疲れやすさだと思っていたのですが、それが尋常ではないと感じる瞬間があり、医師に相談した結果、重症筋無力症（Myasthenia Gravis、以下MG）という診断を受けました。今回は、その病気についての基本的な説明と、私自身がどのような症状を経験したかをお話しします。 重症筋無力症とは？ MGは、主に筋肉の疲労感や弱さを引…

#難病#重症筋無力症#病気#岐路#人生
クルマ好き陸マイラーのマイル獲得奮闘記•9ヶ月前

重症筋無力症② 入院記

陸マイラーとして始めたこのブログ。内容がクルマになったり闘病記になったりなんだかよく分からんが、忘備録として綴っておく。自分で読み返すと役に立ったりするものだ。 画面を見るのが辛いので、購読ブログに訪問できなくて申し訳ないです。 さて、重症筋無力症になって困ったのが、夏旅行をキャンセルしなければならないこと(T^T) この夏、アイルランドに留学中の次女とロンドンで合流し、クロアチア旅行をする予定だったのだ・・・ 陸マイラーの端くれなので、航空券はもちろん特典航空券！ 瞼が開かない状態で旅行をしてもしょうがないので、オレの分だけキャンセルして、妻と子供たちはオレが入院中に旅行を満喫してきた(^^…

#重症筋無力症#入院#ステロイド#特典航空券
クルマ好き陸マイラーのマイル獲得奮闘記•10ヶ月前

重症筋無力症（闘病記として続くかな？）

重症筋無力症、そんな病気があるなんて知らなかったなぁ。 人間50年も生きてれば、いろんな病気にもなるだろう。 そんな記録です。 症状を感じたのは今年（2024年）の5月5日。 とあるスポーツの審判をしているときに、選手がダブって見えたのだ(@_@;) 4月29日にBMW M340iが納車され、5月5日までに2000km走った(;^^A) 疲れ目かなと思い5月7日に眼科を受診した。 眼科の医師曰く、「目の機能としては悪いところは無い。車の運転を相当したみたいだから疲れ目だろうけど、しばらくしても治らないようなら神経内科を受診することを薦める」とのこと。 で数日経っても、目は治るどころか信号がダブ…

#重症筋無力症#眼筋型#闘病記#複眼#瞼
闘病記しか読みたくない•1年前

どっちが強い！？からだレスキュー６　練習・トレーニング編

動物虐待の疑いがあるエナジック学園の闇をジェイクたちが探るお話です。 保健体育を教えるアンジーの額には遺伝病の皮角がつきでています。ビーンがさらっと皮角について質問していて現代っ子すごいなと思いました。(昭和の児童向け漫画だったら本人に見た目の事はうじうじして聞けなかったはず) 筋肉のトラブルとしてALS(筋萎縮性側索硬化症)、重症筋無力症、多発性筋炎なども紹介されています。 エナジック学園では生徒にステロイドを使用しステロイド中毒を多発させるとんでもない学校でした…校長はしっかり罪をつぐなってほしい。 ---------- どっちが強い！？からだレスキュー６ 練習・トレーニング編 へのアマゾ…

#どっちが強い！？からだレスキュー６　練習・トレーニング編#フロッグ#ホットブラッドソウルズ#動物虐待#皮角#ステロイド#遺伝病#ステロイド中毒#筋萎縮性側索硬化症#重症筋無力症
闘病記しか読みたくない•1年前

筋・神経系難病の在宅看護　医療依存度が高い人々に対する看護

難病の看護に特化した本です。 パーキンソン病、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症などの看護にかかわる方の助けになる事がまとめられています。 在宅ケアの介護者への負担や経済的な問題など生活にかかわる内容もあるので患者と介護者どちらにも対応しています。 排尿障害の看護が丁寧にまとめられているので排尿障害で苦労している方にも良さそうです。 ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する看護 へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/42EekmE ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する…

#筋・神経系難病の在宅看護　医療依存度が高い人々に対する看護#川村佐和子#難病#看護#パーキンソン病#脊髄小脳変性症#筋萎縮性側索硬化症#多発性硬化症#重症筋無力症
さっこの日常•2年前

娘の闘病と愛犬と回復

娘が働き始めて三日目になります 以前は正社員としてもう少し遠い地の勤務だったので、お弁当作りと早起きに気を使いました 今回は週三日の勤務なのでそれほどプレッシャーも感じず、お弁当の小物もそろえてありましたので今のところ楽々過ごせています しかも私のジャズダンスがある金曜日は休みになり愛犬の面倒をみてくれそうなので嬉しい事です こんなこと言うと信じられないとおっしゃる方が多いと思いますが、私の生活は全て娘の動向にかかっているのです 幼いころは育てるのに夢中で可愛さより責任が先走り、面倒くさいものだと思う時もありましたが、大人になるほどに大切に思えてくるとは考えてみませんでした スピードの速い世の…

#闘病#回復#重症筋無力症
40代からのカブライフ•2年前

山本栞奈（かんな）さん

年末にインターネットで次の記事を拝見しました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/bbd6304dcaf79b9cc95a0de0238b18ffa26d1e0d https://www.kumagaku.ac.jp/news/archives/2968 とても大きな障害があるのに、きちんと自立して生活され夢に向かって取り組んでいる姿勢に勇気を頂きました。 「どんな子供でもどんな障害があっても、気持ちはちゃんとあるから。」 家には障害のある子供がいます。 改めて子供に寄り添えるのは、まずは自分自身・親からだと気付かさせて頂きました。 できれば山本さんとも繋がり…

#山本栞奈#ALS#難病#重症筋無力症