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成人T細胞白血病(ATL)闘病記 患者とキャリアの情報交換ブログ このページをアンテナに追加 RSSフィード



このブログにいらした皆様へ

ATLに関する掲示板キャリアママの会の掲示板もご利用ください。

病気になってしまうと、冷静さを失うことで
必要以上に不安を抱えてしまうことがあります。
そんなときには、病気についての
正しい情報を得ることが大切だと思っています。
掲示板では、経験や知識のある方からの
アドバイスをいただけますと有難いです。
2016年12月29日  ちいすけ



ここから下が、ブログの内容です。


2017-04-23 眼にキラキラした物が見えて・・・

[][] を含むブックマーク のブックマークコメント

2017年4月22日、トロロさんからコメントをいただきました。ありがとうございます。

トロロさんの闘病の様子をご紹介します。

トロロさんは、はじめは眼にキラキラした物が見えて、眼科を受診されたのだそうです。

しかし「これは眼の病気じゃない」と言われ、市立病院の血液内科に紹介されたのでした。

翌日から化学療法が始まり、下痢と嘔吐が毎日続きましたが、どんどん回復に向かい退院され、通院も週に1回から、月に1回となり、医師からも「3ヶ月に1回でいいでしょう」と言われ寛解も間近と思われました。

しかし後に再発、トロロさんは目の前が真っ黒になりながらも、市立病院から紹介された大学病院を受診。

大学病院では、化学療法を併用しながら骨髄移植が行われました。気絶するほどの痛みに耐え、心停止も数回経験されました。

想像を絶する痛みだったのだろうと思います。

闘いの末に退院され、通院も週1回だったのが現在は月1回になり、体重も60キロまで回復されたそうです。

これからも、どうかお元気で過ごされますようにと願っています。

詳しい内容は、こちらのコメントをご覧ください。

http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/20120202/P1#c1492864951

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2016-12-29 父が亡くなりました このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

このブログをご覧くださっている皆さまへ



12月7日、父が亡くなったことをお知らせいたします。



死因は、誤嚥性肺炎をきっかけとしたMRSAによる敗血症でした。

76歳でした。

成人T細胞白血病とは無関係とのことです。



父は、2002年10月、62歳のとき、ATLリンパ腫型を発症しましたが、

抗がん剤治療をしていただき、寛解となり、

発症から、14年2か月の間、父なりにがんばって生きました。



現在、HTLV−1関連疾患については、国の総合対策で様々な研究がされていますし、

インターネット上にはたくさんの情報があり、

保健所にも相談体制ができていますが、

当時はこの病気に関する情報はインターネットにはほとんどみられず、

内容も絶望的なものばかりでから、

いまほど希望を持てる状況ではありませんでした。



そう思うと、この病気になって、14年も生きることができたということが、

本当に、有難いことだと思います。

当時の父や私たち家族を励ましてくださった

多くの方々に、心から感謝しております。



父は数年前、脳こうそくによる認知症になってしまいましたが、

週に4回デイサービスに通うなど、それなりに楽しんで

生きていたと思います。



たくさんの方々に支えられ生きた父でした。

本当に、本当に、皆さま、ありがとうございました。




娘の私は、皆さまに支えていただいた経験から、

医療の相談員になりたいと思っていました。



あれから14年が経ち、医療関係の相談員業務を経て、

現在は市役所障がい福祉の部署にて障がいの相談業務に携わっています。



また、HTLV−1母子感染対策協議会に患者会代表として参加させていただいています。



それらの活動内容をご報告するためにも、

このブログは、このまま残しておこうと思っています。



皆さま、これからもどうぞよろしくお願いいたします。



寒くなってきましたので、風邪などひかれませんよう、

お体を大切になさってください。

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2014-02-04 HTLV-1母子感染対策協議会 このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

明日の2月5日、札幌市内で行われるHTLV-1母子感染対策協議会に出席してきます。

この会議は3回目とのことで、1、2回はアトムの会の方が委員として出席されましたが、

今回から、カランコエ北海道が出ることになりました。

スマイルリボンを通じたキャリアの皆さんのこれまでの取り組みをお伝えし、

今後の方向性を行政や医療の皆さんと考えてきたいと思います。


といっても、限られた時間で、キャリアの何を伝えるべきか。。。。

今、考えている所です。

キャリアの皆さ〜〜ん!

ご意見があれば電話かメールお願いします!!


chiyan55+atlblog☆gmail.com(←メール送信時は、アドレス内の☆を@に変えてください)

080の4296の3134(ソフトバンク

屋形千秋


カランコエ北海道の掲示板

http://6224.teacup.com/kalanchoe/bbs

成人T細胞白血病 ATL闘病記 患者とキャリアの情報交換ブログ

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NPO法人スマイルリボンのホームページ

http://smile-ribbon.org/?mid=index

2013-07-22 キャリアママの会 カランコエ北海道の相談電話 このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

こんばんは!

久しぶりに投稿します。

さて、このたび

カランコエの相談電話が設置されましたのでお知らせします。


カランコエというのは、HTLV-1キャリアママの会です。

私も、カランコエ北海道の相談電話を担当していますので、

どうぞ、お電話ください。

キャリア ママの会 カランコエ について


キャリアママの会カランコエに参加するには,

スマイルリボン賛助会員の入会が必要です。

交流会は各支部単位で開催しています。


★発足している支部

カランコエ北海道 屋形(やかた) 080―4296―3134(土日のみ)

カランコエ 関東 畑さん 080ー4296ー2660

         携帯メール niceshoot.20010113@docomo.ne.jp

カランコエ福岡  森永さん 080―4296―1918

カランコエながさき 村上さん 080ー4296ー2736

カランコエかごしま 池上さん 080―4296―2395


★キャリアママの会 カランコエ北海道の掲示板

http://6224.teacup.com/kalanchoe/bbs



このほか、カランコエ北海道では、メーリングリストを運営しています。

インターネットは不特定多数の方が閲覧していますから、

個人情報やプライバシーにかかわることの情報交換には不適です。

そこで、掲示板では話せないことなどと語り合う場として、

登録制のメーリングリスト を設けています。

(キャリアの方々の情報交換には、人にはなかなか話すことができない、

とてもデリケートなことが扱われることが多いためです)

メンバーは登録制とさせていただいております。

NPO法人 スマイルリボン へ入会いただき、

メーリングリスト登録希望の方を登録させていただきます。

メーリングリスト参加ご希望の方は、管理人ちいすけ までご連絡をお願いします。

折り返し、詳細をお知らせいたします。

問い合わせはこちらのアドレスへお願いします。

chiyan55+atlblog@gmail.com 

ご不明な点は、ご遠慮なくお問い合わせくださいね。

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2013-06-11 6月11日2時頃にメールをくださった方へ このエントリーを含むブックマーク このエントリーのブックマークコメント

6月11日の午前2時頃に、眠れない日々だとメールをくださった方へ

メールありがとうございます。

返信をしたところ、あなた様にメールが届かなかったようで、

エラーメッセージが戻ってきました。

おそらく、auの携帯電話(あなた様の携帯電話)の設定によって、

パソコンからのメールの受信 あるいは あなた様の登録したアドレス以外のメールを

あなた様の携帯電話で、受信しないように設定されているのかと思います。

設定の仕方は、auの販売店などにお尋ねいただけると

よろしいと思います。


以下は、私からのこのたびの返信文です。

メールありがとうございます。私は屋形(やかた)千秋と申します。成人T細胞白血病で入退院を繰り返されているとのこと、今も入院されているのでしょうか。治療法は先生と話し合って決められたのですか。質問ばかりでごめんなさい。私のメールはPCですので、送信時間はいつでも大丈夫です。よかったら次もメールしてください。

登別市 屋形千秋

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2012-07-27

[][][][][][]7月29日横浜 シンポジウムに参加しませんか 7月29日横浜 シンポジウムに参加しませんかを含むブックマーク 7月29日横浜 シンポジウムに参加しませんかのブックマークコメント

皆さん、こんにちは。

今日は、スマイルリボン菅付さんからのお知らせです。


二日後に迫りました、シンポジウムのお知らせです。

きっと参考になることが得られると思います。

横浜で集まれる方、ぜひご参加してください。

=====================================

7月29日横浜市でHTLV−1(成人T細胞白血病ウイルス)シンポジウムが開催されます。

浅野史郎さんの講演会の後キャリア、ATL,HAMに分かれて討論します。

キャリアのパーツではママ3人が本音トークをします。

会場では浅野史郎さんの本の販売、サイン会もあります。

終了後ATL患者会(ATLネット)の総会(食事会)もあります。


参加お待ちしています。


NPO法人スマイルリボン 099−800−3112


=====================================

キャリアの討論会ではママ3人の本音トークが聴けるのだそうです。

参加可能な皆さん、7月29日は、横浜に集まりましょう。

らららららら 2012/07/31 12:00 はじめまして。病気の検索をしてるうちに、たまたまこのブログに出会いました。
先日、父が成人T細胞白血病と診断されました。久々に会った時、顔の腫れや身体や頭が痒いと言っていました。
白血球が人の6倍あるらしく、他の病院を紹介され今日から抗がん剤治療が始まります。
1ヶ月間、抗がん剤治療をしてから、新薬を2ヶ月間投与するみたいです。
今は新薬があるので大丈夫らしいのですが、やはり不安です。順調にいけば、3ヶ月で退院と言われたようです。

ちいすけちいすけ 2012/07/31 19:27 ららら さん

はじめまして。
お父さんがATLと診断されたのですね。
今日から抗がん治療が開始されたとのこと、
抗がん剤の副作用も大変かと思いますが、
どうか頑張って乗り越えて欲しいと思います。

3ヵ月で退院と言われたのですね。
1ヶ月抗がん剤治療で、新薬投与が2ヶ月ですか、
私の父の時とはまったく大違いです。
私の父の時は、治療法は無いよ、と言われました。
医療の進歩に頼もしさを感じています。

どうか、治療が奏功しますように、
お祈りしております。

らららららら 2012/07/31 21:39 ありがとうございます。
母が今日、お見舞いに行ったみたいで、父は副作用がなくホントに効いてるのか?と言ってたらしいです。今晩からの様子は分からないので、気になります。でも元気みたいで安心はしました。
ただ、新薬が無ければあと9ヶ月の命だと聞いて、本当にただ健康な身体だけで幸せなんだと思いました。
お見舞いに行きたいのですが、今でも泣きそうなので顔は合わせられないが様子だけは聞きに行こうと思ってます。
無菌室と言っても、個室にビニールで、面会には子どもも入れるし、うがい手洗い、マスクで会ってるみたいです。白衣を着たりしないので大丈夫なのでしょうか❔
父が、病気に負けず絶対に完治するように毎日祈ってます。
今度、ヤクルトがいいと聞いたので探してみます。

よしよし 2012/08/24 21:48 はじめまして。6月に母がATLと診断されました。
入院し内服で抗がん剤治療し、退院できたのですが、先日の検査で、LDHが470台まで上がっていたので、現在入院しています。来週からはとうとう抗がん剤治療がはじまります。
母は71歳で、体力気力共に心配ですが、どうにか頑張ってくれています。
私は横浜在住、母は鹿児島なので、とても心配ですがどうにか頑張って乗り越えたいと思っています。
こちらのブログや本を何度も何度も読んで勇気を貰っています。
家族として出来ること、自身の気持ちの切り替え方、希望、祈り、生命力、医療、、、、など色んな気持ちが日々溢れて来ます。どうにもならない程辛い気持ちにもなります。

お父様のように治療がうまくいき、元気に過ごせるようになることを信じて頑張ります。
また、最近のお父様の様子をお聞きで来たらうれしいです。

ちいすけちいすけ 2012/09/10 22:17 よし さん

はじめまして。
返信遅くなりましてすいません。
資格試験と、実習のまとめなどが重なり、
PCに向かう余裕がなくて……
でも、ようやく復活です( '∇^*)^☆

お母様のご様子はいかがですか。
離れていればなおさら心配ですね。

お母様は71歳ということで、私の父と一歳違いです。
抗がん剤治療は副作用がつらいと思いますが、
これを乗り越えるまで、どうかどうか、耐え抜いて、
どうぞ元気を取り戻して欲しいと思います。

父は、私の家から車で3分くらいのところに住んでいます。
昨日、仕事の後で、
車で買い物に行く途中に、家の前を通ると、
父は愛犬ミニチュアダックスフントと一緒に
散歩をしているところでした。

頭もひげも真っ白になりましたし、
痩せてしまいましたので、
72歳より老けて見えるとは思いますが、
それでも自分のペースで生活できているようです。

生きていてくれれば、それだけで
素晴らしいことなんだなぁ、と
車を運転しながら思いました。


よしさん、
よしさんのお母様、
どうか、治療が奏功して、
この試練を乗り越えられますように。

北海道からお祈りしています。

よしよし 2012/09/11 22:16 温かいメッセージ本当に本当にありがとうございます!
私は今、少しでも支えになればと思い、鹿児島に短いですが帰省しています。

母は副作用と病気の症状である下痢と闘っています。とてもつらそうですが、病気に負けたくない気持ちは持っているようです。
かなり痩せて体力も落ちています。
そんな姿を見るのはとても辛いし、かわいそうになりますが、母がとても頑張っているので、私も負けない!と決めています。

本人の調子は辛いのですが、LDHが下がり始めたので、薬が効いてると主治医が言ってくださいました!

お父様の様子をお聞きして、自分のペースで生きていくことの素晴らしさ、今後の目標になります!
必ず必ず、母も乗り越えてくれると信じています。
また、時々こちらにお邪魔して、話を聞いてもらえたら嬉しいです!
ありがとうございました~

よしよし 2012/09/11 22:16 温かいメッセージ本当に本当にありがとうございます!
私は今、少しでも支えになればと思い、鹿児島に短いですが帰省しています。

母は副作用と病気の症状である下痢と闘っています。とてもつらそうですが、病気に負けたくない気持ちは持っているようです。
かなり痩せて体力も落ちています。
そんな姿を見るのはとても辛いし、かわいそうになりますが、母がとても頑張っているので、私も負けない!と決めています。

本人の調子は辛いのですが、LDHが下がり始めたので、薬が効いてると主治医が言ってくださいました!

お父様の様子をお聞きして、自分のペースで生きていくことの素晴らしさ、今後の目標になります!
必ず必ず、母も乗り越えてくれると信じています。
また、時々こちらにお邪魔して、話を聞いてもらえたら嬉しいです!
ありがとうございました~

しろたしろた 2012/09/12 17:20 ちいすけさま

はじめまして。
資格試験などでご多忙のところコメントさせて頂きすみません。
今、身内がATLの治療をしており、
ちいすけさまの本を何度も何度も読ませていただき参考にさせていただいております。
お父様やちいすけさまのご家族の頑張りが心の支になっています。
私も色々調べてできる限りのことをしたいと思っているのですが、
あまりに進行が早く、生かせないことも多くて、日々焦るばかりです。
電解水も飲ませてはいますが少ししか口にできずで。。。
今、ATLが腎臓に進行してしまっているようで、腎臓がかなり弱っており、
2回目の抗ガン剤が明日できるかできないかという先生の判断を待っています。
月曜の段階では透析するほどではないとのことでしたが、
本人は熱もあり、苦しそうでとても心配です。
ちいすけさまのお父様も途中で透析のシャントン手術まではなされたとのことでしたが、その時は、透析をしてその後腎臓が回復したら、抗ガン剤を再度はじめようという流れでご説明を受けてらっしゃいましたか?
今夜2回目ができるかどうかの話を家族が聞くのですが(私はどうしても行けずで)、
もし万が一2回目できないと言われた場合を考ると、
どのようなケースがあるかなど知りたくて。

ご多忙のところ、本当に申し訳ありませんが、教えていただけると幸いです。

また、お父様の様子はお聞きするだけで涙が出るほどうれしく思います。
お父様、ちいすけさま、ご家族の方のご健康も心より願っております。

しろたしろた 2012/09/12 21:59 ちいすけさま

こんばんは。
本日コメントした者ですが、今日はじめて熱が平熱に下がり、
腎臓の数値も良くはないけど、2回目が出来ないほどではないとのことで、
2回目が出来ることになりました!
焦って質問をしてしまいすみませんでした!
2回目の副作用も大変不安ですが、
今は出来ることになったことがとてもうれしいです。
こんなにも毎日病状が変わるなんて予想もつかずで、
不安がつのるばかりでしたが、
少し悪くなっても、次の日はまた違うかもと信じて
これからも勉強しながらみんなで頑張っていきたいと思います!

また何かありましたらたまに書き込ませてくださいね。

ざっきぃざっきぃ 2012/10/01 14:46 はじめまして。私も病気の検索をしてるうちに、
たまたまこのブログに出会いました。

私の父ですが、今年70歳になります。
体調が悪く地元の個人病院にかかったのですが、
ちょっとおかしいと言うことで神戸にある先端医療センター
を紹介されました。

診察の結果、「成人T細胞白血病/リンパ腫、ATL」と診断され
即日入院となりました。

入院はお隣にある中央市民病院になったのですが、翌日に
医師の説明があり、いきなり「余命3か月〜6か月」と告知を
受けました。

家族皆、突然のことで何が何か全く分からず混乱しております。

一応、治療法の説明は受け、
「70歳という高齢のため骨髄移植はリスクが大きいので、
化学療法で治療していく。」

?CHOPと呼ばれる4剤併用の治療と、脊髄への浸潤を懸念して
 高容量メトトレキサート治療を組み合わせて行う。

?その後に放射線療法を組み合わせることも考慮している。

?CHOP療法6コースとメトトレキサート療法4コースを行う予定 であるが、病勢によっては予定を調整する可能性もある。

との事です。

説明は受けましたが、それでもよくわかりません。
ネットで調べてみると、「ミニ移植」や「新薬」のことが
書かれていますが、これからどのように進めていけば
いいのでしょうか?

ぜひ、アドバイスお願いします。

ちいすけちいすけ 2012/10/01 23:14 しろたさん、こんにちは。
返事が遅くてお役にたてず、すみませんでした。
また、本を読んでいただいて、ありがとうございます。
現在のご家族の状態はいかがですか。

私の父の時は、透析をすることが決まったころは、寝たきり状態で、
抗がん剤治療はストップしていました。
この頃、母が日水清心丸を一日3粒飲ませはじめました。

シャントの手術も済ませたころ、腎臓の機能が戻ってきて、
結局透析をせずに済み、抗がん剤治療が再開しました。

それからは抗がん剤投与後の体調不良も以前ほどひどくなく、
翌月退院できたのでした。

当時は、治療法は無いと最初から言われていたので、
もし抗がん剤治療が出来なくなった場合は、
民間療法にすがるしか選択肢がなかったと思います。

でもあれから10年が経った今では、
治療法も進歩しているのだと思います。

どうぞ、担当の先生との情報交換をこまめにされ、
治療を乗り越えていただきたいと思います。

それから、「ATLネット」という患者や家族の情報交換の場があります。
メンバーの皆さんの経験談をお聞きになれば参考になることもあるかと思いますので、
もしよろしければATLネットに参加されませんか。
ご希望の場合は、ご連絡いただけましたら主宰の浅野史郎さんへご連絡いたしますので、このブログの右上の、私のプロフィール内にあるメールアドレスにご連絡をお願いします。

ご家族の方の快復を心よりお祈りしています。

ちいすけちいすけ 2012/10/01 23:17 ざっきぃさん、こんにちは。
お父様がATLと診断されたのですね。
これから治療がはじまると思いますが、どうぞ治ることを信じて乗り越えてください。

10年前の、私の父のときは、その時々のつらい症状が病気の症状なのか
化学療法の副作用なのかがわからないために、どうしていいのかわからなかったことを思い出しました。自分でどうすればいいかわからないので、掲示板に状況を投稿したところ、ありがたいことに、専門家や経験者の方々からアドバイスをいただけて、
それによって頭の中が整理でき、不安が解消できたという経験があります。
(現在のように、インターネット上に情報が少なかった時代ですので、専門家や経験者の方々の意見はとてもとても心強かったです)
ですので、担当の先生に、その時々の状態を遠慮せずにお聞きすることが大切なのかなと思います。調べられるとよろしいと思います。
それから、「ATLネット」という患者や家族の情報交換の場に加入され、メンバーの皆様に同様の経験がないかどうか、また、ミニ移植、新薬についても、担当の先生の見解をお聞きした上で、ATLネットでお尋ねになるのがよろしいと思います。
ATLネットに参加ご希望の場合は、ご連絡いただけましたら主宰の浅野史郎さんへご連絡いたしますので、このブログの右上の、私のプロフィール内にあるメールアドレスにご連絡をお願いします。

私の父は発症当時62歳、CHOP療法を受けました。
移植は受けませんでしたので、私は移植の知識は詳しくなく、申し訳ありません。

以下のサイトにもATLのことが詳しく書かれています。
厚生労働省の情報
http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou29/
HTLV-1 情報サービス
http://htlv1joho.org/

お父様が少しでも早く快復されることをお祈りしています。

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2012-06-22

[][][]単独の服用で50%の効果〜ポテリジオ 単独の服用で50%の効果〜ポテリジオを含むブックマーク 単独の服用で50%の効果〜ポテリジオのブックマークコメント

こんにちは。

明日は札幌でATLやHAMの講演会・シンポジウムがあり私も参加してきます。

HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム ―知ってくださいHTLV-1 相談できる地域づくりへ― 」

f:id:chisuke_mt:20120617113211g:image


さて、今日は西日本新聞の記事をご紹介します。

記事によると、新薬研究段階では、患者26人のうち13人に血液中のがん細胞が減ったり、リンパ節の腫瘍が小さくなったりするなどの効果がみられたということですね。

 「単独の服用で50%の効果が出ている。ほかの薬と併用すれば効果が高まる可能性がある」と開発に携わった国立病院機構九州がんセンター(福岡市南区)の鵜池(ういけ)直邦血液内科部長は評価する。

とのことですので、

この可能性をもっともっと追求していっていただきたいと願います。



以下は西日本新聞の該当記事の全文です。

【HTLV1制圧へ】がん細胞を狙い撃ち ATL新薬 希望の光 専門医「治療の選択肢広がる」


●医療機関の周知に課題

発売されたATLの新薬「ポテリジオ」=福岡市南区の国立病院機構九州がんセンター 九州に患者の多い難治性の血液がん、成人T細胞白血病(ATL)の治療薬として製薬会社「協和発酵キリン」(東京)が開発した新薬「ポテリジオ」が5月末に発売された。ATLを引き起こすがん細胞を直接攻撃する初の治療薬で、専門医は「治療の選択肢が広がった」と指摘。一方で、一部医療機関には十分に認知されていない状況もあり、患者団体は「医療機関の間で情報共有を」と注文する。

 同社によると、新薬はがん化した細胞を狙い撃つ「分子標的薬」で点滴で投与。臨床試験では患者26人のうち13人に血液中のがん細胞が減ったり、リンパ節の腫瘍が小さくなったりするなどの効果がみられたという。

 従来のATL治療法には、抗がん剤による化学療法、正常な血液成分を作る骨髄を移植する造血幹細胞移植などがある。だが、化学療法は再発患者に効きにくかったり、移植は患者の年齢制限があったりするなどの問題点もあった。

 ATLは白血病の中で最も死亡率が高く、毎年国内で約千人が死亡。これまでは有効な治療薬がなく、多くの患者が発症後半年前後で亡くなっている。新薬は、従来の治療が効きにくい患者や再発患者が対象という。

 「単独の服用で50%の効果が出ている。ほかの薬と併用すれば効果が高まる可能性がある」と開発に携わった国立病院機構九州がんセンター(福岡市南区)の鵜池(ういけ)直邦血液内科部長は評価する。

 ただ、発疹や発熱、肝機能障害や白血球の減少などの副作用も懸念されるという。鵜池部長は「完治につながる夢の薬ではない。どの段階で投与すればより効果的で、安全か。医療機関が互いにデータを集めていく必要がある」と話す。

 患者団体「日本からHTLVウイルスをなくす会」(鹿児島市、菅付(すがつき)加代子代表理事)には、患者から新薬への期待の声が寄せられた。

 同会によると、神奈川県内の病院にかかる70代の男性は3月にATLと診断され、「余命半年」と宣告された。だが、新薬投与が始まり、医師は「血液検査の数値が改善した」と説明。男性は「生きる希望が湧いた」と話したという。

 一方、一部の患者には「病院でポテリジオの説明を受けなかった」などの声もある。菅付さんは「わずか数日の判断の違いで病状が悪化し、患者の運命が変わるケースもある。医療機関同士で新薬の正しい情報を共有してほしい」と訴えた。


=2012/06/22付 西日本新聞朝刊=

ロモラオロモラオ 2012/07/25 16:02 ↑ あなたは統合失調症 。 大丈夫 。 病院で診てもらう 。 治る 。
おすすめ
日本大学医学部附属板橋病院
総合科(内科)、呼吸器科、血液・膠原病内科、腎臓・高血圧・内分泌内科、消化器・肝臓内科、糖尿病・代謝内科、神経内科、循環器内科、保健科、心療内科、精神神経科、小児・新生児病科、東洋医学科、総合科(外科)、皮膚科、消化器外科、心臓外科、血管外科、呼吸器外科、小児外科、乳腺内分泌外科、形成外科、産婦人科、泌尿器科、眼科、耳鼻咽喉科、歯科口腔外科、総合周産期母子医療センター、リハビリテーション科、放射線科、麻酔科・ペインクリニック科、睡眠センター、救命救急センター、臨床検査医学科、病理診断科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1 
TEL.03-3972-8111?

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2012-06-17

[][][]HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム 開催 HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム 開催を含むブックマーク HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム 開催のブックマークコメント

こんにちは。皆さんいかがお過ごしですか。

今日の北海道登別市は雨が降っていて、長袖を数枚重ね着しないと寒いくらいです。


さて、そんな北海道で来週行われる、

医療講演会とシンポジウムについてお知らせします。

私も参加してきますので、もし、キャリアママの会(カランコエ北海道ママの会)に参加希望の方がいらっしゃいましたら、現地でお会いして、お話ししませんか?

私の連絡先は、以下のアドレスにお願いします。

f:id:chisuke_mt:20120423173800g:image


この機会に、キャリアママの皆さんとお会いして、

お話しができることを楽しみにしています。



では、以下は講演会・シンポジウムのお知らせです。

「HTLV-1ウイルス、ATL、HAM 公開講演会・シンポジウム

 ―知ってくださいHTLV-1 相談できる地域づくりへ― 」

日時:平成24年6月23日(土) 13:30〜17:00

場所:北海道大学 医学部 臨床大講堂

   〒060-8638 札幌市北区北15条西7丁目

定員:200名(事前申し込み不要)


医療講演 13:45〜15:15

「HTLV-1キャリアってどういうこと?」

「ATLについて」

「HAMについて」

シンポジウム 15:30〜17:00

「HTLV-1感染者及び関連疾患への相談体制について ―今とこれから― 」


f:id:chisuke_mt:20120617113211g:image


どうぞよろしくお願いします。

トラックバック - http://d.hatena.ne.jp/chisuke_mt/20120617

2012-05-14

[][][]グリーフケア グリーフケアを含むブックマーク グリーフケアのブックマークコメント

こんにちは。

ゴールデンウィークが終わり、

日常のペースに戻った方、

ペースがつかめず苦戦している方、様々だと思いますが、

がんばっていきましょう。


先日、ATLでご家族を亡くされた方から、

メールをいただきました。

入院後3ヵ月間で、残念ながらお亡くなりになってしまったのですが、

亡くなって2ヶ月後に、病気がATL急性型とわかったそうなのです。

それで、残されたご家族が悔しい思いをしている、と。

そして、残された者同士で何かコミュニケーションがとれないか、と。




このお気持ちは、当事者でなければわからない苦しみなのだろうと

思います。


同じように、悔しさや苦しみを感じている方がいらっしゃることを、

私も、これまで多くのメールをいただいたことで実感しております。


現在、ATLやHAMについては、国の総合対策として

様々な研究がされていますが、

闘病中の方やキャリアの方だけでなく、

遺族の方々も、確かに今ここにいらっしゃるのだということを

思ったメールでした。


大切な方を失ったあと、遺族の方が生きていくのに、

どんなことが必要なのだろうか、と思いました。


グリーフケア(別名)悲嘆ケア

という言葉があります。


=====================================

グリーフケアの説明(はてなキーワードより)

グリーフケアというのは、

“大切な人を亡くし、大きな悲嘆(グリーフ)に襲われている人に対するサポート”のことです。

死別で起きる悲嘆の反応には怒り、事実の否認、後悔や自責の念などがあり、時には不眠や食欲不振といった体の不調に出ることもある。

グリーフケアでは、対象者が事実を受け入れ、環境の変化に適応するプロセスを支援する。医療従事者や心理士などの専門家のほか、自助グループも担い手になる。

1960年代に米国で始まったとされ、英国やドイツなどでも広く浸透している。

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2012-05-08 キャリアママの会

[][][]キャリアママの会 キャリアママの会を含むブックマーク キャリアママの会のブックマークコメント

皆さんお久しぶりです。

本日のお知らせは、

北海道のキャリアのママの会『カランコエ北海道ママの会』

立ち上げのお知らせです。


これは、NPO法人スマイルリボン(鹿児島市)の中にある、

キャリアのママのための会 北海道版です。

北海道地域の、HTLV-1の抗体検査陽性の女性の皆さんのための、

お茶のみ会のような集まりを持つために立ち上げました。


これまでも、私のところには

キャリアのママからの様々な悩みが寄せられてきており、

こういった悩みの支援をしてくれる場所がないかと思っていました。

現在は、HTLV-1総合対策のおかげで各保健所が窓口となって

相談を受けてくれているようですが、

あまり堅苦しくなく、同じ悩みを持つ同士での語らいの場所があれば

いいんじゃないかなぁ〜と思い、

スマイルリボンの菅付さんからも背中を押されて、立ち上げた次第です。


参加ご希望の方には、メーリングリストの案内をさせていただきますので、

以下のメールにご連絡をお願いします。

f:id:chisuke_mt:20120423173800g:image


もちろんメーリングリストに登録しなくても、

行事等に参加していただけますが、

開催日時や場所は非公開としますので、

詳細はお問い合わせくださいね。


また、カランコエ北海道ママの会の掲示板もつくりましたので、

こちらにも書き込みしてくださいね。


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メーリングリストとは(はてなキーワードより)

メーリングリストとは、メールを使って大勢の人とコミュニケーションすることのできるシステムのことです。Mailing Listの頭文字をとり、略して"ML"と呼ばれています。


通常、メールを送るときには相手に直接メールを送りますが、MLではML用に設定されたアドレスにメールを送ると、そのメールは、あらかじめMLに参加している人全員に配信されます。


もし、送られてきたメールに返信をすれば、そのメールも参加している人全員に送られるので、複数のユーザー同士での情報交換がとても簡単に行えます。

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