トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さんが書いた本です。 母子手帳に顔面奇形と記入されるほど見た目でわかる障害なので山川さんの人生はとても厳しいものとなっています。 難聴、小耳症、外耳道閉鎖、口蓋裂、睡眠時無呼吸症候群…など辛い症状も家族や医師の力で何とか乗り越え、社会人になって自律神経失調症になるも会社の理解もあり仕事に復帰しています。 見える障害という厳しさ、辛さを乗り越えるメンタルの強さが感じられ読み応えのある内容です。 ちょくちょく入る「母の手記」が方言でかわいいです。ただ急に「母の手記」になるので枠で囲うとか文の最初に(母・昌子)と記載するとか掲載に工夫があればよかったかも。※母の…
