→レックリングハウゼン Neurofibromatosis
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm
http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/
http://www.shujunsha.co.jp/journal/vid/bn/v2004_07.html
http://neurosurgery.mgh.harvard.edu/NFR/
リサ・H―エレファント・マン病とたたかった少女の記録
今日は神経内科と整形外科(リウマチ)の通院日でした。 採血でどうしても時間かかっちゃいますね。 採血の順番が遅くなると、それだけ結果が出るのも遅くなるから。 呼ばれるのが遅くなっちゃう。 今日も、先に整形外科で待っていたら事務の人が呼びに来て。 先に神経内科が順番早そうですよって教えてくれました。 朝イチでは、神経内科で『先に整形行って終わったら戻ってきて』 って言われたんですけどね。 神経内科は最近、呼ばれるのが早い。 やっぱ、近くに神経内科のクリニックができたせいかな。 (そっちもめちゃくちゃ混んでる) みんな、どんな病気なのかわからないけど。 神経内科で薬もらえばいいって感じの人も居るだ…
手術からちょうど1週間 抜糸に行ってきました。無事にすべての箇所の抜糸も終わって。 次回の予約入れておく???って聞かれたけど。 ちょっと、予定が分かんないし、自分で入れますって答えました。 抜糸した箇所は血が滲んでて。 この茶色いテープ貼っただけじゃ毎回すぐに剥がれちゃうんだけど。 なんか、いつも、これで終了なんですよね。 絆創膏持っていこうと思って、用意しておいたのに。 家に忘れてきちゃいました。 車に乗って、ほんの少し走り始めた時に思い出したんだけどねぇ... 用意した時点で、ポーチなりカバンのポケットなりに入れるべきでした。 帰りに、薬局に行ったんだけど。 マイクロポアテープが売って無…
いつもは翌日消毒に行ったのですが。 今回はじめて行きませんでした。 次の日の夜まで圧迫したままで。 今日の出血次第で考えてって事でしたが、大丈夫そうです。 まあまあガーゼは血が滲みてたけど。 こっちは、ちょっと傷が深そう...っというか開きかけてるというか。 ちょっと出血が続いてる感じ。 神経腫取れなかった箇所に軟膏塗ってたら、全然別の場所がビリビリしてきて。 さわったら、別のシコリを見つけちゃいました.... しかも結構、大きそう。全然いままで痛くなかったのに。 手術した刺激で、痛みが出てしまったみたい。 こうやって気が付かないだけで、分からない腫瘍が他にもイッパイあるんだろうな。 絆創膏や…
手術してきました。 今回は左腕と胸部の手術 胸の写真は載せられないですが。 この腕よりもかなりひどくて健康サンダルの赤いバージョンって感じです。 取り切れないのはわかってますが。 特に目立つ赤いボツボツを5つくらい。 あとはバツ印❌の部分は皮下腫瘍になります。 関節部分は神経にできていて顕微鏡使わなきゃ取れない。 っといわれ、前回、何もせず閉じた場所です。 手首の近くは新たにできたシコリで。 最近見つかりました。 胸の腫瘍は乳頭(乳首)にできた大きいやつをメインに その周辺をいくつか取ってもらう感じでした。 乳頭は分裂してるというか。 本物の乳頭、どれだとってくらいボッコボコで。 乳首より腫瘍…
セルメチニブが日本で製造販売承認されたらしいですね。 数年前から治験をやっていたのは知っていましたが。 なかなか早い承認になりました。 海外では、もっと早くから承認されていましたけどね。 とは言っても.... すべてのレック患者に使えるってわけじゃなくて。 年齢(18歳未満)制限や、症状が限定的だったりします。 子供の頃から、この症状を把握して。 じゃあ、薬を使ってみましょう!! ってなって、救われる人達もいると思いますが。 その事を知っている医師がどのくらい居るのでしょうか。 自分から言わなきゃ出て来ない気もしますね。 ものすごく低い確率ですが。 大人になってから飲んでっも、症状が軽減した(…
形成外科に行ってきました。 珍しく待ち時間が長かった....(^q^) 手術の日程が決まって。 11月14日です。 できれば10月にやりたかった.... 私の前に居た人が2人、手術説明を受けてたから。 10月は祝日もあるし...ダメだろうなって予想はしてました。 一般外来の手術が月曜で、入院が木曜手術でやってる感じかな。 あとは予約調整で午前休診して手術してることもあるけど。 それで、『入院しちゃう???😀』 って聞かれたんだけど。 『いやぁ..色々大変なので...😅』って言って断りました。 金銭的には(1万円と諸費用だけだし)問題ないんだけど。 付き添いとか身元引受人とか連帯保証人とかがねぇ…
今日は神経内科の通院日でした。 30分くらい早めに到着したおかげか、わりと早く呼ばれました。 (待ち時間1時間位) 予約時間9:30-10:00だったので午後になる覚悟もしていたんですけどね。 院内で暇がつぶせるように刺繍の準備もしていました。 一度も信号に引っかからず。 ほぼノンストップで運転できると到着が早いですね。 帰りにスピードの取締やってて。 やっちまったかと思ったけど、大丈夫でした....(^q^) 対向車は誰も教えてくれなかった.... 朝から診察券を2回も拾って2回も受付に届けました。 1枚は再来機に刺さりっぱなしで、ずっと『お取りください....」って機械が喋ってて。 もう一…
神経内科と形成外科(リウマチ)の通院日でした。 朝イチ(8時半)で採血と採尿 1時間位して呼ばれるという、いつもの感じですね。 もう、朝から暑すぎて、頭が働かなくて。 受付の人の話が理解できて『はい』と答えてるのに身体が動かなかったです。 採血は8時半なのですが。 受付も8時半なんですよ。(早い人は8時位から待ってる) 受付はできるけど受付票は貰えないので着た順に待ってる感じ。 私も20分くらいに着いたので、少々お待ち下さいねと言われ。 『はい』と答えたのに、ボーーっとしてて受付の机の前で突っ立ってしまい... もう一度『お待ち下さいね』と言われて我に返りました。 その後、体温を計ったら37.…
10時頃病院についたのですが。 そのままスグに検査開始でした。(予定は10時25分からでした) 検査前に造影剤の準備しました。 留置で生食を入れておいて途中で流し込む感じですね。 これ、CTとMRIに限らず... 検査前にやることもあれば装置に寝てからでやることもあるんだけど。 何か違いがあるのかな。 装置でやる時はバンザイで撮影が多いかも。 今回も先に普通撮影してから、そのあと造影剤流し込みました。 それが、とにかく検査時間が長くて長くて。 しかも頭の撮影なので顔をガチガチに固めて撮影でした。 耳と顎関節あたりを万力みたいなので締めて、めっちゃ痛かった。 拷問みたいだった...(^q^) も…
今日は夏至ですが。 朝からずっと曇ってて太陽をほとんど見ていません。 今日は形成外科の通院日でした。 なんでもないのに予約を入れて診察したのははじめてです。 定期的に通う場所じゃないからね。 4月に手術して、脇の腫瘍を心配してくれた先生が。 1月に検査した場所が半年経つので。 手術含めどうするか考えてきてと言った感じですね.... 案の定と言うか、予想はしていたのですが。 4月に造影CTやったので。 肺の腫瘍もですが、脇の腫瘍もカラーでバッチリ写ってました。 先生もスゲーー!!(よく写ってる)を連発していましたが。 簡単には取れない腫瘍というのも改めてわかりました。 やっぱり、イジらないのが一…