神経線維腫症

買ったガーゼが小さすぎて。 手術の傷を全然、ガード出来なかったので。 自作することにしました。 使用するのは10メートルのガーゼ。 コレを切っていきます。 15センチ位でいいかな… 傷口にあてるモノなので手袋してやりますよ。 ハサミもアルコール消毒してあります。 ハサミの切れ味が悪すぎて、左端がガタガタになってますね。 ガーゼには折り方があります。 切れ端を内側に織り込んでいく感じですね。 適当ですけどね。 15個位できたかな。 少し余ったので、残りはもう少し小さく切って。 昨日買ったマスクの内側につかいます。 ジップロックに入れて保管します。 また、ガーゼ買っておかなきゃね…

昨日、手術した箇所の消毒に行ってきました。 まだ、自分じゃ傷口を見てません。 今日からシャワーOKなので。夜、確認します。 入浴できないのはツライなぁ。寒い。 でも、温めたら出血とかするのだろうか…(；´Д｀) 昨日、クソダサパンツ履いて行っちゃったので。 ちょっと後悔してます。 男性2人の医師にガッツリ見られちゃいましたよ。 なんか、グレーのおばさんパンツ履いて行っちゃった。 あ、今日は、女医さんの日だったので。 猫ちゃんの絵柄のｐ… っというわけで。 特に傷口は問題なくて。キレイにふさがってるそうです。 脚はどうしてもこすれるので。ちょっと出血気味ですが。 （トイレの度にガーゼが取れる） …

今、麻酔と痛み止めが切れて、めちゃめちゃ痛いです。 予定通り、胸と脚（大腿部）の手術をしてきました。 頭の手術に変更はしてもらえませんでした…(；´∀｀) 胸から上の手術はPCR検査が必要らしく。 また近いうちに予約入れたいです。 （私は12月にコロナの抗体検査は受けましたが） 手術中は、そんな話をしてましたが。 緊急事態宣言がでちゃったから、どうなっちゃうのかなぁ… この先、予約とか入れられないかもしれない。 手術は45分の予定でしたが。 1時間半くらいやってました。 自分のせいかわからないけど、午後、休診になってた… 今回は手術室をつかっての手術で。 久しぶりに緊張しました。 医師3人と看…

先日、神経内科で検査のお願いしたら。 ここで言わないで、他の科に行って言うように言われ。 受診したことのある形成外科に回されたわけですが。 まぁ、案の定…な事になりました。 やっぱり、形成外科は手術する時に行く科なので。 （私の通ってる病院では） 手術の予定は入れられるけど、あれこれオーダー（検査の予約）したり、 その診断をする所ではないことと。 形成でやる検査は基本的に組織を採取しての生検だと言うことを改めて言われました。 乳腺外科で匙を投げられた以上、もう行く場所がないです。 形成では、そこでなにか見つかれば手術するけど。 定期的に通って、検査するのはできないと、言われてしまいました。 年…

※このページはＮＦ１『レックリングハウゼン病』（神経繊維腫症Ⅰ型） という難病について主に書いてます。 通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。 ※Yahoo！ブログからの移行なので。(閉鎖した） 情報が古いページ、リンク切れ、画像が表示されないなど、見にくいページがあります。 ご了承ください。 ※右側の『最新記事』をクリックしてもらうと。 最近の記事が見やすくなります。 過去の記事は、ページ下の『検索』で探すことができます。 初めての方は コチラの病気についての記事を一読ください。 ◆その他の記事 神経線維腫症とは？ …

夏の空と秋の空って感じがするね。 最近、セルメチニブについて書くことが多かったので。 一旦まとめてみようと思いました。 ※TOPページに参考記事のリンクがあります。 はじめに言っておきますが。 現段階ではレックを治す薬ではないということです。 それから、使う対象は成人ではなく、小児対象です。 一般的なレックの症状の治療ではなく… 手術不能な叢状神経線維腫に対しての治療です。 皮膚や皮下の腫瘍やカフェオレではなく。 もっと身体の奥や神経にできる、大きな腫瘍に用いる薬です。 叢状神経線維腫は、（叢…クサムラとも読みますね） いくつもの腫瘍が重なって大きくなったりします。 できる場所によっては、運動…

今日は神経内科に行ってきました。 脳神経内科って書いてあるのに慣れてないから。 また、一瞬ビックリしてしまった。 先月行ったら、予約できてないとか言われて。 今日、朝イチで入れてくれたのですが。 ほんとに9時ピッタリに呼んでくれました。 （呼ばれたのも2番目だった） 着いて、血圧を計ったら脈拍が126で。 もう一度計ったら127… 車運転して。駐車場から少し歩いただけで、この脈拍… 30分くらい、待合室で待って。（8時半頃には着いてたから） 医者が血圧計から出てきた紙を見て。 オカシイねぇといって。もう一度、手動で計ったら… 今度は130もありました… そのまま、心電図と血液検査してきてと言わ…

対象疾患一覧 令和元年７⽉１⽇からの障害者総合⽀援法の対象疾病⼀覧（３６１疾病）※ 新たに対象となる疾病（３疾病）△ 表記が変更された疾病（１疾病）○ 障害者総合支援法独自の対象疾病（２９疾病） 番号 疾病名 番号 疾病名令和元年７⽉１⽇からの障害者総合⽀援法の対象疾病⼀覧（３６１疾病）※ 新たに対象となる疾病（３疾病）△ 表記が変更された疾病（１疾病）○ 障害者総合支援法独自の対象疾病（２９疾病）91 結節性多発動脈炎 136 シェーグレン症候群92 血栓性血小板減少性紫斑病 137 色素性乾皮症93 限局性⽪質異形成 138 自己貪食空胞性ミオパチー94 原発性局所多汗症 ○ 139 自己…

私は側弯症（英語ではScoliosis）があります。今日は麻酔医に私の側弯症が出産に影響するかチェックしてもらったので、ブログに書き残したいと思います。日本語で側弯症に関して、簡単に調べた際には、「妊娠と側弯症」の関係性に関して情報が少なく、また、ほとんどがカイロプラクティックなどのおすすめなどのページしか見つからなかったため、自分で文献を引いたり、学会のホームページを探したりして、側弯症に関して知識を深めました。 側弯症とは 脊柱側弯症 後弯症、前弯症 側弯症の発生頻度＆診断 側弯症の原因 1：特発性側弯症 2：原因がわかっている側弯症 側弯症の影響 側弯症の手術 側弯症と妊娠＆出産の関係 …

キメク汗国と同様、パルティア帝国の日本語の文献がない、と栗原慎一郎氏が言及されていました。記事を英語で見つけましたので、のんびり訳していきたいと思います。 中国語では、安息国と表記されます。安禄山が有名ですが、ソグド系、突厥系の人々で、姓は安氏が多かったようです。 www.crystalinks.com アルサシッド帝国としても知られるパルティア帝国（紀元前247年-西暦224年）は、古代ペルシャにおけるイランの主要な政治的および文化的権力でした。後者の名前は、パルニ族の指導者として、紀元前３世紀半ばにイラン北東部のパルティア地方を征服し、その後セレウコス朝に反逆したサトラップ州を征圧したパル…

// 歯列矯正って高そうでアルバイトの私は手が出せない・・・ ネットで検索しても、金額がバラバラで実際自分の治療費が分からない。 貯金が無くても歯列矯正を始められるの？ 歯列矯正の相談に行く前にだいたいの相場を知りたい。 私も歯列矯正の契約する前は、矯正中の痛みの不安よりも、お金の面での不安が大きかったです。 本日は私がクリニックで説明を受けた実際の料金表をお見せしご説明します。 歯列矯正したいけど、支払いが不安…という方の参考になればと思います。 歯列矯正にかかる費用の種類とは 実際の料金表を見ながら料金比較 貯金が無くても矯正は可能？保険適用される事例は何？ 歯列矯正貯金のモチベアップ方法…

原題も「Mýrin」 （アイスランド語ミリン＝ボグー酸性の泥炭が蓄積する湿原のこと ） 長ったらしい副題の付いたタイトルにはうんざりする こういうシンプルな邦題がいい 製作が2006年にもかかわらず、日本公開が2015年というのも 北欧ミステリーブームに乗っただけの気もしますが（笑） 原作が”このミス”ということだけあって、面白い 冒頭から陰々鬱々 彩度が低く殺風景なアイスランドの風景 幼い少女が脳腫瘍で死んでしまう 一方で70歳のトラック運転手の撲殺死体 なんの関係もないように見える、ふたつの死体がどう繋がるのか そして中絶したいから金をくれとやってくる、担当刑事の娘 この超辛気くささが私好…

私の病気について話してみます。 NF1知っていますか。 3000人に1人の病気で。日本で40000人程いるという病気。 40000人の中の1人になってしまいました。 NF1、別名 神経線維腫症 又は レックリングハウゼン病 カフェオレ斑っていう。カフェオレみたいな色のアザが大きいのとか小さいのとかいっぱいできるの、 幼稚園の頃汚いって言われたの〜 !絶対忘れない許さない〜根に持ってるう !!! これが1つ目の特徴。 濃い赤色のぷにぷにができます。 これが2つ目。思春期にできる人が多いです。私はまだありません。 3つ目4つ目なんて言ってたらキリがありませんのでバンバン行きますこれは合併症。発症し…

おはこんばんはカズぺんです🐧 今日のポジティブ日記は！！！ •Twitterの皆さんにたくさんご意見もらえたこと。 •Twitterでたくさんお褒めの言葉をいただいたこと。 •たくさんの方といろんな情報を交換し高め合えたこと！ この３つです。 もう今日は、ほんと最高な1日でした。 初めてここまでリプが来ました！！ 内容としては 腫瘍は神様からの贈り物って言う言葉などこのTwitterをやっていて初めて見ました結果的に思えることは自分から発信するのはいいとして他者からそのような言葉を浴びると少し意味が変わると思います自分に対してだとポジティブに捉え前向きな姿勢だなと思うですが他者からだと少し嫌気…

J Joule ジュール J Esophagogastric junction 食道胃接合部 J&J Johnson & Johnson ジョンソン・エンド・ジョンソン 医療関連の大きな会社 ジョンジョンと言う事が多い JACCRO Japan Clinical Cancer Research Organization 日本がん臨床試験推進機構 JACRI Japan Association of Clinical Reagents Industries 日本臨床検査薬協会 臨薬協 JADER Japanese Adverse Drug Event Report Database 国内副作用自…

何か見難いと言うご指摘で、①大文字・小文字が入り乱れていたのをエクセルの数式 LOWER＝大文字を小文字に や PROPER＝先頭の文字だけを大文字に を使用 弊害も出たけど、出来るだけ修正 ②ダブりを修正 ③大拙なのは、医学記事・文献等で見かけた英文字略語を自分なりのノートで管理 することだと思ってます。一度見たら覚えられるって天才人は別だけど。 英文字 英文字略語の意味他 ⑥ 4219 4D Three Dimensions⇒Four Dimensions 4D超音 エコー 波画像診断装置のこと。 3Dは立体静止映像。 ４Dは立体の動きがある映像のこと。 3Dと4Dの最大の違いは、画像が“…

今回は、筋疾患で代表的な筋ジストロフィーを扱う。 筋ジストロフィーは、慢性・進行性に経過し、骨格筋の変性・壊死と筋力低下を主徴とする遺伝性の疾患である。Duchenne型、Becker型、肢帯型、顔面肩甲上腕型（FSH型）などがある。最も頻度の高いDuchenne型は、男児3,000～3,500人に１人の割合で発症する。 Duchenne型筋ジストロフィーは、ジストロフィン（筋細胞膜の維持に重要な役割をしているタンパク質）が先天的に欠損し、筋細胞膜の保持、強化、情報伝達に異常をきたした疾患である。 Key Word Gowers徴候（登攀性起立）、腓腹筋肥大、近位筋の筋力低下・筋萎縮、血清CK…

セルメチニブ、神経線維腫症1型における希少疾病用医薬品に指定 AZ、「SPRINT試験」のP1/2でORRは66%示す MEK1/2阻害剤、小児患者対象のP1/2試験で客観的奏効率66% アストラゼネカ株式会社は6月22日、セルメチニブ硫酸塩（以下、セルメチニブ）が希少遺伝性疾患である「神経線維腫症1型」（NF1）の治療薬として、日本における希少疾病用医薬品に指定されたと発表した。 セルメチニブ、分裂促進因子活性化プロテインキナーゼ（MEK1/2阻害剤）。MEK1/2タンパク質は、細胞外シグナル調節キナーゼ（ERK）経路の上流調節因子で、MEKとERKは共に、RASによって調節されるRAF-M…