レックリングハウゼン病

今日は神経内科と整形外科（リウマチ）の通院日でした。 採血でどうしても時間かかっちゃいますね。 採血の順番が遅くなると、それだけ結果が出るのも遅くなるから。 呼ばれるのが遅くなっちゃう。 今日も、先に整形外科で待っていたら事務の人が呼びに来て。 先に神経内科が順番早そうですよって教えてくれました。 朝イチでは、神経内科で『先に整形行って終わったら戻ってきて』 って言われたんですけどね。 神経内科は最近、呼ばれるのが早い。 やっぱ、近くに神経内科のクリニックができたせいかな。 （そっちもめちゃくちゃ混んでる） みんな、どんな病気なのかわからないけど。 神経内科で薬もらえばいいって感じの人も居るだ…

今日は神経内科でした。 23日が祝日で休みのせいかわからないけど。 めちゃくちゃ混んでました。 神経内科は、相変わらず座れないし。 血圧計も近くに3台あるけど、みんな並んでた。 私の前に居た、おじいちゃんが。 腕を突っ込んだまま、スタートボタンも押さすにずっと、『おかしいなー』 って言いながら待ってたり。 やっと終わったと思ったら。『もう一回、計ろうかなー』とか言って。 3回くらい連続でやり直してたり。 （これは、他の人でもよくある） やっと順番が回ってたきたと思ったら。 何故か去り際にスタートボタンを押しちゃって。 変なエラー音がでて、私がやらかしたみたいになるし... 血圧を計るだけで30…

手術からちょうど1週間 抜糸に行ってきました。無事にすべての箇所の抜糸も終わって。 次回の予約入れておく???って聞かれたけど。 ちょっと、予定が分かんないし、自分で入れますって答えました。 抜糸した箇所は血が滲んでて。 この茶色いテープ貼っただけじゃ毎回すぐに剥がれちゃうんだけど。 なんか、いつも、これで終了なんですよね。 絆創膏持っていこうと思って、用意しておいたのに。 家に忘れてきちゃいました。 車に乗って、ほんの少し走り始めた時に思い出したんだけどねぇ... 用意した時点で、ポーチなりカバンのポケットなりに入れるべきでした。 帰りに、薬局に行ったんだけど。 マイクロポアテープが売って無…

いつもは翌日消毒に行ったのですが。 今回はじめて行きませんでした。 次の日の夜まで圧迫したままで。 今日の出血次第で考えてって事でしたが、大丈夫そうです。 まあまあガーゼは血が滲みてたけど。 こっちは、ちょっと傷が深そう...っというか開きかけてるというか。 ちょっと出血が続いてる感じ。 神経腫取れなかった箇所に軟膏塗ってたら、全然別の場所がビリビリしてきて。 さわったら、別のシコリを見つけちゃいました.... しかも結構、大きそう。全然いままで痛くなかったのに。 手術した刺激で、痛みが出てしまったみたい。 こうやって気が付かないだけで、分からない腫瘍が他にもイッパイあるんだろうな。 絆創膏や…

セルメチニブが日本で製造販売承認されたらしいですね。 数年前から治験をやっていたのは知っていましたが。 なかなか早い承認になりました。 海外では、もっと早くから承認されていましたけどね。 とは言っても.... すべてのレック患者に使えるってわけじゃなくて。 年齢（18歳未満）制限や、症状が限定的だったりします。 子供の頃から、この症状を把握して。 じゃあ、薬を使ってみましょう！！ ってなって、救われる人達もいると思いますが。 その事を知っている医師がどのくらい居るのでしょうか。 自分から言わなきゃ出て来ない気もしますね。 ものすごく低い確率ですが。 大人になってから飲んでっも、症状が軽減した（…

形成外科に行ってきました。 珍しく待ち時間が長かった....(^q^) 手術の日程が決まって。 11月14日です。 できれば10月にやりたかった.... 私の前に居た人が2人、手術説明を受けてたから。 10月は祝日もあるし...ダメだろうなって予想はしてました。 一般外来の手術が月曜で、入院が木曜手術でやってる感じかな。 あとは予約調整で午前休診して手術してることもあるけど。 それで、『入院しちゃう？？？😀』 って聞かれたんだけど。 『いやぁ..色々大変なので...😅』って言って断りました。 金銭的には（1万円と諸費用だけだし）問題ないんだけど。 付き添いとか身元引受人とか連帯保証人とかがねぇ…

今日は神経内科の通院日でした。 30分くらい早めに到着したおかげか、わりと早く呼ばれました。 （待ち時間1時間位） 予約時間9：30-10：00だったので午後になる覚悟もしていたんですけどね。 院内で暇がつぶせるように刺繍の準備もしていました。 一度も信号に引っかからず。 ほぼノンストップで運転できると到着が早いですね。 帰りにスピードの取締やってて。 やっちまったかと思ったけど、大丈夫でした....(^q^) 対向車は誰も教えてくれなかった.... 朝から診察券を2回も拾って2回も受付に届けました。 1枚は再来機に刺さりっぱなしで、ずっと『お取りください....」って機械が喋ってて。 もう一…

La louisette ラ・ルイゼット La Veuve ラ・ヴーヴ Laband syndrome Laband's syndrome ラバンド症候群 Laband-Zimmermann syndrome ラバンド・ツィンマーマン症候群 Labbe vein Labbé's vein ラベ静脈 - 脳の下吻合静脈 Labhart-Willi syndrome ラバート・ウィリ症候群 Lachapelle's manoeuvre ラシャペルの策略 Lachman test ラックマンテスト Lactobacillus of Boas-Oppler ボアス・オプラー乳酸菌 Ladd-Gross…

ユニークフェイス研究所のホームページを更新しました。 「ユニークフェイス」「ユニークフェイス当事者」 という言葉の定義について改めて文章にまとめました。 https://sites.google.com/ishiimasa.com/uniqueface/uniqueface ーーー ユニークフェイスについて ユニークフェイス研究所では、「ユニークフェイス」（Unique Face）を以下の言葉で定義しています。 疾患、傷害、先天異常などが原因で固有の顔、容貌になっている状態 外見に生じる「疾患、傷害、先天異常」については、「皮膚科「形成外科」などの医学書に掲載されている状態をすべて含みます。 …

9/6に出演させて頂いた シャチホコアズーリＦＭの 公開収録のアーカイブがYouTubeにアップされました！ - YouTube レックリングハウゼン病のこと、 現在挑戦中のクラファンの事…お話しました！ クラファンも9/30まで！ まもなくラストスパート期間に入ります 応援してください！！ 難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美 - CAMPFIRE (キャンプファイヤー) ご支援は9/30 23:59:59まで！ 力を貸してください！

9/1に公開したクラウドファンディング､ なんと公開して9日で目標金額達成しました😭 現在､NEXTゴール50万円に向けて挑戦中です。 難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美 - CAMPFIRE (キャンプファイヤー) ご支援は9/30 23:59:59まで レックリングハウゼン病の事をたくさんの人に知って欲しい！ 私は､病からもう逃げません。 きっと､今まで見てるようでちゃんと見れてなかった。 病の事､知って欲しいハズなのに､ 知られるのが怖いって思ってしまうのは､ きっとまだ〝本当の意味〟で 自分が病を受け入れられていないからだと思う。 自分が好き…

お久しぶりです！ 久々のブログ更新になってしまい､申し訳ありません💦 １つの目標に向けて､突っ走ってました。 この度､ずっと目標にしていた 書籍出版 をする事になりました👏👏👏 レックリングハウゼン病の認知度が高まっていく手助けになれば嬉しいです☻ 難病と共に生きる中での幸せ｡出版を通して一歩踏み出す勇気を与えたい！大河内愛美 - CAMPFIRE (キャンプファイヤー) 書籍は10/24にKindleから発売します！ 電子書籍とペーパーバックを出版。 私のこれまでの人生のチャレンジを記します。 難病だからって人生を諦めなくていい､､､ 肌が綺麗じゃなくても､隠さず生きてもいい､､､ 私の挑戦…

こんばんは、ようやく梅雨らしくなってきましたね。今日は大雨の中、子供が通う皮膚科に行ってきました。うちの子は生まれつき胸元に薄茶色のアザがあって、直径1.5cmくらいのものなのですが、キャミソールを着ると見える位置にあるので、治療できるなら早めに消してあげたいなと思い、昨年初めて受診しました。 通称カフェオレ斑は、個数が多いとレックリングハウゼン病の疑いがあるという記事を見たので、数が増えないかヒヤヒヤしながら小児科に相談したりもしたのですが、どうやら普通の扁平母斑だろうということで、現在は皮膚科でレーザー治療を受けています。 東京都は子供の医療費が無料ですが、扁平母斑の場合、ルビーレーザーの…

連休でも、何処にも行かず・・・・エポニム収集・・・疲れました。 10000超えに挑戦も、もうありません・・・・これで最終版です。日本国内最多を保証します！ Medical eponyms 英語 ⑭-7665 人名の付く病名・医学用語 日本語 Aaron's sign アーロンのサイン Aarskog's syndrome アール スコッグ症候群 Aarskog–Scott syndrome アールスコッグ・スコット症候群 Aase's syndrome アーセ症候群 Aase–Smith syndrome アーセ・スミス症候群 Abadie's sign アバディサイン Abadie's si…

医学論文等から拾えば、5000～10000はあると思うけど、収集に限界がある。 エポニムだけを抽出するソフトって無いかなあ・・・ ええい！今日は、これぐらいに、しといたろ！ Medical eponyms 英語 ⑦-1642 人名の付く病名・医学用語 日本語 aaron's sign アーロン徴候 Aarskog's syndrome アースコグ症候群 Aarskog–Scott syndrome アールスコッグ・スコット症候群 Aase–Smith syndrome アーセ・スミス症候群 Abbott method アボット法 Abdallat–Davis–Farrage syndrome …

マルシェ出展します！！ ①4/28 愛知県春日井林昌寺 こちらは雨天決行です！ ②5/4 愛知県長久手市あぐりん村 こちらは雨天中止🙇‍♀ マルシェ出展は久々です☺ 百貨店出展の時よりかはフランクに交流できるかなー✨ マルシェの規模から作品数は それほど多くは持っていけないですが､､､ 是非遊びに来てください☺ クレジットカード決済も対応出来るよう準備してます😳 是非逢いに来てください🙌 🌱はてなブログのアカウント登録が必要ですが 読者登録して頂けると嬉しいです！ ーーーーーーーーーーーーーーーーーー 🈁このブログの注目記事🈁 向き合うべきこと - しるし ～届けたい想い～ レックの発信をする…

レックリングハウゼン病 私はこの指定難病を背負って生まれてきた。 今年で３０年🕊難病で生まれてこなかったら どんな人生だったかな､､､ きっと『いじめ』に遭う事もなかったんだろう もしかしたら『ガラス工芸』に興味は持っても 『ガラス作家になる！』ぐらいの熱量は無かったかもしれない 小学６年生の時､テレビで観た『ガラス工芸』の世界。 あんなにもキラキラして輝いて見えなかったかもしれない 中学３年生の時､『大東駿介さん』に 『あんなに強く惹かれて､一緒に仕事したいな✨』って 発想になっていなかったかもしれない 人生は１つ１つが選択だ｡ 毎日『選択』して生きている｡そこまで人生を大きく変える『選択』…

この度､私は人生４回目の全身麻酔手術を受けてきました🙋🏻‍♀️ １/３１ 入院 ２/１ 手術 ２/２退院 身体のブツブツ(神経線維腫)を 取れるだけ取ってもらいました✨ 今回は２年ぶりの前面！ 肩や横腹中心に取ってもらいました☺ 全身麻酔だと小さいのも一気に取ってもらえます✌ 縫合してるのもあるけど､ 縫合せず表面だけ切り取ったままのやつもある😌 ２年前は４００個ちょいブツブツ取ってもらってたけど 今回は３００個ちょっと取りました👀 ２年前にめちゃ取ってて､今回もかなり取ったけど それでも数が多くて取れてないモノが沢山あります🥺 キリが無い って分かっていてもさ､､ 誰かに見せるわけじゃなくて…