脊髄小脳変性症の初期段階 発症して2-3年 子どもに支援を求め始めるのは第一転換期 初めてのマンツーマン通院付き添いはクタクタ 娘に通院の同伴を求めた理由 手助けするタイミング 脊髄小脳変性症の初期段階 母ぴろこが脊髄小脳変性症を発病して4-5年。 この病気を発症する前から、RS3PE症候群という難病も発症していて、一時期は大きな病院2ヶ所に通っていました。(他は行きつけの内科と眼科もあり) RS3PE症候群はリュウマチ/膠原病系の難病で、手首や足首の片方だけ(両方同時に見たことがない)むくみ始めて、稼働しにくくなる病気です。最初は左足首だけが異様に浮腫んで動かしにくい事がきっかけで病院にかか…
