山口県難病医療ネットワーク協議会

関係各位 今晩予定されている会議の事前アンケートに対する回答を、以下に記しておきますのでご確認お願いします。なお、県の担当者へは、つい先ほどメールで返信しておきました。 １ 患者としての御意見質問）災害に対して平時からどのようなことに備えているか 回答）やはり、人工呼吸器を装着した患者の立場ですと、電気の供給が生命の危機に直結しますので、まずは、停電時の電源をどのように確保するかということを考えます。この点について、わたしの場合は、わずかな電力ですが蓄電池を２台所有しているので、これに人工呼吸器に内蔵されているバッテリーと予備のバッテリーを合わせると、１４～１７時間程度は、停電時でも人工呼吸器…

２/８（木）「令和５年度山口県難病医療ネットワーク協議会」オンラインミーテイングに、患者会代表として出席しました。 議事の進行や他の出席者などの情報については、添付資料をご確認ください。 なお、県の難病対策事業における取り組みの一つとして、レスパイト事業を普及、拡大させたい意向があるようだが、当初の目論見どおりには進展していない様子を感じたので、ボクからは、後日、代理人を通じて、県に対して次の質問をさせて頂きました。 【質問】レスパイト入院を利用する際に、重度訪問介護との併用利用は可能か？ このレスパイト事業の趣旨は、介護者である患者家族を休息させるための制度であるが、肢体不自由な上に通常の口…