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神経難病
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神経難病

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難病患者・星村英五のブログ•7ヶ月前

自分の限界を知る

CIDPという神経難病を抱えている私は、普通の人に比べて非常に疲れやすいです。 その中で、自分の体調を何とか維持しながら、これまで7年以上にわたって個人塾の経営を続けてきました。 塾といっても、自分1人で1日1回、英語の授業を行う小さな塾。収入も少ないですが、地域の子どもたちを個別指導で丁寧に教え、育てていくことのできる、とてもやりがいのある仕事です。 ですが、私が今の状態に辿り着くまでは、山あり谷ありでした。 難病と診断され、入退院を繰り返した後、ようやく社会復帰しようと働き始めた会社は、9ヶ月で体調を崩して退職。その後も転職を繰り返しますが、行く先々で体調を崩して退職してしまいました。 外…

#難病#病気#神経難病#ブログ

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19ブックマーク支援ロボ、念じて操作　神経難病患者の脳表面に電極シート - MSN産経ニュース手や腕を動かせない患者の意思を、脳表面に置いたシート状の電極で読み取り、高い精度でロボットハンドを動かすことに大阪大などの研究グループが成功した。重度の神経難病患者らの生活を支援する技術として臨床応用を目指すという。２日付の米神経学会誌（電子版）に論文が掲載された。　全身の筋肉が動かなくなる筋萎...sankei.jp.msn.com
13ブックマーク神経難病「多系統萎縮症」の原因遺伝子発見　コエンザイムＱ１０補充で病態改善の可能性も - MSN産経ニュースふらつきや筋肉のこわばりなどを生じ、徐々に運動機能が失われていく神経難病「多系統萎縮症」を発症しやすい遺伝子を発見したと、東京大の辻省次教授（神経内科）、三井純特任助教（同）らのチームが１２日付の米医学誌に発表した。　遺伝子は、細胞内のエネルギー生産や抗酸化作用に関わる「コエンザイムＱ１０」を体...sankei.jp.msn.com
6ブックマークNCNPの医師・研究者らが新たな神経難病 “NINJA” の概念を提唱 リンパ球解析と拡散テンソル解析により、身体表現性障害とされてきた一群から、多発性硬化症に類似した免疫介在性神経疾患を同定 | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構www.amed.go.jp
6ブックマーク神経難病「多発性硬化症」の腸内細菌の異常を世界で初めて報告　プレスリリース詳細 | 国立研究開発法人国立精神・神経医療研究センター印刷用PDF(664KB) 2015年9月15日 国立研究開発法人 国立精神・神経医療研究センター（NCNP） Tel：042-341-2711（総務部 広報係） 神経難病「多発性硬化症」の腸内細菌の異常を世界で初めて報告 ～再発寛解型の患者20名の腸内細菌のデータ解析から～ 国立研究開発法人　国立精神・神経医療研究センター（NCNP、東京都小...www.ncnp.go.jp
5ブックマーク京大、神経難病の病原タンパク質を分解する新メカニズムを発見 - NEWSALT（ニュースソルト）www.newsalt.jp
5ブックマーク酵素で神経難病改善　世界初、徳大などマウス試験成功 - 徳島新聞社特殊な酵母を利用して作った糖脂質分解酵素を脳室内に投与し、神経難病マウスの運動機能を改善させることに、徳島大学の研究グループらが世界で初めて成功した。厚生労働省指定の難病「ライソゾーム病」の治療に道を開く成果で、９日付の米神経学会誌「アナルズ・オブ・ニューロロジー」電子版に掲載される。 成功したの...www.topics.or.jp
5ブックマーク慶大：ｉＰＳ細胞使いマウスの神経難病治療に成功 - 毎日ｊｐ(毎日新聞)さまざまな細胞や組織に分化する能力を持つ「人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）」を使ってマウスの神経難病を治すことに、慶応大が成功した。岡野栄之・同大医学部教授（再生医学）は「ヒトの治療への応用には時間がかかるが、ｉＰＳ細胞の効果を確認できた」と話している。 実験に使ったのは「ミエリン形成不全症」という...mainichi.jp
5ブックマーク症状酷似の神経難病、脳脊髄液での区別法を開発 : 科学 : YOMIURI ONLINE（読売新聞）症状が似ていて誤診率も高い神経難病の「多発性硬化症（ＭＳ）」と「視神経脊髄炎（ＮＭＯ）」を、脳脊髄液の分析によって正確に区別する方法を、京都大の近藤誉之臨床教授と京都府立医大の池川雅哉准教授らが開発した。 二つの病気の確定診断に使える成果で、米医学誌に発表した。 ＭＳとＮＭＯは、脊髄などの神経に炎...www.yomiuri.co.jp

関連ブログ

病気に逃げる? それもアリ•7ヶ月前

廃用性骨粗鬆症

10日前 車の座席から 車椅子に移動しようとして右足の親指をひねった その時はすごく痛かったけど 2～3時間たっても見た目には何ともない 次の日 朝起きたら ちょっと指の先が青くなっている 私は 立ったり 歩いたりはできないんだけど移動する時に どうやら 右足の親指が補助しているようだ 痛くなってから 気がついた このままでは困る 土砂降りの中 整形外科に行った先生が レントゲン写真を見ながら 「すごく透き通ってるね 。この辺なんか 特に スカスカだよ」って足の甲あたりを指して言う 本当に 骨の輪郭が薄～くわかるけど 全体にすごく薄い「土踏まずも 高くなってるね 」だって ちなみに 右足は 尖…

#神経難病#骨粗鬆症
病気に逃げる? それもアリ•7ヶ月前

初回記事の後日談

「だいぶ 涼しくなってきたから そろそろ どうっ？」と妹から LINE が来たこのブログの初回の時に 書いた お墓参りのことだとうとうやってきたか 😩「こっちで 相談してまた返事するね」って とりあえず返事した実家に連絡してみると 「私たちは行かないから shiika（私）とkame（妹）で行ってきて」だってはぁ？ どういう意味？父が「最後のお願いで 一緒に行ってほしい」んじゃ なかったの？話を聞いてもサッパリ要領を得ない 行かないでくれるのは とっても ありがたいんだけど…… 妹に電話して聞いてみたら父は5月に入院してて 今も 体調はすっきりしないと言う「そんな身体で 長時間の移動は 無理無…

#神経難病#実家
病気に逃げる? それもアリ•7ヶ月前

小説を読むとき 何で読む？後編

前回からの続き試しに → 少し大き目のタブレット＋トラックボール楽天kobo はデスクトップアプリの方が好きなのでwindowsタブレットである Surface go 2 を中古で買ってトラックボール を接続した10.5 インチ 大きさもちょうどいい✨ パソコンと同じ 支柱に MEEBOOKの代わりに取り付けた 読書は これに決まりかな？だけど老眼には勝てない今までよりは はるかにいいんだけど しばらく読んでいると目が疲れてくる小説が大好きなので読みたいし……で これも数年前から気になっていた Audible🎧お試しは1回したことがあったんだけど何と言っても高い💰でも お試しした時に すごくい…

#神経難病#トラックボール#Audible#ピロースピーカー
病気に逃げる? それもアリ•7ヶ月前

小説を読むとき 何で読む？ 前編

病気になって 手の力がすごく弱くなった ほぼ1日 ベッドの上にいるので どうやれば楽に 本が読めるかを試行錯誤してみた紙の本は ただ持ってページをめくるだけではないいい具合にページを開くという 技を 手が自然やっている私は この「いい具合に」 というのが 特に難しいじゃあ → 電子書籍初め頃はスマホのアプリで読んでいたけど小さすぎて 目がすごく疲れる では → 8インチのタブレット良かったんだけどスマホより重いタブレット スタンドを置いてみた悪くはないけどしっくりこない次 → パソコンパソコンの画面が大きいから 字も大きく出来るし持つ必要もない 。 けど問題は ページめくりだ手が届く所まで近づ…

#神経難病#トラックボール#電子書籍リーダー
病気に逃げる? それもアリ•8ヶ月前

ちょっと勇気を出してLINEした

年に1回 年賀状で挨拶をする友達が3人 LINE で挨拶をする友達が1人「年賀状 やめて LINE にしよう 」っていう勇気もなく また LINE にしてしまうと 何かの時に連絡が来るって言うのもちょっとな〜ってことで 惰性で続いているこれって友達なのかな?相手の方がもう やめたいと思っているんじゃないかな？病気になって入院した時に お見舞いに来てくれたり退院した後 家に遊びに行くよ と言ってくれたりしたけれど誰とも会いたくなくて 毎回毎回断っているうちにもう誰も声をかけてくれなくなったLINE で繋がっている この1人とはまだ一番 交流がある方だと言っても 年に1回か2回 LINE するのみ…

#神経難病#友達#閉じこもり#LINE
病気に逃げる? それもアリ•8ヶ月前

別の意味で ツボの場所

「食べ過ぎリセット」みたいな YouTube とかを見ながらストレッチをする時がある私は手も足もあんまり動かないので こんなポーズでと言われても同じポーズをすることはまず できないなんとなく それらしい 同じようなポーズに挑戦するたまにおへその横のツボをグッと押しながら•••というのに出くわす手の力がすごく弱いので これじゃ効かないよな～ と思いながら 真似してみるんだけどふと思った🔆私はお腹に大量の皮下脂肪がついている私の手が元気だったとしてこの脂肪では ツボまでたどり着かないのではないか❗ツボの場所というか 深さ?どこまで押しても きっと無理

#神経難病#ストレッチ#ツボ
EPoch Official Blog•9ヶ月前

3人に1人は苦手意識を持っている脳画像を今から学びませんか？

臨床では様々な患者様を担当する理学療法士や作業療法士は多いはずです。 中でも多系統萎縮症や進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症など 神経難病に属する患者様を担当する機会もあるでしょう。 これらの患者様は様々な症状を呈し、 症状の出方も一定ではありません。 そんな時に重要な脳画像の評価があなたはできていますか？ 脳画像をどこから見ればいいかわからない MRIとCTの違いとは？ どこにどんな機能があるか実はあまり知らない こうした悩みは今からでも解消は可能です。 そのために重要なことについて考えてみたいと思います。 若手理学療法士や作業療法士必見｜脳画像はまず機能局在から覚えよう 脳画像をどこか…

#リハビリ#理学療法#脳画像#神経難病#ヨガ
LIVE UP 2025•1年前

日本ALS協会＠山口県支部のオシゴト。#12

先月２/８に開かれた「山口県難病医療ネットワーク協議会」で承認された難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患群）指定申請に関する、以下の７病院について、今月３/８付けで、県より正式に指定を受けたとの報道発表が本日ございましたので、この場でも重ねてお知らせします。 １．国立病院柳井医療センター（柳井市） ２．地域医療機能推進機構 徳山中央病院（周南市） ３．鼓ヶ浦こども医療福祉センター（周南市） ４．山口県立総合医療センター（防府市） ５．綜合病院山口赤十字病院（山口市） ６．国立病院機構関門医療センター（下関市） ７．医療法人茜会 よしみず病院（下関市） 難病診療分野別拠点病院（神経・筋疾患群）の…

#山口県難病医療ネットワーク協議会#神経難病#ALS#パーキンソン病#日本ALS協会山口県支部
EPoch Official Blog•1年前

呼吸機能の評価技術は若手セラピストのうちに学んでおくべき理由とは？

あなたも一度は神経難病の患者様を担当したことがあると思います。 その患者様とのかかわりの中で、徐々に体力が低下し、 肺炎で熱発を引き起こし状態悪化でリハビリを中止せねばならない という経験をしたことはありませんか？ 確かに熱発したらリハビリを中止することはあります。 しかしながらその熱発の理由がもし誤嚥によるものであれば、 もしかするとその熱発は防げたものであるかもしれません。 神経難病に対する関わり方がわからない 熱発を防ぐ方法がわからない 呼吸機能をどのように評価すればいいかわからない そもそも神経難病がどのような経過をたどるかわからない もしこのような悩みをお持ちなのであれば、 今日はち…

#神経難病#誤嚥#リハビリ#セミナー#エポック