皆さまへMyブログをご覧いただきありがとうございます。今般、X (旧ツイッター)とインスタグラムを始めました。(チャレンジしてみます) パソコンでの投稿は、スマートフォンとは、仕様や見え方が違うようです。 殆んど、使い方が分らないままの見切り発車です。 X 俺の気分 Instagram 俺の家飯 こちらも、ご覧いただければ幸いです。 また、フォロワー登録、ポチッとタップしてもらえると嬉しいです。よろしくお願いいたします。
昨年2024年5月にブログを始めた。 今回で50話になる。文字数にして、約39,050字になる。 漢字に変換しての文字数だ。 視線で一字一字入力した数は、こんな数字ではすまない。 飽き性の私だが、よく続いたものだ。 因みにアクセスは累計約10,500件になった。 やったわ。 これまでの50話を振り返った。 30話でも検証したが、やっぱり楽しい話が少ない。「ストレスや不満を吐き出す」として始めたブログだ。自分のその時々の感情とはいえ、不満、批判が多い。 時に攻撃的な文体もある。 自分でも楽しくない文章だ。不快に思われた方には、この場でお詫びしたい。 さて、これから「どうする」何話までと目標を定め…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年5月に初めて介護保険を申請し、 介護度1の結果でした。 そこから約半年の2024年11月末。 体の動きも変わり、家事や身の回りの事で 出来ないことも増えたので、再申請することにしました。 再申請もまずは保険会社に連絡をします。 Antrag auf Höcherstufung der Pflegeleistung と検索すると、再申請用の申請書も見つかります。 あとは前回と同じように 申請書を郵送するだけ。 今回は、以前作った委任状のコピーも同封しました。 再審査も前回と同じように、事前にアンケートに答え、 調査員が自宅にやって…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 自分の病が予後が良くない病気と分かり、 お友達が勧めてくれたのが、委任状を作ることでした。 委任状は、ドイツ語ではVorsorgevollmachtと言います。 病院で治療が必要でも自分が意思疎通ができない状況の時 日本では家族が治療の決定をすることができます。 しかし、ドイツでは家族でも委任状が無いと 決断の代理が出来なかったりするのです。 そこで必要になってくるのが、委任状です。 私にもしもの場合は夫が代理人に、 夫の場合は私が代理人になるよう書面を作りました。 余談ですが、ドイツ人と結婚した日本人の友達は、 結婚をした時にお互いの委…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年クリスマス前に車の運転を完全にやめました。 発症から丸2年経過し、まだできると自分では思っていますが、 何かあってからでは遅いので。 もともと車の運転そんなに好きじゃなかったし！ (車屋社長の妻ですが。。。) あきらめはあっさりつきました。 買い物、子供の送り迎え、通院と乗っていた車。 その代わりに電動車椅子を導入しました！ この時の移動能力は、 杖と装具を使用して自立歩行していました。 しかし、距離が長くなったり、荷物を持ったり、 坂道や段差が難しく、転ぶこともかなり増えました。 自走車椅子は半年前に処方してもらったのですが、…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ ドイツで障害者になった時、介護が必要になった時、 社会保障や福祉サービスをどう探したらいいのか。 私も分からなくて、何度も困りました。 そんな時、役所に無料介護相談室があると ドイツの病院で働く日本人の看護師の お友達が教えてくれました。 ちなみに、ドイツ語ではPflegestützpunktと言います。 直訳すると介護支援センターって感じです。 下のリンクに"Pflegestützpunkt"と検索すると Hamburg内の12個あるセンターの詳細が見られます。 以下のフライヤーは古いので9カ所と書いてありますが。 www.hambur…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始めたトフェルセン治療。 治験では約半年（28週）でプラセボ群と 優位な差が見られたという結果があります。 大学病院の先生にもまず半年は続けてみようと言われました。 2024年8月から半年経った変化を書いていきます。 効果があったかどうかの評価は、 •髄液検査（髄液タンパクの値など） •採血検査（特にニューロフィラメントの値） •ALSスコア（48点満点中何点か） •肺活量（40代女性の平均と比較） •徒手筋力検査 •体のピク付きの有無（繊維束性収縮） •歩行速度 •握力や指の巧緻性の変化 •体重の変動 日常生活で感じる…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月9日 初めてのトフェルセン治療を受けました。 治療をしてくれる大学病院は 私がトフェルセンを使う初めての患者でした。 ハンブルクでは他に、他院で治験から参加してる SOD1型のALS患者が1人いるそうです。 それくらい対象者が少ないんだなぁ。 ドクター達も初めてのことで、 ベルリンのALS専門医に連絡して治療法を仰いだり、 薬剤を調達したり、検体を別の町の施設へ送るよう 手はずを整えたり。 準備に少し時間がかかり、初回の投薬まで2週間待ちました。 治療は一泊入院で行われました。 1回目から3回目までは2週間おき、 その後は4…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年7月 4月に確定診断を受けてから 3カ月に一度、大学病院で定期健診を受けることになりました。 4月にやった遺伝子検査の結果が返ってきました。 私のALSの型は、SOD1型で、 新薬トフェルセンの適応ありでした。 2024年6月にドイツでも承認されたばかりのトフェルセンが まさか自分に使えるとは、全く思っていませんでした。 人生の運をすべて使い切った気持ちでした。 私の伯母は約8年前からALSに似た神経症状があります。 でもALSとは断定されていなかったので、 私のは家族性ではないと思っていました。 でも今回、100％家族性ALS…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 自分がALSと分かってから、 病状の進行速度や経過、治療法、同じ境遇の人を 毎日検索しまくっていました。 トフェルセン(QUALSODY®) という新薬がアメリカで先に承認され、 日本でも承認にむけて動いていると 2024年5月頃に知りました。 でも薬が使える患者はALS全体の2％ほど。 ALSには様々な遺伝子型が判明しているのですが、 トフェルセンはSOD1(スーパーオキシドジスムターゼ1) という型のみが対象の薬です。 当てはまる患者数はものすごくわずか。 自分は当てはまらないだろう。。。 でも、その新薬から他の型のALSにも使える薬…
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