Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年12月から乗っている電動車椅子。一年が経過しました。 hiyokode.hatenablog.com 主に近所の買い物やリハビリや子供の送迎について行く時に使っていますが、特に不調もなく乗っています。大体一日おき位の頻度で、充電は週1回から10日に1回。最初に借りる時におじさんが、毎日充電して年間30ユーロ位って、言ってたけど乗る頻度がそこまで多く無いので、もっと安く済んでるかと予想。実際の金額はわからないけど、バーン！って電気代の請求あがってないからそれほど気にする金額では無いと思っておこう。今までのガソリン代より安い！ さて…
フィリピンの学校(ALS)のクリスマスパーティー(2025年12月) Alternative Learning System（ALS）という制度が、フィリピンにはある。 家庭の事情などで義務教育の過程を中断せざるを得なかった人たちを対象に、ボランティアの教師が授業を行う国家制度だ。学費は安く、修了すれば正式な学歴として認められる。 嫁も、その制度で学んでいる一人だ。 ある日、「これ、難しい」そう言って、数学の問題を抱えてやってきた。 （28x² − 42x⁷ − 28x⁶）÷ 21x²約分して、新たな数式に改めよ。 懐かしい。実に何十年ぶりかで、紙の上に数式を書く。 やることは単純で、分子の各…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ Frohes Neues Jahr！ 明けましておめでとうございます！ もう年明けて1週間以上経っちゃったけど。。。 毎年、大晦日はドイツ式(でも蕎麦は食べる)、 正月は日本式にお祝いする我が家。 家族みんなおせちやお餅が好きなので、 今年もなんとか作りました。最低限だけでも。 去年、これでもう作れるの最後かな？と思って 日本へ帰った時におせちの材料を買ってこなかったんです。 でも子供達は食べたいって言うし、 手もまだ動くし。。。 何とか手に入る材料で作って、 リンゴの飾り切りで誤魔化しました！ 去年の手の動きだと、飾り切りは出来なかった…
年が明け、2026年になった。普通の慣例では「明けましておめでとうございます」と挨拶し合う。ひねくれ者の私は思う。 生きとし生けるものにとって、年の更新は「めでたいこと」だろうか。 医学は日進月歩で発展し、人間の平均寿命は伸びている。 しかし、誰しも寿命があり、必ず死を迎える。歳を重ねることは、寿命に近づくことではないのか。 新年を夢と希望に満ちて迎えた人達には不謹慎だが、理屈はそうだ。 新年を祝う正月だが、私にとって日常生活と何ら変わりはない。 午前中は訪問看護師の処置があり、24時間体制でヘルパー各位のシフトも変わらない。 正月は家族で看るという考えもない。 (訪看、ヘルパー各位には、私の…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2025年ももう終わりですね。 なんでだろう、めちゃくちゃ早かったです。 2024年の方が、2度目の検査入院、神経・筋生検、 仕事を辞め、ALSと判明し、病状が進行し、 でもトフェルセン治療が始まり… 怒涛な一年だったはずなのに。 2025年の方が、断然早く感じました。 私のALS発症が2023年1月なので、丸3年経ちました。 発症して4年目に突入です。 ALSは平均して3年〜5年で呼吸器が必要になると言われています。 幸い、今の私には呼吸の症状は出ていません。 飲み込みや会話など、口の周りの症状も出ていません。 私の症状は主に手足の筋力…
2025年も残すところ数日となった。 そこで、今年を振り返り10大ニュースを選んだ。 1、病状。 明らかに全身の筋力は低下し、進行を顕著に感じる。 指文字が不鮮明になり、文字盤ボードを併用しないと意思が伝わらない。 舌が相当動かなくなった。 嚥下機能低下が進み、唾液を飲み込みきれない。 常に口に持続吸引のチューブ(メラチューブ)を咥えるようになった。 薬やリハビリの効果はあるのだろうか。 止めてたとしても、比べようがないけど。 2、車椅子ステップ製作 5年前か？、まだ呼吸器が付いてなかった頃に考えた、車椅子のステップ作りに着手した。 国内4大車椅子メーカーを始め、何十社に協力依頼のメールを送っ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年8月から始まったトフェルセン治療。 最初の2回まで2週間おき、その後は4週間おきに 髄腔内注射をします。 内一度だけ日本へ帰国する都合で5週間あけて、 2025年12月現在で、合計19回打ちました。 （11回目までは一泊入院、それ以降は外来対応） トフェルセンの効果は、とても感じています。 病状の進行は止まっているし、 血液検査でもニューロフィラメントの値が下がっています。 体の動きも以前より悪くなっていないし、 気候が暖かい時期は去年よりも足取りが軽かったです。 効き目は確かにあるのですが、 毎回の副作用が意外としんどいのが目…
MCSの正式名称は何か。 Googleで調べてみた。 メディカルケアステーション (Medical Care Station) 頭文字を並べて「MCS」の略称を使っている。 では、MCSとは何ぞや概要 : 医療・介護従事者向けに特化した、多職種連携を支援する非公開型SNSである。 機能 : 患者に関する情報をタイムリーに共有したり、写真や動画を共有したりできる。 また、患者や家族を招待して連絡ツールとしても利用できる。 特徴 : 厚生労働省などのガイドラインに準拠したセキュリティ対策が講じられており、パソコンやスマートフォンから利用可能。 家族が連絡ツールに入れるとは知らなかった。 妻は招待さ…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ https://www.amazon.co.jp/dp/B0G32WGRK1 ブログに書いた記事、エックスに載せていた4コマ漫画を まとめて本にしました。 Kindleのアカウントとアプリがあれば 無料(0円)で読むことができます。 (インターネットが日本国内から接続している必要があります) ①巻は発症から確定診断について。 ②巻は確定診断後の生活について。 それぞれ書下ろしの4コマ漫画も載せて、 ブログ記事を読みやすいようにまとめています。 闘病、障害、難病などの暗いワードでも くすりと笑って読んでもらえるよう心がけて 描いたつもりです…
令和７年１１月２８日（金）赤口 コウダちゃんが、旅行のお土産を届けに寄ってくれたので、来春の旅行について３人でミーテイング。 【今日決まったこと】 ・旅先は、ハワイ（オアフ島）。 ・日程は、来年３月中のどこかで、これから本格的に調整する。 ・宿泊先は昨年と同じく、リッツカールトンのコンドミニアム。 ・エアラインは前回と異なり、ANA（全日空）で調整。 ♪ One Direction - One Thing
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