短腸症候群

退院して半年が経過。体力も少しずつではあるが取り戻してきたことから、復職することにした。一年近く休んでしまっていたし、体もだいぶ弱ってしまったので、かなりの不安があった。しかし生活費がないと生きていけないので、いつまでも家に籠っていることもできない。意を決して職場に戻る決心をした。 点滴は退院時と同じく、日中1500ml、夜間1500mlを継続している。そのため、通勤も仕事中も点滴と共に行動しなければならず、点滴を持って外出する事がかなりのストレスだった。点滴は朝と夜7時に交換した。家を出るタイミングで交換し、帰宅後シャワーを浴びてまた交換。点滴中心の生活だ。家を出るときは点滴用のバッグに点滴…

短腸症候群となった場合、一定の基準を満たすと小腸機能障害の認定を受けられる。その基準は厚生労働省が定めており、以下の通り。 (1) 等級表1級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の60％以上を常時中心静脈栄養法で行う必要のあるものをいう。 a 疾患等により小腸が切除され、残存空・回腸が手術時、75cm未満(ただし乳幼児期は30cm未満)になったもの b 小腸疾患により永続的に小腸機能の大部分を喪失しているもの (2) 等級表3級に該当する障害は、次のいずれかに該当し、かつ、栄養維持が困難となるため、推定エネルギー必要量の30％以上を常時中…

短腸症候群のためレベスティブを使い始めて、ちょうど三カ月を迎えた。三カ月という期間は効果を実感し始める時期なので、区切りとして経過などを報告したい。 レベスティブを使って一番の効果は、食事ができるようになったことだ。使用前は食事をすると食べたものが下痢となってあっという間にストーマから出てきてしまっていた。ところがレベスティブを使い始めて二週間ごろから、食べたものが腸に留るようになってきたのである。栄養もすこしずつ吸収されるようになり、二カ月もすると、普通食を通常の量まで食べられるようになってきた。今では家族と食卓を囲み、同じものを食べることができている。 ただ、水分に関しては、レベスティブを…

短腸症候群でもコロナワクチン及びインフルエンザワクチンを打つことは問題ないと医師から教えてもらった。そこで早速打ってきたので、その状況を報告したい。なお、コロナワクチンは３回目の接種である。 コロナワクチンとインフルエンザワクチンは同時に打つことが可能とのこと。両方とも副反応が出てしまうのが怖かったが、何度も病院に足を運ぶのも手間だったので、同時に打ってもらった。コロナワクチンは筋肉注射であり、打った後痛みがでる可能性があるので、利き腕ではない左腕に打つ。一方のインフルエンザワクチンは皮下注射なので、打った後痛みが出る可能性は低いとのことで、利き腕の右手に打つ。 打った当日は変りもなく、普通に…

退院して3週間も経たないうちにポート感染になってしまった。前日から微熱が続き、体の調子がおかしいなと思っていたが、翌日になると38度後半の高熱に。病院に連絡すると、至急受診するようにと言われた。 病院ではまずPCR検査と採血検査を実施。PCR検査は陰性だったもの、採血ではCRPの値が上がっていた。おそらくポート感染で間違いないだろうということで、その日のうちにポートを抜去した。抜去した翌々日、熱は平熱に戻り体調も安定してきた。採血で真菌が確認されたので、抗生剤を開始。血液から完全に菌がいなくなるまでには2週間かかるとのことで、それまではポートを埋め込むことができない。点滴だけをひたすら落とす2…

入院中の7月22日からレベスティブを使い始めた。この薬は昨年発売されたばかりの新薬で、現在、国内ではまだ120人程度しか利用していないらしい。レベスティブは小腸の絨毛（じゅうもう）を伸ばし、栄養や水分の吸収能力を高める薬である。 薬を使う前は、食事を取っても栄養は全く吸収されず、プレアルブミンの値が下がる一方だった。ストーマからの廃液量も6000mlもあり、食事すればするほど下痢になり、栄養状態が落ちていき、更に脱水となっていくだけであった。医師からは「食事はお楽しみ程度の少量にしましょう、栄養は点滴で」と告げられて、悲観に暮れる毎日だった。 ところがレベスティブを使い始めてひと月半もすると、…

当初入院は３週間の予定だった。潰瘍性大腸炎術後回腸嚢炎のための外科手術で、回腸嚢と肛門を摘出して、人工肛門を増設して退院のつもりだった。 ところが手術後、原因不明の腸閉塞が起こる。食べたものを嘔吐し、熱も39度と高熱が続き、敗血症による生命の危険があることから、緊急オペとなった。更に術後も小腸に小さな穴が空き、再度の緊急オペを実施するなど、短期間に合計３度のオペをすることになってしまった。 ICUにも一週間ほど入り、その間人工呼吸器をつけたまま。意識があるものの、人工呼吸器を誤って外さないよう、両手は縛られ、当然会話もできない。３度開いたお腹の傷は十分塞がらず、針金のようなもので、開かないよう…