重症心障害児

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ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

旅行

おはようございます、こんにちは、こんばんは。小田原の方に２泊３日で旅行に行ってました。ホテルにこもってのダラダラ生活をしてました。家事をしなくて良いってのは本当に楽ですね。猛者揃いの家族にも優しくできるってもんです。それに体にもいい。おかげでひどく荒れている指が良くなりました（笑）。蓄電池を充電するコンセントを忘れてしまったり、色々トラブルはありましたが、何とかなるもんです。コロナがあって、どうも外に出て何かするという意識が低くなってましたが、また家族で色々出かけたいなあと思いました。 👆 日常と離れるからこそ、経験できることがありますよね。同じ位置（普段ベットと布団）で兄弟で寝るこ…

#呼吸器#医療的ケア児#重症心障害児#旅行

関連ブログ

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•3年前

信じてもいいですか？

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日も横浜は割と暖かい一日でした。ソウマと学校に行ってきましたよ。学校は明日は午前中で終わり、一日あるのは今日で最後です。クリスマスのリースやサンタさんのお面みたいなものを作ってました。それと、学校から付き添いについて話がありました。先生の気管切開部分の吸引の研修が進んだので、その報告かなと軽く考えてました。そしたらびっくり。まず、校長先生から「学校が主体となって、保護者の付き添いの軽減もしくは解消を進めていく」と力強い言葉がありました。何だか先生方が気持ち前のめり。いつもと何だか雰囲気が違います。一つ一つの言葉に力がこもってる・・…

#呼吸器#重症心障害児#特別支援学校#保護者付き添い

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•3年前

いよいよ明日！

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今日はソウマと学校です。体が冷えてしまうかなと思って、家で電気毛布の温度を高めにするなど調節していきました。そうしたら学校もけっこう暖かったようで、体温も高めになっていました。多少熱が高くても低くても大丈夫なんですが、なかなか調節が難しいです。さて、今日はお知らせです。明日、テレビに出ます。大きなニュースが飛び込んできたら延期になるかもしれないけど。１９日の金曜日、夜の９時からNHKの「ニュースウォッチ９」という番組内の特集コーナーでソウマや我が家のことを放映してもらうことになりました。これが、いつか言っていた「ビックニュース」です。…

#呼吸器#重症心障害児#ニュースウォッチ９

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•3年前

大きくなりました

おはようございます、こんにちは、こんばんは。赤ちゃんが産まれて１週間が経ちました。夜に定期的に母乳を与えないといけないので、カミさんが寝不足で大変そう。それ以外は子どもたちも赤ちゃんがいる生活に慣れて、何だかのんびりとした時間が流れています。表情一つとっても可愛いし、面白い。ずっと眺めていても飽きません。赤ちゃんが泣いて、それに対して家族がわぁーっと気に掛ける光景は何だか良いです。外出もまだできないですし、１日１日が大変。それでも、それでいいのかなと感じています。 👆 良いコンビとなるといいなあ。ソウマは産まれて２週ぐらいで髄膜炎になりました。私の中でその時で時が止まっている…

#呼吸器#重症心障害児#きょうだい児#赤ちゃん

ともに歩む日記　〜呼吸器と一緒に〜•2年前

夏の終わり

おはようございます、こんにちは、こんばんは。今週も始まりました。予定がぎっしり詰まっているので、忙しくなりそうです。ソウマは今日療育センターに行ってきました。金曜は通院があります。ユマとマイは同じく金曜から学童のサマーキャンプに１泊行ってきます（久しぶりに穏やかな夜になりそうで楽しみです（笑））。私は木曜日にリモートですが障がい児の親としての講義をリモートで行う予定があります。昨年もやらせていただいたのですが、今年も声をかけていただきました。とっても光栄ですし、ありがたいことなのですがプレッシャーが・・・（汗）。昨年は４回やらせていただいて、ブラッシュアップしていけたのですが、今年は１…

#呼吸器#子育て#医療的ケア児#重症心障害児