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R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•6時間前

入院67日目｜骨髄から消えた？神経芽腫細胞と、変わらない原発巣（化学療法サイクル⑥Day9)

今回は、サイクル⑥後に行った腹部MRIと骨髄検査の結果について記録しておきたいと思います。 ⸻ 骨髄検査：GD2陰性に Rの治療前、骨髄検査ではGD2が陽性でした。 GD2とは、神経芽腫細胞に特徴的に発現する**表面抗原（糖脂質）**で、骨髄でこれが陽性ということは、神経芽腫細胞が骨髄に浸潤していることを意味します。 それが、2回目陰性。 今回の３回目も、骨髄検査の結果は陰性でした。 治療の効果がしっかり現れていると考えられる良い結果です。 でも、神経芽腫は油断できない病気。 「陰性」が続いているか、今後も慎重に見ていく必要があります。 ⸻ 腹部MRI：見た目の変化はごくわずか 腹部MRIの結…

#神経芽腫#小児がん#検査結果#子供の病気#闘病ブログ

関連ブログ

R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•7日前

入院65日目｜Rの入院あるある：笑って泣いて拍手して（化学療法サイクル⑥ Day7）

今日は、入院生活を送っているからこそのRとのやりとりや、日々のちょっとした出来事をいくつかまとめて記録しておこうと思います。笑える話や困ったこと、拍手が起きた瞬間まで、どれも入院生活をともに過ごしているからこそ感じられる、大切な記憶です。 ⸻ 『たんとーこなかったから』 私は午後から病院に行っているのですが、Rは私の姿を見るなり、その日の出来事をとにかくたくさん話してくれます。 『Rちゃん、ケーキつくったの』 『きいろいバスのって、けんさがんばったの』 『ぎゅうにゅう、かってきた？ぎゅうにゅう、のみたい』 そんな元気なやりとりから始まる毎日は、私の癒しでもあります。 ある日、お風呂の様子を聞い…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#入院生活#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•9日前

入院61日目｜「腫瘍が残っている＝悪い」とは限らない理由、分化とは？（化学療法サイクル⑥Day3）

サイクル⑥の投薬も終わり、化学療法もいよいよ後半に差し掛かってきました。 夜中の嘔吐と、がんばる身体のサイン 昨夜、Rは夜中に一度吐いてしまいました。 でも、そのあとはお着替えをしてもらい、お腹もスッキリしたのか、ぐっすり眠れたようです。 最近は、少しずつ副作用の強さを感じるようになってきました。 個人差はあるようですが、化学療法の後半で副作用が強く出る理由には、次のようなものがあるそうです。 • 体力や臓器機能の蓄積的な消耗 • 骨髄抑制の蓄積 • 消化器症状や倦怠感の慢性化 • 免疫力の低下 毎日、毎日、がんばってくれている小さな身体。 薬の力を借りながら、少しずつダメージも蓄積しているん…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•11日前

入院55日目｜パパ面会NGで大号泣！スーパーわがまま娘に進化中（化学療法サイクル⑤ Day7）

週末に、一泊の一時退院ができるかもしれない——そんな希望が見えた矢先、妹に胃腸炎の疑いが出てきました。 パパ、まさかの面会禁止に 週末の面会はパパと交代。私は妹のことを伝えましたが、再度パパが伝えると…一時退院は取りやめに。これは仕方のないこと。でも、まさかその後に「事件」が起こるとは思ってもいませんでした。 なんと、パパが感染症疑いの“濃厚接触者”に。懐かしすぎるワード…。実際は「症状がなければ問題ない」とのことだったのですが、話がこじれてしまい、パパは病院に着いてすぐ帰らなければならないことに…。 それを聞いたRは大号泣。 『やーだ！やーだ！かえんないで！だっこがいいー！』とベッドの柵を乗…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•16日前

入院52日目｜保育園から始まった一日と、病院での口腔ケア（化学療法サイクル⑤ Day4）

今日は、Rの治療とは別に、久しぶりに下の子の保育園へ行ってきました。 少しだけ日常を思い出すような時間になり、気持ちがすこしリセットされた気がします。 ⸻ 妹の保育園面談と、あの頃の送り迎え 下の子は一歳児クラスに通っていて、今日はその保育面談の日でした。 以前はRと2人一緒に保育園へ行き、朝も夕方も2人を抱えて送り迎え。 1人をおんぶ、1人をヒップシートで抱っこなんてこともあり、大変だったけれど、図書コーナーに寄り道したり…あの毎日が、今はちょっと恋しく感じます。 面談では、「最近はお友達との関わりも増えて、手をつないで歩いたり、ある子と大好きなアンパンマンのぬいぐるみを取り合ったり、譲り合…

#神経芽腫#小児がん#保育園面談#闘病ブログ#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•20日前

入院46日目｜変わらない腫瘍と、副作用で気づくこと（化学療法サイクル④Day8）

今回は、サイクル④後に行った腹部MRIの結果と、最近気になった体の変化について記録しておきたいと思います。気持ちの上がり下がりが大きかった日々のことも、忘れないように書いておきます。 ⸻ 小さなあざが教えてくれたこと ある日、Rの膝から下にいくつもの薄いあざができているのに気がつきました。どこかでぶつけた記憶もなく、ちょっと心配に。 先生に聞いてみると、「血小板が下がっていると、ぶつけてなくてもあざになることがある」とのこと。 化学療法による骨髄抑制の影響で、血液を止める働きのある血小板が少なくなり、ちょっとした動きでも毛細血管が壊れ、内出血＝あざになるのだそうです。 「ぶつけてないのに…」と…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#副作用#子供の病気
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•22日前

入院43日目｜骨髄検査とMYCN、頭部MRIの経過報告（化学療法サイクル④Day5）

今回は、サイクル②のあとの骨髄検査、そして、サイクル④の投薬が終わったあとに行われた頭部MRIの結果。さらにMYCN遺伝子のことについて記録として残しておきたいと思います。 ⸻ 骨髄検査の結果は「陰性」 ようやく…本当にようやく、サイクル②の投薬終了後に行われた骨髄検査の結果が出ました。結果が出るまで2週間以上。検査を担当している先生がとてもお忙しいのかもしれません。 そして、結果は「陰性」とのこと。 「骨髄検査が陰性って、えっと…いいことですよね？」と先生に確認すると、 「採取した部分には、がん細胞が見つからなかった。少なくともそこには存在しないということ。ただし、骨髄全体から完全になくなっ…

#神経芽腫#小児がん#抗がん剤治療#闘病ブログ
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

入院9日目｜いよいよ抗がん剤スタート（化学療法サイクル① Day1）

ついに、今日からRの抗がん剤治療が始まりました。 治療の第一歩。心の準備はしていたつもりでも、やっぱり少し緊張します。 今回始まったのは「サイクル①」のDay1。投与されるお薬は次の3つです： • ビンクリスチン • カルボプラチン • エトポシド Rが受けているのは「rapid COJEC（ラピッドコジェック）」というプロトコールで、治療のサイクルは10日ごとに進みます。 初日と2日目（サイクルによる）に抗がん剤を投与し、その後は次のサイクルまで体調の回復を待つ、という流れです。 ただ、治療が進んでいくとどうしても骨髄が疲れてくるため、予定通りに進まず、間隔があいてくることもあるそうです。 …

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

神経芽腫診断とこれからの治療について

Rの診断がつきました。 たくさんの検査を受けた結果、神経芽腫（しんけいがしゅ）という小児がんの一つであることがわかりました。腫瘍はお腹の奥（後腹膜）にありました。原発巣、がんが最初に出来た場所です。 検査では、以下のような所見がありました。病院からの書類の文言をそのまま使用してみます。 〈後腹膜腫瘍に対しての検査結果〉 腫瘍生検：病理診断は神経芽腫でした。 体幹部造影CT検査：腫瘍周囲のリンバ節腫脹を認めました。 骨髄検査：腸骨に腫瘍細胞の浸潤を認めました。 頭部 MRI検査：頭蓋骨より骨外腫瘤の形成を認め、脳実質の圧排を認めました。前頭葉の圧迫によるmidline shiftあり。一部静脈う…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録#高リスク
R’s Days – 神経芽腫と過ごす日•1ヶ月前

入院後に受けた主な検査とその内容

入院してからの1、2週間、Rは毎日のようにたくさんの検査を受けました。 どれもとても大切な検査で、私たち家族にとっては緊張と不安の連続…。 でも、ひとつひとつの検査にちゃんと意味があることを知って、少しずつ前向きに受け止められるようになっていきました。 ここでは、Rが入院直後に受けた主な検査についてまとめてみます。 ● 腹部エコー（超音波検査） お腹にゼリーを塗って、機械をあてて体の中の様子を見る検査です。痛みもなく、短時間で終わるので、初期の検査としてよく行われるそうです。 RはアンパンマンのDVDを観ながら、とても大人しく受けることができました。「お利口さんね〜」と先生や看護師さんに褒めて…

#神経芽腫#小児がん#闘病ブログ#子供の病気#病気の記録