ALS(筋萎縮性側索硬化症)

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定年退職月に、ラジカット点滴治療のため入院することになった。 入院中にCVポートと胃瘻造設を行う予定だ。 ラジカット点滴は、京大病院で進行を抑制する治療と聞いた。 だが、データでは著しい効果は？とも聞いた。 それでも、あとで「受けておけば良かった」と後悔したくなかった。 重たい話が続く、ちょっと一息、気持ちを落ち着けて予期せぬことが判明した。胃の前に腸がある。内視鏡での胃瘻造設ができない。ALSだけでも不運と言える。その上、普通に造れないとは、どういうことか！ 「俺が何をしたちゅうねん！」怒りと落胆は相当なものだった。A先生、T師長、幼なじみMちゃんが、たびたび病室に来て励ましてくれた。 周囲…

「アメリカンフットボールの元選手スティーヴ・グリーソンは、引退後しばらくしたある日、ALS（筋萎縮性側索硬化症）を告知され、さらに妻ミシェルの妊娠が判明。生まれてくる子供を抱きしめることができるのかもわからない中、スティーヴは子供に残すビデオダイアリーを撮り始める」シネマトゥデイ “生まれてくるわが子に贈るため、およそ4年にわたり撮影した約1,500時間に及ぶ映像で構成され、生きたいと願うスティーヴと彼を支える家族の日常が映し出される” てことで、これは説明不要かと・・・。 是非ご覧になってください。 それでは・・・。 2016年 アメリカ 日本語吹替なし

重度訪問介護（以下、重訪）は、障がい状態の重い方を自宅で支援するサービスです。 たとえば、ある筋ジストロフィーの方は、食事の際に茶碗４分の１ぐらいの量を、２時間ほどかけて食べます。障がいのため口も大きく開けないし、飲み込みもスムーズに行えません。胃ろうも併用しているので、医療的なケアも必要です。 こうした、長時間の支援、専門的な支援が行えるサービスが重訪です。しかし、日常生活では不測の事態も起こります。この記事では「重度訪問介護」という仕事について紹介します。 重度訪問介護のサービス 重訪の障害支援区分は？ 重訪を提供する資格は？ 重度訪問介護の障害とは 重訪でのお仕事 医療的ケアとは 喀痰吸…

18年半の筋萎縮側索硬化症経過して、そりゃ😃11月末前から，右腕がプルプル震えて、iPadのコール押せなくなった。手首で押しすぎかなぁ。腕休める事にした。日記🍀 12月 口のカテーテルスイッチに、変更した。 iPad Proで、初めて年賀状作ってみました🤗 pages（いつも絵カード作る）ので、年賀状作って印刷に，苦労した。失敗は，成功のもと😃 年賀状印刷は、A4用紙で試して失敗に気がつきました❣️ 年賀状印刷本番は，成功した😎

若いって，言われた🍀副反応(p_-) 日記🍀 11月24日 14時 呼吸リハビリ 15時 マッサージ リハビリ時マスク付けたままで，待っていて、マスクの中暖かくマッサージ中30分寝てしまいました💤 いつもは，15分後半に寝る😴 25日 13時30分に、コロナワクチン2回目接種 別に変化ないです。 26日 リハビリとマッサージした。ワクチン打った左腕だけリハとマッサージしてないです。 夕方の看護師から、38.6度あると，言った。 私は、アイスノンですぐ冷やしたり、したけど、一度しか下がらず🥵 管理者看護師さんから、汗かいてからアイスノンで冷やして，熱は下がります。と，言いました。 大量な汗かいて…

ね，熱が出たちゃ💦やばい💦11月4日 15時20分に、コロナワクチン接種1回目した。(9/20台風で中止） その日の夕方、接種した左腕が熱い気がする？熱36,4度． 金曜日は、普通にマッサージと車椅子移乗のリハビリした。左腕だけ，しなかった。 夕方37,4度！吃驚して，管理者に報告を看護師さんに頼んだ。平熱いつも35,6度だった為、しかも10年以上熱発ないから，寒気意識して無く判らずでした… 7日日曜日朝37,1度 8日 36,2．下がって良かったです。 平熱低く，焦ったけど 微熱だけで良かったです🍀 9日 往診 T医師、久しぶりで嬉しい😆 左足痛み止め薬のリリカは、副作用なく良かったです🍀 …