一周年
明日で診断ついてからちょうど一年だよ！イエーイ！
帯状疱疹出たり入院したり思ってたより色々あったけど、比較的落ち着いて一年過ごせてなにより。
先月は半年ぶりに一ヶ月間休まずに出勤できたし２回も当直入れたし私すごーい！（ハードル低め）
３月・４月と立て続けに入院した時はもうこりゃ仕事も辞めんなんなぁと覚悟したけど、退院して戻ってきた時に「おかえり」って言ってもらえてとても嬉しかったなぁ。
職種が職種だから（臨床検査技師で「SLE」って言って分からなかったらモグリだと思っていい）病気に理解あるお陰でとても働きやすいのがありがたい。
体調悪い時に楽な仕事に回してもらったり、何かと気を遣ってもらってて何だか申し訳ない気分にもなるが、無理してぶっ倒れてまた長期間休む方が結果的に迷惑かけることになるから、そういうときはお言葉に甘えることにしてる。
その代わり体調良いときは頑張る。メリハリが大事。
現在はかなり落ち着いている状態かね。入院中に顔面の皮膚生検した傷口もだいぶ塞がって目立たなくなってきたし。
私の場合はかなり軽症の方だと思うし、ステロイドとの相性もいいのかわからんが、つい先々月まで一日４０mgも飲んでた割には大した副作用もなく済んでて幸運だと思う。
ただやっぱりムーンフェイスは出てきたね！なんとなく顔がモチモチしてまるまるしてきて「僕の顔をお食べ」って言いたくなるｗｗｗもともと丸顔だからあまり気にならないけど。
秋に友達の結婚式あるけどそれまでに戻るかな。戻らなかったときのために余興に白鵬の土俵入りの物真似とか練習しとくか。
一つだけ悔しいのは、入院中に蝶形紅斑が出てたんだけど、記念写真撮り忘れたこと。あんな立派な紅斑また出るかわからないのに…クソッ惜しいことした。せっかく身近ないい症例だったのに！
だいたいそんな感じ。
一生付き合ってく病気だからまだこれから先どうなるか全く見通しは立たないが、まあなるようになるでしょう。
とりあえず仕事は働けるうちは続けるつもり。
100の質問
こんなの見つけたから一周年記念にやってみる。↓
（すいませんバナーの貼り方がよくわからなかったからリンクのみで…）
それじゃあ行くよー！
★ＳＬＥ持ちへの100の質問★
1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。
gunsou36、またはサンダース軍曹。
2・発病したのはいつですか？
診断ついたのは２０１１年６月。少なくとも２月には既に発病していたと思われる。
3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。
それともって何ｗｗｗ 女性です。
4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。
・プレドニゾロン２５mg/日（朝２０、昼５）
・タケプロンＯＤ錠（胃薬）
・ファンギゾンシロップ（うがい薬）
5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？
外出時に日焼け止めと、運転する時に手袋つけるくらい、あとはなるべく肌の露出を避ける。
屋内の仕事だからあんまり日に当たることないけどね。
6・SLEになって得したことを教えて下さい。
休みが取りやすくなった。有給とか病気になって始めて使えたんですけど…
あと得したというか良かったことは、患者の立場を経験したことで、仕事する上で接遇の仕方とか気をつけられるようになった。
7・入院中は何をして時間をつぶしますか？
積ん読してる本をここぞとばかりに読む。この前は京極堂シリーズ一気読みしてた。
あとは教科書読んだりパズルやったり。
8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？
まだ困るほどの副作用は出てないけど、骨頭壊死が怖い。
9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？
あるあるｗｗｗ「あー長野って標高高いもんね」って納得されるｗｗｗ
10・膠原病って漢字で書けますか？
学生時代から散々書いてるわい。保健学科生なめんな
11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？
２秒くらい？
12・お仕事は何かされていますか？
臨床検査技師。（ヒヨッコ）
13・趣味は何ですか？
俳句。あんまり作ってないけど…
あと入院中に春場所見てて相撲にハマった。
14・今の主治医で何人目ですか？
まだ１人目。
15・漢方薬を使用したことはありますか？
ないなぁ。強いて言うなら風邪引いたときにたまに葛根湯出されたりするくらい？
16・今後不安なことはありますか？
そりゃあるよ。いつまで働けるかとか、副作用（骨頭壊死・糖尿病など）が出てくるかとか、病状が悪化しないかとか。老後とか。
17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？
ベイシアで見切り品で売ってたシーフードヌードルごはん。あの四角いパッケージのやつね。
18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？
無理はしない！これに尽きる。
19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。
ガツンと言うとブーメランになるからなぁ…人手増やしてください（現場というか上の人へだけど）
20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？
ねえよ
21・季節によって体調は影響されやすいですか？
やっぱり寒い季節の方が調子悪いみたい。長野は冬が長いから一年の半分は体調不良…
22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？
とりあえずいっぱい旅行したい。あとライブ行ったり劇見に行ったり。
病気になってから全然行けてないからなぁ。
つっこのライブも師匠のライブもあるけどまえたけさんの劇も服部さんの劇も末満さんの劇も告知出まくってるのに行けないｷﾞｷﾞｷﾞ
23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？
「免疫機能の異常」っていうのを噛み砕いて言う。
なかなか分かりづらい病気だけど、その人の理解度に合わせてなるべく分かるように説明するように心掛けてる。
「自分の病気を分かってほしい」というよりは検査技師としての血が騒いで熱く語ってしまうｗｗｗ趣味について一方的に語るオタクｗｗｗ
24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？
おやつの類かな。別に食事制限ないけど一日ベッドの上にいるだけなのにムシャムシャおやつ食えんし。血糖値上がるし。
25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？
薬剤名確認して直接訊く、もしくは看護師さんに確認。これ基本な。
26・今までに何回入院したことがありますか？
２回。SLEで１回とバクタ騒ぎで１回。
27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？
お母さんと妹と友達とつっことヒラサワ師匠。
28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？
あんまり関係ないなぁ。とにかく寒さが敵。
29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ〜」と思う有名人を教えて下さい。
今の主治医に不満はないから特にないなぁ。
30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？
「あの、すみません」って声かける。
でも病棟ではやっぱり「看護婦さーん」って呼ぶ人多かったな。高齢な人は特に。
31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！
いやマジでお世話になってます。ホントありがとうございます。
あと長野県も。お世話様です。納税してお返しします。
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
１.全員が大きなイビキの大部屋。２.同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋。
１は実際いたけど辛かったなぁ… というわけで試しに２の方で。
33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？
足首！まず足に来る。もしくは手かな。
34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？
あんまり種類飲んでないけどプレドニゾロンが一番苦かった。
35・あなたの主治医は誰に似ていますか？
気弱な前原誠司。
入院中に相部屋だったお姉さんが「似てる」と言ってからもう前原さんを見かけると笑いがこみ上げてくるようになってしまった。
36・膠原病友の会には入っていますか？
入ってない。
37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？
たいてい横向き。
38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。
え、自己免疫性疾患でいいじゃん。言い方変えても何も変わらないんだし。
そういう本質的なところでなにも解決しようとしてない表面だけの言い換えって嫌いなんだよね。
39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ〜」って毎回言われたりしませんか？
いつも生化・血算の２本だけだから別に多くないよ。
その代わり「ちょっと細い針で採らせてくださいねー」って言われて腕バシバシされる
40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？
ムーンフェイスを活かした新ネタを考えてる
41・その努力の成果はありましたか？
42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。
Ｓ すっぱい
Ｌ レモンは
Ｅ 愛媛県産
43・今の主治医には満足していますか？
うん、ちょっと忘れっぽいけどいい先生だよ。
44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？
当直明けに職場から直接行ってる。職場から車で１５分くらい、帰りは家まで３０分くらい。
45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。
携帯・文庫本・教科書・いつもつけてる検査データとか体調の記録ノート。
あと今度入院する時は絶対にiPod持ってく。
46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？
まず薬剤名を確認する。これ基本な。
47・ナースコールはよく使うほうですか？
結局一度も使わなかったなぁ。看護師さん忙しいから本当に必要な時しか押さないようにしてる。
48・血圧はどれくらいですか？
上９０下６０くらい。
49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？
ＳＬＥ。
50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？
知らん
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？
足が痛くなってきたら黄色信号。
車のギアが引けないとかエコーのプローブ持てないとか手の方にも出てきたら赤信号（休めサイン）。
52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？
うはｗｗｗ看護師さんとクラークさんカワイソスｗｗｗ
まあ行ってる病院は電子カルテですけどね。
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
月１で皮膚科。あと眼科は半年ごとに来てって言われた。
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
まだそこまで辛い治療は受けてないけどバクタの副作用が一番辛かった。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
今のところそこまで副作用で困ってないから従来のでいいや…保険利くようになったら新しい薬にする
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
障害者についてはよく分からないからなんとも言えないな…障害者つっても一概に言えんし。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？
そうだな、私とかな！（何）
58・腎生検をしたことはありますか？
ないっす
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
いっぺんに６錠飲んでも余裕だった。１０錠くらいいけそうじゃね？
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？
まず妹を見舞いに来させてベッドに乗せて「なあなあｗｗｗこれ押してみｗｗｗ押してみｗｗｗ」ってやる
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。
医療ミスってほどかわからんけど先生よく処方間違えるから処方箋の確認は必須。電子カルテの操作が苦手なんじゃないかなあ先生。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
決まった時間に起きて３食きちんと食べて適度に動いてればすぐ痩せるよ
63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？
ない。スタッフの立場からするともらっても困る。
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
運じゃね？
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
主に補体（Ｃ３、Ｃ４）。
あとは抗ＤＮＡ抗体とかかな
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？
じゃあこの謎の関節痛と発熱は何なんだって話になってふりだしに戻るじゃないですかやだー！
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
「我は汝…汝は我」とＳＬＥ
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
懸賞付きパズル雑誌買って来て、現金とか高額商品が当たる「超難問」てのだけ選んで全部解いた。漢字ナンクロが面白かった。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
（´・м・｀） 再現難しいな…
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
別に気にしない。
72・タバコは吸いますか？
吸わない
73・お酒は飲みますか？
たまーに飲むけど３５０ml一缶で眠くなる。
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
だいたい月１かな。当直の関係で６週とか空いちゃうときもあるけど
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
いいと思うよ。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
幸いにもまだない。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
大丈夫だ、問題ない（ｷﾘｯ
78・何かアレルギーはありますか？
バクタァ！！もう二度と飲まねえからな！！！（肝障害）
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
一通り言えてる。ちゃんと話聞いてくれる先生だし。
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
あんまり蝶っぽくなかったよ…（ガッカリ）
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？
柴犬飼ってる。薬の量がまだ多いから最近散歩行けてないけど。
あと汚いから全然触ってないけど（観賞用）
82・やはり食欲はモリモリですか？
昔からモリモリです
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
羊の数を数えるのって英語圏の言い回しじゃないとあまり意味ないって英語の先生が言ってた
羊って複数形でも単数形でも「sheep」だから「a sheep、two sheep…」ってなって同じような音が続くのと、「sheep」と「sleep」の語感が似てるからなんだってさ。（豆知識）
84・寝付けない夜はどうしていますか？
ツイッター見たり目つぶってゴロゴロして時間潰す
85・SLEの他に何か病気はありますか？
今のところ他にはいたって健康です
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
そういうの信じてないから。
あ、でも青汁はたまに飲んでる
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。
頑張ってください！よろしくお願いします！
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
そりゃないでしょ。自殺行為だよ。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
普通の日は６時起床２３時就寝ってとこかな。
早出の日は５時半くらいに起きる
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
父方に関節リウマチ（故人）と強皮症が。血筋かね。
91・今の体調はどうですか？
今は割といいよ。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。
「隣の家に塀ができたってね」「かっこいー」
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
四股踏むとけっこういい運動になるよ
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
かなり軽症な方だと思うよ。薬の副作用もほとんど出ないし。得してると思う
95・食事制限はありますか？
特にないけど「食べ過ぎないように」とは言われてる
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
もともとネットしてたしなぁ…情報収集が簡単になったのはいいよね。
いろんな人のブログ見れて、参考になる。
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
無理がきかなくなったこと。遠出は出来ないし行動の制限は多いし仕事でも気を遣われるし。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
そりゃもうつっこ（天野月）さんに！
セットリストは「月」「蝶」「ステロイド」で決まりでしょうｗｗｗ
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
いやー不良患者でしょう。月１で来いって言われてるのに診察の間隔空けるし当直入るし仕事休むのヤダって言うし
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
相方。厨二病っぽく言うと「もう一人の俺」。闇遊戯的なアレ。
もしくはゲド戦記で言うところのゲドの影みたいなもんか？
いつも一緒、ナショナル。
