小児がん

腫瘍マーカーの推移をグラフで記録 サイクル⑦が始まって2日目。抗がん剤投与の2日目ということで、Rの体調はあまりすぐれず、吐いてしまいました。副作用の心配が尽きない中ですが、治療の経過を見える形で残していくために、腫瘍マーカーの数値をグラフにしてみました。 あくまで素人の記録になりますので、数値の正確性などについてはご了承ください。今回はChatGPTのサポートを借りながらまとめています。 ⸻ LDH（乳酸脱水素酵素）の推移から見る治療効果 LDHは、体のさまざまな細胞に含まれる酵素で、細胞が壊れたときに血中に漏れ出してくる性質があります。そのため、がんの進行状況や治療効果の目安としてよく使わ…

今回は、サイクル⑥後に行った腹部MRIと骨髄検査の結果について記録しておきたいと思います。 ⸻ 骨髄検査：GD2陰性に Rの治療前、骨髄検査ではGD2が陽性でした。 GD2とは、神経芽腫細胞に特徴的に発現する**表面抗原（糖脂質）**で、骨髄でこれが陽性ということは、神経芽腫細胞が骨髄に浸潤していることを意味します。 それが、2回目陰性。 今回の３回目も、骨髄検査の結果は陰性でした。 治療の効果がしっかり現れていると考えられる良い結果です。 でも、神経芽腫は油断できない病気。 「陰性」が続いているか、今後も慎重に見ていく必要があります。 ⸻ 腹部MRI：見た目の変化はごくわずか 腹部MRIの結…

ファミリーマートから、今年も「みんなのレモネード」が登場しました。 小児がんを経験した子どもたちと一緒に作られたこのレモネードは、ただの飲み物じゃない。 一杯の中に、たくさんの想いがぎゅっと詰まっています。 子どもたちの手で、ひとつひとつ。 このレモネードは、絵本『ぼくはレモネードやさん』に感銘を受けたファミリーマートの社長さんが、小児がん支援につながる商品を作りたいと始めたプロジェクト。 子どもたちが味の試飲やパッケージデザインに参加し、全国のファミリーマートで販売されることになりました。 レモン果汁17%、さわやかな味わい。 今年の「みんなのレモネード」は、シリーズ最大のレモン果汁17%を…

今日は、入院生活を送っているからこそのRとのやりとりや、日々のちょっとした出来事をいくつかまとめて記録しておこうと思います。笑える話や困ったこと、拍手が起きた瞬間まで、どれも入院生活をともに過ごしているからこそ感じられる、大切な記憶です。 ⸻ 『たんとーこなかったから』 私は午後から病院に行っているのですが、Rは私の姿を見るなり、その日の出来事をとにかくたくさん話してくれます。 『Rちゃん、ケーキつくったの』 『きいろいバスのって、けんさがんばったの』 『ぎゅうにゅう、かってきた？ぎゅうにゅう、のみたい』 そんな元気なやりとりから始まる毎日は、私の癒しでもあります。 ある日、お風呂の様子を聞い…

トレパパです！ 3月に娘の再発がわかってから、経過については詳しく書けずにいました(>_<)ですが、治療も気持ちも落ち着いてきたので記録として書きたいと思います。 再発がわかってからの治療は⇩ ・4月末に眼動注（選択的眼動脈注入）とレーザー治療 ・5月末に眼動注とレーザー治療&硝子体注入 ・6月末は硝子体注入のみ と行ってきました！最初の眼動注がよく効いてくれたようで、6月は大元の腫瘍への治療はなく播種に対する硝子体注入のみでした！ 播種とは、大元の腫瘍が治療などによって硝子体などに散らばったものです。腫瘍ほど強力ではなく、播種の状態のまま止まっているならば大きな問題は起きにくいとされています…

サイクル⑥の投薬も終わり、化学療法もいよいよ後半に差し掛かってきました。 夜中の嘔吐と、がんばる身体のサイン 昨夜、Rは夜中に一度吐いてしまいました。 でも、そのあとはお着替えをしてもらい、お腹もスッキリしたのか、ぐっすり眠れたようです。 最近は、少しずつ副作用の強さを感じるようになってきました。 個人差はあるようですが、化学療法の後半で副作用が強く出る理由には、次のようなものがあるそうです。 • 体力や臓器機能の蓄積的な消耗 • 骨髄抑制の蓄積 • 消化器症状や倦怠感の慢性化 • 免疫力の低下 毎日、毎日、がんばってくれている小さな身体。 薬の力を借りながら、少しずつダメージも蓄積しているん…

週末に、一泊の一時退院ができるかもしれない——そんな希望が見えた矢先、妹に胃腸炎の疑いが出てきました。 パパ、まさかの面会禁止に 週末の面会はパパと交代。私は妹のことを伝えましたが、再度パパが伝えると…一時退院は取りやめに。これは仕方のないこと。でも、まさかその後に「事件」が起こるとは思ってもいませんでした。 なんと、パパが感染症疑いの“濃厚接触者”に。懐かしすぎるワード…。実際は「症状がなければ問題ない」とのことだったのですが、話がこじれてしまい、パパは病院に着いてすぐ帰らなければならないことに…。 それを聞いたRは大号泣。 『やーだ！やーだ！かえんないで！だっこがいいー！』とベッドの柵を乗…