日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまでこそ福祉の考えは定着していますがこの本が出版された1980年代はまだまだ発展途中だったので人々の苦労が感じられます。 難病の幅は広く、スモン、多発性硬化症、ねたきり…など複数の症状の方が登場します。 市民と共に考えるボランティアの必要性もしっかり考えられており安心しました。 ---------- 燃えさかれいのちの火 「未来型地域医療」をめざす日野市の難病…