筋ジストロフィー

昭和３７年１２月１２日生まれのデュシェンヌ型筋ジストロフィーの梅野正彦さんが主人公です。平成４年１２月１３日に天国に旅立ったと書かれています。 表紙は「空想の町」というステンドグラス。正彦さんの作った作品はほとんど両親の元にあるのですが、この作品だけは行方不明だそうです。雰囲気があってきれいな作品なので両親のもとに「空想の町」が戻ると良いのですが… この本は妹の美樹さんが兄の正彦さんに謝るために書いたと思われる本。 そのため全体的に淡々としています。 「私は兄ちゃんに、二度嘘をつきました」とはじまりますが、たった二度の嘘でずっと悩んでいて謎でした。二度の嘘なら少ない方では？むしろ二度しか嘘をつ…

二歳の時に進行性筋ジストロフィーと診断された金子哲三くんを見守る先生、福田さかゑさんが書いた本です。 哲三くんは上に二人兄がいますが、兄２人は健康体です。 小学校での体験記がメインですがこの蒲郡南部小学校が良い学校です。障害のある生徒を見守り育てていく方針が良くわかり、哲三くんの学校生活は充実したものとなっています。 生徒たちも素晴らしい児童たちばかりで、哲三くんを見守り、過保護にせず温かく接する様子が細かく書かれています。 哲三くんの作文が多数まとめられていますが、自分の気持ちをうまく表せていて小学生らしいのびのびとした作品が多いです。 作品のなかに「あるけない」としょっちゅう出てくるので読…

日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまでこそ福祉の考えは定着していますがこの本が出版された１９８０年代はまだまだ発展途中だったので人々の苦労が感じられます。 難病の幅は広く、スモン、多発性硬化症、ねたきり…など複数の症状の方が登場します。 市民と共に考えるボランティアの必要性もしっかり考えられており安心しました。 ---------- 燃えさかれいのちの火 「未来型地域医療」をめざす日野市の難病…

進行性筋ジストロフィーの児童たちと向き合う先生のお話です。本校の児童はほとんどの生徒がドウシャンヌ型と書かれています。 新米だった先生が成長していく記録でもあり、竹内和博君、稲葉淳子ちゃん、中田正明君の三人の生徒がメインでお話が進みます。 生徒の竹内君が最初はとんでもない劣等生で二人の足を引っ張っています。中一なのに平仮名すらもまともに読めず授業もほぼ聞いていない状態。三人とも知的障害はないので学習には問題が無いはず。１９８０年代なのに平仮名すら読めない中学生がいるというのは驚き… 前半は竹内君のワガママにとことん振り回される寺島先生ですが、お互いがお互いに無関心だった竹内君、淳子ちゃん、中田…

人間の体を作っている「タンパク質」について語られた本です。古い本なので今では違ったところもあるかもしれませんがタンパク質そのものの事も書かれているので面白く読めます。 狂牛病、アルツハイマー、筋ジストロフィー、クロイツフェルト・ヤコブ病、ゴーシェ病など、タンパク質関連の病気もまとめられています。(ここらへんは私には難しかったのでさらっと読んだだけですが生物の授業が好きな人は楽しく読めそう) タンパク質にも寿命があると書かれていてなるほどなと思いました。 ---------- タンパク質の反乱 病気の陰にタンパク質の異常あり！ へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/4f4…

春山満さんの考え方がまとめられている本です。春山さんは筋ジストロフィーで介護をうける側でありながら頭脳明晰で仕事をバリバリされていた方です。 日本の人たちがどんどん老いていく状況を見抜き、悠々と生きている海外の高齢者の生活を観察しビジネスに応用しています。 どちらかというと恵まれた高齢者向けのビジネスのため、今の貧困老人には春山さんのサービスが届かないだろうなと思いながら読みました。 ---------- それぞれが幸福な死を迎えるために へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/4bpeQIf ---------- それぞれが幸福な死を迎えるために 著者 春山満 発行者 …

甲山政弘さんの詩集です。 甲山さんは昭和３２年４月３日に埼玉県で生まれました。 ３歳の時には健康優良児の表彰を受けたほど丈夫な赤ちゃんでした。幼稚園に入って間もなく筋ジストロフィーと診断されます ６年生の頃にはベッド上のみの生活となり、苦労しつつも詩を書いています。 詩を書く時には２、３センチ手首を動かすにも鉛筆を持っている親指の付け根の関節を噛んでようやく動かしているという努力が必要でした。 どれほどの時間をかけて詩を書いていたのか考えただけで尊敬です。 「詩のとりこでありたい」という詩が印象に残りました。 「僕は詩のとりこでありたい なぜなら僕は文字が 文章が好きであり 多くの人に心を伝え…