筋ジストロフィー

すぃとぴぃさんが文章、はらのけいじさんが絵を描いている絵本です。 すぃとぴぃさんは的野洋子さん。筋肉の難病と書かれています。前回読んだ「今日も元気です！！」という本に的野さんは筋ジスと書かれていました。 はらのけいじさんは原野圭司さん。骨形成不全と診断されています。 主人公は猫のポポ。 ある夏の日、バーコさんの孫のさくらちゃんとももちゃんがポポを拾う所からはじまります。 バーコさんの娘がヨーコさんで、ヨーコさんが「海を見に行く」という冒険をする物語です。 体が不自由なヨーコさんは海に行くのも大変そうですが、友達の春風さんご夫妻がヨーコさんを車に乗せて海に連れて行ってくれます。 猫のポポがとても…

デシャンヌ型筋ジストロフィーの佐伯宏介さんの書いたエッセイ集です。 北海道新聞に不定期連載されていたものがまとめられています。とても読みやすい良い文章なのですが全体的にキリスト教の雰囲気が漂っていて、宗教嫌いの私は少し引き気味に読むことになりました。 良い事をたくさん書いてあるのですが、何かを語る→キリストの教え→何かを語る→キリストの教え…という流れが割と続くので「何もここでキリストキリスト言わなくても」と思いながら読みました。 キリストよりも佐伯さん自身の言葉で語って欲しかった。 巻末には「宏介について」と父母の書いた宏介さんの人生が語られています。１９７０年生まれで３歳になった頃に筋ジス…

夜勤介護 × 家族介護 介護の現実は、きれいごとだけでは分からない。 現場で起きたこと、夜勤者の判断、家族が抱える迷いを実録でお届けします。 夜勤介護と家族介護の実録を読む → 夜勤介護マンの日記 この記事は、二十年以上の介護現場経験をもとに、個人・施設が特定されないよう内容を一般化して構成しています。観察や連携の考え方を示すもので、医療上の診断や個別の介護計画に代わるものではありません。 筋ジストロフィーは一括りにできない！型別の違いと最新の遺伝子治療薬まで徹底解説 この記事は「筋ジストロフィーは一括りにできない！型別の違いと最新の遺伝子治療薬まで徹底解説」という題名の出来事を、夜勤を含む介…

THE FUNDAMENTALS OF CARING 2016年 ＜配信＞ 監督、脚本 ロブ・バーネット 原作 ジョナサン・エヴィソン 出演 ポール・ラッド クレイグ・ロバーツ セレーナ・ゴメス ミーガン・ファーガソン ジェニファー・イーリー フレデリック・ウェラー ほか 穏やかなロードムービー。元作家の介護人と筋ジストロフィーの青年の心の交流。少し展開は読めてしまうが安心して見ていられる。山場のシーンが高尚ではないのが呆れるがむしろこれでいいと思った。邦題はクソだ。

花嫁姿 姪の子に筋ジストロフィーの少女がいる。名は咲（さき）。咲ちゃんと呼んでいる。 幼女の頃には、歩行器具を着けて歩けたが、今は車いす。器用に車いすを操る。が、車いすから普通の椅子や車或いはベッドに移る時は介助が必要である。これを姪である母親が支える。 自分が産んだ子だから、苦労はいとわない気構えがある。子は次第に成長するが、姪は相反して体力が衰えて来た。子は身長も体重も増えて来て、介助にも限界に近づいてきているが、彼女は泣きごとを決して言わない。 彼女の顔にも、やつれや皺が増えて来て痛々しい。それを見ると、この先の二人の過酷な人生を予感させる。わたしにも何かが出来るかも知れないが、わたし達…

山田富也さんの書いた筋ジストロフィー症への挑戦がメインの本です。 山田さんはデュシャンヌ型のため、デュシャンヌ型筋ジストロフィーについての解説がとてもわかりやすいです。 第１章から第８章まであるボリュームで筋ジストロフィーについての情報がまとめられています。 第５章の「筋ジストロフィー症患者にとっての学校」が読み応えがありました。 短い命だから、と教育をおろそかにする事なく、短い命だからなおのこと、何かを学ぶ姿勢そのものが成長の上で、最も必要であり尊重されるべきだと考えています、という言葉の重みが感じられます。 この本は１９８３年に出版された本ですが、この時代は施設では週に一回しか入浴が無かっ…

日野原重明さん、山田富也さん、西脇智子さん共編による「ありのまま舎」のあゆみがまとめられている本です。 筋ジストロフィーや脳性まひなどでホスピス生活をする人たちのお話が多数あります。ホスピスと聞くとどうしても厳しい状況にある患者さんを想像しがちですがとても前向きな自由度の高い施設で読んでいて安心できます。 座談会「生きるとは、そしていのちとは」がとても読みごたえがあります。川村佐和子さん、日野原重明さん、木村登紀子さん、山田富也さん、西脇智子さん、司会の河幹夫さんがいのちについて語られています。皆さん病気にかかわる人であったり患者さんであったりと広い視野をもっているので学ぶことが多く書かれてい…