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筋ジストロフィー
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筋ジストロフィー

(サイエンス)
【きんじすとろふぃー】

筋肉が徐々に衰える病気。症状としては身体のけいれんから始まり、そのうち身体が自由に動かせなくなる。
根本的な治療法が発見されていない難病である。ただし、投薬やリハビリテーションにより、ある程度は病気の進行を遅らせることが出来る。

  • 2013年6月20日、生理活性物質「プロスタグランディン」が発病に関わっていることを、神戸大大学院の竹島泰弘特命教授らの研究グループが発見し、発表*1。

*1:http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20130621-00000515-san-soci

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闘病記しか読みたくない•5日前

ぼく歩けなくてもたのしいよ　仲間づくりの障害児教育

二歳の時に進行性筋ジストロフィーと診断された金子哲三くんを見守る先生、福田さかゑさんが書いた本です。 哲三くんは上に二人兄がいますが、兄２人は健康体です。 小学校での体験記がメインですがこの蒲郡南部小学校が良い学校です。障害のある生徒を見守り育てていく方針が良くわかり、哲三くんの学校生活は充実したものとなっています。 生徒たちも素晴らしい児童たちばかりで、哲三くんを見守り、過保護にせず温かく接する様子が細かく書かれています。 哲三くんの作文が多数まとめられていますが、自分の気持ちをうまく表せていて小学生らしいのびのびとした作品が多いです。 作品のなかに「あるけない」としょっちゅう出てくるので読…

#ぼく歩けなくてもたのしいよ　仲間づくりの障害児教育#福田さかゑ#筋ジストロフィー

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81ブックマーク平河エリ Eri Hirakawa on Twitter: "これは嫌味ではなく、総理という国を動かせる立場の人が筋ジストロフィーの映画を見て「当事者に会おう」とか「専門家に話を聞こう」ではなく「主演俳優に会おう」になるの、さっぱりわからん。どういうモチベーションなのだろう。"twitter.com
34ブックマークｉＰＳで筋ジストロフィー病態一部再現　NHKニュース体のさまざまな組織になるｉＰＳ細胞を使って、筋肉が次第に衰えていく病気＝「筋ジストロフィー」の病態の一部を再現することに、京都大学の研究グループが世界で初めて成功しました。 画期的な新薬の開発につながる可能性があると期待されています。 この研究を行ったのは、京都大学ｉＰＳ細胞研究所の櫻井英俊講師ら...www3.nhk.or.jp
30ブックマーク朝日新聞デジタル：筋ジストロフィー患者のｉＰＳ細胞、修復成功　京大など - テック＆サイエンス遺伝子の修復方法 　【鍛治信太郎】京都大、広島大などのグループは、特定の遺伝子を切る新たな技術を使い、筋ジストロフィー患者の皮膚からつくったｉＰＳ細胞を修復することに成功した。がん化の恐れが少ない新たな遺伝子治療につながると期待される。 　京大ｉＰＳ細胞研究所の堀田秋津（あきつ）・特定拠点助教（遺...www.asahi.com
28ブックマーク【独自】筋ジストロフィー入院患者らに性的虐待　複数の病院職員が障害ある６人の“下半身触る”　福岡県（TNCテレビ西日本） - Yahoo!ニュースnews.yahoo.co.jp
24ブックマークこはろさん on Twitter: "あべさんさー、難病の筋ジストロフィーを扱った映画を見て「感銘を受けた」うえでしたことが、その病気の患者や支援NPOを訪問するのではなく、出演した人気俳優を呼んでごはん食べて写真撮ることだったの私忘れてませんからね。"twitter.com
20ブックマークニャー速。 -:筋ジストロフィーだけどなにか質問ある？This domain is registered at Dynadot.com. Website coming soon. nyasoku.com 2024 著作権. 不許複製 プライバシーポリシーwww.nyasoku.com
18ブックマーク遺伝子編集技術、マウスの筋ジストロフィーに効果 研究www.afpbb.com
18ブックマーク筋ジストロフィー治療薬開発へ新会社　NHKニュース筋肉が徐々に失われる難病「筋ジストロフィー」の治療薬を開発するため、大手製薬会社が、官民で作るファンドの「産業革新機構」などと共同で新会社を設立することになり、収益性の低さから製薬会社だけでは難しい難病の治療薬の開発を進める新たな試みとして注目を集めそうです。 関係者によりますと、製薬大手の「第一...www3.nhk.or.jp
17ブックマーク"障害"を社会全体でなくす「社会モデル」を実現したい。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー当事者の木戸奏江さんの描く未来 | soar（ソア）soar-world.com

関連ブログ

闘病記しか読みたくない•11日前

燃えさかれいのちの火　「未来型地域医療」をめざす日野市の難病運動

日野市の難病運動についてまとめられた一冊です。本文中の詩は心不全により亡くなった進行性筋萎縮症(筋ジストロフィー)の石川正一さんが出版した本「たとえぼくに明日はなくとも」から収載されています。 日野市の活動の流れが丁寧に書かれています。いまでこそ福祉の考えは定着していますがこの本が出版された１９８０年代はまだまだ発展途中だったので人々の苦労が感じられます。 難病の幅は広く、スモン、多発性硬化症、ねたきり…など複数の症状の方が登場します。 市民と共に考えるボランティアの必要性もしっかり考えられており安心しました。 ---------- 燃えさかれいのちの火 「未来型地域医療」をめざす日野市の難病…

#燃えさかれいのちの火　「未来型地域医療」をめざす日野市の難病運動#池上洋道#筋ジストロフィー#心不全#スモン#ねたきり#多発性硬化症#ボランティア#難病
闘病記しか読みたくない•13日前

いのち輝き　お母さんボクがまだ生きているよ

進行性筋ジストロフィーの児童たちと向き合う先生のお話です。本校の児童はほとんどの生徒がドウシャンヌ型と書かれています。 新米だった先生が成長していく記録でもあり、竹内和博君、稲葉淳子ちゃん、中田正明君の三人の生徒がメインでお話が進みます。 生徒の竹内君が最初はとんでもない劣等生で二人の足を引っ張っています。中一なのに平仮名すらもまともに読めず授業もほぼ聞いていない状態。三人とも知的障害はないので学習には問題が無いはず。１９８０年代なのに平仮名すら読めない中学生がいるというのは驚き… 前半は竹内君のワガママにとことん振り回される寺島先生ですが、お互いがお互いに無関心だった竹内君、淳子ちゃん、中田…

#いのち輝き　お母さんボクがまだ生きているよ#寺島美紀子#筋ジストロフィー
cellhealingのブログ•13日前

ALS(筋萎縮性側索硬化症),筋ジストロフィー状況アップデート　4月5日時点

◾️リバーサル中の典型的ALSケース 改善が少し足踏み中のよう。 動画でみるとちゃんと指がにぎれてかつ、開く動作が前よりできるようにはなっていますし、肩周りは筋肉もついてきています一方で上位運動ニューロン障害の影響がほんの少し強まり、筋肉量が増えた割に動かしやすさや筋力面は(施術直後はいいけど)日常は変化なしというところに留まってそうな印象手も小指のにぎる動作は誤差の範囲内ですが前回より弱い可能性を含む形となりました リバーサルはこのまましていけそうではあるものの、どんどん順調にというよりは減速したり、横ばい期間が稀に発生してもおかしくはないし、それが起きてもいい脊髄状態 もっと上位運動ニュー…

#筋萎縮性側索硬化症#筋ジストロフィー#デュシェンヌ型筋ジストロフィー#ALS#顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー
闘病記しか読みたくない•1ヶ月前

タンパク質の反乱　病気の陰にタンパク質の異常あり！

人間の体を作っている「タンパク質」について語られた本です。古い本なので今では違ったところもあるかもしれませんがタンパク質そのものの事も書かれているので面白く読めます。 狂牛病、アルツハイマー、筋ジストロフィー、クロイツフェルト・ヤコブ病、ゴーシェ病など、タンパク質関連の病気もまとめられています。(ここらへんは私には難しかったのでさらっと読んだだけですが生物の授業が好きな人は楽しく読めそう) タンパク質にも寿命があると書かれていてなるほどなと思いました。 ---------- タンパク質の反乱 病気の陰にタンパク質の異常あり！ へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/4f4…

#タンパク質の反乱　病気の陰にタンパク質の異常あり！#石浦章一#藤原佳夫#寿命#狂牛病#クロイツフェルト・ヤコブ病#ゴーシェ病#筋ジストロフィー#アルツハイマー#芦澤泰偉
闘病記しか読みたくない•1ヶ月前

それぞれが幸福な死を迎えるために

春山満さんの考え方がまとめられている本です。春山さんは筋ジストロフィーで介護をうける側でありながら頭脳明晰で仕事をバリバリされていた方です。 日本の人たちがどんどん老いていく状況を見抜き、悠々と生きている海外の高齢者の生活を観察しビジネスに応用しています。 どちらかというと恵まれた高齢者向けのビジネスのため、今の貧困老人には春山さんのサービスが届かないだろうなと思いながら読みました。 ---------- それぞれが幸福な死を迎えるために へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/4bpeQIf ---------- それぞれが幸福な死を迎えるために 著者 春山満 発行者 …

#それぞれが幸福な死を迎えるために#春山満#筋ジストロフィー#介護#老い
闘病記しか読みたくない•1ヶ月前

長い道　甲山政弘詩集

甲山政弘さんの詩集です。 甲山さんは昭和３２年４月３日に埼玉県で生まれました。 ３歳の時には健康優良児の表彰を受けたほど丈夫な赤ちゃんでした。幼稚園に入って間もなく筋ジストロフィーと診断されます ６年生の頃にはベッド上のみの生活となり、苦労しつつも詩を書いています。 詩を書く時には２、３センチ手首を動かすにも鉛筆を持っている親指の付け根の関節を噛んでようやく動かしているという努力が必要でした。 どれほどの時間をかけて詩を書いていたのか考えただけで尊敬です。 「詩のとりこでありたい」という詩が印象に残りました。 「僕は詩のとりこでありたい なぜなら僕は文字が 文章が好きであり 多くの人に心を伝え…

#筋ジストロフィー#甲山政弘#長い道
障害者ゲーマー/ヨッシーの日記•2ヶ月前

初めまして。障害者ゲーマー/ヨッシーです。

はじめまして。障害者ゲーマーのヨッシーです。 病気は筋ジストロフィーデュシェンヌ型です。難病です。 手足が少し動く程度の全身性の重度障害者なため、普通のゲームコントローラを押せないのでさまざまな方法でゲームを試行錯誤しながらプレイしてます。 最近では、テクノツール社とHORI社が共同開発した、 フレックスコントローラーというコントローラーでゲームをプレイしています。 こんなの ↓ ↓ ↓ ↓ Flex Controller（フレックス・コントローラー）【at-mall限定販売】www.at-mall.com 3.5mmモノラルプラグのいろんなスイッチ類を接続できます。 スティック操作が割り当て…

#障害者#筋ジストロフィー#ゲーム#フレックスコントローラー#アクセシビリティ#switch
闘病記しか読みたくない•2ヶ月前

一日一絵　第十集　闘病絵日記７３０日

２００２年４月２７日の日記で「１８年間使用してきた画用紙が廃止されていた」 と書いてあり驚きました。 画用紙などは廃盤になることはあまりない様な気がしていたので驚きです。 ２００３年２月９日の誕生日の絵はひげを伸ばした野崎さん。 今まではスッキリとしたお顔だったのでひげに驚きましたが似合っています。 描いたら剃るつもりと書かれていますがおひげがあっても優しそうな顔だちはかわらないのでそのままでも良いかも？ あとがきには使いつぶした絵筆の写真が掲載されています。 絵の歴史が感じられて良い写真です。 ２０年続いている一日一絵ですが、１０集以降は出ていないようです。 続編を待っています。 -----…

#一日一絵　第十集　闘病絵日記７３０日#野崎耕二#筋ジストロフィー
面白雑学・豆知識ブログ！•4ヶ月前

筋ジストロフィーに関する雑学

遺伝子異常によって発症する筋疾患 皆さん、こんにちは。 今回は筋ジストロフィーに関する雑学をご紹介します。 筋ジストロフィーは、筋肉が徐々に弱くなる進行性の疾患であり、遺伝的要因が深く関与しています。 この病気は患者や家族に大きな影響を与えますが、医療技術や研究の進展により、治療やケアの選択肢が増えています。 本記事では、筋ジストロフィーの基本情報から治療法、患者支援について詳しく解説し、私たちにできることを考えます。 筋ジストロフィーとは？ 筋ジストロフィーは、筋肉を構成するタンパク質が正常に働かず、筋肉が徐々に弱くなる遺伝性疾患の総称のことを指します。 いくつかのタイプがあり、進行の速度や…

#雑学#健康#病気#疾患#筋疾患#筋ジストロフィー#筋ジス