筋ジストロフィー

一日一絵の野崎耕二さんの１９９５年１月１日から一年間分の日記です。 事細かに書いてるので日常が良くわかりました。 １９９５年あたりの一日一絵を読んでいたのでモチーフとなる品物が出てくると楽しい。 この本のカバー画は「一日一絵第六集」からの転載です。 挿絵は本書の為の描きおろしなので表紙も描きおろしだと嬉しかったかも。 １９９５年は阪神・淡路大震災や地下鉄サリン事件などがあったので当時のニュースのメモも書かれていていろいろ思い出します。 野崎さんの人柄なのか、優しい人たちが周りに多いです。 いただきもののやりとりが多くて驚きました。 買い物リストも載っているので日常生活感もたっぷりです。 当時の…

皆さん、こんにちは！HORIです！ 他の記事でも触れましたが、気づけばもう8月となってしまいました…。 6月からも緩むどころかむしろパワーアップして、相も変わらず灼熱の日々ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？ ちゃんと水分補給と熱中症対策していますか？僕はしています！ さて、ここ最近は日常について綴ってこなかったのですが、ここ1週間は怒涛の日々だったので、そのことについて綴ろうと思います。 まずは7月終わり～8月にかけて、検査のための入院をしていました。 4年振りの検査入院 さて、読者のみなさまは既にご存じの方もほとんどかとは思いますが、改めて病気についてお話しようと思います。 病気につい…

デュシャンヌ型筋ジストロフィーの河端洋安さんの本です。 詩と絵がまとめられていてバランス良く読めます。 「君への贈りもの」の「君」が「誰」なのかによって詩の楽しみ方が変わってきます。家族、友人、恋人…など最初に「誰」をターゲットにするか書いてあると良かったのですがそこは書かれていません。 自由な発想で書かれた詩は全体的に優しい雰囲気です。中には「ナイフ」「言葉の針」「焦り」のような厳しめの詩もあります。 絵はデジタルで描かれています。オリジナリティある絵が多いですが、鳥の「オナガ」の絵は写真か絵を模写したものと思われるので元の情報を入れた方が良いのではないかと思いました。(著作権の問題もありま…

「筋ジストロフィーを生きる」というタイトル通り筋ジストロフィーに対して丁寧にまとめられている本です。 丁寧にまとめられすぎていてあまり面白味がなく、淡々と話が進んでいくのでどちらかというと退屈な本ではあるのですがここまで筋ジストロフィーに対して向き合っている本はそうそうないのでは無いでしょうか。 論文を読んでいるかのような錯覚に陥るため、読んだ端からどんどん忘れていくタイプの文章のため途中で戻ったり目次を見たりしながら読むことになります。 (論文得意な人は平気かと思われます…私は論文が苦手なタイプです) 筋ジストロフィーの方が出版された本についてのまとめもあります。 もう少し面白味のある文体で…

野崎耕二さんの絵が大きな画面で楽しめる絵と文の本です。 吉永小百合さんと森繁久彌さんがカバー折り返し部分で野崎さんにメッセージを書いています。 車椅子の四季、と書かれており日本の四季の美しさがよくわかる絵が選ばれています。 野崎さんが使っている電動車椅子は、一日一絵の読者の方が野崎さんに使って欲しいと提供した車椅子だそうです。 一日一絵はこの本が出た時には七年目に入ったことが書かれています。 一日一絵は見ているだけでも楽しいのでお勧め。 ワープロについても語られています。今ではめずらしいワープロ… ノートパソコンの様で使い勝手が良さそうです。カラフルなフロッピーが可愛い。 様々な花が出てくるの…

森山一さんの詩集です。森山さんは進行性筋ジストロフィー症と身体障害者を守る「長い道の会」理事長です。 詩集なので流行等はなく、今読んでも十分読み応えがあります。 「長い道の会」理事長というだけあって筋ジストロフィーの子供達の事を書いた詩が多くあります。 車いすに乗っていたり、体の不自由な人をテーマに詩を書くというのはプレッシャーだとは思うのですが美しい文章で綴られています。 (たとえば私が体が不自由な人をテーマに詩を書こうとしたら「こういうことを書かれたら嫌だろうなあ」とか思ってしまって上手く文章にならないかもしれない) 「えゝかい議員殿」という詩が特に心に残りました。 この本は昭和５２年に出…

筋ジストロフィーを３歳で、発症した著者。 ３７歳。 以下 私の感動の声 重い病気でも、こんなに強く、気高く、 生きられるんだ！と、考えさせられる、しなやかさ。たくましさ。 温かさ、優しさ。 人や、景色や、物事へ向けられる、筆者の愛情。慈しみの心。 いとまがない、感動の嵐。 なりやまぬ、拍手を捧げさせていただきたい。 よかったら、ぜひ、手にとって読んでいただきたいです。 おススメです。

2024年9月17日 値上がり率・値下がり率 日経平均株価 36,203.22(-378.54)、TOPIX 2555.76(-15.38) 東証プライムの売買代金は概算4兆2028億円、同売買高は概算18億7458万株で、値下がり銘柄数は631、値上がり960、変わらず52 ストップ高8銘柄、ストップ安銘3銘柄 モダリスがストップ高、日本で筋ジストロフィー治療方法の特許査定 モルフォがストップ高、ソニーセミコンダクタソリューションズと資本・業務提携 マネジメントソリューションズがストップ高、11-7月期(3Q累計)経常が13％増益で着地・5-7月期も28％増益 レーサムがストップ高、ヒューリ…

皆さん、初めまして。私の名前はたいまつです。 私は筋ジストロフィーという病気を患っていて小学4年生から車椅子で生活を送っています。 今回はまず、その筋ジストロフィーという病気についてお話ししたいと思います。 筋ジストロフィーとは１０万人あたり１７～２０人ほどの患者がいる指定難病で、症状は簡単に言うと全身の筋力が低下していきます。 私は３歳の頃にこの病気の診断を受けており、私の場合は染色体が普通の人の半分しかありません。父の話によると診断を受けた時はまずは歩行が困難になり、次に１日中呼吸器をつけなければならなくなり、最終的に２０歳で心臓が止まって亡くなると言われていたそうです。しかし、私は今、１…

１ 「…うち、人、殺してしもた…」 「昨日夕方に東大阪市の生駒山の山中から、性別不詳の白骨遺体が発見されました…司法解剖の結果、死後８年近くが経過していると…」 テレビニュースを聴きながら、バッグに服を詰めていた川辺市子（以下、市子）は、恋人の長谷川義則（以下、長谷川）が仕事から帰宅するバイクの走行音が聞こえ、手を止める。 慌てて荷物をまとめ、市子はベランダから下りようとするが、バッグに手が届かない。 長谷川はバイクを止め、アパートの部屋に入ると市子の姿はなく、ベランダにバッグが残されていた。 その頃、市子は全速力で逃走していた。 ２０１５年８月１３日のことである。 その前日の１２日、市子はシ…

IPFに関わらず、様々なバイオ・創薬のモダリティーについてまとめてみようと思います。何か面白い創薬のヒントが見つかるかも知れません。 " AAVベクターの概要 アデノ随伴ウイルス（AAV）ベクターは、遺伝子治療の分野で最も有望なツールの一つです。その特有の特性から、AAVベクターは治療用遺伝子を標的細胞に送達するための主要な選択肢となっています。これらのベクターは、パルボウイルス科に属する小さく無害なウイルスであるAAVから派生しています。AAVベクターは、分裂細胞と非分裂細胞の両方に感染できる能力を持ち、さまざまな細胞型や組織を標的にする幅広い指向性があることが示されています。特に重要なのは…

なんか 色々モヤモヤする。 きっと、私の生活は綱渡り。 客観的に考えて、よろしくないと思う反面。 結構機嫌よくしてる と思ってる自分も居てる。 でも、何だか その日暮らし（？）気分的な部分で・・・。 金銭的には 赤字続きだけど、貯金の切り崩しで しばらくはいける・・・はず。 でも、それって いけなくなった時は？？？ いけなくなった時 （仕方なしの）７万円越えの家賃を払って ほとんど一人暮らしの今の生活は不可能。 もっさんを グループホームから 引き取るのも 考えられない。 そんな不安がよぎり ズン・・・ と気持ちが 重くなる。 どうしてこんな 気持ちになってるかと言うと。 その① あれ？？ 私…

ドラマのアンメットの演技で絶賛された杉咲花さんと若葉竜也さんですが、 その2人が共演している映画「市子」も2人の素晴らしい演技が堪能できる作品です。 壮絶な人生を歩んできた「市子」を杉咲花さんが熱演しています。 今回は「市子」のネタバレを含む感想をまとめていきます！ 杉咲花さん主演「市子」のあらすじストーリー 映画「市子」のネタバレ感想！杉咲花さんの演技がすごすぎる… ①無戸籍とヤングケアラーが絡み合う複雑な問題を描く ②月子ではなく市子と生きようとする姿が印象的 ③市子を想い続ける長谷川の愛がアンメット並みに刺さる 映画「市子」の衝撃的なラストと鼻歌の意味とは？ まとめ：映画「市子」はアンメ…

市場概要 先進治療薬CDMOの世界市場規模は2023年に56億4,000万米ドルと推定され、2024年から2030年にかけて年平均成長率（CAGR）18.92％で成長すると予測されています。市場の成長は、先端治療に対する需要の高まり、ATMPの臨床試験件数の増加、治療法の増加などの要因によるものです。さらに、先進治療医薬品の研究開発への投資の増加、代謝性疾患や光学疾患を含む希少疾患や重篤な疾患の有病率の増加も挙げられます。 COVID-19の大流行は、先端治療医薬品の開発と製造に多大な影響を与えました。細胞療法は、COVID-19パンデミックの間、最も急速に成長した医薬品のひとつです。アメリ…

#注目株概況 #株式 #マーケット2024/8/15 11:40 [会員限定記事]（11時5分、プライム、コード4519）中外薬が4日続伸している。前日比250円（3.91%）高の6628円まで上昇し、3月11日に付けた株式分割考慮後の上場来高値（6697円）に接近した。14日、筋肉が衰える希少疾患「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」の遺伝子治療薬について、国内の製造販売を厚生労働省に申請したと発表した。承認されれば同疾患への国内初の遺伝子治療製品となる見込みで、材料視した買い...

TBS 1977年2月18日 あらすじ 友子（山口百恵）の車いすでのバスケットボールの練習は順調で、技術も上達したが、歩く訓練は思うように運ばなかった。 赤い衝撃 山口百恵 歌謡曲 ¥255 provided courtesy of iTunes 2024.8.15 BS-TBS録画。 peachredrum.hateblo.jp 作： 加瀬高之 * 大山友子：山口百恵 * 新田秀夫：三浦友和 * 新田雄作：田村高廣 * 大山豪介：中条静夫 * 新田文子：南田洋子 * 大山政子：原知佐子 大山豊：中島久之 * 矢野ジロー：谷隼人 * 捜査二課長：名古屋章 * 大杉ミサコ：木内みどり 車椅子バス…

2024年8月12日に、QYResearchは「筋緊張型筋ジストロフィー（DMD）治療―グローバル市場シェアとランキング、全体の売上と需要予測、2024～2030」の調査資料を発表しました。本レポートは、筋緊張型筋ジストロフィー（DMD）治療の世界市場について分析し、主な売上、動向、市場規模、主要企業の市場シェアとランキングに焦点を当てています。また、地域別、国別、製品タイプ別、用途別の分析も行っています。筋緊張型筋ジストロフィー（DMD）治療の市場規模を2019年から2030年までの売上に基づいて推計と予測しています。定量分析と定性分析の両方を提供することで、企業がビジネス成長戦略を策定し、…