特定医療費（指定難病）受給者証

最近特定医療費（指定難病）受給者証の更新手続きをしました。 難病で病院にかかると受診代もですがお薬代が半端ない金額で、3割負担といえどもそのまま支払っていれば生活が確実に困窮していく未来が待っています。 難病医療費助成制度はそうならないための救済制度で、もうめっちゃありがたいのは事実。 難病にかかったという事実でメンタルがやられまくっているのに、長期の療養や病院にかかったり高額な薬を入手するために先立つものへの不安は計り知れません。 治療法が確立していない難病は数多く、パーキンソン病もその通りです。 身体に現れる病気の症状に苦しんで、先のことを考えて恐怖する日々、そしてお金のことへの不安。 不…

こんにちは、とうえのです。 大きめな封筒でとうえの宛てに郵便がきていました。 特定医療費（指定難病）受給者証更新手続きについての書類です。 毎年の更新ということを去年聞いていたのですが、忘れていました。 すっかりと忘れてました。 封筒を開封して、書類みて、思わず「うへぇ…。」 「うへぇ…。」なんて発語、本当に出るんですね、びっくり。 去年特定医療費（指定難病）受給者証の申請を初めて行いましたが、必要な書類を取りに役場行って申請は保健所でとなんだかとってもめんどくさかったのを思い出しました。 去年の初申請後の感想と一緒ですが、正直ぶっちゃけめんどくさっ！！ 役場にも保健所にもできるなら行きたくな…

こんにちは、とうえのです。 病気になると治すために様々なお金がかかります。 病院にかかるお金、薬のお金、そのほかとうえのの地域は車での移動必須なのですがガソリンなどの交通費、などなど考えるとキリがなく、非常に憂鬱になっていきます。 なりたくてなったわけじゃないのに、収入低いのに、と言っても今更どうしようもないのですが。 パーキンソン病は完治が難しい難病に指定されているのですが、今の状態を維持していかなければならないためにも、病院受診定期通院は必要不可決なのです。 正直病院なんて、行きたくて行っているわけではないし、自分は望んでないのに。 なんだか今回は愚痴っぽいですね私。 さて、パーキンソン病…

2022.07.27 セミがカナカナと鳴いてます。 ジージーと鳴いてるのもいるかな 気温は多分暑いんだけど、 冷たい風が吹いてるからおあいこです 肌のヒリヒリも収まって、 今はわたしの腕は美味しく茹であがったズワイガニ 剥けてはいませんが しかし、気になるものが、いや、福島に行く前辺りから 右腕の内側が肘から小指の先にかけて神経がピリピリ来てたんです そんなに大したものではないと思うけど、 来週のメンタル受診日に訊いてみます 今日は先日、帝京から 特定医療費受給者証の更新申請書を役所に提出するのに 先生に書いてもらう書類が出来上がったとの連絡うけてたので、 まずはそれを受け取りに。 それから、…

2022.04.13 後からの報告です一昨日のブログをアップし忘れて 昨日アップしたんですが、 昨日のブログは指の誤作動で消してしまいました せっかく８割出来上がってたのに 今日は更に暖かくなって、袖の短いダウンも脱ぎました。 それからお出掛けでした。 特定医療費受給者証も一昨日届いたし、 「帝京に差額受け取りに行くの」って訊かれたけど まずは仕事に忘れちゃあならないもの、 そう、USB買わなくちゃあ 実は今まで使ってたのを失くしてしまって、 いくら探してもどこからも見つからないし、 経理はDr.たちの指示なしではお金もらうの難しくなって、 100円のを買うのすらDr.許可が必要なんです。 共…

先月、難病申請がようやくおりました。長かった…ありがとうございました闘病がんばります…何をやったらいいかわからんけども、とりあえず薬飲み忘れないようにします。 あと昨年特発性血小板減少性紫斑病になりましたが、ワクチンとは全く関係ない（ワクチン打つ前になってる）ことをここに明示しておきます。 というわけで、申請が下りて次に何をやったかを備忘録として書いておきたい。 まず、特定医療費受給者証という黄色のカードが届く。３つ折りにしてハガキサイズ。今回の難病に係る病院代と薬代が２割負担になります。当然ですが、他の病気の分には使えない。１年更新制。月の医療費上限が2万円です。 でも助かるー。 特定医療費…

開催概要 展示期間 会場: チケット料金 チケットの購入方法 割引情報 特典ステッカー 音声ガイド 福岡市科学館の特別展「毒」レビュー 第1章 毒の世界へようこそ 第2章 毒の博物館 第3章 毒と進化 第4章 毒と人間 第5章 毒とはうまくつきあおう 毒展グッズショップ 毒の博物館、毒展がついに福岡にもやってきました! 東京や大阪の博物館で大人気だった展示です。 生きものや標本、剥製だけでなく巨大レプリカもあって大迫力、毒でおなかいっぱいになれる展示です。 開催概要 展示期間 2024年10月11日（金）～2025年1月13日（月・祝） 9:30～18:00（入場は17:30まで） 休館日: …

「ちょっと聞いてよ、ヌーソさん」 「おや、珍しいですね、はりえさんから話題を振られるなんて」 「それがさ、障がいを持ってるほうの娘が、らくらくホンを買おうとした時にね～」 「えーと、ちょっと補足しておきますね。はりえさんには娘さんが二人いて、お二人とも結婚されてるんですよね。そのうちのお一人が障がい者手帳をお持ちなんですよね。」 「そしたらさ、腹立つことにねー」 「はりえさん、話を端折りすぎなんですよ、娘さんはそれぞれ独立して、家庭をお持ちなんですよね。だからスマホを買いに行くのもご本人達だけで行ったということですよね？」 「だから、腹が立ってお店に電話してやったんだよ（怒）」 「あー、もう話…

去年 令和5年 特定医療費（指定難病）受給者証の更新のご案内 (1/n) - @kyanny's blog 令和5年 特定医療費（指定難病）受給者証の更新のご案内 (2/n) - @kyanny's blog 令和5年 特定医療費（指定難病）受給者証の更新のご案内 (3/n) - @kyanny's blog 今年 7月末ごろ: エンタイビオ、ではなくスキリージのタイミングで診断書を依頼した 8月下旬: 診断書まだできてなかった 8月末ごろ: 診断書できたので取りに行った 9月13日（今日）: 一連の書類に記入し、必要な書類をコピー・入手し、福祉健康センターに提出した 今年は比較的スムーズに進…

また今年も過酷な猛暑になっていますね。 今週に入ってからの京都、連日、37度・38度でした。 祇園祭の巡行中も、観覧している人たちや、巡行している人も大勢熱中症で倒れ、救急車が何度も出動したそうです。 そして今日はニュースで山形・秋田の線状降水帯による被害、 映像を見ていて胸が痛みました。 子供の頃は夏が暑いといってもこんなじゃありませんでした（注：わたくしは65才でございます） 先日の記事 でご紹介したヒオウギの花が咲きました。 蕾がたくさん上がっているのでしばらくは咲き続けてくれそうです。 株を分けてくださった斜め裏のご主人に見に来ていただかないと(^^♪ そして同じく先日ご紹介した『マグ…

こんにちは、とうえのです。 今年もきたよー、きましたよー。 一年に一回だけれども、すごく面倒、とてもしんどい、絶対やらないといけない強制義務イベント。 正式名称は「特定医療費（指定難病）受給者証更新申請」 我々難病患者にとってこの受給者証はなくてはならないものなのですが、一年ごとに更新の手続きのために書類を集めないといけないことや、役場や保健所へ出向かなければいけないのが正直ものすごく負担なんですよね。 病院に頼む書類にはお金が発生するし、お財布にもダメージがくる。 今はまだなんとか薬を飲めば時間制限があるけれど身体が動くからいいけども、動かなくなった場合に頼る人もいない時はどうすればいいんだ…

※効果・効能には個人差があります。すべての方に当てはまることではないため、参考程度にお読みください。真剣に書いているため、結構長いです。斜めに読んでほしくないため、興味のない方はこのシリーズはスルーしてください。 【指定難病とは】 有名人で間質性肺炎で亡くなった方で記憶にあるのは、美空ひばりさんでしょうか。最近だと上岡龍太郎さんも死因は間質性肺炎でした。歌手の八代亜紀さんが膠原病の一種である指定難病の抗MDA5抗体陽性皮膚筋炎と急速進行性間質性肺炎で亡くなったのは記憶に新しいところです。膠原病というのは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で八代さんはその膠原病の中で難治…

京都の寺、東福寺の展覧会が京都国立博物館で開催されました。 かつて京都に大仏があったとされる仏手。 約2.2メートルの仏手。 中指の曲がり具合が匠の技だそうです。 開催概要 新緑や紅葉の名所として知られる東福寺は、京都を代表する禅寺の一つです。中世以来の巨大な建造物の数々は圧倒的なスケールを誇り、「東福寺の伽藍面」の通称で知られています。東福寺の寺宝をまとめて紹介する初の機会となる本展では、伝説の絵仏師・明兆による記念碑的大作「五百羅漢図」全幅を修理後初公開するとともに、巨大伽藍にふさわしい特大サイズの仏像や書画類も一堂に展観いたします。草創以来の東福寺の歴史を辿りつつ、大陸との交流を通して花…

小学校の生け垣を利用した年末恒例のイルミネーション「光の実」 JR各社の地方赤字鉄道路線の存廃を協議する「再構築協議会」の設置が検討される中、地域交通の在り方をめぐって、様々な試行が急速に展開されている。 旧国鉄、現在のJR各社の鉄道線は新幹線をはじめ、本線と支線によって全国に張り巡らされてきた。 しかし、道路網の整備、モータリゼーションの発達や人口の急速な減少などから、特に地方ローカル線の乗客数は著しく減少している。 私の生まれ育った芸備線東城～備後落合間の運行は1日3往復のみ。 収支率（費用に対する収入の割合）は0.4%、100円を稼ぐために25,000円がかかるという。 それでも廃止反対…