特発性後天性全身性無汗症

ステロイドパルスから約4ヶ月が経過しました 特発性後天性全身性無汗症という難病の治療のため、秋にステロイドパルスの点滴を受けました。汗がかけず体温調節ができない病気で、ステロイドパルスが現状１番効果があるとされる治療です。 パルスから4か月ちょいが経過したので近況を書こうと思います。これはあくまで私の療養記録です。 まだまだ謎多き無汗症への治療の効果は人それぞれなようです。 ご理解の上お読みください🙇‍♀️ 日常生活は楽になってきた 静かに日常生活を送る上でうつ熱を感じることはほとんどなくなりました。 去年の夏はほんの少しの動作で発生する熱を身体が処理できず、動くたびにうつ熱に苦しんでいました…

2026年あけましておめでとうございます😊 去年は、夏に死ぬんじゃないかと思うくらいに体温調節ができなくなり、そこから特発性後天性全身性無汗症という病気が発覚 人生が大きく変わった年でした。 その前からずーーーっと前から体調は良くなかったけど、病院に行ってもなかなか理由が分からず（正確には汗がかけないって言っても全然相手にしてもらえなかったのだけど） 「難病持ち人間」になってしまいましたが、治療を受けられている今は幸せなのかなと思います。 病気がやっと分かった時には過去最悪の状態で、できないことが増えてしまいましたが、それでも私はそれなりに楽しみを見つけられる人間なんだなと気付きました。 さて…

特発性後天性全身性無汗症という難病のため、私は現状ほぼ発汗がなく、暑さに対して体温調整ができません。暑い空間（冬は強い暖房下も…）や運動等で身体に熱がこもってしまい、熱疲労や熱中症をおこしてしまいます。 最近は少しでも暑さや熱を感じるとパニックっぽくなります(´；ω；`)今までに熱中症になりすぎて、身体が危険を察知するのかな、と自身では考察しています。 この難病の治療としては、今はステロイドパルスと発汗トレーニングがメイン。ステロイドパルスで炎症を抑えて、発汗トレーニングで発汗を増やす/維持する→汗をかける身体に戻る、ということだと理解しています。ただ、まだあまり解明されていない難病なのかな？…

先日モンベル製品にハマったきっかけを書きました。 無汗症・体温調節難しい民の味方！montbellにドハマり中 - さけまるが汗をかけるようになるまで 今日は、「札幌の晩秋～初冬で暖かいのに熱がこもらないモンベル製品の組み合わせ」について書こうと思います。無汗症の方はもちろん、暑がりさん、体温調節苦手界隈さんにもおすすめです。 私は、特発性後天性全身性無汗症という難病を持っており、汗をかけないので、暑さに対して体温調節ができません。 札幌の初冬は寒い！無汗症でも寒さの感度はみなさんと一緒 だた、厚着をして外を歩いたり動いたりして発生した熱は下げることができません。服の中に熱がこもってしまうと、…

この秋、モンベル製品の素晴らしさに気づきました。新規ファンの私ですが、今日はモンベルへの愛を書こうと思います。 モンベルのクリマバリアパーカとクリマプラス100のお陰でかなり快適な初冬を過ごせています♥ 無汗症やほかの理由で体温調節が難しい方、暑さが苦手な方にモンベルはかなーーーりお勧めデス！！ 私は、特発性後天性全身性無汗症という難病で、現状汗がほとんどかけず、身体の熱を下げることができません。暑さ耐性がほぼ無いです。 しかし、そんな私だって北海道はもう寒い。寒さはみなさんと同じくらいに感じています。 ただ、上着を着たり、厚着をして歩いたり動いたりすると、それによって上がった体温はうまく下げ…

前回の続きです。夢の入浴38度への過程を書きます。 特発性後天性全身性無汗症という難病で、汗がほぼかけなくなってしまい、お風呂で温まった身体の熱すら下げられなくなってしまったこの夏。熱中症の危険を感じながらお風呂に入る日々が始まりました。 この難病の症状を改善していくため、お風呂に入ることも大事だそう。お風呂で発汗できるようになるのが今の目標って感じです。現状は汗まではかけないけど、少しずつお風呂で温まった身体の熱を放散できるようになってきています。 この病気になって、お風呂って身体がすごく温まることを体感しています。 風呂に入っているその瞬間はまだ温まりきっていない気がしても、上がってみると…

特発性後天性全身性無汗症という難病で、発汗がほとんどない私は、自分で身体の熱を放散することができません。9月にステロイドパルスの治療を受けて、今は湿り気を感じる部分が少しずつ出てきました。 この夏に症状が超悪化してからは、お風呂に入ることも難しくなりました。入浴して温まった自分の身体の熱を下げられず、暑いまま熱中症になりそうになったり、暑いままの身体からのSOS？でパニックっぽくなってしまったり・・・ 本当に身体も危ないし、お風呂で身体が温まることに対してかなり恐怖心を持つようになってしまいました。 しかしお風呂に入って少しずつでも身体の温度変化に対応できるよう練習するのは、無汗症を改善するた…