kuwachannの日記 - 食道癌治療・回復の記録

2010-05-19 5月17日で癌発覚から丸4年

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5年生存率とかの「生存」は手術からのことを言うのだろうか。それともケモラジの治療から数えるのだろうか。内視鏡検査をした医者から「扁平上皮食道癌」と電話で言われたのが2006年の5月17日だったから、これも4年生存の一バージョンになるのかもしれない。一応マイルストーンのご報告。


おかげさまで、とっても元気に毎日をすごしていて、仕事でハンディを感じることもなくなったし、食べる量も少ないなりに増え、食べられないものは殆どなくなった。3月の終わりの放射線医とのアポを殆ど忘れてしまうほど、癌経験が風化している。


しかし、今でも直面する問題は「食べ過ぎ」と時々来るダンピング症候群、食後にすぐ動けないことの三つ。


胃管になってしまった胃に許容量以上の食べ物を詰め込むと逆流が起こる。仕事があって緊張している時はちゃんと管理しているんだけど、家でゆっくりしている時はついつい食べ過ぎてしまってトイレに駆け込んで余剰分を出してしまわなければならない。


ダンピングもとても軽くなったし、頻度も低いのだが、(油断して)朝食に甘いものを食べると、こめかみがトクトクと音をたて、気分が悪くなってしまい、「一応寝てしまって」直すより方法がない。


ただ食事が終わった後にぱっと立って片付けたり、散歩は無理。量を制限しても食後は頭がボーとしてしまうので、しばらく座ってお腹慣らしをしなければならない(でも普通の人だってそれはありですよね。)そのせいで、食後はマックの前に座るのがルーチンになってしまっている。ちょっとだらしないけど、仕方がないかも。


もう一つ、贅沢な課題は声が細くなって、歌えなくなったこと。通訳で丸1日仕事をすると声がかすれてくることがある。これは呼吸法の訓練や発声の練習をすればいいのかもしれない。


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現在はid:kuwachann-2_0の日記にノー天気な記録を付けていますが、検診のような大きなイベントがあった時はこのブログアップデートしています。

もし万が一(読者がいると想定して)食道癌のことで質問がおありでしたらいつでもコメント、あるいはプロフィール欄のメールでご連絡ください

ゆうゆう 2010/05/22 22:59 kuwachann 様
病状発覚後、もう4年経過されましたか。
絵画や通訳のお仕事も順調の様ですね。
こちらも、夏日になったり、大雨の予報が出たり、天候不順の日が続いています。
どうぞ、お元気でお過ごし下さい。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/05/23 22:14 ゆうさんもお変わりありませんか。昨日、ケモラジ中によく食事に呼んでくれたご家族を食事にご招待しました。ふと「あの時はスープも飲めなかったんだよな`〜」と懐かしく思い出しました。

最近のゆうさんのブログ絶好調ですね。楽しく拝見しています。

akkoakko 2010/05/26 08:42 kuwachannさん、ご無沙汰してます。
無事4年経過、おめでとうございます。

いつも、ブログにコメント頂きありがとうございます!(すみません、リアクションが遅くって。)
コメントやブログを拝見していて、あせっては駄目と自戒するようにしてます。
(結構難しいのですが^^;;)

私は昨日、2年経過の検査をしてきて、結果待ちです。
内視鏡では特に問題なさそうでしたが、食道炎も改善されず、消化自体にも問題があって、問題は山積みですけど、振り返ると、ここまでよく元気になったよなぁとは感じる日々です。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/05/27 13:56 こんにちは、アッコさん。いつもtwitterのつぶやきやブログを読ませていただいています。責任あるお仕事を頑張っていらっしゃって「あんなに頑張って大丈夫かしら」と時にはハラハラしています。足がパンパン張るのはやっぱりかなり無理していらっしゃるんでしょうね。私はそれはないです。

先日は「寿司レギュラー」(握り8つに、カリフォルニア巻き4つ)の途中で喉につまり食べられなくなりましたが、残りをお持ち帰りにし、帰宅後直ぐに完食しました。2回に分けて食べたとは言え、とても嬉しい快挙でした!(ま、4年が過ぎてるんだから、客観的には快挙でもないかもしれませんが。)

akkoさんの検診結果のいいことを祈っています。

mizue29610113mizue29610113 2010/05/27 20:00 食道癌で開腹手術をして一年後にリンパ節転移していると言われましたセカンドオピニオンを受けましたが放射線化学療法の治療で50%の治癒率だそうです。 一年前には、ステージ0と言われ 
他に方法は、ないでしょうか

kuwachannkuwachann 2010/05/27 22:21 mizue29610113さん、はじめまして。1年前の回復手術だったら今もまだ食べるのに苦労があられることでしょう。そんな時に転移のニュース。苦しいお気持ちをお察しいたします。特に1年前、ステージ0だったのだら悔しくて仕方がないですね。

セカンドオピニオンでも放射線化学治療を薦められたわけですね?私は治療法については良くわかりません。ただ術後数ヶ月後に肝臓に影が見つかり、はた転移かと慌てたことがありました。その時私には化学治療しか残っていませんでした。私の場合、ケモラジ(放射線化学治療)をやった後に食道摘出をしたので、もう放射線はできないのです。

当時はまだ存命していた私の恩人の医者が、淡々と客観的に「システマティックに化学治療に取り組むより他ないね」と言われ、「仕方ない。粛々と受けて行くか」と思ったことを覚えています。

mizue29610113さんが何処に住んでいらっしゃるか分かりませんが、その病院が経験豊かで、そしてできれば通院で治療ができることを祈ります。

mizue29610113mizue29610113 2010/05/27 23:19 ありがとうございます。当時は、癌と聞いただけで セカンドオピニオンを受ける余裕さえなくて ただ 皆さんが、いいと言われる病院でした。さすがに ショックで嫁さんの進めでセカンドオピニオンを受けました兵庫県立がんセンターです。手術は、おすすめ出来ないと言われました。でも 癌でないかも知れないし リンパ節でないかもしれないと 外科の先生は、言われました。後日消化器内科と放射線科との受信をしました。放射線科の先生は、PETで見ると 癌でしょう角質は、検査されましたか?と聞かれましたが、取れたら 手術できていますよね…?
どちらの病院を選ぶか 迷いましたが、岡山県の主治医の先生と今までセカンドに至った経過を お話しして兵庫県立がんセンターでは、私の癌は、まだ小さいので、全国的には、50%ですが……あなたの場合は、もっといいのでは、ないかと思います だから辛い治療をするんでしょって言われました。…先生どう思われますか?ここで治癒された方は、いらっしゃいますか?と聞きました。すると 50%は、かける 価値は、十分あります。兵庫県立がんセンターでの 治療にむけて 行きましょうと 言ってくれたので 頑張ってみようと 思っています。 
放射線をしたら 後が、ないんですね

mizue29610113mizue29610113 2010/05/28 13:14 以前mixiで拝見したのですが、私は、携帯からなのでmixiでのお便りをお願いしたいのですが、いつまでもねこです。mizue29610@docomo.ne.jpです お便りお願いします

kuwachannkuwachann 2010/05/28 22:09 mixiの登録はしていないので、今登録をしようとしたのですが、携帯登録でひっかかりました。私の携帯は米国仕様なので携帯アドレスがないのです。QRコードでの登録をしようと思いましたが、米国ではQRコード、まだあまり使われていません。iphoneのアプリをもう少し研究してみますが、まだβ版みたいです。ですから暫くはlincicome.kariya@gmail.comにお便りください。又はハテナダイアリーを一行でも書いて頂くと、それにコメントすることができますが。。。

kuwachannkuwachann 2010/05/28 22:38 結局携帯メールがないのでmixi登録できないようです。

mizue29610113mizue29610113 2010/05/29 11:51 ごめんなさい 
つい最近ですが、mixiに入って お写真を拝見しました。私達は、携帯ですが、みなさをは、インターネットでの mixiのようです
これから 治療を受けるのが 一人なので 副作用が、出た時に 応援の便りが、ほしくて ごめんなさい

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/05/29 12:30 mizue29610113さん、上のメールでご連絡ください。ずっと応援します。

ところでもう当然ご存知のことと思いますが、ケン三郎先生のサイトを読まれると食道癌の理解が深まります。http://ameblo.jp/kenzaburou41/

それにしても私の写真がmixiに入っていたのですか?変だなぁ。こちらのフェイスブック(mixiみたいなサイトです)には入っているのですが。。。

mizue29610113mizue29610113 2010/05/29 14:38 mixiの足跡からお写真を拝見いたしましたよ。 
でもメールで投票できました。 
よろしくお願いします

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/05/29 16:57 mizue29610113さん、メールは届きましたが、お返事をさしあげたのが返って来てしまいました。これは携帯メールですよね?

mizue29610113mizue29610113 2010/05/30 09:28 はい 携帯です 送れましたが、返事の お便りが、読めません

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/01 02:29 mizue29610113さん、新しいメールを送りました。読めることを祈っています。

mizue29610113mizue29610113 2010/06/02 21:21 ありがとうございます。残念ですが、メールは、届いていません

mizue29610113mizue29610113 2010/06/02 21:30 明日倉敷で拡張をします。何回したことでしょう!今回で終わりです。今の病院の主治医の先生に 何故再建手術が出来ないのか 尋ねてみました。一度手術をしていたら、血管やら癒着していて二度目の手術は、危険だからオススメ出来ないと 言われて、前向きに放射線化学療法で頑張ってます。 一人で岡山から兵庫県に入院なので土曜日・日曜日しか 家族に 会えないから 治療が辛い時 応援メッセージよろしくお願いします。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/03 01:34 拡張、何度目ですか?飲み込みは上手く行っていますか?

ところで、docomoのサーバーが私のメールを拒否しているようです。ですから方法としては
1)mizue29610113さんのメールに私がローマ字で返事を送る。(文字化けするとおっしゃいましたので)
2)mizue29610113さんがハテナでオープンなさったブログサイトを使って会話をする。ブログを1行だけでもいいですから書いて頂くと、その後ずっとコメントでやり取りができます。ためしてみていただけますか。

頂いたメールにローマ字でお返事してみます。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/03 01:39 メール、はね返されました。とどきましたか?

mizue29610113mizue29610113 2010/06/03 06:58 おはようございます。届いていません。土曜日に ドコモに行って尋ねてみます。ありがとうございます。拡張は、今日で10回ですかね。内視鏡が、コツンと当たったら 咳が、でたり 声が かすれたり 悪い症状が 起こります。だから 手術室に入ったら どの先生かドキドキして緊張します。 でも 拡張も 今日で終わりです。放射線を当てたら角質がボロボロで拡張は、無理のようです。 
ありがとうございます 便りできるように私は、出来ないので聞いて努力します

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/04 21:35 mizue29610113さん、今ブログに行って来ましたが、コメントをするところがありません。設定でコメント欄が出るようにしていだだけますか?

また頂いたメールにローマ字でお返事を出してみましたが、はねられました。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/05 08:48 mizue29610113さん,メールでユーザーネーム(mizue29610113ですよね?)とパスワードを教えていただけますか。メールを受け取ることはできますので。それを使って私がmizue29610113さんのブログのコメント設定を変えようと思っています。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/06 21:22 ドコモショップで再設定していただいたようですが、またメールが返って来ました。届いていますか?再起動が必要なのかもしれません。

mizue29610113mizue29610113 2010/06/07 06:24 そうですか…?
入院が 9日なので 今日もう一度ドコモに 行ってみます。 
でなく インターネットでしたよね ドコモでは、インターネットで着信の 登録をして下さったようですから

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/07 11:38 mizue29610113さん、メールで電話番号を教えてください。ドコモの方に私の方から状況を提供します。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/06/07 11:40 mizue29610113さんが携帯で私のマックからのメールを受け取れるようにとドコモの方にご指示ください。

kuwachannkuwachann 2010/06/07 19:46 mizue29610113さん、
お電話番号のコメントはmizue29610113のために私の方で記録した後、削除しました。

残念ながらメールまたはじかれました。今から仕事ですが、帰宅してからお電話(12時間以上後になりますが)いたします。

mizue29610113mizue29610113 2010/06/08 08:38 はてなの 日記には、コメントランを 入れました
それから電源は、 OFにしてONにします

kuwachannkuwachann 2010/06/08 09:59 mizue29610113さん、ブログの方に言ってみましたら、コメント欄がオンになっていませんでした。多分「保存ボタン」をおされなかったのでしょう。それでmizue29610113さんになりすまし、管理ツールでコメントが出るようにしました。これから毎日1行でも書いていただければ、私がそこにコメントをいれるようにしますね。

メールはやっぱり駄目でした。ドコモショップの人もしかしたら全然分かってないんじゃないかしら。。。

KmaharaKmahara 2010/06/30 13:21 こんにちは 幅広くご活躍のようで何よりです。
私の手術が同じ頃5月でした。その後の症状もほんとに良く似ています。ただ私は癌に関する治療は全くありません。3月ごとの検査を見て、消化剤などを受けるだけです。生かされている命ですから、自分の不始末で失うことのないようにと心がけています。

kuwachann-2_0kuwachann-2_0 2010/07/01 12:57 はじめまして、kmaharaさん。ということは、もう4年ということでしょうか。幸運ですね。

癌に関する治療がないということは、ケモラジがなかったということでしょうか。だとしたらとてもラッキーですね。やはり化学治療や放射線治療は、どこかで体を痛めつけているところがあります。

私はケモラジ、その後が摘出でした。その後は検診だけ。最初の1年はかなり拡張をしましたが、今はそれもなくなりました。消化剤も何も飲んでいないのですが、それほど調子は悪くありません。ただ「分かっていても食べ過ぎた」後ひっくり返ることがあります。

今日も実はとても悲しいニュースに遭遇しました。「生かされている」自分を大事にしなければと思います。

2009-01-01 3度目のお正月に思うこと、Paradigm shift as I know it

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2006年の5月に食道癌の診断を受けてから、今日で3度目の新年を迎える。2007年の新年には「がん患者のチャプター」を閉じる意思表明をし、2008年の新年は(最後)拡張手術の翌日だった。2009年の今日はオハイオ大学院時代の友人で2006年に卵巣癌で私と同時期に卵巣を摘出したジャネットとお昼を一緒に食べた。


2006年から今まではあっという間だった、と言ってしまいたいし、そう感じることもある。しかし回復に向けての毎日は物理的な闘いだからだろうか、正直なところ2006年は大昔のような気がすることの方が多い。そして事実ここ半年ほど「私53歳です」と人々に言い続けて来た。つい先日「まだ52歳なんじゃないの」と指摘されるまで心の底からその年齢を信じていたのだ。


「物理的な闘いの日々」と書いたけれど、苦渋に満ちていた訳ではない。単に濃厚だったのだ。そしてそれは「闘病」というような大げさなものではなく、限られた現実を粛々と受け止め一歩一歩足を踏み出しただけのことだった。とまれ、ケモラジは死なない分量の毒をもられながら、患部を焼いてしまう治療だから、とにかく不透明に気分が悪い。摘出手術の方は術後身体の構造が全く変わってしまうので、何が正常で、何が異常なのか分からない。術後の回復はケモラジの気持ち悪さに較べると分かりやすく、進捗を意識できるけれど、最初の一年は自分の身体の新しいベースラインの把握で過ぎた。


摘出手術の2、3日前に腫瘍内科医に「you will be a new person」(全く新しい貴方になるよ=生まれ変わるよ)と言われたのだが、私はそれを比喩と受け取った。そして術後はずっと「いつかは前と同じように食べられるようになる」という幻影を追っていた。そして喉に食べ物を詰まらせては狭窄が起こっているのかもしれないと思い、何度も拡張をしてもらった。しかし彼の言葉は比喩ではなく事実だったのだ。気をつけてゆっくり量を調節しながら食べないと胃管はつまるものなのだ。術後2年たってやっと「胃管とはつまるものなり、それが正常」の事実を受け入れることができるようになった。反面もしかしたら「胃や食道があった時代」を忘れかけているのかもしれないけれど。


食べるという物理的なことだけでなく、仕事へ復帰も旅行もやはり闘いだった(んだと思う。)少ししか食べられないということ、喋りながら食べられないということで、体力的なハンディを負うことになる。それに突然襲って来るダンピングをだましだまし仕事をしなければならないことも多々ある。50歳を過ぎると健康な人はピーク時の体力、頭脳、ルックスからの衰退を意識し悩み悲しむかもしれない。でも私の場合「あ、これだけ復帰できた」「これだけ無理が出来るようになった」と言う感動を味わえて、とても幸運(本当に)だったと思う。もっともそのせいで毎日がとっても濃くて1歳、年齢のサバを読んだのだろう。


ところで、摘出手術直後の患者さんには「育児記録のブログ」を読まれることをお薦めする。「You are lika a baby. You need to learn how to eat」(君は赤ちゃんみたいなもの。食べ方を学習しなきゃ)と医者から言われた。勿論半分は比喩なのだが、私はたまたま私のブログに書き込みをしてくださった方の離乳食ブログを毎日読んで自分とスピードを比較した。昨日と今日の間には著しい進歩はない。でも1週間、10日、1ヶ月の単位で見るとどんどん進歩して行く。そのスピードはまさに私の回復のスピードと一緒だった。ローマは一日にしてならず、ではないけれど人間がちゃんと物を食べられるようになるには根本的に長い時間がかかるのだ。



もう一つ、これはお医者様への提案。食道摘出後には咳が出るのが当然だと思われている。私の場合癌発見につながった唯一の症状が咳。喉が過敏だったらしい。術後、喘息ではなかったけれど喘息薬のAdvairを処方してもらった。単なる対処療法だったけれど薬を半年弱続けた。咳がなくなったことで身体の負担がとても軽くなったし仕事に復帰することもできた。そして薬をやめた時には咳は全く出なくなっていた。お医者様からみれば「いつかは消えるもの」かもしれないけれど患者にとって特にお年寄りにはかなりきついものだと思う。

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現在はkuwachann-2_0、id:kuwachann-2_0の日記にノー天気な記録を付けていますが、検診のような大きなイベントがあった時はこのブログアップデートしています。。

もし万が一(読者がいると想定して)食道癌のことで質問がおありでしたらいつでもコメント、あるいはプロフィール欄のメールでご連絡ください。

ケン三郎ケン三郎 2009/01/08 06:31 明けましておめでとうございます。鹿児島に帰ってきまして、ISDEの舞台、城山観光ホテルもチェックしてきました。
術後の咳にはたしかに我々は「時間が解決するもの」「しょうがないもの」という認識が強いかもしれませんので、参考にさせていただきます。
食べ方に関しても参考になりました。今後もこちらのブログ継続してくださいね。今年もよろしくどうぞ。

2008-12-01

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5時起き。6時前にメーンを出て帰路につく。車の中でスナックバー(チョコレートでカバー)を食べたらひどいダンピング。夫は帰宅した足で仕事だから運転してあげようと思っていたのに3時間半、ボーッとウツラウツラして時間を過ごす。情けない。


ジョン・グリシャムのappealを読み終わった。筋は最初から見えているのだが、判事選挙に政治が関わって来るプロセスがリアルで面白くて怖い。ブッシュの前司法長官ロバート・ゴンザレスが連邦検事9人を不当に首にして辞任に追い込まれたのを思い出す。

2008-09-18

[][][][] 10:15


くたくたに疲れた仕事だった。逐次通訳だと思っていた仕事が実はウィスパリング(小さなトランズミッターをつかっての同時通訳)だったのだ。同時通訳は長くやると頭がショートするので普通は二人でやる(日本では3人。)ところが今回は一人だった。しかも説明をする人はインド人で訛がきつい。内容は某ERPシステム実装のためのレクチャーと話し合いでかなりヘビー。これじゃ女工哀史だ。。。来週4日間このペースで仕事をしなければならないかと思うとぞっとする。


それにお昼が、馬がたべるようなサラダとパサパサのサンドイッチ。食道のない私には食べられない。予感がした訳ではないけれど、300カロリーのフルーツジュースとお握りを持ち込んでいたので命拾いした。家に帰り着くまでは結構元気だったのだが、帰り着いたとたんにまたもやダンピング症状でしばらくベッドでボーッとテレビを見る。明日の仕事を受けなくてよかった。

samesame 2008/09/19 23:44 きばっどーっ、ファイト!!

puyotapuyota 2008/09/20 00:21 おぉ・・・私も某O社のカンファレンスでは、インドの方との会話に難儀しました。いろんな厳しい条件が重なる中でのお仕事、大変だと思いますが無事終わりますように!

ミッキーミッキー 2008/09/20 01:41 私も先週と先々週続けて毎日(計10日間)ウィスパリングの同時通訳でした。やっぱり疲れた。今週は毎日電話会議なのだけれど、オーストラリアとニュージーランドの訛りが全然わからない。彼らと毎日話していると、イギリス訛りがいとも簡単に聞き取れるようになるのが不思議です。中国人がフランス語訛りの英語で話すというケースもあってすごく違和感がありました。これから秋の巡業シーズンです。クリスマスまで家に帰らないかも。

2008-09-17

[][][] 09:58


夕食を作らなかったので納豆ご飯。食べた後、久しぶりのダンピングによる○痢症状でそのままベッドへ。やっぱり疲労なのだろう。