長期脳死

５月３０日（木） 心肺停止が３月、それから４月・５月と時間が過ぎる中 生死の境を常にギリギリに生きている長期脳死というのは死なのですか？ 人工呼吸器・人工透析・栄養・体温・身体の全てが管理されているのは凄いことだけれど、長期脳死というガンでもなく、病気ではあっても治療の主は生きる事になっているのが怖い。 毎日、息子が急変することが怖い。 その恐怖から妻は完全に壊れている。 強いお母さんもいるかもしれないけれど、普通は壊れてしまうと思う。 私は身体と同時に脳を治してほしい。 コロナなんか本当にそんなにいるのか？ 面会日数制限がかかり、身体を触ったり、声をかけることが出来ない。 そんなジレンマと脳…

５月２９日（水）一般病棟に移り、音楽、手や足へ触感等を始めてみた。 今日のtaka34は体温調整が難しいという事で体温低め３５度以下による 毛布等での体温管理、他は安定しているようである。 低酸素脳症、脳幹や脳の回復は脳死では不可能と言われながら、詳細は一切不明。 医学の本当に限界なのか、回復アプローチを諦めたのか？移植前提なのか。 とにかく情報がゼロに等しい。 しかし、逆に回復の可能性を諦めるなという記事も散見される。 私は諦めないと決めているので、あらゆる回復情報をかき集める。 今の担当医は少なくても諦めていない我々を無視はしない。看護婦の方々も。 日本の医療を変えられるのか、そういう問題…

５月２６日（日） 一般病棟に移動する事、それは前回の４月２１日（日）急変・余命１日を宣告された 事から恐ろしいイメージしかない。本当に泣いたし、全てが終わった気がした。 今日は前回より悪化した部分もある、体力も心配な部分も含め、まだまだ予断を許さない。何も起こらず終えてほしい。そう願った。 １日は無事終わり、次のステップに入れるかは今後のtaka34の安定が必須。 人は誰もが老人まで生きると思っていたと妻は言う。 若い人、普通のサラリーマン、家族、何も疑わずに老後の話をしているのだから 普通の明日を誰も疑わないのである。しかし、３月２９日、その普通はあっさり裏切られる。当たり前の明日、当たり前…

５月２３日（木） 朝早くから仕事に行き、食事時間を利用（昼食は抜き）で神社３か所廻った。 健康・病気平癒の有名な場所を２か所廻る。 平日昼間であるが、かなりの人が居ることに驚いた。 腎臓の数字が良くなく、透析が外せない、自発呼吸が出来ない 健康主体の神社ばかりを探す、そして神頼み。 奇跡はどのように生まれるのか。分からないし、医学の世界、特に脳の世界は不明な点が多い。信じる、お願いする、声をかける、どんな方法であろうとtaka34が復活すれば それが正しいと思っている。 今日も息子は生きることに全力で向かっている。 私は息子の身体が治ることを絶対に諦めない。

５月１７日（金） 心肺停止の連絡があり、家族全員緊急招集から５０日目。 taka34への奇跡が起こる事を思い、絶対に諦めない思いは継続中である。 医師や保険会社や病院関係者や社労士、多くの方の会話を重ねてはきたが その点は進展が無い。医学の限界は蘇生までなのか？ 蘇生後の停滞、そして予後の不安定さ、だれも心休まる日は無い。 今まで、４０代・５０代の親族も亡くなってはいるが、自分が多くを 携わることが無く、戸惑う日々の長さが家族の心を壊していく。 どんなに強い精神力でも、かなりの辛さである。 日本中の寝たきりのお子様やご家族をお持ちの方々、治療や 金銭面、精神面、自分たちの生命も脅かされているこ…

５月１５日（水） 疾病手当の手続きと面会のつもりで、いつものように病院に向かった。 今日は妻は外出してから病院合流のため、一人で運転中。まさに 病院に入るタイミングで、病院から電話。番号を見た途端怖い。 『急変ですか』『いえ、前回のお話のように病状説明と今後の治療方針です』 CCUに入っている息子に対して、治療方針は聞きたくない。 妻を待つ時間もなく、医師との会話が始まる。 医師の話は、CCUにいつまでもいることは出来ない。人工透析の稼働時間を 保険適用範囲の週に１２時間にする。 CRPが４．５だが、免疫力が落ちている為、急変はいつ起きるか分からないし、 抗生物質も最も強いものを使用しているの…

5月14日（火） かなりネットを調べましたが、低酸素脳症、長期脳死の情報が少ないですね。 家族の負担も大きいし、精神的なショックも大きいため、ブログや公開される方は 少ないのは理解できます。私もブログを書くことで、忘れてしまわないようにしている事がメインです。 脳死と言われた家族の嘆き、絶望、しかし脳の解明が出来ていない限り回復への道筋を探したいという思い。 家族の苦しみ、本人の苦しみ、病院との関わり、急性期から回復期から慢性期。 重症患者は何年も急性期であるが、医療はそうならない。 沢山の事を知り、勉強したが、医者では無いし、医療機器メーカーでもない。 素人を痛感し、出来る事の少なさに日々焦…

5月27日（月）悪夢の心肺停止から60日が経った。 息子は本当に頑張って生きている。 これが長期脳死なのか、医学の進歩は確かにあるのだろうが、 人間が生きようとする力にもっと助ける国の力が欲しい。 低酸素脳症、人工呼吸、人工透析、これだけ厳しい状況の中、 心臓だけで生きるのは、その体力の低下に対し、もっと栄養の取り方 与え方、素材の研究、課題は多い。 当然脳の研究を急いでほしい。 前回口が動いたことを確認してから、その後動きが無い。 奇跡は突然起きて欲しい。神様に土下座でも、何でもしますから助けて欲しい。 透析により栄養素も流れてしまう。 台風が来ていて、喘息には悪い季節だ。体調を崩さず、肺炎…

５月２２日（水） taka34の治療方針と現状の話を医師と話し合いをした。 現状の脳の状態はほぼ脳死のまま最低状態。 腎臓も人工透析を必須とする最低状態。 その中で肺の状態（自発呼吸は無いが）が良く酸素量を落とす。 血圧も維持できており、昇圧剤中止。CRPは０．７５ 透析はCCUのものを使い週に３回、１２時間、状態に応じて時間・回数を減らす。 一般病棟に今週移す。といった状態。 状態は安定しているが、低空飛行であるため、急変はいつ起きてもおかしくない。 妻は泣きっぱなしである。 私としては面会により、尿の量、昇圧気が無い、酸素供給量が１３の変化を見ており 悪くはない、taka34が心臓の力を、…

５月２１日（火） 各病棟の病床は、医療法第7条2項によって、「精神病床」「感染症病床」「結核病床」「療養病床」「一般病床」に分類されています。 そして、病床が20床以上の病院には、機能に合わせて4つの分類があります。 この分類は、病棟ごと（病院のフロアごと）に決まっています。 高度急性期 急性期 回復期 慢性期 高度急性期と急性期の違いは、入院患者の病状の違いとも言えます。 高度急性期：一分一秒を争うような、命の危機に瀕している患者 急性期 ：状態は不安定で治療は必要だけど、高度急性期ほど状態が悪くない患者 簡単に言えば、 高度急性期は、相当ひどい状態。場合によっては、亡くなってしまうかもしれ…

5月7日（火） 今日はtaka34に近い身内が全部揃って、医師との話を聞く日になっていた。 先週決まったのだが、今のtaka34には決めなくてはいけないこと、やらなくてはいけないことの時間が少ない。救命医療CCUの居られる時間、もし出る場合、次のCCUという選択肢があるのか、一般病棟へのリスク、書き出すとかなりある。 今日の話し合いの論点 透析の離脱に向けた提言、本当に可能なのか、離脱できなかった場合の事も当然 同時に考えるのはこちらサイドの問題にもなる。 しかし、離脱に向けた行動は重要課題なのは間違いない。 そして、CRPの数字が４０から７、そして今日は１まで下がったので、この効果の出ること…