視神経脊髄炎

退院し、暑い日が続いた夏のある日。 お風呂で体を洗っていたら背中の感覚がおかしいことに気づきました。 痒い所を掻いても一向に治らない。 湿布を一枚貼った上から背中を触っているような感覚でした。 夜になると、おしっこが30分おきにしたくなってしまい、 排尿障害も出現していました。 翌日に受診しすぐにMRI検査をしたところ、 腰椎のところに炎症があると言われました。 外来でパルス療法をし、帰宅しました。 ３日間行うので、連続での通院となりました。 パルス療法をし、帰宅しましたが疲れているのに眠れない。 夜も目がらんらんとしている感じがあり、一睡もできないまま翌日となりました。 ステロイドの副作用と…

急に暑くて、クーラーつけるか悩んでる、ぐうたら母です。 ついにハムスターの小屋につけている、温度計が29度を超えてきて、 アラートがなりました。 (SwitchBotを使用しております。)次、アラートなったらクーラーつけてあげないと、ハムちゃんがかわいそう… (昨日は急遽だったので、氷で対処しました。) 先週木曜日、テニスに復帰してみました。 ３月末から視神経脊髄炎で目が見えなくなったので、お休みしてました。 約３か月ぶりですね！！ まだ目は全然よくなってないのですが、休会してるのも少しお金がかかるし、 運動したくて仕方がなかったので、ダメもとで復帰です。一番事情を知ってくれている、コーチのと…

来週から仕事復帰だ～～～（：_；） 今週からはリハビリにきちんと時間通りに机に向かう練習… 今日はずっとネットショッピングしてました(笑) (普段しないから、疲れた…) 来週から仕事ということで… 目の見え方問題を真剣に、解決する必要が出てきました。 視神経脊髄炎の影響で、いまだに左目の視力が回復しておりません。 ここ一ヶ月、見え方が変わっていないので、これ以上よくなる気配がなくなりました。 眼鏡をしていると、左右の視力差が大きいので、チカチカして頭が痛くなるので、 眼帯をする必要があるのですが、ネットでかわいい眼帯がないか探してもなかったので、自分でかぎ針で作りました！！ 肉球の眼帯です(笑…

インターネットバンキングに慣れないぐうたら母です。なんか色々吸い取られそうな気がするんですよね… (昭和な人です…) 視神経脊髄炎になって、入院して、退院して１ヶ月経ちました！！ 入院にかかった費用がやっとすべて出そろったので、また、記事にしようと思ってます。 (腰が重いから、しばらくかかると思われる(笑))かかった費用とは別に、もらえた金額を今回は紹介しようと思います。といっても、医療保険の普通の入院給付金の１万円×入院日数なので、 ３４日間入院してたそうなので、 ３４万円 ゲットしました！！果たして、プラスだったのか、マイナスだったのか…お楽しみに🎵 ちょっと脱線… 上の振り込みを確認しに…

暑くてだらけている、ぐうたら母です…晩御飯と朝ご飯と、自分の昼ご飯のことを考えたり、模様替えしたくて断捨離をしていたら、 日記のことが手つかずになってしまった…過去日記になります…すみません。 ６月９日 大きな大学付属病院に行ってきました！ まだ公共交通機関はデビューしていない(感染か怖い)ので…母に車で一緒に来てもらいました。地元の病院では視神経脊髄炎の治療はできるんですが、新薬を扱えないということで… 入院当初から主治医の先生が相談していたそうなＨ付属病院に転院しました。 病院の入り口入って速攻びっくり… 規模が違う…吹き抜けで広すぎる… 紹介状とかいろいろ渡して、無事に診察してもらいまし…

現在家族が悩まされている病気であります。 これまで全く知らなかった病気でもありますので共有を。 早い対処が重要なようです。 まさか自分の体が自分を攻撃するようなことがあるとは・・・。 視神経脊髄炎とは、視神経や脊髄を含む中枢神経系の炎症性疾患です。この病気は自己免疫反応によって引き起こされると考えられています。つまり、体の免疫システムが誤って自分の神経組織を攻撃してしまうのです。視神経脊髄炎の原因はまだ完全には解明されていませんが、遺伝的な要因や感染症などが関係している可能性があります。 視神経脊髄炎の主な症状は、視力低下や視野欠損、眼球運動障害、色覚異常などの視神経障害と、手足のしびれや筋力…

視神経脊髄炎を発症したと思われる初期に脳神経外科→眼科を受診したわたくし。 本日は眼科を受診したときのことについて書こうと思います。 ５月１２日（水曜日） 急いで、ご近所の眼科さんへ。 こちらの眼科医院は昔から患者さんの数が多いことで有名。故に待ち時間も長〜い。 わたくしはこちらの門前調剤薬局（ ← 眼科医院のすぐ近くの調剤薬局という意味 ）で勤めていて、よく患者さんから「２時間待った〜。」「３時間も待った。早く家に帰りたい。しんどい…」など仰るのをたくさん耳にしてきた。 そう、なぜならば、こちらの眼科医院さんはとても名医がいらっしゃることで有名な眼科医院さんだったのです。 まずは看護師さんに…

昨夜、突発的に患者会へ入会した。 今まで、Xでフォローさせてもらい、 視神経脊髄炎について必要な情報を得ていたのだが、患者会への入会まではしていなかった。 患者会へ入会するとなると、いよいよ自分自身が紛れもなく、『難病』であることや『視神経脊髄炎』であることを確定してしまう気がして、ずっと躊躇していた。（← 視神経脊髄炎であるという事実は脳脊髄液検査やMRI検査などで既に確定してますが…） まぁ、逃げていたというか、避けていたというか… 視神経脊髄炎になり、退院した直後からお仕事をしていない私にとって、ありがたいことにひとりで家にいる時間がたっぷりとある。 それ故に病気について、あれやこれやと…

今月１３日に脳神経内科を再度、受診してきました。前回の受診の際、眼のMRI検査が追加になったので、その結果を含む記事を書いております。 １３時５８分 病院到着 １４時０２分放射線科 受付 １４時０８分放射線科 MRI検査受付 １４時１８分MRI検査 着替え １４時５６分MRI検査 終了 １５時０１分脳神経内科 受付 １５時０４分脳神経内科 受診 医師MRI検査の結果、６月の（MRI検査）画像より今回の神経の方がはっきりしているので、再発ではないと思われます。 眼痛に関しては今まで通り対症療法で診ていきますので。 もし、見えなくなるとか視力が急激に低下するなど、再発が疑われる場合は眼科受診されて…

( ˙꒳​˙ᐢ )ｳﾁｯの大好きなシーズンがやってきた！！ そう！月見バーガー大好き（笑） だいたい１シーズンで３～４回くらい食べます（笑） 月見パイもセット！ ただ今年のは…微妙:( ;´꒳`;): きな粉が、あまり… 今日は病院の日でした～！ 病院の後、娘っ子の参観やって疲れて死にそうやった0(:3 _ )～ ウチに似て、字上手だね！(冗談（笑）) 名前がめちゃくちゃ綺麗なん…見せたい… リウマチの検査結果をうけて… - ぐうたら子育て日記(難病になりました時々編み物) 前回、関節リウマチ疑惑で、血液検査受けたけど、 リウマチの検査は陰性で、 今日はエンスプリングの注射💉と 追加で検査して…

前回の記事の続きです。 お話が少々、重複するところがあると思いますが、長い目で見てもらえると幸いです…よろしくお願いします。 プロフィールにも記載しておりますが、私は元・医療人です。潜在期間が長期過ぎて、世の中の役に全く立っていません。 しかしながら、看護学生時代に叩き込まれた思考か、看護師としての名残りなのかもしれません。 念のため、冷静に時計を見ながら、己の症状をメモを取り、記録を残しておりました。 今のこの状況もどなたかのお役に立てれば、うれしいです。 ２０２４年９月４日（水曜日） 【 昼間 】 両眼痛みあり 自宅にて温罨法行う ↑ ［ あずきのチカラ ］をレンジでチンして眼を１０分程度…

一昨日の夕方のこと。 いつものように夜ごはんの支度を済ませ、ひとりでゆっくりテレビを見ながら、夕食を食べようとしていました。 すると、テレビに映る人の顔が歪んで見えています。 （おかしいなぁ。ニュース番組なはずなのに。） ドッキリかなと思ったけれど、すぐに気付いた。 ドッキリなんかじゃない。 私の眼がおかしいんだ。 ニュースキャスターの顔が歪んでる。左眼辺りと口元が渦巻きのようになっており、顔が上下に歪み出している。 更にニュース番組のテロップも所々文字が欠けていてきちんと読めない状態。 えっ、えっ、どうした？？ 私の眼。これってもしかしたら、再発なん？？ そのとき自宅には、私だけ。旦那さんは…

夏休みも後4日！！？！ 子供たちのお昼ご飯作りもあともう少し|•'-'•)و✧ (我が家は放置…すまん（笑） スーパーのお弁当やったり、晩御飯の残り物やったりカップ麺やったり…) ぐうたら母です！ 自分の昼ごはんも適当やのに、子供らのなんか考えれんし～( ߹ㅁ߹) お弁当作るお母さんたちは神だ！！ 真似出来ない😭 前回の続き、 検査結果をうけて、色々思うことを… まず、膠原病の検査結果が出るまでの4週間、どうしようかというところを悩んでます。 てっきり、関節リウマチやと思ってたから、何か治療が始めれると思ってたのに、4週間放置状態になったので… 膝と踵は前から痛かったからそんなに気にしてないん…

久々に酷い先生に当たったわ… お盆休みはどうお過ごしでしたでしょうか。 ぐうたら母です。 私のお盆休みは…2日だけ(•ᴗ•; ) 12日(祝日)は休日出勤させられて、 13日は振休して、家族と牧場に遊びに行って、 16日は通院で休みもらってました。 通院が多いから年休取りすぎると心配になる… 感染症に怯えて暮らしてるから余計… (最近風邪ひく頻度下がったかも？？) 前回の注射の日(エンスプリング)に、リウマチかもと言われて血液検査してもらった結果を聞いてきたんですが… mellon-hobitts.hatenablog.com 前回のリウマチの検査としては全て陰性でした。 リウマノイド因子と抗…

2024年8月6日に、QYResearchは「デビック症候群（視神経脊髄炎）の治療法―グローバル市場シェアとランキング、全体の売上と需要予測、2024～2030」の調査資料を発行しました。本報告書は、デビック症候群（視神経脊髄炎）の治療法の世界市場を分析し、主要企業の売上、動向、市場規模、市場シェア、ランキングなどを掲載しています。また、地域別、国別、製品タイプ別、用途別に市場を分析しています。2019-2030年の売上に基づいて、デビック症候群（視神経脊髄炎）の治療法の市場規模を推計と予測しています。企業が事業成長戦略を策定し、競争環境を評価し、市場ポジションを分析し、デビック症候群（視神経…

2024年7月5日に、QYResearchは「視神経脊髄炎スペクトル疾患の治療薬―グローバル市場シェアとランキング、全体の売上と需要予測、2024～2030」の調査資料を発表しました。本レポートは、視神経脊髄炎スペクトル疾患の治療薬の世界市場について分析し、主な総販売量、売上、価格、主要企業の市場シェアとランキングに焦点を当てています。また、地域別、国別、製品タイプ別、用途別の分析も行っています。視神経脊髄炎スペクトル疾患の治療薬の市場規模を2019年から2030年までの販売量と売上高に基づいて推計と予測しています。定量分析と定性分析の両方を提供することで、企業がビジネス成長戦略を策定し、競争…

壁にぶち当たっております。 ぐうたら母です。 今朝も、薬飲むの遅くなって、だるくて死んでました _(」∠ ､ﾝ､)_ 梅雨が来ないですね、 来週くらいかな？？ 暑くて、クーラー解禁しております。 視神経脊髄炎の人は暑さには要注意ですよ。 私は真夏生まれなので、暑さにめっぽう強いようで、 ウートフ現象にはなったことないのですが... 32度くらいまでは耐えれるけど、愛しのハムちゃんのためにクーラーつけとります。 視神経脊髄炎発症して1年とちょっと経ちましたが、 ステロイド減薬中で6mgの壁にぶち当たっております。 当初、17.5mgも飲んでたのでだいぶ減らせてるけどね！！ 5月から体調が安定せず…

三位 命まで取られるそれが令和の世大本営のお得情報 二位 救いなら地獄の網の掬いとはまさか思わぬ信者に信徒 一位 安全だ安心なんだ戯言を真に受けるほど危険心配 どうもまたしてもTwitterの方はシャドーバンがかかっているようである。Twitterで自分のアカウントを検索しても出てこない。ナニがお気に召さなかったのだろうか。 本日のベターtweetは、藤江@日本人、謎の大量死※コロナでは説明できない（@JINKOUZOUKA_jp）氏のもの。以下引用開始。 6月3日厚生労働省公表分を反映 予防接種健康被害救済制度 新型コロナワクチン接種による健康被害認定数は、空前絶後のものになっています。 メ…