障害児

～自治体の個別相談に行ってきた～ 個別相談ってどんなことを話すの？ 引っ越し先の自治体にも予約していたけれど… 夫が伝えた「ちょこっと意見」 ▶原点回帰：おうち作りのきっかけ 伝えてよかった 次回予告🌸 ～自治体の個別相談に行ってきた～ 先月は、自治体主催の就学説明会（全体）に参加した我が家。▶過去記事はこちら ku-channoiedukuri.hatenablog.com そして今月は…いよいよ個別相談会に行ってきました！ ……と言っても、今回は夫が行ってきてくれました✨ 個別相談ってどんなことを話すの？ 流れとしては主にこの2点： 子どものヒアリング 就学希望先の確認 我が家の場合は、引…

お弁当を持たせて、今日も元気に生活介護施設の送迎車に乗って行きました。 もう自分で玄関で靴を履いて（リュックを自分で背負うのは難しいのでサポートが必要）、玄関を開けて、苦手な段差を一人で降りて、安全な場所で待つことはできるようになったかな。 そうそう、介護スタップの方から聞いた次男坊の少し日々の様子をお話ししますね。 障害のある次男が通っている施設は東武線沿線にあり、すぐ近くには踏切があります。 そのため、介護スタッフの方と一緒に、その踏切までよく散歩に出かけているそうです。 そういえば次男が生まれた頃、私たちは花小金井に住んでいて、やはり踏切まで歩いて数分の場所でした。 まだ赤ちゃんだった長…

相方の仕事は休み。 二人で次男坊を見送りしました。 玄関で靴を履いた次男坊にリュックサックを背負わせ、「いってらっしゃーい」って言うと、「はぁーい」と手を挙げて挨拶をし、そのまま玄関のドアを自分で開けて、苦手な玄関の段差もゆっくり降り、送迎バスを待つためのポジションにつき静かに待ってました。 相方は玄関の覗き穴から、私は２階の窓から様子見です。 生活介護施設の送迎バスが来たら元気よく乗って行きました。 子どもが自分の力で「できる」ことを増やしていくためには、親が少しずつ距離を取る勇気が必要。 言葉で言うのは簡単ですが、これって本当に覚悟が要ることですよね。 大学2年生の長男坊が中学から高校の時…

運命の子 トリソミー 完全版 (小学館文庫) 作者:松永正訓 小学館 Amazon 「運命の子 トリソミー」松永 正訓 ＜所感＞ とても考えさせられる本。 染色体は通常2本1組。これが3本になったものがトリソミー。染色体の異常である。 18番目の染色体がトリソミーとなれば18トリソミーと言われダウン症のこと。 これ以外に13番目の13トリソミー、21番目の21トリソミーが存在し、本書は13トリソミーの家族の物語。 13トリソミーの症状を一言でいえば短命が運命づけられていること。 従来、13トリソミー（そして18トリソミー）には積極的な治療はしないということが日本全体の新生児医療だった。 短命が…

ようやーーく！！ 保護帽が完成しました！🎉待ちに待ったこの日…！！ これまでちょこちょこ愚痴を書いてきましたが、ようやく流れをまとめることができます。 📝 保護帽が手元に届くまでの流れ 今回、 依頼から受け取りまでに5か月 もかかりました💦 📅 11月：依頼以前インソールを作成してもらった 児童発達支援（児発）の併設病院 にお願いしました。 📅 12月：採型ここまでは順調！ 📅 3月：仮合わせ📅 4月：受け取り …といった流れですが、 本来なら仮合わせは採型から1か月後くらい に行われるもの。しかし、今回は 業者のミスで大幅に遅れる ことに…💢 ⏳ 予定より遅れた原因は…？ 1️⃣ 業者が見積…

こんにちは！😊 今回は、私の娘（5歳）が2歳〜3歳で利用した「保育所等訪問支援」について、実体験をもとにお話ししたいと思います💡 障がいのあるお子さんを育てていると、保育園での環境や支援体制に悩むことも多いですよね…。 私自身も、転園をきっかけにより手厚いサポートを受けられるといいな…と思い、 この制度の導入を検討しました。 でも実際に利用してみると、「思った感じじゃなかった…！💦」 と感じたこともたくさんありました。 そんな体験談をお伝えしながら、「保育所等訪問支援」とは何か？解説していきます！ 🌟保育所等訪問支援とは？ ⚠️実際に利用して感じた問題点 ①利用できる事業所自体が少ない…！ ②…

昨日のお弁当も完食！ 嬉しいですね。完食記録更新中です。 今日のお弁当は生姜焼き弁当。 だし巻き卵を焼き、枝豆を茹でました。 そして、蓮根と蒟蒻の金平は相方が昨夜作ってくれたものです。 特にこの蓮根の金平、シャキシャキした蓮根の食感も好きなのですが、一番のポイントは蒟蒻の美味しさ！ この蒟蒻、群馬県の蒟蒻農家さんから取り寄せたもので、蒟蒻芋の栽培から加工まで一貫して行われた生蒟蒻。 市販のものとは一味違い、しっかりとした弾力と風味が楽しめます。石井メイドオリジナルさんの生蒟蒻、本当に美味しいです！ さて、話は変わりますが、先日デイケアサービスに次男坊を迎えに行ったときのこと。 デイケアに着くと…