GVHD

最近？というかもう1年ぐらい経つんだが、 やたら‘‘髪の毛‘‘が抜けるんだな。 GVHDの影響なのか、長期間のステロイド服用が関連しているのか... ごっそり抜けるほどではないけど 指で摘まんでスッと引っ張ると必ず数本ずつは抜け落ちてくる。 引っ張れば抜けるもんだろと思うかもしれないが、 あきらかに弱い力で引っ張っても抜けるから 頭皮？毛根？は弱体化してるんだと思う。 先日、テレビで医療用ウィッグに関する放送を目にして 実際付けてる人の違和感がほとんど感じられなくてすごい！と思ったけど 自分がもし必要となったときに 簡単に受け入れられるんかなってちょっと考えた。 今はいろんな技術でウィッグ1つ…

毎日思うんだが、、、 「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。 現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍（見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏を塗って被覆材を貼っている）・正常な部分の皮膚もあるが、全身に火傷を負って治癒したあとのようにほぼすべてに色素沈着が見られる・関節が硬くなり肘と膝が真っすぐに伸びない（立位は中腰姿勢、足首も硬くなったことにより可動域が狭まったため歩行は中腰前傾でつま先歩き）・体力、筋力の低下により40．50ｍ歩くと足に負担がきて息切れが起きる ざっと上げればこんなもので…

23日の退院から数日経過した。やっぱりどこよりも落ち着くね自宅は( ^)o(^ )たとえ何もせず同じ1日が過ぎるにしても病院では定期的に看護師が様子を見に来るし、当然だが生活全般を管理されているというストレスが大きい。 平日は検査だったりリハビリで、それだけでも‘‘やるべきこと‘‘があれば何となく時間を気にすることはないのだが土日は違う。検査もなければリハビリもない。ただ病床で過ごす時間だけが過ぎるだけ。入院の経験がある人には少しは理解してもらえるんかな？？笑 まあそんなこんなで自宅での生活に戻った訳だが、考えることもたくさん。 僕は今現在もGVHD症状に悩まされており、大きな症状として手足の…

長期入院で落ちた体力や筋力。落ちるのはあっという間だけど取り戻そうと努力すれば回復するものだ。しかし頑張りや努力では乗り切れないことだってある。 今現在も苦しめられている【移植片対宿主病・（GVHD）】臓器移植などに伴う合併症で、移植された細胞が患者の臓器を異物と認識し攻撃することによって起こる症状。軽度の症状であればGVHDが起こったほうが白血病の再発が減り予後が良くなると言われているが、重度に及ぶと日常生活にも大きな影響が出る。 退院して数ヶ月が経ったときそのGVHD症状が皮膚に強く出始めた。全身の皮膚が真っ赤になり耐えられないほどの痒みに襲われた。投薬により症状は改善されたが、今の僕の体…

前回は第50回総合内科専門医試験の受験体験記をUpしました。 今回は受験した後にメモしておいた出題内容を書き留めておきますので、参考にしてみてください。 【消化管、肝胆膵】 ・腸管ベーチェット病の治療：5-ASA製剤、ステロイドを選択させる問題。 ・下痢型過敏性腸症候群の治療：5-HT3拮抗薬を選択できるか。他の選択肢は緩下剤の一般名が並ぶ。 ・家族性腺腫性ポリポーシスの問題。軟部組織腫瘍（デスモイド腫瘍）、下血症状。 ・HBVの臨床問題。肝機能正常、HBV-DNA数値（基準値記載なし）の症例で、どう治療するか？➡経過観察、核酸アナログなど選択肢あったが、基準値記載なく消化器内科医以外での正答…

2023年3月10日（金） 午前7時起床昨日の夜は38℃まで熱が上がり、なかなか寝付けませんでした。それでも一晩寝て起きると左腕の痛みもほぼなくなっており、熱も下がって体のだるさもすっかり無くなっていました！（左腕は赤紫色になっています。） 午前8時 朝食最後のご飯です。今日は洋風の選択メニューでした。どのご飯も美味しく頂けて、今の病院食は変わったんだなと改めて実感致しました。 午前10時 退院身支度を済ませて、お世話になって病室を出ます。ガラス戸越しに姉に手を振ることが出来ました。先生曰く現段階ではGVHDなどの反応は出ていないとの事です。ここから10日～12日間ほどで生着してくれるように祈…

前回記事から２ヵ月も経っている。 GVHD自体はプレドニンとプログラフの増量により、収拾がついたものの（肌の色が若干戻ってない）、一月に行ったIS値に白血病細胞が0.0007%検出されたとのことで。 今までは検出しないという結果で来ていたのでショックと不安が大きくでて、何もやる気が起きなかった訳です。 今日の診察で前回通院（先々週）時に調べたIS値は検出せずに戻っていて、一安心してまたブログ更新でもするかなといった気持ちになった次第…。 結局、一生付き合う病気なんだな～と気持ちを緩めたらいけないなと痛感させられました。 なんか書くこと無いのでGVHDの話でも。 GVHDの症状がでる場所で最も怖…

昨年末の退院以降は特に大きな体調変化もなく、落ち着いた日々を過ごせている。自宅で生活はやはり何にも代えがたいものだ。 かと言って、これからも安心して生活していけるかは不透明。‘‘今後はちょっとした感染症でも生死を分ける治療になりかねない‘‘医師の言葉が頭に焼きついて離れない...。 僕は母に今の自分の気持ちを打ち明けた。・20歳での発病以来、闘病に励んできたこと。・移植のお陰で今の自分がいること。・改善の難しい慢性GVHD（皮膚潰瘍）の苦悩。・現状維持or悪化の意図を辿る関節拘縮とそれによるQOLの低下。・日常生活は送れているが、体の中は長年の治療によるダメージを抱えていること。・これ以上自分…

おお！中古書籍がめちゃ高いとがっかりしてたら、Kindleは￥０で読めるんだ！良かった。なーんだ、じゃあ、まとめなくてもよかったじゃないか！ 「医者は当たり前のように輸血しながら手術をするが、輸血措置がガンを再発させたり進行させることなど、まったく知らないし、知らされていない。事実、私もいままでさっぱりしらなかったのだから。」 「血液の闇 輸血は受けてはいけない」８２ページより引用。 エホバの証人は、輸血は危険であり、さらに無輸血手術が可能であると知っていたから、それを医者に頼んだのに、 医師のほうが無知だった（なんと、無輸血でも手術して助けられることを知らなかった！！！）ため、子どもは命を落…

今日は今年最後の診断日。 プログラフとステロイド増やしてから皮膚のＧVHD自体は改善傾向にはあったけど、回復が思ったよりも遅くなっている…というより、肌の色が薄いピンク色になったまま戻らない（若干痒い）。 自分の今の症状は移植から１００日以上経ってから発生しているGVHDなので、 慢性GVHDが発生していることになって、慢性GVHDは早期に対処していかないと、症状が治りづらい（一生ものになる危険）もあるとのことで…。 ステロイドを日に20mgから30mgに増量することにした。 歯科でも両頬の内側にGVHDが出ていると言われてびっくりした。言われてみると確かに少し白くなっている。前回言われたカビ…

本来二週間隔での診察だったのだが、余りに全身に強い発疹が出たため、電話して急遽診察を入れてもらえることになった。（約二週間前） 結構GVHDが強く出てしまっていて、抑えるところで抑えないと、症状が加速度的に悪くなるということで、 プレドニン（ステロイド）10mg*2から10mg*4 プログラフ0,4mgから0.5*2の1,0mgに変更。 予定してた今後のワクチン計画もGVHDが出てると立てられないということで延期になってしまった。 治療という観点で見ると少し後退してしまったが、とりあえずまた免疫抑制剤を減らせるように頑張っていこうと思う。 記事を書いている今は、発疹がだいぶ落ち着いてきて、盛り…

今週金曜日の診察でGVHDが出ているとのことで、 完全に飲むのを止めていたプログラフ顆粒（一包0.2gを二包）を始めることに。 前回記事を書いたときは腕と足に出てきたなくらいだったのが現在は全身にでて来て、めちゃくちゃ痒い。とても寝れるような痒みではなく、夜が辛い。毎回痒みが夜になると強くなってくるのなんなんだろう。勘弁してほしい。 プログラフを再開してから三日たったけど、引くどころか悪化しているので、耐えきれずに病院に電話してみると、プログラフ自体がそれほど効き目の強い薬ではないので、効き始めるのに時間がかかるとのことで、量を増やすにしても主治医と直接話をしなければいけないようで…。 決して…

下書きしたままになってた記事なので実際に起こったのは、 退院してから丁度一ヵ月 経ったくらいの時期のことになります。下書き保存してあることすら忘れてましたね。 昨日の深夜1時前後に強い胸痛が起こった。病院にいた頃も胸痛が出ることはあって、１０分くらいしたら収まってたからその位でしょ、とか我慢してたら１０分経っても収まるどころか悪化する始末。流石にまずいと思い病院に電話する。 移植した病院の緊急外来には今、心電図取れる準備ができないので、依然かかっていた大学病院の方で心臓の状態を見てから、また連絡を下さい～みたいな会話をしているうちに胸痛が収まってきた。４０分間位の胸痛。 大学病院の方に電話して…

前回通院時に免疫抑制剤のプログラフを飲まなくなってから、約二週間。 一週間目は多少の発疹がでて、主にふくらはぎ付近が痒くなる感じだったのが、三日前くらいから全身に発疹…といっても入院中に出たものよりかは軽いものが出てきた。 全身ピリピリして痒い…特に腕から肩に掛けてが痒くなる。 慢性GVHDの症状なんだろうか？明日が通院の日。本来なら、木曜日に通院しているのだけど、定期フォローアップの日と重ねるために今回は金曜日に予約していた。何とも魔が悪い感じに。 痒みは特に夜の12時頃から強くなり始めて、朝方4時くらいにピークを迎える感じで、睡眠薬を使って寝て、4時に痒みで起きて悶えてる状況。明日先生に相…

末っ子が骨髄移植を受けてからちょうど1年となる。 こうやって振り返ること自体、正直気が進まない。絶対鬼が笑ってる。 （※この下書きを書いてまもなく、本当に再々々発の憂き目に遭う。） けどせっかく無事に1年生き延びたので書いておこう。 詳しいことは以前も書いたのだが、うちの子は 0歳で白血病発症→化学療法で一旦寛解→退院後再発→再度別の新薬で化学療法するも転移までしてしまう→骨髄移植＠2歳 という経緯をたどっている。 （※さらに今回は別の新しい治療法が適用されている。） 適合する骨髄は臍帯血バンクで大抵見つかるのだが、家族の血液を検査したところ、当時4歳だった2人目の娘が完全適合という奇跡を見る…