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GVHD

(一般)
【じーぶいえいちでぃー】

輸血や骨髄移植によって移植された移植片に含まれるドナーのリンパ球が、患者の体を敵とみなして攻撃してしまう免疫反応のこと。拒絶反応と混同されることがあるが、拒絶反応は患者の免疫細胞が移植片を敵とみなして攻撃することである。

詳しくはWikipediaを参照。
移植片対宿主病 - Wikipedia

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ガンと共に暮らす•12日前

リフォーム出来ること出来ないこと

先々週から二週続けて ショールームの見学に行ってきました。 システムキッチンと浴室・洗面台を 決めるために。 どんどん具体的になると リフォームする実感が 湧いてくるものですね。 これまでは片付けに追われ 疲れることばかりでしたが 一旦片付いてしまうと あとは楽しい作業が続きます。 時間があればカタログを開いて どんな壁紙にするか フローリングの色はどうするか 照明はどの位置に どんなものを付けるのか そんなことで頭が一杯です。 夫も私も病気をして以来 遠出することが減り その分 家で過ごす時間が増えたので 快適に楽しく 暮らせる家にしたいのです。 予算の関係で リフォーム出来なかった 二階の…

#膵臓ガン#ステージ４#夫婦でガン闘病中#余命更新中#リフォーム#GVHD

関連ブログ

非寛解から始める骨髄移植（２０代）•8ヶ月前

四日目

相も変わらず副作用もなし。GVHDで肌にかゆみが出ているのでネリゾナを塗りたくっているぐらい。先生の回診も一言で終わり。前回移植してた時もそうだったけど、普通にご飯食べてるし、副作用もないから話すことがないんだろう。 一般食が出てるからキウイフルーツとか、漬物とか今まで禁止されてて食べてなかったものが普通に出てきてる。退院したらこれ家でも食べていいのかな？外食とかしてもいいんだったら嬉しいな。再移植になる前にやりたいことはやっておきたいね。 今日は平和だった。

#再移植#GVHD#白血病#骨髄移植#２０代#AYA世代
非寛解から始める骨髄移植（２０代）•8ヶ月前

う～ん

結論から言うと『綱渡り継続』って感じ。この何しててもふと考えちゃうともやっとする状態、何とかいい方向に考えていきたい。 一応前回測定時より微増していて、それが１０月頭のリンパ球輸血及び自己免疫によって下がったのか、それとも上がったのか、それこそ横ばいなのか、９月から１０月の間のIS値の流れがわからないので何とも言えない。 個人的には９月測定の後に数値的には増えていたのが諸々によって下がって今回の数値に、そこから次回採血で９月より下回って……というのが願望というか希望的観測だけれど。血液の精密検査って月１（週３～４？）くらいの間隔を開けないといけないらしいからその間の増減・変化が分からないのが非…

#骨髄移植#白血病#セムブリックス#GVHD
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•2年前

久々。

かなりぶりのブログ更新。深刻なサボり癖がついてしまいました💦 体調はというと、、、 1月末から2月にかけて肺炎の症状で10日間ほど入院。そこまで酷くなかったので長期入院には至らず済んだ。それ以降は2週間に1度通院しながら、大きな体調不良もなく過ごせています。 皮膚潰瘍は新たな広がりもなく、少しずつではあるが善くなってきた。傷の処置自体は相変わらず痛みも伴うし辛いが、去年の今頃はまだ悪化の真っただ中だったことも考えるとよくここまで頑張ってこれたなと自分を褒めてやりたいところですね... 今日を機にまたポツポツと更新していこうかなと思います。皮膚状態も写真で載せられればupしようかな。 読んで頂け…

#白血病#GVHD#闘病記録
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•2年前

難治性皮膚潰瘍　※潰瘍写真あり...グロ注意※

去年の今頃はちょうど入院生活が始まった時期。まさか半年も病院籠りが続くとは想像もしてなかったけど💦 GVHDによる皮膚潰瘍が段々と悪化し、自宅での生活に支障が出始めたこともあってなかば無理をお願いして入院させてもらった😢皮膚治療と合わせ硬くなった関節などのリハビリに勤しむ毎日... 自分の姿を晒すのは正直抵抗あるものの、同じような血液疾患で闘病されてる人たちにこんな事も起こりうるんだなというのを知ってもらえれば、それはそれで誰かの為になるかもしれないという期待も込めて、、、今回初めて潰瘍の写真をUPします。 赤い淵で黄色味がかった部分が潰瘍。黒くなってる部分は傷口からの浸出液や軟膏が合わさり変…

#急性骨髄性白血病#GVHD#皮膚潰瘍#闘病記録#痛い#辛い#先が長い
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•3年前

増える不安、減る毛量。

最近？というかもう1年ぐらい経つんだが、 やたら‘‘髪の毛‘‘が抜けるんだな。 GVHDの影響なのか、長期間のステロイド服用が関連しているのか... ごっそり抜けるほどではないけど 指で摘まんでスッと引っ張ると必ず数本ずつは抜け落ちてくる。 引っ張れば抜けるもんだろと思うかもしれないが、 あきらかに弱い力で引っ張っても抜けるから 頭皮？毛根？は弱体化してるんだと思う。 先日、テレビで医療用ウィッグに関する放送を目にして 実際付けてる人の違和感がほとんど感じられなくてすごい！と思ったけど 自分がもし必要となったときに 簡単に受け入れられるんかなってちょっと考えた。 今はいろんな技術でウィッグ1つ…

#GVHD#なぜ#脱毛
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•3年前

移植片対宿主病との付き合い

毎日思うんだが、、、 「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。 現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍（見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏を塗って被覆材を貼っている）・正常な部分の皮膚もあるが、全身に火傷を負って治癒したあとのようにほぼすべてに色素沈着が見られる・関節が硬くなり肘と膝が真っすぐに伸びない（立位は中腰姿勢、足首も硬くなったことにより可動域が狭まったため歩行は中腰前傾でつま先歩き）・体力、筋力の低下により40．50ｍ歩くと足に負担がきて息切れが起きる ざっと上げればこんなもので…

#骨髄異形成症候群#白血病#闘病記録#GVHD#移植片対宿主病
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•3年前

いちばん落ち着く場所に

23日の退院から数日経過した。やっぱりどこよりも落ち着くね自宅は( ^)o(^ )たとえ何もせず同じ1日が過ぎるにしても病院では定期的に看護師が様子を見に来るし、当然だが生活全般を管理されているというストレスが大きい。 平日は検査だったりリハビリで、それだけでも‘‘やるべきこと‘‘があれば何となく時間を気にすることはないのだが土日は違う。検査もなければリハビリもない。ただ病床で過ごす時間だけが過ぎるだけ。入院の経験がある人には少しは理解してもらえるんかな？？笑 まあそんなこんなで自宅での生活に戻った訳だが、考えることもたくさん。 僕は今現在もGVHD症状に悩まされており、大きな症状として手足の…

#白血病#闘病記録#GVHD#障害#身体障碍者
~ひろく、ゆるく~　かずぴ.diary•3年前

移植片対宿主病

長期入院で落ちた体力や筋力。落ちるのはあっという間だけど取り戻そうと努力すれば回復するものだ。しかし頑張りや努力では乗り切れないことだってある。 今現在も苦しめられている【移植片対宿主病・（GVHD）】臓器移植などに伴う合併症で、移植された細胞が患者の臓器を異物と認識し攻撃することによって起こる症状。軽度の症状であればGVHDが起こったほうが白血病の再発が減り予後が良くなると言われているが、重度に及ぶと日常生活にも大きな影響が出る。 退院して数ヶ月が経ったときそのGVHD症状が皮膚に強く出始めた。全身の皮膚が真っ赤になり耐えられないほどの痒みに襲われた。投薬により症状は改善されたが、今の僕の体…

#白血病#GVHD#闘病記録
非寛解から始める骨髄移植（２０代）•3年前

7/1 通院一回目

朝６時半までに朝ご飯を食べて、７時に家を出て病院へ。 ８時半ごろに病院について採血。 前の病院では採血まで一時間近く待たされたが、この病院では１５分と待たされなかったので驚き。 採血が終わって９時になったので、準備しておいたプログラフとブイフェンド、セムブリックスを服用。 １０時頃に診察室に呼ばれ先生と話す。 骨髄の中の白血病細胞は移植する前から見ると物凄く少なくなっていて、治療は良好とのこと。 個人的には消えてなくなって欲しいなとか考えていたので、 セムブリックスいつ頃増やしたりするのか gvhdあんまり強いの出てないけどこれでいいのか この二つを質問。 セムブリックスを増やす前に、免疫抑制…

#骨髄移植#セムブリックス#闘病記