造血幹細胞に異常が生じて貧血、白血球の減少、血小板の減少など、さまざまな血球異常がみられる病気のこと。５つのタイプがあり、いずれも中・高齢者に多くみられる。
初ブログです。 先月より造血幹細胞移植に向けて入院中。２日に一回の輸血を行い、毎日点滴や抗生剤を投与して健康を維持している者です。 「骨髄異形成症候群」という病気ですが、それについてはまた記載します。 自覚症状は内出血のみ。体の痛みはなし。 明日からいよい抗がん剤！痛いのとか怠いの不安！ ・・・と思いきや、明日はちょろいそう。明日明後日以降からがしんどいらしい。 更にそれよりしんどいほんちゃんの移植とはどんなものやら。 病気への不安もありますが、、、 入院生活で辛いことのトップに入るもの。それは退屈。 食事（美味しくない）、睡眠、リハビリ、以外にすることが特にない。PCでイラストを描くなどして…
近親者が、骨髄異形成症候群と診断されたました。 その2年前に白血球が2/3になり、その前年に白血球が1/3になったことから、町医者から血液内科への紹介状が出され、診断に至りました。 町医者の特定健診での定点観測で、様々なコンディションの変化を見てもらっていると実感しました。 血液内科では、血液検査、骨髄穿刺をしましたが、要因の特定には至りませんでした。 高齢者が発症する病気だとの説明があるばかりでした。 80代半ばの高齢ということもあり、経過観察と必要になれば輸血をするという事になりました。 もう一つ、余命宣告がありました。 それは、「一年半年」でした。 本人は、動揺は隠せず、でも、淡々と受け…
月曜日、 日本骨髄バンクという存在を聞いたことはあるだろうか。恐らく、日々生活をしている中では、意識していないとあまり目にしない、耳にしない存在だと思う。TVCMやSNS、ポスターでも露出が増えてきているし、主張強めのオレンジ色がシンボルカラーだから、何となく見たことあるかも、っていう人も多いかもしれない。 とか書いておきながら、僕も存在は知っているものの、特に意識して生活しているわけではない。 今日伝えたいことは、例え自分がドナーになれなかったとしても、骨髄バンクという存在を知っている、骨髄移植を待っている人がいる、ということを知ってくれているだけで、救われる人がたくさんいるということだ。 …
日曜日、 今日は、九州から東北にかけての日本海側では、激しい雨の恐れという予報もあったので、少しは涼しくなるのかなぁと思っていた。 ところがどういういことか、関東地方、そしてここ東京は全然晴れている。時折、風が強くなったと思ったら雨がパラつくこともあったけど、まるでアスファルトに一瞬で吸収されるかのように、雨粒は姿をなくす。 夏だ、と思う瞬間であった。 「こんなに暑い日なのに、お花の教室に今日からまた戻ってきてくれる人がいる。本当にありがたいよね」 こんなLINEが母から届いたのも、既に30度近くまで気温が上がっていた午前9時頃だった。 母は実家でフラワーアレンジメント教室を営んでおり、もうか…
31歳引きこもりニートです 8年目になります 祖母が骨髄異形成症候群という病気になりました なかなか重い病気です いつ何が起きるかわからない もしかした残された命はもう僅かかもしれない もうこのまま家の中でじっとしてるわけにはいかない 覚悟を決めました もう動くしかない ずっと今までの人生を後悔してきた 特にこの8年自分のしたことを死ぬほど後悔した 家族を恨み暴言や暴力をしたこともあった なぜあんなことをしたんだ なんてバカなんだ でもいくら後悔しても過去は戻ってこない 今から未来に向かって動くしかない 祖母の為にも家族の為にも 俺は死ぬ気で頑張る。
【造血幹細胞移植】入院３９日目【移植日程決定】 【造血幹細胞移植】の日程が以下のように決まりました。 １１月２１日（月） 入室日 １１月２２日（火） ～２９日（水） 抗がん剤治療 １１月２４日（木） 放射線治療 １１月３０日（水） 造血幹細胞移植 どの病気も想定外のことが次から次へ起こり中々予定通りには進まないことも多いとのことです。 今私が治療しようとしている「骨髄異形成症候群」も中々思うようにいきません。【造血幹細胞移植】の為に移植の調整の為の調整に 既に入院３９日目 コロナ感染入院（８月２０日）からもかなり時間がかかってしまっています。とにかく想定外のことが次々と発生する 気力・体力勝負…
【造血幹細胞移植】入院２３日目【歯科治療・むくみ対策】 皆さんこんにちは。 ブログ再開に当たり「コロナ感染し緊急入院」その後の「骨髄異形成症候群」の治療合わせて３か月、かなり体力・気力を消耗しまして筋肉も劇減よちよち歩きに・・ この間、文章も書けてなかった為（言い訳）少しづつ内容を詰めつつペースを上げ通常のボリュームに戻していきたいと思います。どうぞよろしくお願いいたします。 入院２３日目移植治療にまだ入ってないのは？ その一つは白血球数検査数値の変化 入院前の白血球数は「８」前後の低空飛行。免疫力がない為、移植前に何かしらの治療を行おうとした場合出血が抑えられない状況に陥る想定でしたが 入院…
【ブログ再開】コロナ感染緊急入院から【造血幹細胞移植移植】入院へ 前回の記事から約４か月「骨髄異形成症候群」発症しビターザ単剤療法を開始。原因不明な身体の様々部分で出血・炎症を起こしたり４０度の高熱が続いたり想定外続き。 その後一端落ち着き 退院後移植入院予定でしたが・・・ コロナ感染し緊急入院 コロナワクチンは４回接収、この２年間全くコロナ感染しなかったのに こともあろうに造血幹細胞移植入院直前に まさかの「コロナ感染し緊急入院」 【８月２０日～９月８日 コロナ入院】の２０日間の入院。 コロナ感染が「骨髄異形成症候群」への影響？ その後、コロナ感染が「骨髄異形成症候群」への影響を与えてるか、…
毎日思うんだが、、、 「自分と同じほどのGVHD症状患ってる人っているのかな」と。 現に今の自分がどれほどのもんかといいますと、・両足の大腿部より下側に難治性の皮膚潰瘍（見た目は黄色くジュクジュクとした感じ、毎日患部をシャワーで綺麗に洗浄し軟膏を塗って被覆材を貼っている）・正常な部分の皮膚もあるが、全身に火傷を負って治癒したあとのようにほぼすべてに色素沈着が見られる・関節が硬くなり肘と膝が真っすぐに伸びない（立位は中腰姿勢、足首も硬くなったことにより可動域が狭まったため歩行は中腰前傾でつま先歩き）・体力、筋力の低下により40．50ｍ歩くと足に負担がきて息切れが起きる ざっと上げればこんなもので…
半年もの入院となると病院での生活リズムがめっきり体に染みついた。 毎夜数回はトイレに目覚め、起床後は「あ、体重を測らないと…」と自然に思う。 朝食を食べたあとに検温がないというのが違和感にさえ感じる。 退院後の生活、ぎこちなく”普通”を取り戻していく自分の感覚が可笑しく、ただそれが 入院生活から解放されたことを実感できる瞬間でもあった。 温かいご飯が食べられる喜び。好きなときにテレビを観て、好きなときにお菓子を食べ コーヒーを飲む。何気ないその1つ1つが苦しい闘病中には味わえなかった事だ。 お風呂だってそう。治療で寝たきりの時は清拭がほとんどだった。 毎日お風呂に入れる「普通」や「当たり前」の…
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