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こどもホスピス
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こどもホスピス

(一般)
【こどもほすぴす】

小児がんなどの難病に苦しむ子ども（難病児童）のための緩和ケア施設。「生命が脅かされた状態にある子ども」を対象に、365日24時間体制で医療サポートを担う他、同じ環境下にある他の患者・家族との交流と、家族の負担の軽減を目的としている。
欧米の充実に対し、日本には「子ども専用」のホスピスが少なく、関連団体が設立に向けた活動を続けている。

「ヘレン&ダグラスハウス」

1982年に世界で最初に開設された、子どもから成人のためのホスピス。「こどもホスピス」の草分け的存在。

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40代からのカブライフ•2年前

こどもホスピス　小児医療センター

先日もお話した「こどもホスピス」 大人の終末期医療は高齢者の数も多いことが背景にあるのか、充実しているように感じますが、子供の終末期を我が子や家族にに寄り添って過ごせる場所って少ないと感じます。 小児医療センターやこども病院・福祉公園も含めて、全国に必ず１ヵ所はある社会になることを願います。 重い病や障害を抱えた子供が安心して遊べる場所って必要だし、大切だと思います。

#こどもホスピス#障害福祉#バリアフリー#インクルーシブ

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モヤモヤを抱えて今日も生きる。•3年前

こどもホスピスをご存知ですか？

こどもは成長と発達そのものです。 この世に生を受けた瞬間からどんどん大きくなるイメージです。 でも、生まれつき深刻な病を患ったこどももいます。 現在の医療では治療法がないといわれる病気を患ったこどももいます。 そんなこどもたちは、学校に行きたくても行けず友だちとの遊びもままならず、 つながっているのは家族と病院だけという場合も。 「小児がんなど命が脅かされる難病を患う15歳以下の子どもの数は、日本全国で約20万人。そのうち約1割、2万人の子どもたちに命のタイムリミットが迫っていると言われています。」（横浜こどもホスピス「うみとそらのおうち」パンフレットより） こどもホスピスは、そんな子どもたち…

#こどもホスピス#横浜#うみとそらのおうち
闘病記しか読みたくない•3年前

難病の子どもと家族が教えてくれたこと

中嶋弓子さんが難病の子どもと家族に関わったことが書いてある本です。 先天性ミオパチーのはる君、筋ジストロフィーのまこちゃん、ねたきりのはるかちゃん他、難病の子どもや家族が多く登場します。 はるかちゃんはヘアドネーションをしている写真が掲載されていますがかなり痛々しい写真なので見た人によっては気の毒に思ってしまうかもしれない…(自分の意思でヘアドネーションをするのならば全く問題はないのですが…) こどもホスピスの重要さが語られたり、重度の障害がある子供たちが楽しく暮らせるような社会を少しずつ整えていく様子が丁寧にまとめられています。 中嶋さんの自分語りが少し多いかなーとは思いますが、写真も多く明…

#難病の子どもと家族が教えてくれたこと#中嶋弓子#難病#筋ジストロフィー#先天性ミオパチー#ねたきり#ヘアドネーション#こどもホスピス
生きるは作業のつみかさね•4年前

こどもホスピスの奇跡。短い人生の「最後」をつくる。

こどもホスピスの奇跡

#こどもホスピスの奇跡#こどもホスピス
日々是一生、されど～世界の旅の記録と日々のつれづれ～•4年前

こどもホスピスの奇跡　石井光太

「先生、この子治らないのなら家に連れて帰ります」 何度か小児医療の現場に関わったことがある。また、死の臨床研究会の参加等を通じて自分なりに「ホスピス」の在り方を学んできた。ホスピスは終末期医療の文脈では、ほどなくして亡くなる方のための施設と捉えられることが多いが、大阪に誕生した「TSURUMIこどもホスピス」は、難病に侵された子供たちとその家族ができるだけ楽しく、思い切り趣味や勉強に打ち込める施設として誕生した。もちろん、延命治療でなく、最期の日々を家族とともに思い出を作る場としての機能もあり、延命に重点が置かれていたり、半強制的に親が付き添うことが求められたこれまでの小児医療の考え方を変えつ…

#こどもホスピス