口唇口蓋裂

こんばんわ。まちこです。先日口唇裂の手術のため0歳2か月の息子の付き添い入院をしてきました。今回の入院期間は12日間で、夫と前半後半6日間で交代しています。色々準備して行ったのですが、これめっちゃ良かったよというものと、いらなかったかもというものがあったので紹介します。 参考にしたもの 持って行って良かったもの 食料品 ①ふじっこのおかず畑 おばんさい小鉢 ②シスコーン ③コンビニのチルド食品 大き目タッパ 使い捨て容器・割りばし 抱っこひも ポータブルマットレス 使わなかったもの スリッパ 洗濯ピンチ 参考にしたもの わからないことだらけでしたので、入院準備の際にはこちらを参考に準備しました…

こんにちわ。まちこです。息子の口唇口蓋裂の治療の記録を残したいと思います。今回は1～2か月の間です。 通院 普段の様子 通院 通院は1度だけで、術前検査の続きと、口腔外科の診察と入院説明を受けました。術前検査では、採血や心電図、小児科の先生の診察などがありましたが、特に問題なくクリア。口腔外科は先日交換したホッツの具合はどう？といったもので、結構お口から出してしまうが哺乳には問題ないという話をするなどしました。お口から結構出てしまうことについては、まあ出ちゃうよねといった感じでそういうもんなんだなーと。 入院説明では、結構驚いたんですが面会禁止でした。付き添い入院になるのですが、付き添い者は1…

こんにちわ。まちこです。今日は息子の成長（0～1か月）について記録します。 入院生活 退院後 通院開始 入院生活 誕生直後からGCUに入ってケアをしてもらっていました。幸い2500g以上で生まれたのでNICUには入ることなくGCUからのスタートです。出産した病院は口唇口蓋裂センターがある病院ではありませんでしたが、産後すぐにホッツ床を作成してくれたので、生後2日目くらいから装着開始していました。お口からミルクを飲むのはホッツの慣れも必要ということで、鼻からの経管栄養も併用していました。（飲み残し分を経管で入れる）鼻から栄養が摂れてるからなのか、あまりミルクを飲むのは得意ではなく、あまり飲めない…

こんにちわ。まちこです。 自分の妊娠と出産を振り返りたいと思います。私自身の整理と記録です。 妊娠中 告知 出産 妊娠中 33歳での妊娠希望（初産）ということもあり、気ままにいつの間にか妊娠したというより妊活をして妊娠しました。不妊治療まで至ることなく、タイミング法で授かることができました。また、初期から最後までつわりもなく、ほとんど変わらない日常を過ごすことができたし、在宅勤務可能な会社なのでほぼフルリモートで働き、周囲からも羨ましがられるような環境でした。 後に口唇口蓋裂と判明するわけですが、口唇口蓋裂になる明確な原因は今の医学では不明となっており、妊娠初期の母体のストレスやお腹が圧迫され…

おこんにちはしらすです。 現在子供は口唇口蓋裂の口唇縫合手術・入院の真っ最中です。 10日間の入院で現在9日目。晴れて明日退院となります。 子もよく眠って落ち着いてるので忘れないうちに入院・手術レポまとめちゃいたいと思います！（まだ退院してないけど！） ちなみに親の面会可能時間は9時〜21時までで夜間付き添い原則禁止の病院です。 入院1日目 入院2日目（手術当日） 入院3日目 入院4日目 入院5日目 入院6日目 入院7日目 入院8日目 入院9日目（抜糸・歯科受診） 入院1日目 午後病院着。 手術が全身麻酔のため前日入院。ミルクも手術6時間前までの制限でした。 場所が変わるのでグズったりするかな…

どうもしらすです。 ついに来週、子の口唇縫合の手術・入院があります。 先日入院前最後の受診に行ってきました！ 入院は10日間。手術は全身麻酔で約3時間ほどかかるそうです。 唇の手術なこともあって最初の6日間は胃に直接ミルクを注ぐ経管栄養。 以降状況を見て哺乳瓶でのミルクがOKになるみたいです。 退院前日にまた麻酔をかけて抜糸し、問題がなければ翌日退院の予定です。 一般的には親も付き添い入院のところが多いみたいですが、うちの病院の場合は預かりです。 朝9時〜夜9時まで面会可能で、夜は夜勤の看護師さん対応になるそうです。 その間、私たち夫婦はどうするかというと夫が入院から最初の4日間有休を取ったの…

どうもどうもしらすです。 もっとブログ書きたいよーなかなかうまくいかないよー。 そんな毎日です。 さて息子は前々から書いている通り左側完全唇顎口蓋裂という先天異常があります。 簡単に言うと唇と上顎が割れていて左側の唇と鼻が繋がっている状態です。 唇を繋げる手術がまだなので、口唇口蓋裂のことを知らない方からするとパッと見のインパクトは強いかもしれません。 それでも私たち夫婦は子供を連れて子育て支援センターも行くし、スーパーにも行くし お互いの友達にも紹介するし、風が気持ちいい日にはベビーカーのひさしを開けて散歩もします。 賛否両論あるかもしれないけど私たちにとっては他の子と何一つ変わらない「我が…

この記事は「#ひるねひとりアドベントカレンダー2024」の3日目の記事です。努力は必ず報われるという話をしたが、そうでもないこともある。ときには勝負から降りるのも大事。努力して勝ち得たものだとしても、それを維持するのは難しい。勝つ才能はあっても、それを維持する才能はないかもしれない。そういうときなんかは、降りちゃえばいい。先天性口唇口蓋裂という病気で生まれたわたしは、なんか、中学2年生のころからかな、明確に「ブス」と言われるようになったし、それ以外にもそんなような扱いは受けた。また賢いのがさ、靴に画鋲を入れるとかそういうことはしないの。先生の前ではおとなしいやつが、先生のいないところだとわたし…

矯正の歯科の先生方。形成外科は俺様の告発で行けなく成ったんでニラヲチのカモ漁ります。制裁お願いします。 あと、日本医科大学のリハビリメイクは、ヤブ医者小川令が同業者に褒められない腹いせにヨイショしてもらう為。ニラヲチされて嫌な目遭うだけ。 第36回日本舌側矯正歯科学会 学術大会・総会NEW 日時 2024/11/23（土）11:25 ~ 2024/11/23（土）12:25 場所 東京 講師名 かづきれいこ 第36回日本舌側矯正歯科学会 学術大会・総会にて、かづきれいこが講演を行わせていただきます。教育講演「リハビリメイク 生きるための技」〜 口唇口蓋裂の場合 〜 学会 講演 詳しく見る かづ…

こんにちは(о´∀`о) 連休最終日の月曜日、皆さんいかがお過ごしですか❓ 昨日久しぶりにあり得ないくらいの眠気に襲われたまーたる、夕飯後たまらず横になってしまったらあっという間に０時を回っておりました (￣▽￣;) 秋花粉のせいもあるとは思いますがたまにとんでもない眠気がくるんですよね💦 （今もめちゃくちゃ眠い…（−＿−；）） この数日、朝からの爽やかな風を受けてずいぶん秋めいてきたなぁとしみじみまーたる(*´∀｀*) スッキリとした青天がとても清々しくて、ウキウキした気持ちで昨日日曜日恒例の神社参拝に行ってまいりました❗️ 風は強めでしたが爽やかに吹いて、境内に溢れるザザザザザァっていう樹…

注：二〇一七年十月十二日に書いた記事に、新しい長編を随時追加しています。そのたびに日付を更新します。 僕は昔から、他人とかかわり合うのが苦手です。 実生活では、生きてゆくためにやむを得ずある程度のつき合いをしていますが、インターネット内では一切の交わりをやめてしまいました（昔は少しやっていた）。 ブログ、ツイッター、インスタグラムで様々なボタンを押してくださる方がいらっしゃいますが、こちらは何もお返しできません。アクセス数やフォロワー数を増やすことや、読書を通じてコミュニケーションを取ることが目的ではなく、本を探している人の役に立ちたいと考えているだけですので、ご理解いただけると幸いです。 そ…

小学校４年生ぐらいの時に起きた出来事。 国語の授業で 「それとは、どこを指していますか？」 みたいな問題。誰も手を挙げなかった。 私も挙げていなかったが、席が一番前で先生と目が合ってしまったため、 「あんこさんわかる？」 と指名されてしまった。 仕方なく答える。 「違うところだと思う人いますか？」 という先生。 クラスで人気者のＫ君が手を挙げて答える。 あぁ確かに言われてみれば、そこかもしれないけど ・・・遠くね？？ 「Ｋ君の方のそれだと思いますか？」に、 クラスの半分以上が手を挙げた。 んな遠くなわけねぇだろばぁーかと内心思っていたが、 なんか、そうなる予感がしていた。 人気者には票が集まる…

最近パソコンを開いたら・・・CMで「障害」受容って言葉を 久々聴いて・・・・ あーーーって瞬く間に昔を思い出した・・・ 私は生まれてすぐわかる・・・『口唇口蓋裂』の子どもが第１子だったので・・・ もう・・・すぐに大パニックに陥りました・・・ 良く・・・障害受容の階段なんて言われること・・・ 第1段階がショック期、第2段階が否認期（「怒り・うらみ」と「悲嘆・抑うつ」） 第3段階が混乱期、第4段階が解決への努力期、第5段階が受容期 なんて言われるけど・・・ まあまあ・・・そこもホント人通り・・・ 通ってきた感じですかねーーー 障害受容とは？？？ 障害の受容とはあきらめでもなく居直りでもなく・・・ …

こんばんは(о´∀`о) 昨日の暑さはどこへやら、今日は朝から（正確には昨夜遅くから）上州のからっ風が吹き荒んでいた日曜日です🌀 風は荒ぶっていても秋晴れの空は気持ち良く、今日の神社参拝もとても心地良かったです(●´ω｀●) この季節は七五三のお参りが多く、毎週可愛らしい子どもたちの姿を目にします。 そのたびにもう成人の我が子たちのその当時を思い出して心ホカホカになるまーたる(*☻-☻*) 可愛らしいあの頃の記憶が心の中にしっかりあるから、どんなに生意気なこと言っててもまったくも〜（；￣ェ￣）ですんじゃいます(*≧∀≦*) 子どもたちの賑やかな声に神様も喜んでいらっしゃるなぁと思いながら御前に…

ユニークフェイス研究所のホームページを更新しました。 「ユニークフェイス」「ユニークフェイス当事者」 という言葉の定義について改めて文章にまとめました。 https://sites.google.com/ishiimasa.com/uniqueface/uniqueface ーーー ユニークフェイスについて ユニークフェイス研究所では、「ユニークフェイス」（Unique Face）を以下の言葉で定義しています。 疾患、傷害、先天異常などが原因で固有の顔、容貌になっている状態 外見に生じる「疾患、傷害、先天異常」については、「皮膚科「形成外科」などの医学書に掲載されている状態をすべて含みます。 …

こんばんは(о´∀`о) ９月らしからぬ蒸し暑さでありますが皆さんいかがお過ごしですか❓ 暑さ寒さも彼岸までと言いますからそろそろこの暑さも落ち着いてくるだろうかと、どんよりした雲を見上げて汗をカキカキしていたまーたるです (￣▽￣;) いつもは日曜日に神社参拝していますが今週来週と日曜日に用があるので、今日神社参拝に行ってまいりました(*´∀｀*) 朝からどんより曇り空で蒸し暑く、爽やかな秋風が吹くすっきりした秋晴れを待ち遠しく思いながら境内へ。 でも境内に入ると爽やかに感じる不思議(*´∀｀*) このところまーたる、顔面にある傷と骨がジクジク痛んであまり調子がよくありませんで💦 口唇口蓋裂…

今日は朝から3Dシミュレーションを僕が教えます笑 というのも、パラミーラというネパールからきてるショートタームフェローが、そのやり方を知りたいらしい。 僕はヤオ先生ローテで、とりあえず使い方はマスターしたので、 僕が教えることに。 ちなみに教えるなんておこがましいほど、僕もまだまだ初心者。ただ僕は"教える"というステップは、非常にグッドなプロセスと思っています。昔から。(ヤオ先生もそう言ってくださり、僕のローテ終了の時には、誰かに聞かれたら教えてあげて。君の勉強になるからと言われた) 前にも書いたけど、教えるって別の能力なんよ。教えるのが上手い人って頭の中でそのことが整理されてるからできる。過…

小児科看護師は、小児看護に特化した看護師です。新生児〜15歳前後の小児患者に触れ合う機会が多く、子どもが好きな人に適した職業といえます。他の診療科の看護師との違いや主な仕事内容、就業するまでの道のりを分かりやすく解説します。 小児科看護師とは？ (出典) pixta.jp 病院の診療科は複数あり、看護師の仕事内容は科によって異なります。「小児科看護師」とは、どのような看護師なのでしょうか？ 小児看護に携わる看護師 小児科看護師は、総合病院の小児科や小児専門病院などに勤務して、「小児看護」に携わる看護師のことです。小児看護とは、成長・発達の過程にある子どもたちへの看護を指します。 小児科は、新生…

投稿 以前、読んだある本のなかにこういう説があった。「人を歌わせるのは、ことばが生まれるより以前の原始的な情動である。それなくしては、すべての感覚器官（歌に必要な肉体的機構）は、正しく（歌う声を発するという方向へ）機能しない。また一方で、それだけでは動物のおたけびと一緒で音楽にはならない。したがって知性も必要ではあるが、最も困難かつ不可欠なのは、原始の情動を、歌い手自身がいつでも思うままに喚起できることである。（自分で要旨をまとめたので正確ではありませんが）」 このことを、ミルバを観ていて思い出した。彼女は、たとえどんな体調であれ、同じことの繰り返しであれ、その都度、彼女をつき動かす強い情動が…