口唇口蓋裂

皆さんこんにちは！ TOPPOです。 2022年5月19日。 外は少し熱くなってきて、半そででも過ごしやすい季節ですね！ この度は久しぶりにブログを再始動していきたいと思い、 まずはブログへの思いを改めてまとめてみました。 私は生まれつき口唇口蓋裂という疾患を持って生まれてきました。 口唇口蓋裂とは、くちびるや口の中が完全に形作られる前に生まれてきたために、発音障害やそしゃくに関わる障害などの症状が起きてしまうものです。 さまざまな症状がある中でも、私は自分の発音が相手に聞き取ってもらえないことや、顔の傷、見た目の問題について悩んできました。 おそらく、口唇口蓋裂をお持ちの方で発音や見た目の問…

こんにちは😃まむです。 前回の記事に引き続き、産まれる前の話です。 前の記事では、健診のエコーで口唇裂の可能性があることがわかったことを書きました。 先生に告げられたあと、夫に口唇裂の可能性があると言われたことを報告しました。 夫はそうなんだ、という反応。 夫はもともと、変えられない事実については過去に遡ったり、極端に悲観するということがない性格です。 そのため、このようなシンプルな反応でした。 反応は素っ気なかったのですが、もしかしたら夫の心の中でもいろいろな葛藤が渦巻いていたのかもしれません。それを表に出したところで状況が変わるわけではないので、ただ受け止めてくれたのかな、と今は思っていま…

こんにちは😃 今回は、付き添い入院をしてみて、持って行ったらよかったなぁと思ったものを記録していきます。 ◎入院当日のお昼ご飯（すぐに食べられるもの） 入院当日はバタバタしていたので、おにぎりやパンなど、そのままですぐに食べられるものがあるとよかったなぁと思いました🍙 カップラーメンやレトルトご飯、缶詰おかずなど、いろいろと持って行っていましたが、当日はなかなか自分のご飯の時間がとれませんでした。 病室へ行くとすぐ身体測定やPCR検査や入院関係の書類記入などがありました。その他にも、医師からの説明、合間の荷解きなど、お昼ご飯いつ食べよう？という感じでした💦 なので、すぐに食べられるものを持って…

こんにちは😄今回は付き添い入院中のシャワーの話です。 外来に置いてある入院の手引きを見て、入院生活中のシャワーは2日に一度と覚悟していました。 ですが、、、 実際入院してみると、浴室を使う時間を予約してその時間なら毎日使っていいと言われました！使える時間は40分です⏳ 子供は沐浴〜、と考えてたのですがお風呂で一緒にシャワーでも良いとのこと👍 お風呂も同じフロアにありました。浴室では浴槽にお湯を貯めて入ることもできました🙆‍♀️子どもと自分の入浴と着替えで、時間は結構ギリギリです🤦‍♀️ お風呂用の背もたれも倒れたりする子ども用イスや、大人のイス、お風呂マットもありました。 親が体を洗ってる間、…

先日、息子の口唇裂の手術のため、初めての付き添い入院をしていました🛏 おかげさまで手術は無事に終わり、元気に過ごしています😁 手術した先生、病棟の先生、看護師の方たち、お掃除の方々、同室の人たちには、大変お世話になりました✨✨どうもありがとうございます！！！ 入院前は、何を持っていったらいいのだろう？と、かなり頭を悩ませながら、毎日ネット検索する日々。 実際に付き添い入院をしてわかったことを複数回にわたって記録していこうと思います。 これから付き添い入院をされる方の目に留まれば幸いです😊 初回の今回は、付き添い入院準備～必需品編～です。 入院前に想像していたものと、実際に入院してからでは、持ち…

こんにちは！まむです😄 愛用の哺乳瓶について。 だいぶ前の記事にも書きましたが、息子の愛用はメデラスペシャルニーズフィダーです🍼 1ヶ月に一度は乳首が裂けて交換が必要になるのでだいぶ割高😭 （聞くところによると、ビーンスタークの口唇口蓋裂用の乳首も1ヶ月交換らしいです💦みんなそんなものなのだねー） メデラの哺乳瓶の乳首、細くて結構長い変わった形をしています。 この乳首。通常の乳首用スポンジでは届きません！ うちでは、ピジョンの乳首ブラシ、「Ｋタイプの乳首にピッタリ」と書いてある２本入りのものを購入して、いつも使っています。 ですが‼️ こちら、そのまま使うとかなりキツくて、これで洗うせいで劣化…

こんにちは😃まむです。 前回に引き続き生まれる前の話です。 最初、通っていた病院は個人の産婦人科でした。 前回の記事の通り、口唇裂は500〜600人に一人の割合で生まれることから、私の住んでいる地区では各産院では数年に1人いるかいないか、かなと算出していました。 妊婦健診で医師からは、生まれた後の対応については状況がはっきりする産後に決めましょうと言われていました。 それでも産後のことが気になるので、ネットなどで情報を調べていました。体験した方のブログなどで、個人の産婦人科で産んだ場合に赤ちゃんの母乳状況によっては、赤ちゃんだけ総合病院に移ることもあると知りました。その場合、母は入院している病…

こんばんは(о´∀`о) 今日は朝から曇り空☁️ 仕事を終えて帰宅する頃には青空が綺麗に広がった一日でありました✨ 明日からゴールデンウィークという方も多いかと思います(o^^o) コロナ禍ではありますが、今年は昨年より人の動きが多いらしいですね。 いつまでも我慢我慢というわけにもいきませんし、せっかくのお休みはお出かけもしたいですもんね(*≧∀≦*) 一人一人感染予防対策をしっかりしながら、日頃頑張っている家族や友人、そして自分をたくさん労って楽しく過ごしていただきたいです❗️ (*´∇｀*)✨💕 まーたるは連休や祝日関係なしの介護士でありますんで、ゴールデンウィークは普通に仕事(￣∀￣) …

こんにちは(о´∀`о) 昨日からの頭痛は引き続きでありますが、顔面痛はずいぶん治まってきました〜(￣▽￣;) これからの季節は気温差に振り回される時期、ヒ〜ハ〜(；´Д`Aしながらもなんとかその都度乗り越えていかねばですσ(^_^;) 花粉も飛びまくる季節の変わり目、皆さんも体調には気をつけてお過ごしくださいね🍀 昨日何気なくyahooニュースを見ていたら、（ユニークフェイス』についての記事が出ていたので読んでみました。 まーたるも以前ブログで『ユニークフェイス』について自分が思うことを書いたことがあります。 結果、みんなが『ユニークフェイス』ってことヽ(*＾ω＾*)ﾉ✨💕 - まーたる日記…

注：二〇一七年十月十二日に書いた記事に、新しい長編を随時追加しています。そのたびに日付を更新します。 僕は昔から、他人とかかわり合うのが苦手です。 実生活では、生きてゆくためにやむを得ずある程度のつき合いをしていますが、インターネット内では一切の交わりをやめてしまいました（昔は少しやっていた）。 ブログ、ツイッター、インスタグラムで様々なボタンを押してくださる方がいらっしゃいますが、こちらは何もお返しできません。アクセス数やフォロワー数を増やすことや、読書を通じてコミュニケーションを取ることが目的ではなく、本を探している人の役に立ちたいと考えているだけですので、ご理解いただけると幸いです。 そ…

こんばんは(о´∀`о) 今日も気温の高い一日で、仕事終わりのまーたる、入浴介助で髪が言うことを聞いてくれないモサモサヘアーでありました(￣▽￣;) 猫っ毛だから湯気でヘナヘナになっちゃうんですよね(￣◇￣;) うぅ💦 ハリとコシがほし〜( ；∀；) 先週末、進学する専門学校の入学者オリエンテーションに行ってきた娘、来月からいよいよ始まる新たな学生生活にドキドキワクワクしているもよう(*´∀｀*) クラスメイトが可愛い子ばかりだった〜と嬉しそうに言いながら、仲良くできるかなと一抹の不安を覗かせていました。 娘は中高一貫校だったので、クラスメイトが全部変わるということがかなり久しぶり(￣▽￣;)…

「人間にとって成熟とは何か」 （ 曽野綾子 著 幻冬舎新書） 曽野綾子氏は、８０歳でアフリカのマダガスカルへ出かける。 目的は、口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）（兎唇 みつくち）で生まれて来た貧しい子供の患者に無料で手術をしてくださるドクターたちのチームの後方支援の雑用係（？）の一員として行かれた。 ※ 昭和大学病院の形成外科のドクターたちによって 2011年からアンッィラべという地方都市でおこなわれている。 支援活動の偉大さとともに、 ８０歳でアフリカに行くと聞いてびっくりした。 ８０歳と言えば、家でおとなしくしているもの、とまでは言わなくとも海外旅行は、無理と思っていた。 この本は２０１…

里帰り前に、大急ぎでコロナワクチン接種の手配をして、２週間自宅待機を隔てて解禁日の1月12日にワクチン接種。 地元では２つある産婦人科で（お世話にならない方の病院。）で接種。 キッズスペースもあり、割と広い病院。 エコーで赤ちゃんが元気かを見るため、『実は最後の健診で口唇口蓋裂のワード言われて、心配で…』と、ついでに聞いてみた…… そりゃ、『鼻の穴あるし、過去のエコーで問題なかった』と言えども、やはり気になる… もはや、コロナワクチンより気になる🤣 結果は、『しっかりと鼻の骨あるよ！大丈夫。次の健診はいつ⁉️』 私「健診は明日です…一日でも早く聞けて良かったです。」と言っておく。笑 コロナ禍だ…

もう数十年前のことになりましが、筆者は歯学部を卒業したての人と仲良しな時がありました。 ※(筆者としては）書いている話は間違ってはいませんが、場所や日時が特定されるとややこしいので基本的には全て仲良しの歯医者さんから聞いた話にぼかしてしておきます。それに前世紀のお話。この彼は30歳前に歯学部に再入学した変わり種の人。昔はやんちゃだった皆さんもとっくに社会的責任が求められる年代になってしまいました。 口の中だけというコンプレックス そもそも歯学部と医学部の違いを患者さん的な立場で言うと、歯医者さんは口の中だけ医療行為が出来る人たち。ですから、歯医者さんは熱いコーヒーを飲んで舌を火傷してしまったら…

最近、アニメブームで・・・ 大人も子どもと一緒に楽しむって話をよく聴きます。 そうそう・・・私もですが・・・ 大人になって育ちの中で影響を受けたアニメって 何かの特集であっていましたが・・・ 世代で様々違うのでしょうが・・・ 私の子どものころは月刊誌が主流で・・・ (私があまり詳しくなかったかもですが・・・) 毎月本屋さんで買うのが楽しみの１つでした。 私のころはテレビも日曜に集中してテレビアニメ・・・ 観てたなーーー 今も継続中の ”サザエさん“もあっていたし・・・ １８時くらいから２０時くらいまでアニメのオンパレード だったような気がします。 テレビアニメで自分が影響を受けたのは・・・ や…

私って・・・ 「障害」児者の日々の幸せのため・・・ 子どもたちの未来のために「考動」するって決めてから 様々な活動を組んだり提案したり２４時間３６５日 ずーーーっとそんなことばかりを考えています・・・ 私がなぜ？こんな風になったのか？ んーーーー 「障害」児を産んだ・・・ ってことが大きなきっかけです。 けれど・・・最近ある人に聞かれたんです。 「大島さんは・・・どんな人を助けたいの？」 「子どもたちに元気でイキイキいてほしいから・・・ そのためには・・・子どもに長くかかわるお母さんに元気になって ほしいから・・・お母さんたちかな？」 って答えると・・・ 「どんな年齢の？」 「え❓年齢❓」 正…