小児白血病

うちが退院したのは11月。保育園の年長のときで、コロナとインフルが流行ってて、全然保育園にいけなかった。 退院しても、維持療法という治療があって、抗がん剤の内服、抗がん剤の点滴、髄注、免疫抑制剤の内服、感染予防の薬の内服、があり、日常生活で気を付けないといけないこともたくさんある。 クラスでインフルエンザ出たら、息子は元気でも保育園休まないといけなくて、ほんと、全然保育園いけなかった。 小学校入学して、夏も手足口病が流行って、別に休まなくても大丈夫と言われたけど、感染しやすいこと、感染したら重症化しやすいこと、熱など出たら、治療ができなくて再発する可能性が高まること。 それが心配だから、休んだ…

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寛解導入療法は６月１3日から７月１０日まで続いた その間は、個室で、病室の外にもあまり出ないでと言われてた 白血病の治療は、薬の効き具合などで リスク群が変わって 今後の治療方針が決まってくるので 早く治療方針知りたかったけど 寛解導入療法終わるまでわかんなかった うちはLRだった 寛解導入療法の治療に加えて ６月１７日２回目の輸血 ６月２０日マルク ６月２４日血しょう輸血（アレルギー出た） ６月２６日３回目の輸血 ６月３０日アコアラン、メロベネム、ミカファンギン点滴（CPR1.39） このとき好中球200、だけど院内のお祭りに参加させてもらってちょっと夏祭り気分味わえた そして入院して結構た…

血液検査した紙をもらって、 問題なかったといわれてるけど 何がどうならいいのか 項目がありすぎてわからなくて 看護師さんに聞いてみたら うちの子の病気の場合だけど 見る項目は 白血球 赤血球 ヘモグロビン 血小板 好中球 AST ALT だいたいここの項目をみてますよと 教えてくれた。 白血病は、白血病細胞がたくさん増えてしまって 他の血球が減ってしまう病気 毎日たくさん細胞って作られてて 子供は病気の進行も早いらしくて 治療中に 白血球増えてて 他の血球が減ってたらそれは まだ白血病細胞が いるかもしれないので 検査をする ヘモグロビンや 血小板が減ってたら 輸血する 薬の副作用で 肝臓が悪…

6/13から 抗がん剤を使って 治療が始まった １３日は 吐き気止めの グラニセトロン 抗がん剤 オンコビン 抗がん剤 ダウノマイシン ステロイド プレドニン 初めての 抗がん剤は 吐いたりしんどそうな様子もなく 無事に終わった でも これから何回も 使う抗がん剤は 晩期合併症とかもあり 退院したからと言って もう安心 というわけではないのね 心臓や内臓に大きくなってから 合併症がでることも ステロイドもずっと 点滴して 内服もあるので 骨が弱くなるのは よく聞く 骨粗鬆症も若くても 他人ごとではないので 退院後も カルシウムやビタミンｄしっかりとって 適度な運動も 心がけたいところ ＼注文殺…

6/6～6/12 先行治療 プレドニンを少しずつ何回かに分けて投与 ヘモグロビンが7.6だったので輸血 輸血するための検査で初めて血液型しった 入院してすぐ、先生からの病気の説明があった B前躯リンパ性急性白血病 B-ALL それがうちの子の病名 骨髄で、血液は作られるんだけど 血液を作る工場みたいなところがあって ほんとにたまたま 風邪ひいたとか、熱出たとか 理由はわからないけど その血液を作る型みたいなのが傷ついて 白血病細胞を作り続けてしまうと 説明された。 親ならみんな気にすると思うけど 生活習慣や遺伝とは関係ないと 先生は言ってた。 子供のがんは親のせいではないよって 言ってもらえた…

大きい病院で血液検査した結果 サイトメガロウイルスに感染していて それで血球おかしな形のが できることがあるらしく 芽球が1.0あったのも それでかもね でも、念のために マルク（骨髄検査）しましょうって そんな流れで また休み明けに検査することに 実家のほうが病院に近いので 実家に泊まり 検査当日 じ～ちゃんに 帰りにシューマイ買ってくるからまっててね！ といい 病院へ 点滴いれて、麻酔入れて マルクして戻ってきた息子 麻酔で朦朧としてるだけなんだけど おおきな病気だったらどうしよう こんなしんどそうなのかわいそう 早く、結果でて サイトメガロウイルスのせいでしたってなって おうちにかえりた…