厚労省内線１
市役所も県庁も、病気についての相談はできません。昨年一年、電話をかけまくり、「心の相談」から「難病相談」「特定疾患」、終いには「人生相談」窓口にも電話しました 何処にも該当せず、いろんなところに回されて、最初に電話したところに逆戻りします。
ＮＰＯ法人に相談したところ、とことん愚痴を聞いてくれるだけありがたいとは思うのですが、私は愚痴を聞いてもらいたいのではなく、医療の手段を知りたいのだと伝えたところ、厚労省の電話番号を教えてくださいました。
厚労省では、内線１を押すと、「繊維筋痛症」の話ができました。こちらはネットとどころではないのに、厚労省のホームページのことを仰るので、今具合が悪くて、ネットはできないと伝えたところ、電話相手の担当者が、厚労省のホームページをみながら、いろいろと…
だめだこりゃ、と思い、「繊維筋痛症はなぜ病気として認められないのか」を質問したところ、これがまた、曖昧で、「病気として」という判断は、どの病気にも「認める、認めない」という感覚？は「ない」と仰いました。「つまり何の病気であっても、『病気』であるかないかを判断する概念がないのですか」と質問しました。その返事も曖昧で、こちらも、電話するだけで体調が悪くなりました。
話の感じでは、どんな病気も、署名活動などは無意味のようです。でも、繊維筋痛症の研究学会はあるので、それに入会している医師のところへ行けと言われました。もう動けなくて、往診してくれるところはないのだと伝えました。「あります」とごり押しされ、厚労省のホームページに記載されている箇所を読めといわれました。
自力は無理なので、県庁に電話して、その旨伝えたところ、５箇所のクリニック、病院を教えて頂きました。そのウチのひとつは大学病院で、もうひとつは大学病院から独立した、元主治医でした… その先生は何を話しても通じなくて、私よりも症状について知らなかったんだけど〜
とりあえず一番近い市に一件該当クリニックがあり、電話すると留守電。インターネット予約はやってみても、初診だと予約できず、結局指定時間に出向き、それが診察の１時間前で、１時間後に順番が決まり、車で１時間待った挙げ句、きっかり４時でないと電話に出ないし、私の順番は３時間後…そんなに体力が続かないのでキャンセルして戻りました。ガソリン代とＥＴＣ代の無駄、気力の無駄。
ただ、前回、高速の券と障害者手帳を見せると減額されるはずのインターに人がいなくて、人を呼び出すのにかなり手間取ったので、そこに車いすマークの呼び出しがつきました。私も他の障害者の役に立ったのかも。
県庁の難病係にも特定疾患係にも、随分嫌われてしまい、以前は「東京に引っ越せ」と言われましたが、今回は「α県の病院に通院しているなら、α県の医療相談に電話しろ」と番号を教えられて、実行しました。私の他にも同県の患者から相談があったけれども、そういえば病名が同じだったかも」程度の対応でした。つい、「あらー、ここの病院の先生がいちにん者ですから、とさんざん恩に着せられ、著作まで半ば強制的に買わされたのに、たいして有名じゃないんですねー」とポロッ…
私の他に相談した人は、やはり本を渡されたと言っていたそうです。「買わされた」わけじゃないのか、不明。
初診の時、「そのうち通えなくなる」と紹介された大学病院はむしろ隣のその病院より遠く、最初に通った日にオーバーワークで倒れたまま今に至っています。乗り換えが多くて、階段の上り下りしすぎたのですね…
マジでα県にも通えない気がしてきて、できれば地元の病院で痛み止めをくれたらそれで良いのに、生憎、地元の病院には拒否されます。どうせ治らないのだから、なるようになるさ、と開き直っていましたが、治らなくては困る事態が発生しました。区長がどうしても、納得せず、自治活動に参加しろと言って聞かない。いつも留守なのでＦＡＸで事情を説明したところ、「庭で花に水をやっている」というところがカンに障ったのか、奥様が「私は母の車いすを押した経験もあるから」と庭に入ってきて言い出しました。医者にもわからんもんをどう説明して良いのかわからず、説明しようとすると「わからないから」と聞こうとしない。「夫がやっていることなので」と譲らないので、今ならいるんだろうと、電話したところ、区の活動の大切さを力説、参加しない理由を、会合に出て説明しろと力説。会合に出る元気があれば頼まないよ…
仕方がないので、市役所の福祉課に電話、個人の揉め事には完治しない、一年に何回か弁護士相談をしているので、そっちにいけという…そんなのにいけるなら頼まないってばっっっ 「ここは国も県も市も関知できない独立国か」と暴言しました。「明るい町作り推進係」には前にも頼み、電話しても留守と言われ、今日ならいるから、と、もう一度頼んだところやっぱり留守だったのでしたー。
とどめに福祉相談員から、「他にも繊維筋痛症の相談があった」と私に相談が来ました。知っている情報は全部教えてあるのに覚えていない。さらに、所属している総合庁舎の他の担当者に、病名さえ伝えていないようで、係に電話するたびに、「繊維筋痛症」と「強直性脊椎炎」の病名を、三回くらい区切ってはなし、漢字を教えるところからやり直し。つ、使えん…
障害者に対する助成は全国一律ではありません。厚労省の担当に問い合わせたところ、助成の内容も申請の内容も、「自治体に任せている」、東京のことを出して、どうして他県では特定疾患ではないのかを訊かれても、「各自治体に任せている」ので、答える立場ではないそうです。
私は主治医に４回も診断書を書いてもらいました。会ってもらうだけでも難しい先生なのに、恐ろしくてケースワーカーさんに相談して、そちらから頼んでもらいました。障害者手帳をもらうのに、権威の先生の診断書には不備があって、もう一度書き直してもらうのにも気が引けました。うちの県の医療レベルの低さの所為で（診断書を認定するのは構成所からの委託で主に大学病院の医師なのですが、担当医の書いた内容が理解できず、素人向けに書き直していただきました。恥ずかしい。
そのとき厚生所から市役所経由で再審査の書類が来て、それには「厚生所所長」と四角い赤い印鑑があるだけで、所長の個人名もサインも個人の捺印もありませんでした。そんな書類、私が属していた社会では通用しません。やはり県庁の出先機関は無知です。公的な書類の書き方さえダメダメ。国の司令から離れて自治、自治と騒ぐ県知事は多いけど、こんなやつらが自治などできるのか。
ヘルパーさんを頼むのにも、障害基礎年金を頼むのにも診断書を書いて頂きました。そのとき、うちの県の国に対する申請書が、α県より細かいと言うことで、ふたたびリハビリセンターで細かく、他力可動域と自力可動域を調べました。私の場合、自力だと動きません。握力右は０、左は１でした。左太ももを計るとき、右よりかなり細くて、リハビリの先生がやたらズボンの上からゆるゆるに計るんで、「先生、右より緩く計ってますよー、めちゃゆるです」とつたえました。若い女性の先生は、「だってこれ細すぎて変なんだもの〜」って…だから実寸よりふとく書くのかテメエ！←心の声「右は３９．５なので左もおなじにしちゃおー」（おいこら、本当のことを書けー）自宅で自分の左生足を計ったら、３５センチだった…
その後、歩く動作などを細かくチェック。私はベクトルの要領で歩いているのであり、重力を進む方向に傾けて体重をあずけるので、前にいる先生の肩に手を当ててあるくと他お腹から倒れていきます。そのあと、担当医に圧痛点をおされたら、のたうち回るほど痛くて、「冷やさないように」と注意が。
前回、「私は季節は関係ない」と主張したので覚えていたのかな。本当に私は夏も冬も状態は同じで、入院してからぐっと悪くなり、そのまま取り戻せない。で、そのことを担当医は知らない。私は医師から聞かれないことは、言わない。医師は私の言葉を聞かない。だから医師は何も知らない。
市役所でもらった、申請書の内容に、私の現実を表してくれる問説がひとつもない。これは自治体から国の出先機関に出し、国が決定します。だれがその決定をするのかで、障害基礎年金を貰えるのか、別れそう。私の場合、発病のきっかけと症状が、小学生なので、「障害年金」ではなく「障害基礎年金」です。発病したとき保護者がいた年齢だと「基礎年金」です。オバサンになった今、私は完全に不自由な体になりました。
市役所の年金係に、「ネットで知り合った障害年金の認められた人と認められなかった人の差は、親、婚姻し、扶養家族であるかどうか、一人暮らしであるかどうか、東京の特定疾患であるかどうか、しかありません、話を聞く限り、両者、自活できないほどの病状です。私は夫が居るので、障害者基礎年金は認められないのではありませんか」
と質問したところ、「病名や扶養してくれる家族がいるかどうかは関係ない」と言います。
α県の病院からはまだ診断書が送られてきません。さすがに今回は郵送してくれるそうです。いつまで待っても送られてきません。一体何処へ郵送したんだろう〜、震災の影響で、書類が行方不明なんだろうか。とりあえず４月からヘルパーさんを頼む権利はできましたが、４月までに予算が決定し、ネットで市のサービスを確認して、予約できる日を調べて、予約できても、うちの市の場合、老人優先で、なかなか順番がこないんです。
2011年3月21日 10:18
疑問
ある有名大学病院の医師に、私はＡＳでないと言われています。女性で私の年齢だと絶対ＡＳではないと。その医師は日本一のＡＳ患者を持っています。私にはＡＳのクスリはないと言い切り、一時間も私の担当医を罵った挙げ句、昨年、抗TNFα阻害剤を製薬会社と提携して、臨床結果を出し、今は患者に使用しています。私の担当医は、抗TNFα阻害剤の臨床も著作に書いています。でも、私には使用の話はしません。有名医師の患者さんらしい人たちから、数回、内緒モードやログインしない匿名で、「私はＡＳであるけれど、あなたは違う」という意見を書き込まれていました。患者も有名医師を信仰するあまり、性格が似てくる気がしました。ひとつだけ、有名医師が私の言葉に、「それはもしかしたらＡＳかもしれない、が診察していないので責任はとれない」と言ったのは、天敵の主治医が、頸椎のレントゲンを見て「竹様」になっている、と言ったことでした。基本的にはお二人の見解は変わらないのかと感じました。
私に連絡をくださる方は全員、私と同じような年齢で、私と似た症状を持ち、同じ先生についています。他の先生には相手をして貰えません。抗TNFα阻害剤を発売している製薬会社も、大学病院と連携して認可を受け、ＡＳの適応も決まりました。高額で、リスクもありますが、都会の有名大学では治療しているのに、余所では、そういう話はできません。治療以前に、ＡＳかどうか、という点で、すでに躓いています。
ただ、どちらの医師も方向性は同じです。ＡＳにクスリはない。それがいつのまにか、治療薬があることになっています。製薬会社は「リウマチのクスリ」として開発しましたが、東京の大学病院で臨床結果が出たので適応になったとのことでした。東京にしかない。なにもない。それを見せつけられるのは辛い。親切に「東京ではこんなサービスがありますよ」と教えて頂くと、返事に困ってしまいます。うちの県に近い大学病院の名前を出して、最寄りの駅名やインターの名前を書かれて、病院を紹介してもらっても困ります。最寄りの駅もインターも、私の住まいからはすごく遠いし、電車を乗り継いで駅まで行くことが、都会の人にはわからないほど大変なことで、伝わらなくて、「教えてくださってありがとうございます」としかレスできません。
精神衛生に悪いと感じたときは、ネットを休んでいますが、それを一々ブログに書かないし、書きためたものを順にアップして、余所のサイトの個人的主張は見ないようにしています。ＡＳ、繊維筋痛症、アロディニア、間質性膀胱炎の同時進行で、子宮、卵巣卵管、腎臓ひとつ喪失、という、他のひとと違う条件もあります。以前に、「病気を売り物にするな」という意見が来たときから、なるべく「不幸自慢」はしないように、明るく、前向きに、幸も不幸も、他人にとっての不快感にならないように気をつかっています。
先日通院したとき、「アンタは軽症なのだ。遠くからの通院の人はみんな重症なのだ」「軽い人は薬は飲まないのだ」と先生に叱られました。軽症の人にはクスリは出さないので、抗TNFα阻害剤など、話題にもなりません。
また、余所のブログを読んで、レミケードを点滴して、効果が得られない人もあるようです。そとてヒュミラ（抗TNFα阻害剤）http://www.e-humira.jp/（ごく最近、「強直性脊椎炎」の項目が付け足されました。）もレミケード（抗TNFα阻害剤）も、リウマチの症状として「サイトカイン」という人間の体内物質が関わることがわかり、抗TNFα阻害剤が開発されました。でも、「サイトカイン再取り込み阻害」のクスリは万全でなく、たまたま、効果の出る人もある、程度の認識であることは、開発した製薬会社にそれとなく示唆されました。そしてその時点では、抗TNFα阻害剤はＡＳに適応されていません。認可されて保険がきくようになったのも昨年あたりからです。サイトカインは、症状が出る原因の「ひとつ」であり、それですべてが治るわけではありません。
トリガーブロックもリウマチ系のクスリも、向精神薬も、すべて「対症療法」であり、病気の原因を完全に押さえるものではありません。
私は、沢山クスリが欲しかったわけでなく、他のひとよりもクスリが多いのは、高脂血漿のクスリとか、睡眠薬をいただいているから。ＡＳのための薬は飲んでいません。担当医が初診の時、地元大学病院を紹介し、私はそこでは繊維筋痛症との合併ということになっていました。脊椎関節炎より、ＬＤＬコレステロールの数値が高いことの方が「問題」といわれて、高脂血漿のクスリを出され、後に「もう地元へは行くな」という担当医の指示で、紹介された大学病院をやめました。どのみち、今の先生の病院より不便で遠く、通院できませんでした。
ちなみに、担当医は「β県にはＡＳの医者はいない」と脊椎関節炎医師会の一覧を見ながら断言していました…気軽にβ県の大学病院を奨められても困ります。うちのけんの大学付属で、「いちげんさんは予約を取って出直せ」と罵倒されてから、あちらこちらの病院をうつり歩きたくないんです。その経過は、昨年からずっと書き続けていましたが、誰も、全然理解しないし、嫌がらせの内緒コメントが多いので消しました。結局どんなに丁寧に説明しても、誰もちゃんと読まないんです。他人事ですもの。仕方がない。
脊椎関節炎関係の病気…「リウマチ性疾患（リウマチではない）」と診断された人で、私に連絡をくれた人は、全員女性で、私と同年代の人でした。α県で強直性脊椎炎と診断されて、「若い男性の病気」と、都会の有名医師に否定された人もありました。その過程で、「繊維筋痛症」として、繊維筋痛症の専門医に行った人、その他の個人的な独特の治療法で、悪化した人など、それぞれに、受け入れ先を探して、悩んでいました。
2011年5月18日 21:05
「しびれ系」には、麻酔？
麻酔なんて聞いたらびっくりして、ひいてしまうのが患者だとおもいます。どうしても専門用語が必要なので使います。「リン酸コデイン」という麻酔があります。市販の子供用咳止め薬にもはいっています。それほどキョーレツなものではないようです。私はこれをセンセに奨められて断りました。友の会や患者ブロガーが新薬として言われている薬の名前を伝えたところ、嫌な顔をされて、自分から言い出した薬の四回目の通院の日に「あんたには七種類だしているのよ〜 他の人は多くて三種類、若くて軽い子は自分から薬は要らないというのよ〜」と長くしゃべるので、私の意見を言う暇がありませんでした。
センセの「特効薬」は「アザルフィジン」と「プレドニゾロン」これで二種類です。「潰瘍性大腸炎」の薬と「ステロイド」。これを指摘すると、或いは「効果がない」というと、「これしかないのよー」になります。これしかなくても、私はプレドニゾロンを点滴したのがきっかけで「アロディニア（センセ流の）」になりました。リウマチの薬は大抵試したけれども全部効きません。
アロディニアを自覚したのが昨年の三月で、入院中です。先生が私の「アロディニア」を知ったのが、今年五月。人の話を全然聞かないので知らなかったんです。刷毛で掌を撫でても、私は痛くないんです。強いていえば指先だけ。すると、「もっと重い人もいる、全身いたい人もいるのよ〜」になってしまう。
他の先生たちが「あの先生は研究熱心だから」と皮肉っぽく言う割には、「みんな同じ」と決めつけて、ここの患者の症状を認めません。しかも「色々な症状が出る、それは治らない」という姿勢です。初診の時は「強直性脊椎炎」という翻訳書を「教科書のように読め」といいつつ、その本の矛盾点について質問すると、本の間違いをポツポツ言う。それでは医者として仕事していません。
「アロディニア」はひどくなると、髪の毛まで痛いらしい。ネットの情報なのでわかりませんが、着るものの圧迫感も痛みになるようです。触れただけで痛みのレベルまで感じないものが、脳の痛みの伝達物質が痛みとして感じ取ってしまうのです。繊維筋痛症の人もアロディニアと関連すると言われています。
地元大学付属病院では、繊維筋痛症の治療を麻酔科が行っていますが、まだ結果が出ていません。ペインクリニックでの麻酔やトリガーブロックも結果はまだ出ていません。ペインクリニックの看板を上げる個人医は自信を持っていて、患者に対しては難しい態度の人が多いようです。繊維筋痛症患者は気むずかしい医師に嫌な言葉を言われると悪化します。
個人的な意見を書くと、「繊維筋痛症は否定すると悪化する」という説は正しいとおもいます。何もかもが異常に強く脳に伝えられるので、負荷がかかる作業をすると、体が重くなり、とがった物に触れると、鋭く痛む。自分の症状を否定されるような言葉を医師が嫌な態度で口にしても、過敏に脳に伝達され、悪化していくとおもいます。それで…医者で薬をもらう前に、市販の子供用咳止めをしばらく飲んで、しびれが軽減するか、試してみようかとおもいます。私は「医師」という「人格」がどうも合わないというか、はっきり言って「大嫌い」です。病院に近づかなければ具合が良いんです！
ここで、私のセンセに戻ります。「軽い麻酔を出す」と言われて、即座に断ったのは、「アンタは薬が多い」と皮肉られたからで、その一言がなかったら、「リン酸コデイン」を飲んだとおもいます。七種類の内訳、ひとつは胃薬でもうひとつは「コレステロールの薬」ふたつは睡眠薬、あとは、長く精神科に通っていたとき、飲むのが癖になった抗うつ剤。副作用が取り沙汰される、リウマチの薬もステロイドも使っていません…胃薬とコレステロールの薬まで勘定に入れちゃあかんとおもいます。本来、元々の病院でもらっていたものを、センセが「行くな」と発言した所為でもらえなくなってしまった、何処でも手に入る薬でした。できれば、一番近い整形外科、車で五分の個人医で出してもらいたいんです。α県まで往復六時間の旅はキツイ。お金もキツイ。
リウマチと似ているらしい「こわばり」や、脳梗塞の後遺症のような「痙攣」が私はつらいのですが、それはどんな薬でも治らないとセンセは言います。すでに筋肉弛緩剤ももらっていますが、筋肉のつりに筋肉弛緩剤は効きません。なぜなら、「攣り」は、脳の運動伝達機能が正常に機能しないと起こるんです。運動伝達神経になにか別の神経がさわっていたり、何らかの理由がありますが、ＣＴでは発見されません。または、血中ミネラルが不足して血管にカルシウムだけが残ると、カルシウムの性質から、痙攣が始まります。運動しすぎてミネラル不足になると攣るんです。筋肉弛緩剤では効果が出ません。スポーツドリンクで治ります。そうです。私は脊椎関節炎の症状は仙腸骨関節炎とは関係ないとおもいます。長野に行けば、誰もが仙腸骨関節炎になります。でも仙腸骨関節炎の「重い人」に症状が出るとは限らない。今や「仙腸骨関節炎（笑）」と書けば、ブログへの「荒らし」として使えます。それで患者がどんなに傷つくか、コメントした人にはわからない。
センセはもともと整形外科の医師なので、内科の医師とは格段の差で、骨の具合について詳しく、また、内科、整形外科、膠原病科の先生たちは、センセの仙腸骨関節炎に否定的です。センセの病院で、仲間内で「センセはいちにんしゃ」といばるのとは裏腹に、他の病院へ行って、センセの紹介状を持っていくと罵倒されちゃう。それはそれであかんとおもいます。センセ同士で喧嘩なさったらよろし。
（うちの県には「膠原病科」自体が「ひとつも」ありません）（大手製薬会社はＡＳは滅多にない病気で膠原病じゃないとゆっとりました）精神科の先生は「大きく捉えれば、リウマチも膠原病のひとつ」と言っていました。センセは、強直性脊椎炎も繊維筋痛症も「リウマチ性疾患」と定義しています。
患者にあたるな！医師も自説を否定されると、傷ついて逆ギレするんやん。繊維筋痛症、脊椎関節炎と言われた人たちと変わらない。切れて患者にあたって鬱憤を晴らすか、言われて症状が悪化するかの違いです。というわけで、麻酔が効くなら、市販の咳止めも効きます。麻酔だから、麻酔が切れたら痛みます。うちの県の大学付属では麻酔科は結果を出していません。
2011年5月23日 16:06
誰も本当のことは知らない
ブログを書いて、反応が多く、多くの４０代から５０代の女性に、私と似たような症状と経過でドクターショッピング状態が続いていることに驚いています。
腰を丸めた状態でしばらくそのままにしていると、大抵の人がすんなり背筋を伸ばせなくなります。それが、異常に強く、「痛み」のレベル、表現になったら、それをきっかけとします。その時期前後に、発熱して体が飛び跳ねる、といったような一過性の未経験の恐怖が来ます。やがて足が浮いたような感じ、痙攣する、捻れる、しびれる、横になると全身がしびれる、というように状態が変わり、個人差はあれど、手の作業が辛くなる。関節がポキポキする。神経がこわばって思うようにならない、などの症状が出ます。股関節が痛いという人も多いようです。さらに首が重い、肩が痛い、膝、踵手足の指先まで広範囲に未経験の違和感が生じて、ピークになると全身「痛み」になる…
内科や神経内科では異常が無く、個人の整形外科などで血液検査をして、業者に発注する個人医の場合、数週間結果待たされます。その間の痛みは無視されるので、待つのが苦しく、やっと予約日が来て医師のところへ行くと、「リウマチ」「更年期障害」「身体表現性障害」と意見が分かれていきます。これがドクターショッピングの始まりとします。
医師の所見も患者の性格も個人差があるので、わけもわからず密かに悩む人が多く、私のように「理詰め」でツッコミを入れまくるオンナは稀です。
ときどき、医師が私を罵ったように、ネットで私に質問攻めする人を、私もアク禁、反論などで対抗してしまいます。医師が私のことをもののわからないオバサンだと感じたように、私も同病の人でもときどき、「いくら説明しても理解しない」と怒ってます。でも、もういちど、私なりの経験と、手袋で「（センセ流）アロディニア」を防ぎながら、本のページを捲って、集めた資料を元に、私の基準で、なるべく専門用語を使わないで、書きます。
医師の診断に差が出るのは、「血液検査」で決めるから。リウマチと言われたけれど、クスリが効かず次の医師に「身体表現性障害」と言われる人は、血液検査で「リウマチ」の基準にされる「炎症」がないのです。「リウマチ」と診断した医師は、「炎症」の専門的数字を無視しています。医師免許を取得した年代により、「リウマチ」の基準が違う、または経験のある医師ほど、リウマチ的な症状を聞いて診断します。血液検査の「炎症」がなくても「リウマチ」とされます。理由は「リウマチ因子」というものの数値が高く、症状が似ていること。私の場合は、リウマチ因子が陽性で、炎症反応が陰性でした。少なくとも「血清反応陰性脊椎関節炎」ではありません。
現実に関節が曲がり始めていない場合、リウマチでも、リウマチのクスリは出さない医師がいます。リウマチのクスリの効果と副作用のバランスを考え、患者が小銭もつまめないくらい「こわばり」を感じていても、負荷をかけない状態で、手が動けば、「まだクスリを出すほどの状態ではない」と診断されます。関節が曲がってしまってからでないと治療してくれません。現実は厳しいにもかかわらず「早期治療が大切」などと喧伝されています。矛盾を感じます。
それでも苦しくてたまらないので、別の医師の元へ走ると、「身体表現性障害」と言われます。これは昔は「心身症」といっていたものを、差別的なので言葉だけ変えた模様。そんな初耳の病気は知らない人が多かったとおもいます。こう診断されるのも、血液検査で異常がないのに、患者がリウマチ的症状を訴えるか、同じところが同じように痛み続けるのでなく、痛みのある場所が移ったり、しびれていたりして、医師にはそれが「心の痛み」に見えるから。私はここでで引っかかります。私はずっと同じ関節が痛いのです。
血液検査で異常がないのに、「痛い」＝「実際にはどこも悪くないのに、脳が痛みを感じる」＝「身体表現性障害」という理屈です。そして初診料から高い検査料まで何回も支払い、次々と病院を探していきます。行き着くところは精神科、心療内科になります。しかし、精神科の薬を飲んでも、全然治りません。悩んでいるところに、テレビを観た、雑誌を見た、という「きっかけ」が与えられて、α県へ行くか、東京へ行くか、その他メディアに取り上げられた個人医や整体に行くか、地域や環境で別れていきます。なかには、都会の有名大学も、α県へも、全部訪れて、わけがわかんなくなっちゃった人もいます。多くの人がここで「繊維筋痛症」を知り、そこに自分を当てはめて、繊維筋痛症の治療に走り回ります。繊維筋痛症は症状が数え切れないくらいにあり、若い世代の医師ほど、その病気の名前に詳しくなります。高齢の医師で、地方に個人病院を経営している先生などの多くは、病名さえ知りません。あるいは名前を知っていても「実態」は知らない。
2011年5月23日 11:41
ステロイドが効かないのは膠原病じゃないのか
「炎症」はステロイドで治るのか？血液検査の「炎症」を難しい言葉で書くと「ＣＲＰ」「ＭＭＰ３」「抗ＣＣＰ抗体」といいます。基準地内であった場合、病気として認められる確率が低くなります。多くの医師が「ＣＲＰ派」に属し、多分ＣＲＰの数値が低くても、ウチのセンセのように、関節のポキポキを「炎症」だという人は少数派です。今の所。ウチのセンセは、著作で、ＣＲＰの数値が低い人にもステロイドは有効であると主張しています。専門的な話に見えるでしょうが、これが出発点なので最低限の専門用語です。ここで「むつかしくてわからない」読者様を否定はしませんが、あまり病気について考えず、「明日」とか「希望」とかいうことばにを信じて、頭を使わない方が、体によいんです。「わからない」というストレスで体調を崩します。
脊椎関節炎にはいろいろありますが、私にアクセスした人は、大体方向性の似た病気の診断を受けています。強直性脊椎炎、未分化脊椎関節炎、掌蹠膿疱症性関節炎（ＳＡＰＨＯ症候群のうちの一部）、そして「ＳＡＰＨＯ症候群」と診断された人、いろいろと診断が変わり、繊維筋痛症とおもわれる人です。大阪大学のサイトが詳しいです。http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/sapho.html
血清反応陰性関節炎（Seronegative arthritis）http://www.med.osaka-u.ac.jp/pub/imed3/lab_2/page4/sna.html と強直性脊椎炎を同じと考える説もあります。「ウィキ」とか「はてな」、「ヤフー知恵袋」もろもろの、匿名同士の解決策を信じてはいけません。それを楯に私も否定されたことがありますが、ウィキなどは、堂々とこんなの出しています。http://ja.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AB%E9%96%A2%E3%81%99%E3%82%8B%E5%85%8D%E8%B2%AC%E4%BA%8B%E9%A0%85
「ｔｈｅ ｆａｃｔ」というウチのセンセお勧めの翻訳本では「リウマチ因子」が陰性の脊椎関節炎を強直性脊椎炎としています。私はリウマチ因子が陽性のため、そのことをブログに書いたところ、「あなたはＡＳ（強直性脊椎炎）ではない」とコメントをいただきました。ついでに、その方は有名な先生と直に話をして、ウチのセンセについて「困っている」と言っていたなどと、かなりネットで書いちゃいけないことを書いてしまいました。私もかなりギリギリ個人情報漏れっぽいのを覚悟で書いているのですが、有名な先生と直に話したというのは、ご自身の自慢にはならないし、取りあえず私も同じセンセと電話で１時間も話して罵倒されているわけで、「ＡＳであると思っていたほうがらくなんじゃないですか」何で皮肉っぽく書くんだろう。病気を自慢してどうするんだろう。有名な先生についたことを自慢してどうするんだろう。その先生には外国からも患者が来ると書いてどうするんだろう。
ほかにも、各自互いの医師を信奉するあまり、患者同士が憎み合うという愚かなことをして、医学の進歩や希望など持つ気持ちになれるでしょうか。患者も、新興宗教のように医師を信心している、異常な空気が読み取れました。それでわたしはブログから病名を消しました。
「炎症」とみなすものの正体が血液検査でわかるのなら、私に炎症はありませんが、ウチの先生に「炎症」といわれています。ひとつはＡＳを判別する血液検査は事実上「まだ」ない。血液検査の数値に出なくても現実には、腫れたりむくんだり、バキッ、ボキボキしたり、突発的発熱、体が勝手に飛び跳ねる、耳と目と味覚、顎の関節の異常を体感しているわけです。それらは一過性のものと、そのままずっと残っているものがあります。それらのどこまでを、うちのセンセがステロイドの投与で治ると診断したかわかりません。取りあえず私はステロイドを飲んでも注射しても、状態は変わりません。ところが「特効薬」と自信を持っているだけあって、物凄く効果を出す患者さんもいます。効果のあった人は信奉者になりますが、心のどこかで「ブレドニゾロン（ステロイド）はやめられないのだ」というあきらめや怒りをどこかに隠し持っている感触がありました。入院して色々な患者さんと話した結果の「本質直感」だということにしておいてください。
ここで個人的結論披露です。私はステロイドは血液検査に関係なく、「効果が得られる場合もある」とおもいます。簡単な例ですと、皮膚炎になり医者に行き、血液検査で炎症が無くても、一目瞭然、皮膚は炎症を起こしています。そのとき、ステロイドの塗り薬を、正しく、丁寧に、気長に塗れば、必ず治ります。一時的に治るけれども何かのきっかけでまた炎症が起きます。ステロイドは炎症を抑える、でも、根本の原因は治らないんです。
それと同じ事が脊椎関節炎の人にも言えるのと考えられます。ウチのセンセは他の病院のセンセからも「研究熱心」と皮肉も含めて評されています。実績もあるけれど敵も多い。私はセンセのところから離れないので、匿名で非難されることがありますが、そんなことでつきあいを断ち切られても、困るんです。私はセンセの信者じゃないし、あまり気は合わないとおもいます。でも、先生の性格上のむつかしさも含めて、もっと時間の余裕があり、とことん話し合えばなにものか得られるような直感はあります。ただ…私のねばり強い、つきあい方は、多くの人が気味が悪いと感じたり、高尚な人だと思われたり、相手に対する要求のレベルが高いと勘違いされます。そして大抵、（関係を）切られます。
そうじゃない、ハイレベルを求めているのではないと、説明するチャンスさえないんです。子供の頃から成人するまで、人間の平均値が５０とするなら、わたしは５レベルだと思っていました。環境や周囲の人の評価をそのまま信じれば、そう考えて当然でした。けれども、なにがきっかけかはわかりませんが、時と場合によって、７０，８０くらいのレベルを発揮することがある自分に気がつきました。それを気づかせたのは、今の夫でした。
平凡な世界で、平均値がすごく低い能力だと信じていたものが、ある日突然、平凡で何も持っていないけれども、なにか少し平均とはかけ離れたものを持っていること、それが美しさや身分や才能ではなく、精神的なことであること。それは平均値が好きな人からは「変人」と見られることを体感し、２０歳くらいまではオチこぼれの孤独を、以後は、なんらかが人と違うことで孤独を抱き続け、それでいてその孤独に浸ることが好きでした。絵空事かもしれませんが、私はインターネットでも友達は作れると、心のどこかで信じているし、どんなに意見が合わなくても、根気よく話し合えば通じるとおもっております。相反し、どんなに心を尽くしても分かり合えない人もいる。それもあります。
医師とは、どんなに研究し尽くしても、理解されないときもあれば、生きているウチにそれが古くなっていくという宿命を持っているとおもいます。私を批判するひとがウチのセンセを「あの先生はもう古い」とコメントしたとき、なんて残酷なことを平気で書くのかとおもいました。その方が信奉して自慢している有名先生も「古い」と言われている向きもあるのを知らずに…
2011年5月25日 12:46
突然「最後の診察」に
地元の、市民病院の相談室で「医療の連携」につて説明を受けたので、そのことを、うちセンセの窓口で質問しました。診察室でセンセに言ってくれというので、「いまはおれがしゃべっとるんや、だまっとれ」と仰るので、チャンスがあれば自分で言います、と返事をし、ちょっと爆笑に。名前を呼ばれて、診察室に入っていったら、センセは上機嫌で、パソに向かって、もう紹介状書いていました。まだ受け入れ先が決まっていないのに。ちゅうか、センセのご高説を信じている医師は、うちの県には一人もいません。誰に紹介状って、わかんないから、「担当医様」という宛名になりました。
以前私は「担当医様」という紹介状を持っていって、市民病院で、個人医師の名前がないので診察する義務ありません。自分で、インターネットで調べてください」と拒否されて診察料だけ支払ったのですがー
センセは犬猿の仲の、都会の大学病院医師の名前を言いかけると、過激に反応します。結構面白いです。「あれ（医師のこと）はもう古いから忘れろ。世界の医学は進んでいるのだ。俺は口もきかんし、年賀状だけやりとりしてんのよ」三回ほどその話はしたんだけど、おこちゃまみたい。まだ相談して、受け入れ先を探して徐々にセンセから卒業するつもりでしたが、びっくりするほどあっけない。
ちょっと悲しい話も伺いました。仙台からいらしたＡＳ患者さんが、仙台に戻り、医師についたら、その医師が物凄くお怒りで、直截先生に文句を言ってきたそうで、患者さんはウチのセンセのところで泣いたそうです。そして仙台に帰り被災なさったそうで…
最後にこれだけ確認させてもらいました。私は強直性脊椎炎か繊維筋痛症か。答えは強直性脊椎炎。証拠は仙腸骨関節炎。それって余所の医師は否定するじゃありませんか。答え、「余所の医者は骨の見方を知らんのよ」
センセは敵が沢山いる自覚があって、なんといわれようと私はＡＳだと言い張る。軽症なのに薬が多いと先月は怒って今月は、私が真っ赤に全身塗りつぶした疼痛評を診て、「これはつらいね」といっている… ＡＳにされたことで、地元に通える医師もなくなる矛盾を知っていながら。どちらのソーシャルワーカーさんも逃げ腰。
医師同士の諍いで、患者が行き場を失い、詐病あつかいされている。もっと現実を知ってよ。東京のセンセが「あの人はアフターケアをしない」という気持ち、ぢつはとってもわかる。一度誰も知らない病名を付けられてしまったら、私は何処にも行けない。話を合わせて、「かかりつけの町医者さん」ができれば、それでいい、それ以上は望まない」と伝え、薬も断りました。リスクのある薬で気を揉むより、薬なんかやめて、毎日のんびり好きなコトして、痛みを人に訴えず、理解を得ようとせず、一人で過ごしたい。
2011年6月15日 18:05
医療の連携？？？
地元市民病院のソーシャルワーカーの言う連携では、紹介状とか、初診とか、予約とか、待ち時間とか…、「ねまわし」（ワーカーの言葉とも思えない）など！ そういうの手順を踏んでいると、いつまでたっても「かかりつけ」ができません。昨日も、高速のＳＡから電話して、ＡＳの看板アリな個人クリニックに電話しました。１０４から１＃で繋がります。そこで言われたのは、「初診は予約できない、予約制度自体がない、待ち時間は長い、ＡＳも整形外科の一部分として診るが、特別扱いはしない、待つスペースもない、診療所なので。そもそもＡＳを理由に診察拒否する病院なんてあるわけないでしょ」…現実を知らん受付なのでした…ＡＳという言葉を知っているだけでよいほうかも。体がおかしくなってしまって、座っていることさえ難しいというのに。
やっぱりはやいうちに、睡眠薬確保、精神安定剤確保の確約は取りたいところです。保健所や難病ナントカセンターなどの自治体出先はお話にならないので、昨日から、すぐ近くの市民病院とセンセの病院の「連携係」に電話しまくり、どちらも、「今他のひとと面会」などの用事ばかりでお話にならない〜。そこで、ずるいことはおもいつくわたくし。地元市民病院の内科に電話して、とりあえずの事情を述べ、ついでに過去の市民病院の仕打ちも述べて、電話を切られないように、手段を確保、最後に駆け込み診察したのが３ヵ月以内でも、紹介状を持っていく、あるいは「連携係」からＦＡＸしてもらっても、医師に会い、承諾が得られるまでは長い不安です。ｒすでに全身過敏になり、楽しいことも嬉しいことさえ、体に直接の痛みとして伝わり、身動きがとれない状態です。
内科の担当者に「連携」の話をしたケースワーカーの矛盾を告げ口して、センセの病院から市民病院へ、直截に私の病歴をＦＡＸで送信、または私がセンセの病院に連絡して頼むことになりました。α県の病院と、地元と、「連携係」の言うことは繋がらず、α県では、「紹介状をＦＡＸで送る」ことが「連携」、地元では「カルテを送ってもらう」ことが「連携」。「私は使い走り小僧じゃないので、連携の専門的なことを正確に伝えられない」とだだをこねて、連携体制が整えば、センセのところから、市民病院へ、引き続き予約できるという方法を見つけました。
もいちど、センセの連携係に電話したところゆうべの男性とは別の女性だったので、昨日の会話がワケワカメで、ＦＡＸもまだ市民病院に届いていないことをチクる。
「至急調べて送信します」…ところが受けとったはずのＦＡＸ内容は、地元ケースワーカーの手元で止まり、いつまで経っても連絡はなく…
2011年6月16日 15:27
新しい先生
市民病院はアテにならないと過去の経験からわかっていたので、別の個人医に、α県から郵送されてきた「紹介状」を持って訪れました。このペインクリニックは、昨年開業したばかり。私にそれを教えたのは、唯一、普通に話せる市民病院内科の先生でした。この春隣の市に転勤されました。「現代の医学は進んでいます。友達なんだけど、ペインクリニックの看板を上げる医師は優秀です。自信を持っている。ちょっと癖のある正確だけど。」と言われ、「性格に難あり」という思いで遠ざけていましたが、いよいよ、受け入れ先が無く、「ダメモト」のつもりで連絡したところ、受付も感じが良くて、待ち時間を車の中で横になっていて、時間になったら読んでくれるというので決めました。
今のセンセのアンチョコ「今日の治療薬2011 [単行本] 浦部晶夫/島田和幸/川合眞一 (編集) 」ペインクリニックといっても、自称「診療所」。いきなり診察室で、この本をぺらぺら…「これ持ってるぅ？」って、そんなもん、素人が持っとるわけねーやろっ（笑）私の言うことを一々否定せず、アンチョコを見ながら、理屈をつけてく。元センセが言った「アロディニア」はてのひらを「はけ」でなでて、痛むかどうかでした。私の場合は、それほどでもないけど、もっととがった物、紙とかタオルのループとかを擦ればかなり痛みます。元センセは「手足だけなら軽症」といい、「体全体が痛いひともいる」ともいう。
けれども、今のセンセは、アロディニアとは必ずたどっていくとひとつの神経にたどり着き、掌全体、体全体ということはなく、それは本人が自然に「ここがこうなると痛い」と言うものだ…と。元センセと今のセンセの「アロディニア」は激しく定義が違います。元センセは整形外科医で、今のセンセは循環器専門だけど、他にも色々手を出して、「痛みを取るには総合的にジャンルを超えないとわからない」と言い切る。 「じゃ、元のセンセの診断は何ですかー」と私。「整形外科医としての見地から痛みを追求したのよ〜」と先生。アカン、ようわからん。とりあえず、ネットではこんな感じのことが書いてあります。
http://www.eisai.jp/medical/products/maxalt/guidance/patient01.html
初診の時、私は「いざというときにお医者様に見て貰える安心が欲しい」と言いました。先生は、「夢はあるか」と仰るので、「バラとハーブの庭園をつくりたい」と答えました。昨年、都会の有名医師と電話で話したとき、「アナタ、好きなことがないでしょ。イナカで苦労した中年女性が社会に出るのがいやで、ひきこもっているだけ。社会に出て働きなさい」と言い、随分、α県の先生と、イナカの主婦を侮蔑したことを忘れていなかったのです。
ベンゾジアゼピン系の薬を常用していると、リン酸コデイン系の薬は効かない、と言われたとき、ぐるぐるしてしまって、ベンゾジアゼピン系を多用していた私は混乱して、とりあえず、マイスリー、ハルシオン、ロヒプノールなどの睡眠薬をやめてしまいました。その三日後に救急車で運ばれて、手当もして貰えず自力帰宅しました。先生が処方した「ソレトン」の所為だと思っていたけど、どうやらセンセは、ベンゾジアゼピン系の薬を急にやめたことによる反動だと言い張るぅ。私は、ソレトンでめまいを起こし、吐いて、ショック状態になったとおもっていて、ちょっと議論しました。結局私が、勝手に過去の薬をやめたせいで、何が効くか解らなくなった、と着地。
あーそうですね、だったらベンゾジアゼピンの話なんかしなきゃ良かったのに。「同じ系統の薬ばかり飲みすぎ」とかいうんで、調べて、副作用がこわっと…減薬しすぎて、離脱作用が起きた模様。ひとつきに一錠減らすんなら最初からそういって欲しいな、って、いろいろと論議しながらも、「楽しそうだね」って言われました。
ええ、楽しかったデスともっっっ。センセと私は類友よ…蘊蓄を披露しているときのセンセは楽しそうだ。アンチョコみながら！
2011年7月3日 19:43
求めるのは安心感
病名なんて何でも良いので、私は、川の向かいにある個人クリニックに通院しはじめました。しょてっぱから、もらった痛み止めで、目眩のゲロ履きしたが、ひとつずつ試していかないと、わからないので仕方がない。というか、ベンゾジアゼピン系の薬を調べて、もしかしたら、私は難病ではなく、単に、薬の副作用で障害が起きているのではないかと怖くなりました。
私は、ワケワカメの病気を何でも繊維筋痛症にすることに反対です。繊維筋痛症を否定はしないけど、自分に当てはまるとは考えづらい。症状が当てはまらないのだ。はっきりいって、私は「我慢できないほどの痛み」はない。痛む場所も移らない。ときどき、以上に感覚が鋭くなり、呼吸しても全身に響きます。軽く動いただけで、あとから動けなくなる。常に膝関節が痛く、階段などを下りる、負荷をかけて膝を動かす動きでバキバキと音がします。
痛いのは主に関節で、小指の関節には骨棘がある。痛むがそれほど気にならない。悩んでいるのは痙攣と、耳の異常と、アロディニア（α県医師説）なのであり、常に「歯が浮いている」ときのような「高いところに立って震えた」ような感覚が、２４時間、このまま死ぬまで続くのかと思うと、絶望して死にたくなるって事です。
全身が有り得ない方向に捻れて、（ええ、スプーンまげの超能力みたいで、笑い話デスとも）その時の痛みは恐怖になって、記憶にとどまり、恐怖で呼吸するのも怖いのです。高熱が出て全身飛び跳ねたり、嘔吐したり…
これまた笑われた、首の「妖怪小泣きじじいが頭を挽き臼にした」状態、呼吸困難などが苦しいのであり、歩くたびに膝がバキバキ、膝の少し上あたりが常に重く、強直性脊椎炎患者さんの言う「油の切れたロボットになった感じ」っていうのが言い得て妙。
私は有名医師のだれをも信じません。そして繊維筋痛症と決めつけるのは違うと思うのです。身体表現性障害でもないと思っている。
たとえ、治らなくても、通わせてくれる病院がある安心があれば、少しは違うのだろうけれども。…また、ずっと「かかりつけのお医者さん」に診てもらって、「わかってくれている」という安心感があれば良いんだけど。医師の助けはアテにできないまま、放り出された状態で、もう医療機関を探す手だてもなく、頼る人もなく、ソーシャルワーカーなんて言う、なーんにもしない人たちのかわりに自分で動いているうちに、何ともならないほど悪化しちゃって、救急で運ばれたときの担当医は、付き添いに治療法を訊く始末でした。
そして私は、新聞社の難病担当に電話しました。私の意見は採り上げられていませんでしたが、うちの県では８０％以上の医師が、病名さえ知りません。マスコミに期待するのは、地元、周囲の理解を得るための宣伝活動なのであり、マスコミが動いて、医療システムが変更になる訳じゃない。そんなのは自明の理。私の代では無理でも、次世代に希望はつなげたいとおもいます。
あまりにそれぞれ医師の意見が違うので、一々「演説」を聴いていると気分が悪いし、拒絶反応で、ひきつけそう。人間、一人一人常識が違うのに、みんなが自分の常識で私に意見しても、私は精神的な苦痛を感じるだけです。
…ほんま、うちはようけ、いらん苦労したさけ、外野の五月蠅い世界からぬけさせてもろて、静かになるべく、神経をやすませて、自分を労ってあげたいんですんのん。
