指定難病

はじめまして🤗 【 ののまる 】と申します。 ２歳年下の主人と共に 小３・小１・年少・２歳の４人の子を育てる ３０代 転勤族ママです☺️ 九州出身、現在 関西在住 気分屋・めんどくさがり・無趣味www 元々ふわ〜っと生きていた私ですが 結婚、出産を機に子ども達とゆっくり成長させてもらっています🤭 このブログを作ったのは 子どもたちの病気のこと、成長の記録、転勤、日常など 自分がその時感じたことを老後に読み返したいと思ったからです。 2022年６月に末っ子が難病と診断され、４ヶ月の入院を経て 中途障がい児になった息子の成長と共に、病気のことについて 少しでも知ってもらえるきっかけになればとも思い…

ブログは医師の電話で始まった Σ（・□・；） 以下の会話は令和５年１月５日の午前１０時頃の電話内容です 医師・・「明日は入院の準備をして家族の方と来院してください」 もりじぃ・・「えっ？本当です？」「やっぱ相当に悪いですか？」 医師・・「全部の検査結果はまだ、でも治療は一日でも早い方がいいから」 時間を置き・・・ ♪鼻から牛乳♪ さすが！もりじぃ！年代感じる(-_-;) もりじぃ・・この事件の原因作った記憶を遡る（さかのぼる）ことにする（笑） 話せば長くなる。でも話さない訳にもいかない。 なんで？ なんでって事件は現場で起きてるから！ 自称：寝込む大走査線のパクリ 次回予告！ 「事件」の「原因…

前回のお話はこちらから moya-blog.hatenablog.com 大晦日にコ〇ナにかかるという何とも残念な年末年始を過ごしています、わいです。 今年もよろしくお願いします。 更新頻度が遅くていつになったら今に追いつくのか… この療養期間中に何本か投稿したいなと思っております。 では今回は脳血流シンチグラフィー検査（安静時）のお話～ これはその名の通り脳の血流を調べる検査（SPECT検査ともいう） https://www.pet-net.jp/treat/sonota_scintigraphy/ 腕から放射性物質が入ってる薬を注射して頭をガチガチに固定されて目隠しした後、↑こんな感じで感…

前回の話はこちらから moya-blog.hatenablog.com 前回言われた検査について１つずつ説明していくよ〜 ・MRI ・脳血流シンチグラフィ検査（安静時） ・脳血管造影検査（アンギオ） ・脳造影CT検査 ・脳血流シンチグラフィ検査（負荷時） 最初にやったのはMRI これは皆さんご存知でしょうかね。 こんなやつ↓ MRI検査は、撮影する部位にコイルと呼ばれる専用の用具を体に装着し、ベッドに寝た姿勢で行います。検査の際はベッドが自動で動き、トンネル状の装置の中に入ります。磁場を発生させるときに、装置から工事現場のような大きな音がするため、検査中はヘッドホンや耳栓を装着することもありま…

前回のお話は下からどうぞ moya-blog.hatenablog.com 近所の脳神経外科クリニックを予約したわい 頭痛の発作が怖くなってきて早く診てもらいたい！と思ったら翌日の朝が空いていたので、仕事は急遽半休を取って行ってきました。 病院に着いて「予約したわいなんですけど〜」と言うなりすぐスタッフらしき人に「風邪引いてるんですよね…すみませんがこちらにいいですか？」と別室に通されました。ネットで予約したとき、咳とかの風邪症状と頭痛があると伝えてたので、コロナの可能性もあるから念のためとのこと。 「PCR検査とかって受けました？」 あ、、、受けてない。 ただの風邪だろうと思って検査してなか…

はじめまして 先月もやもや病と診断された、わいです 始まりは10月下旬 なんか風邪が2週間以上治らんな〜と思ってたら咳が出るようになり 発作みたいに咳が止まらなくなったとき急に頭が締め付けられるような激しい頭痛が いでえええええええ！！！ とうずくまるほどのレベル でも咳き込みが止まれば10分くらいでおさまる というのを1日に2、3回繰り返すこと3日間 もうしんどい…これ普通の偏頭痛じゃないよ… と思った3日目の夜中に近所の脳神経外科クリニックを予約しました 大げさかな？と思ったけど、これがわいの人生を大きく変えることになるのです

いつもありがとうございます。 スターやブックマーク、励みになります。 旧ブログからの転載になります。 前回からの続きです。↓↓ kabuchan225.com では早速。。。 30週の検診で異常が見つかり、急遽31週も病院へ行く事になりました。子供の成長がゆっくり過ぎて、小さかったのですが…なんとか1300を超えて一週間で200グラム増量。ここ最近は二週間で100グラムペースでしたが、この200グラムの成長でなんとか成長曲線にギリギリのりました。やったね( *´艸｀)インターネットによると果物と炭水化物は控えないと太るから妊婦は控え目に書いてあったので…率先して食べてみました。絶対やっちゃダメ…

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こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)の食べ歩きブログをやっているそれなぁんです。 先日行ったばかりのお店なのだが、気になる物がタイミングよく出てきたせいでまた行くことになりました。 こういうパターンは久しぶりですね。 ハマりそうです！ というかハマってる可能性があります。 ということで「ハイパーファットン」の週替り限定メニューを食べてきました。 新羽「ハイパーファットン」限定メニューがヤバい 〒223-0057 神奈川県横浜市港北区新羽町１６８８−１ またまたやってきた「ハイパーファットン」です。 見た目二郎系ですが、オリジナリティ溢れるラーメン屋です。 横浜…

今日もお仕事えんやこらせっと。午後に今年度最後の窓口当番だったけど、途切れることなく来客がある感じで、延長窓口の終わる19時までほぼ張り付き状態に。 その後、自分の残務を片付け、19時半過ぎにしごわり。スーパー1軒だけ寄って帰宅。 Gallop届いてた。 週刊Gallop(ギャロップ) 2023年4月2日号 (2023-03-28) [雑誌] サンケイスポーツ Amazon 「今号含めあと4回で定期購読終了やでー」のお手紙入ってた。更新せにゃ。 「週刊Gallop」1年購読 | サンスポe-shop 今のうちに注文しとくと、値上げ前の価格で購読継続できるんよなー。 【新型コロナ 厚労省まとめ】…

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この度､さい鹿秀吉さん(演出家)､ 桜樹舞都さん(俳優/アーティスト)がMCを務める You Tubeチャンネルのトーク番組の公開収録に ゲストとしてお招き頂きました！！ 物販ではガラス作品も少し持っていきます🥰 価格は３０００円〜６０００円 (この先値上がり予定) チェキは､さい鹿秀吉さんや桜樹舞都さんとも撮影出来ます！ 今まで､様々なインタビューや取材､ beauty japanのステージで自分の想いを語ってきました。 しかし！ここでしか話せない事もあると思うので 是非遊びに来て欲しいです🥺 公開収録だから観客もいる､､ beauty japanとはまた違った緊張感🤐🤐 収録されたモノは後…

3月17日に新刊予約をはじめまして、その日にちょうどTwitterに帰ってこられたんですよ！ いろんな方にいろんな方法で連絡とってもらって、このブログも投げてもらって、本当に助かりました。どうもありがとうございます！！！ それから新刊！ たくさんの方に感想やRTイイネで応援していただいて、本当にどうもありがとうございます！ あらためましてたくさんのご予約、お買い上げ、本当にどうもありがとうございます！ 何度も言うけど医療費にあてますので、よかったら買ってやってくださいませ（またはkindleunlimitedで無料で読めますし、それで僕にも還元されますので読んでいただけたら嬉しいです）（いや、…

日時は記憶が曖昧なのですが、逝去当日のﾆｭｰｽ速報で知り…今作の原作者へ黙禱を捧げ、ご冥福をお祈りしたような気がします。いつか読みたいと考えていた事を思い出しました。 しかし…いずれも気付いたのは鑑賞後の事。視聴に至ったのは、出演者に導かれた「単純なミーハー根性」でした。演じていらっしゃる俳優も人間。失敗や間違いを起こしてしまう事や、お勉強代が高くついた方もいらっしゃいます。近親者を失くされた方。最近終了したﾄﾞﾗﾏに出演されていた方々…。なども理由の１つです。 その視聴した作品とは… 余命１０年 監督＝藤井道人氏原作者＝小坂流加氏 ※小説は2007年刊行。その後2017年に刊行された文庫版で…