指定難病

最近は４、５日に一度のペースで発熱があります。 今年の冬は例年に比べて一番悪いかも。 週末は子供のお友達と半日外遊びでした。 その少し前から調子があまり優れなくて 前日も怠さで身体が重かったのですが 遊び盛りの男の子を家に閉じ込めておくのも気が引けるし 何より、休みの日にお友達と遊べるのを子供がとても喜ぶので遊びに行きました。 行けば仲のいいママたちと楽しい時間を過ごせるし 子供が走り回ってるのを見て私も嬉しくなるのだけど 帰るとぐったり。 週末はいつもこのジレンマに悩みます。 あと１、２年すれば子供だけで遊びに行くようになるのだろうけど 平日は学童通いの我が家は まだお友達と約束をして遊びに…

この記事では、指定難病＜自己免疫性肝炎＞で入院した実体験を元に、特定医療費（指定難病）支給認定の手続きは"とある窓口"１ヵ所に行くだけでよいことをお伝えします。 私自身、二度手間を踏んでしまいましたorz 自己免疫性肝炎は免疫抑制治療のため、できるなら感染リスクを減らしたい＝外出頻度を減らしたいので、公的手続きも１度足を運ぶだけで済ませたいところです。私はそれを意識して病院・保健所・ネットで情報を仕入れたのですが、結局無駄足を運んでしまいました。 この記事を見た方には内容を参考にして頂いて、一発で申請手続きを済ませて欲しいです。なお、自治体によって手続きに違いがあるかもしれませんので、不明な点…

前回は、「意味性認知症」になると「失語」だけでなく「視覚性失認」も呈しやすいということをお話しし、当院で実施している「視覚性失認」の有無を確かめるテストをご紹介しました。 今回はその続きになります。 「意味性認知症」は「アルツハイマー型認知症」に間違われやすい 以前もお話したように、特に「意味性認知症」は「失語」症状が「もの忘れ」に勘違いされやすいため、「アルツハイマー型認知症」に誤診されやすくなっています。 そのため「意味性認知症」の患者さんに「アルツハイマー型認知症」治療薬が投与されているケースが少なくありません。 「意味性認知症」は「前頭側頭葉変性症」に含まれているように「前頭葉症状」が…

2021年１月26日は、自己免疫性肝炎で入院し、２週間（厳密に言うと17日）経過してから初の通院でした。今回はその診察結果を報告します。 目次 服薬量の経過おさらい 退院２週間後の受診 自己免疫性肝炎に関わる近日中のタスク おまけ：昼食

1月22日、また発熱しました。 年末から最近のこの頻度での発熱は初めての事。 冬場は毎年調子は良くないけれど、 去年より身体が弱くなってるのかな、とやっぱり不安になります。 今回も「何かおかしい」と気が付いた、朝早めに抗生物質を飲みました。 そのおかげか37.8度までしか上がらなかったので大事にはなりませんでした。 ただ、今回は左胸下あたりの鈍痛と下痢がありました。 それまでの一週間、この左の鈍痛はずっと続いていました。 食後が特に痛みを感じる事が多い気がしたので、 断酒をしつつ、毎日２ℓほどの白湯を飲んで、食事は少しだけ摂るようにしていました。 発熱があった日、特に重く感じました。 熱の上下…

私は今、自己肝で生活していますが 肝臓の殆どは摘出していて 大腸も数十センチしかないそうです。 記憶が曖昧ですが、確か胆のうも摘出したのかな。 十二指腸はどうだったか覚えていません(・・;) 脾臓も一昨年の手術で３分の２をつぶしています。 (脾腫という脾臓が腫れあがった状態だったので正常に戻った感じなのかも) そんな訳で いくつかの臓器がなかったり 少なかったりするのですが その影響で冬場は体表温度が下がりやすいそうです。 つまり、すごく寒く感じるし 色々調子を崩しがちになります。 寒い時期は内臓を動かすのにも 普段より血流を必要とするそうで 機能が人より弱い分 どうしてもそちらに血流がとられ…

40歳未満で発症するパーキンソン病（PDと略しますね）は、若年性パーキンソン病（Young Onset Parkinson's Disease; YOPDと略しますね）と呼ばれます。さらに20歳未満で発症するものは、海外ではJuvenileパーキンソン病（JPDと略しますね）と呼ばれるのですが、日本にはまだ対応する用語が無いようです。 PDは1000人に1.5人程度発症すると言われています。 ではPD患者全体におけるYOPDやJPDの有病比率はどうでしょうか（発症率はわかりませんでした）？ 難病情報センターの特定医療費（指定難病）受給者証所持者数を見てみると、平成30年度末現在の情報が最新で、…

私が胆道閉鎖症の事を調べると だいたい乳幼児の情報が出てきます。 そして小さな命が病気と闘っている様子を記録をする 親御さんのブログをよく見かけます。 インスタで病気の事を書いた時も 当事者よりも親御さんとの繋がりができる事がほとんどです。 今でこそ医療技術が進んで護られる命が増えてきましたが 私が手術をした頃は状況が違いました。 なので当事者として成人を迎えている絶対数が 多くないのだと思います。 その為か、成人期になってからの情報が少ないと感じます。 昨年私は、胆道閉鎖症の子供を守る会という 病気の支援団体に入会しました。 それでこの病気で成人期を迎えている人たちの現状を 少しずつ知ること…

昨年末、12月24日。 胆管炎で入院をしました。 コロナの影響で入院前にPCR検査を受ける必要があって その結果が出るまで１日は隔離室で過ごしました。 その間、抗生剤の点滴を打ってもらい、 隔離室を出るころには 解熱して血液検査の炎症反応も落ち着いていて あっという間に退院はできました。 子供は実家で見てもらい、 病院に行く前に入院になる事も予測して クリスマスプレゼントは両親に預けられたので サンタはちゃんと来たそうです(^^ 子供と一緒に過ごせなかったのは残念だけど 今年も役割は果たせたので一安心。 年末年始も何事もなかったように 家族でのんびり過ごす事ができました。 私の胆管炎の症状につ…

こんにちは。 rinです。 少し間があいてしまっていました。 というのも… ずっと更新していると思っていましたが 下書きが増えているだけでした。とほほ まだまだこれからですものね。 頑張ります。 今日のお話は、 「人生の転機」について。 まだ２０歳そこらでなにを言っている、 と思う方もおられるでしょう。 安心してください、私も同感です。 それでもこれが転機だろうと 言ってしまいたくなるくらい、 私の人生設計や、価値観、 考え方、生活、など色々なものが 大きく変わった出来事が １９歳最後の２か月で起こりました。 その出来事とは、 「指定難病」である「潰瘍性大腸炎」 と診断を受けたこと。 潰瘍性大…

指定難病医療費自己負担上限月額管理票 埼玉県では『黄色い手帳』と呼ばれていますが。 （なんで、こんな長ったらしい名前なんだ） これは、県によって仕様も、見た目も全然違って。 ノートですら無い県もあるようです。 埼玉では毎年、5月に更新の案内が来て。 7月下旬から8月上旬に指定難病の更新期限があって。 9月に新しい受給者証が届くのですが。 今年はコロナウイルスの関係で、すべての難病患者が1年延長となっています。 県によって更新月が違うので、既に届いてる人も居るようです。 さて…県によっては、新しく受給者証が届いた（もしくは届く）人も居るようですが。 埼玉は、いまの受給者証を継続して使ってください…

今日は神経内科に行ってきました。 脳神経内科って書いてあるのに慣れてないから。 また、一瞬ビックリしてしまった。 先月行ったら、予約できてないとか言われて。 今日、朝イチで入れてくれたのですが。 ほんとに9時ピッタリに呼んでくれました。 （呼ばれたのも2番目だった） 着いて、血圧を計ったら脈拍が126で。 もう一度計ったら127… 車運転して。駐車場から少し歩いただけで、この脈拍… 30分くらい、待合室で待って。（8時半頃には着いてたから） 医者が血圧計から出てきた紙を見て。 オカシイねぇといって。もう一度、手動で計ったら… 今度は130もありました… そのまま、心電図と血液検査してきてと言わ…

不幸続きのこの２年なのだが、それでも書けることであるうちはよかった。その後もはやここで書けないことが発生してえらいこっちゃになっている。 秋口はしばらく地元のホテルに宿泊していた。家には包丁も致死量の薬もあるので。もう郷里に帰りたいんだけど、県教委もなかなかしっちゃかめっちゃかなようで、今年は人事の動きがことさらに遅い。遅いように見えて実は校長レベルでアナウンスを止めてるのかもしれない。「あなたみたいな人はいっぱいいるから」とか「人事の季節になるとみんな病人になるんだよね」とか「やめたら？」とか言われている。人手不足で雇ってみたけど指定難病なんかになられて迷惑だから自主退職させたいのが本音じゃ…

今回からまた病気の話を再開していこうと思います。 前々回に引き続き、パーキンソン病の関係のお話です。 前の投稿については、以外もご参照くださいませ。 neurology-kanazawa.hatenablog.jp その中でも、"パーキンソン病とは症状が似通っているけど違う"、そんな病気について、紹介したいと思います。

23移動していたようで生まれていない場も…なんて浮かんでいた あと(午後) 気づきました(よく気づいたなあ というほどに見ようともしなくて)そのあとに (一昨日かしら) まが玉の形や素材を見ていたことも思い出し波長が合うとか 合わないとか言いますが合わない場合には 合わない22 イネ・稲（いね） - 語源由来辞典 稲 wikipediaなど 目を通し …哀をいひて… ひこばえくらべ https://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q12234167082聞き分けのよい おとなしいカーテンの蝿は お役目でしたか？ 19 ちょっと広…

手術してきました。 家で手術箇所を確認して。 ピンで止めていたのですが。邪魔になって外してしまって。 病院に行ったら痛い腫瘍がどれだかわからなくなってしまいました。 なので、取りたい腫瘍を全部、取ってもらうことができませんでした。 一番大きいやつは触ってわかるやつだったからいいけど。 その周囲にいくつかあったハズなんだけど…わかんなくなっちゃった。 先生が『こちらで触ってみて、テキトーに取っちゃうね』って事で。 あとは先生の判断で、6個くらい切除してもらいました。 （ホントは自分で触った時は8個くらいあったんだけど） 手術料金も、前回より安かったな… 指定難病で上限10,000円だけどね。 手…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)患者のそれなぁんです。 この日は二ヶ月ぶりの通院日！夜勤明けの中夕方の病院まで何とか眠ってたまるかと歩いたり云々しました。久しぶりにキツい一日を過ごしました。 翌日も引きずったくらい。 が、それなりに変化や展開があったので収穫は大きい通院となりました。ということで通院の結果報告といきましょう。 (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); リリカとサインバルタいらなくね？ 身体の感覚はもう薄味のスープに負けないくらいに薄くなってまして、気を付けないと大ケガに繋がるかもと…

2019年11月に京都在住の筋萎縮性側索硬化症（ALS）の女性患者が、医師二名に安楽死を依頼し殺害された事件はまだ記憶に新しい。 日本には、安楽死を認める法律がなく、安楽死を依頼され実行してしまえば嘱託殺人罪に問われることになる。この事件は、嘱託殺人という法に関する問題の他、主治医ではない医師二名が金銭を受領し、偽名で患者宅を訪問して殺害するという医療倫理上の問題もあるが、別の機会に論ずることにする。 この事件から現時点では「自己決定権」の及ぶ範囲が刑事司法領域において、承諾は違法性を阻却し得ないことが分かる。 私は、安楽死を合法化すべきと考えており、それには法改正が必須であるが、この手の生命…

今、難病指定されてる病気は指定難病だけで331もある 難病とは 原因不明で治療法が確立されていない病気 とされています これは あくまでも「西洋医学」という概念の中での お話しです 症状を無くすのが治療 で 症状が出てることが悪いこと という大前提で西洋医学の世界では 話は進んでいく そして 出ている症状の原因となる 自分ではコントロールできない対象が いる〔ウイルスや細菌、がん細胞、自己免疫もそうだよね〕前提。 その対象がわからない、もしくは 対象は想像ついたとしても やっつける、コントロールする 術がわからない となれば その病気は難病と呼ばれる 検査にしても 「悪い」ところを見つけるわけ…

こんにちは。じぶん、らしくのteruです。 今日は、「パーキンソン病」についてのことをアウトプットしようと思います。 アウトプットすることによって、自分がそのことについてどのように考えているのかを客観視したり、理解できると思います。 社会福祉士として仕事をしていると、「パーキンソン病」の方と接する機会も多いので、今の自分の「パーキンソン病」に対する理解を考えてみようと思いました。 県難病相談センターホームページ参照。 パーキンソン病とは パーキンソン病とは、パーキンソン病は神経難病の中で最も患者さんが多く、研究が進んでいる疾患です。研究の歴史も古く、1817年にイギリスのジェームス・パーキンソ…

こんにちは 指定難病アトピー性脊髄炎(Atopic Myelitis)になり三年が経過したそれなぁんです。時の流れは早い！ 私の人生目標を考えればありがたいことこの上なし！ 毎日数種類の薬を飲む生活も同じくらい続けてまして、毎度面倒くさいと思いながらもよくやってるなと誉めてやりたいところです。健康体の頃の私からは想像もできなかったろう。 まあ身体を少しでも楽に保つ命綱的な役割なのでサボると大変なことになるのは自分です。だからサボるわけがない！ (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); それで今更ながら服用してる薬についてちゃんと紹介し…

目に見えるものだけが真実とは限らない。耳にする言葉だけが真実とは限らない。知らないということ、わからないということが、知らず知らず誰かを傷つけていることもある。今回学んでいくのは、難病。ほんの少しでいいから耳を傾けてほしい。難病は、決して他人事ではないのだから。って話。

傷病手当（雇用保険(失業保険)受給中にケガや病気で働けない場合に、雇用保険の代わりとして受給できる公的制度）の届出をする時には、健康保険証を持参するようにしましょう。 ちなみに、ケガや病気が治り働ける状態に戻ると、失業中なら再び雇用保険の受給に切り替わりますが、 傷病手当の申請が受理されていなければその支給は止められますし、その後の雇用保険まで支給を止められるとのことです。（ハローワーク職員さんの説明だと、時系列的に順を追って手続きと支給が進められるため、先に処理されていないものがあれば後の処理を行えないそうです） この記事の本質は以上です！ よろしかったら続きをお読みくださいm(_ _)m …