Spinocerebellar Ataxia:SCA 家庭の医学 概要 概説・症状 一般的な治療法 病後の経過・生活上の注意 関連情報
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難病の看護に特化した本です。 パーキンソン病、脊髄小脳変性症、筋萎縮性側索硬化症、多発性硬化症、重症筋無力症などの看護にかかわる方の助けになる事がまとめられています。 在宅ケアの介護者への負担や経済的な問題など生活にかかわる内容もあるので患者と介護者どちらにも対応しています。 排尿障害の看護が丁寧にまとめられているので排尿障害で苦労している方にも良さそうです。 ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する看護 へのアマゾンリンクはこちら。 https://amzn.to/42EekmE ---------- 筋・神経系難病の在宅看護 医療依存度が高い人々に対する…
涙の訳は 私の夫は、母親からの遺伝で、脊髄小脳変性症を発症しました。発症は39歳でしたが、その後、騙し騙し仕事をして5年後の44歳で退職しました。歩行や巧緻動作が難しくなり、誰の目から見ても、限界だと感じる状態でした。長男が中学3年生、長女と次女は小学5年生と2年生の時でした。夫は、ギリギリまで子供たちの為に、精一杯働いたと思います。 無口で我慢強い性格であった夫は、私に愚痴を言ったり弱音を吐くことは、一度たりともなく、私としては有難い反面、物足りなくもありました。そんな夫が一度だけ、声を上げて泣いたことがあります。退職前のことです。夫が会社から帰宅し、家族で食卓を囲んでいた時のことです。あま…
※別サイトで書いていた記事を再掲したものです。 前回の更新から1年ぐらいが経ちました。お久しぶりです。そして多分これからはちょくちょく更新できる(したい)と思います。※理由は後述 さて。この1年で変わったことといえば、自分が難病を発症したことだなあと思います。ざっと去年から今年(2022年)に起きた事を記録のために書き記しておこうと思います。たぶん長い。めちゃくちゃ長い。全然ざっとじゃない。 今回は病気に関することのみを書きます。またどこかで病気と共存しながらオタ活をする(してる)話を書きたいな。だって苦しみながら生きるんだから、苦しいしんどいばかりじゃなくて楽しい話もしたいよね。横浜までAぇ…
おはようございます ると デス。 昨日は法事で一日中、親戚一同の集いでした。韓国の事故は痛ましく、日本シリーズでヤクルトは残念でした。しかし相変わらず朝は寒い! ブロガーさんに教えてもらった「トクモリザウルス」のヤースーさんの怪談不思議と全く怖くない怪談ですが、おもしろい!沖縄のユタのオバーの話が興味津々です。ユタの方って凄い能力ですね。不思議ですねぇ。皆さんも一度YouTubeでご覧になってください面白いですよ(笑) 話は変わりワシは前にも書きましたが脊髄小脳変性症という病気で平衡感覚が今一ついや、今三つくらいになってしまいました(笑)脳の指令というかホント脳って不思議です。言葉が上手く出な…
脊髄小脳変性症と診断されてもうすぐ1年。 私の場合は父親からの遺伝なので、生まれてからその遺伝子は持っていたということだけれども。一応書類上での発症年月は去年ということです。 この病気の症状は主にふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等です。 今はそれぞれが少しずつ出てます。あとは足のつっぱりと少々の排尿障害。 本人にこの病名を言わせるのって酷じゃないですか? 「せきずいしょうのうへんせいしょう」 たまに小脳脊髄・・・と言ってしまうのでちゃんと覚えましたよ、、。 面倒くさいので、よく別名の「マシャドジョセフ病」と言っていますがほとんどの医療関係者には通じません・・。 最近の体調の変化はまあ良く…
みなさんこんにちは(ご覧いただける人がいるか分かりませんが・・・) nobuと申します。 ブログをはじめてみました。初体験です! きっかけは病気です。 現在脊髄小脳変性症という難病と呼ばれる病を疾患しております。 歩くのもしんどい状況ですが家族を養う責任もあり、定年まで働きたく頑張っていますが、同じ境遇の方に情報お伝えしてみんなで頑張っていければと思っています よろしくお願いいたします。
脊髄小脳変性症(マシャド・ジョセフ病)と診断されたやまざきたけしさんの日記をまとめてある本です。 トライアスロンに出るような作者なので当然のように日記はトレーニング日記でもあります。 「第1章 難病生活のはじまり」でジムのプールで体を鍛えている時に転び、頭蓋骨骨折、外傷性くも膜下出血、脳髄液漏、脳挫傷、左鎖骨骨折で入院する所からスタート。 大怪我から本が始まるのですが、作者が普通の人でも過酷と思われるトレーニングや水泳をしているので「また」当初の大怪我をするのではないかとヒヤヒヤしながら本を読み終える事になります。 (最後まで大怪我は出てこないのでほっとしました) 体が動かなくなっていくのにト…
何なのでしょう。 この精神状態の安定っぷり。 難病の診断を受けてから、今年の12月で丸6年になります。 どんなふうに病気が進行していくのか、全くの未知で怖くてしょうがなかった、と思う……きっと。 その時からつい最近まで、自分にこんなに楽しい毎日がくるなんて微塵も想像しなかった。 受容へのプロセス アメリカの精神科医エリザベス•キューブラー•ロスは『死ぬ瞬間』という著書の中で、死の受容のプロセスというものを書いている。 そのプロセスとは否認、怒り、取引、抑うつ、受容と5段階あります。 脊髄小脳変性症、特に私の病型は平均寿命まで生きることができるようです。 だから死の受容というと、少し違う気もしま…
脊髄小脳変性症という難病によって体の自由が奪われていく少女の書いた日記をまとめた本です。 この脊髄小脳変性症は精神や知能は衰えることなく体の自由が奪われていくという残酷な病気で日記を読んでいても作者の体がじわじわ衰えていく恐ろしさが手に取るようにわかります。 初期ではまだ歩けた作者が本のラストあたりでは寝たきり状態… あまりにも残酷すぎる… 普通学校から養護学校への転校も辛かっただろうなあ。 厳しい闘病生活の中で毎日の日常を日記に綴っている名作だと思います。 私が読んだ1リットルの涙は84刷でした! 「何だね、その歩き方は?幼稚園の子みたい」 等と文句をつけていた男子生徒は地獄に落ちろと思った…
【編集後記】アセスメントの重要さ ********************* ケアマネ試験 一問一答 問題 脊髄小脳変性症は、運動失調を主症状とする原因不明の神経変性疾患であり、リハビリテーションを行ってもADLを維持することはできない。 ・ ・ ・ ・ ・ ・ ・ 答え 誤り 解説 脊髄小脳変性症とは歩行時のふらつきや、手の震え、ろれつが回らない等を症状とする神経の病気です。動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。主に小脳という、後頭部の下側にある脳の一部が病気になったときに現れる症状です。 脊髄小脳変性症は運動失調を主症状とする原因不明の神経変性疾患ですが、運動能…
同じ時間に晩ご飯を食べる 「前頭葉系やな」 前頭葉系ってなに?? 認知症の代表的な4タイプと特徴 同じ時間に晩ご飯を食べる 母ぴろこは、4-5年前に脊髄小脳変性症を発症していますが、この病気は言葉が出にくいと言う事がきっかけで発覚しました。 難病ではありますが、晩年の発症で進行も遅い為、終息に向けて付き合っていくだけです。 ただ80にもなってきているので、今から考えるとこの頃から少しずつ認知機能も衰えてきていたと思います。 最初に、あれ??と思ったのは、「晩ご飯の時間」でした。 うちは小さな自営業を両親でやっていて、当時父一郎が店を閉めるのが18時過ぎ。 私は仕事を定時で退社すると、実家に着く…
老いは平等にやってくる うちの家族構成 「言葉が出にくい」 脊髄小脳変性症とは 主な症状 4-5年は元気いっぱいの変わらない生活 老いは平等にやってくる 我が家にも老いがやってきました。 どういう自信か分からないですが、「老い」は、自分には、自分の親には、関係の無い事だと思っていました。 多分、そう思っている方は多いはず。 そんなうちにも老いがやってきました。 いわゆる、8050問題です。 やはり、ここは平等です。 うちの家族構成 父 一郎:盆栽・金魚を愛する超マイペース。 母 ぴろ子:猪突猛進 なんでも力ずくでやり遂げます! 姉 はな子:おっとりと見せて、冷静なかしこ。 実家から2時間の隣県…
2月に入っても調子は上がらずにスコアは低迷を繰り返したのですが、1月と違ったのは辛うじて自ら高スコアと認識している170以上のスコアを出すことができました。しかし基本的にはスコアメイクに苦しんだ1ヶ月というのが正直な気持ちです。脊髄小脳変性症の症状はそれほど進行せずでしたが、特に改善もせずという感じで、今月も無事に投球することができたのは幸いでした。このようにひと月ひと月という感じでボウリングを楽しむことを、出来るだけ長く楽しんでいければというのが私のささやかな望みです。
前回から少し間を置きましたが、脊髄小脳変性症の症状が少し進んだような感じなので報告ついでの記録です。脊髄小脳変性症の症状の進行の計りにしているのが体力維持のためにも行っているボウリングです。そのボウリングのスコアが今年に入ってから大きく下降して、2月に入ってからも回復の兆しが見えていません。投球動作に入ってのふらつきが大きくなっており、ボールのリリースポイントが安定しないので、スペア・ストライクが少なくなるだけでなく、カウントも悪くなりがちです。結果としてアベレージが10以上ダウンしてしまいました。体力維持という目的は依然として果たす子pとが出来ていますが、ゲームとしての楽しさは半減してしまい…
舞台で復帰した沢尻 「舞台は約3時間の長丁場ですが、ブランクを感じさせない堂々としたせりふ回しと、圧倒的な存在感に会場の視線が釘付けになっていました。“完全復活”を印象付ける熱演で、早くも彼女の代表作にふさわしい傑作との評判も聞こえてきます」(芸能リポーター) 【写真】肩出しのチューブトップ姿の沢尻エリカ。37才、街中にて他 舞台で真剣な表情の沢尻、極ミニ姿の24才の沢尻、19才の着物姿も 世間を騒がせた薬物事件から4年余り。沢尻エリカ(37才)が表舞台に帰ってきた。 沢尻の女優復帰作にして、初の主演舞台『欲望という名の電車』はアメリカの劇作家、テネシー・ウィリアムズの名を世に知らしめた不朽の…
年明け最初の1週間は特別料金が続いていたためにお休みして、ボウリング始めは1月9日。丸2週間投球していなかったので最初の2日間はスコアが大波賞でになってしまい、半分のゲームで二桁特典になってしまうという情けないことになってしまいました。出だしで躓いたからなのか、脊髄小脳変性症の症状が進行したのか、月末までずうっとスコアが低迷してしまって、高スコア(170以上)が一度も出ませんでした。その結果1月の平均アベレージは128.1と、目標の140には遠く及ばず。120にも届かないという情けない結果となってしまいました。1ゲームを通して調子を維持した投球が出来なくなって今いました。2月ももう半分近く経過…
メリットが多いのにもかかわらず、利用者からは敬遠されてしまいがちなポータブルトイレ。座位での排泄ができるのにおむつを選ぶケースや、どうしてもトイレでの排泄をあきらめきれずに移動中に転倒してしまうケースもあるのではないでしょうか。今回は、利用者や家族の希望やニーズに向き合うためにも、ポータブルトイレが敬遠される理由とメリット、ポータブルトイレの種類や選ぶ視点について改めて振り返ります。あわせて、利用者のADLや不安、ニーズに寄り添う新しいポータブルトイレ「ラフィーネキューブ」についてもご紹介します。 何故ポータブルトイレは拒否されるのか? ポータブルトイレの基礎知識 ポータブルトイレの導入メリッ…
ケアマネのあさひです。今日のコラム「仕事の平均化」 ☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆ 問題:「黄色靭帯骨化症」は、介護保険における特定疾病である。 ・ ・ ・ ・ ・ 答え:誤り 解説:要介護認定等において、 第2号被保険者の場合は、 要介護状態の原因が特定疾病 16個のどれかで生じたものでなければ 認定が認められません。 【特定疾病16】 ①がん末期 ②関節リウマチ ③筋萎縮性側索硬化症 ④後縦靭帯骨化症 ⑤骨折を伴う骨粗鬆症 ⑥初老期における認知 ⑦パーキンソン病関連疾患 ⑧脊髄小脳変性症 ⑨脊柱管狭窄症 ⑩早老症 ⑪多系統萎縮症 ⑫糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症、糖尿病性網膜…
私は脊髄小脳変性症(SCD)という病気ですが、病気の進行を遅らせるにはリハビリが重要とされています。しかし、SCD患者はバランス感覚が悪いので、トレーニングは怪我をしないように細心の注意が必要です。 ところが約1ヶ月前、スライドボードでエクササイズ中、左膝の内側側副靱帯損傷という怪我を負ってしまいました。 スライドボードってすごく滑るんです。危ないなと思ったんですが・・・それでレッグスライドという、両足を広げて戻すというエクササイズ中、股裂状態になって体勢を崩した際、靭帯を痛めてしたいました。(ブチっという音が鳴りました) 怪我には気をつけなくては。
https://youtube.com/shorts/7MXcJrP19AQ?si=uHzh4eJsg7IDdp8s 40歳以上65歳未満の認知症患者は介護保険サービスを受けられる?特定疾病とは何か 認知症というと高齢者に多い病気というイメージがありますが、実は40歳以上65歳未満の人でも認知症になることがあります。これを「初老期における認知症」と呼びますが、この認知症は介護保険制度の特定疾病に該当するため、介護保険サービスを受けることができます。 この記事では、初老期における認知症の原因や症状、特定疾病として認められる条件や診断基準、介護保険サービスの利用方法や負担割合などについて詳しく解説…
〇はじめに 2022年5月末に要支援Ⅱに判定された。その後芦屋市の要支援対象の通所リハビリテーション施設(リハビリモンスター・以下Mとする)へ入所し訓練を始めた。 その少し前からの難病対象医療保険の「訪問看護サービス」(テオン・以下Tとする)を活用している。そこでの、リハビリテーションやトレーニングを参考に日常の暮らしに取り入れている。 自分の体験を振り返るとともに、実際に利用されている人、それに関心のある方々も増えていると思われる。そこで、私の体験をもとに様々な角度から考えていきたいと思っている。 〇意識が体を変える Mは病気、手術などの影響で身体機能が低下し、「退院後にフォローできる環境を…
20240118_車椅子利用の障害者です。 なんとなく始めました。 「脊髄小脳変性症」という神経の難病を14年前に患い、下肢や内部に至るまで様々な症状と共に日々奮闘している54歳です。普段は就労継続支援B型施設に通っております。 主にパソコンを使う仕事中心に様々な業務に取り組んで病気の事を忘れる勢いで日々働いております。 病気が原因で生活が変わりました。 病気が原因で職を失いました。 病気が原因で離婚をしました。 病気が原因で孤独になりました。 病気が原因で笑顔が消えました。 病気が原因で就労継続支援B型施設へ通い始めました。 病気が原因で新しい友達が増えました。 病気が原因でパソコンを覚えま…
40代半ば頃、異変に気づいた。 手すりの無い階段を降りることができない。 他に問題はないので特に気にしないでいた。 しばらくして、早足で歩くことに違和感を覚え、立ち上がりに人の手を借りるようになり、念の為に軽い気持ちで通勤途中の病院へ立ち寄った。 いくつかの質問を受けた後、レントゲンやMRI検査を受けることになった。 医師から告げられた病名は「脊髄小脳変性症」 小脳が萎縮し、体幹(運動)機能に影響を受けると。 すぐに大きい病院の紹介状とレントゲン写真を手渡された。 紹介された大きな病院の担当医師は、出勤日と予約の関係で診てもらうのは何日か先になるとのこと。 その間、私のしたこと。 脊髄小脳変性…
私は脊髄小脳変性症(SCD)という難病です。SCDは小脳および脳幹から脊髄にかけての神経細胞が徐々に破壊、消失していく病気で、運動失調を主症状とする神経変性疾患の総称で、難病指定されている、現在の医学では治る見込みのない病気です。脊髄小脳変性症には孤発性と遺伝性があって、私は遺伝性の中で、SCA3 と診断されました。(リピート数72なのでⅢ型です)父、伯父、祖母が同じ病気で亡くなっています。 症状は歩き方がぎこちない、ふらつく、眼振、軽い構音障害、軽い嚥下障害があります。あと、手摺りがないと階段の昇り降りが怖いです。日常生活の中で一番辛いのは、動かずにただ立っていることです。会社の朝礼とか、駅…