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多発性嚢胞腎
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多発性嚢胞腎

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青島日記•20日前

たった一つだけ叶えられることがあった

僕は人としての幸せを諦めた。 正確には、諦めざるを得なかった＿|￣|○ 人としての幸せ。 趣味に没頭する、結婚して子供を授かる、子供を授からずとも好きな人と暮らす、やりたい仕事に注力する等、人としての幸せは様々だ(^.^) 僕は、学生までは幸せや夢を描いていた。 結婚して子供を授かる、seとして一流になる、アメリカに行ってseとして仕事する、随分ビッグマウス的な夢だった(~_~;) 幸せや夢を考えるたびにワクワクしていた。 社会人になって持病があることが分かった(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀) 「多発性嚢胞腎」という遺伝性の難病。 薬も治療法もない( ；∀；) 何も出来ず、「ただ…

#難病,#多発性嚢胞腎#多発性のう胞腎#絶望から出発しよう#絶望感#諦め

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Yamapy☆のつぶやき•1年前

指定難病のこと８ 〜サムスカの再開と定期検査〜

Yamapy☆ こんにちは。Yamapy☆です。 指定難病の多発性嚢胞腎の治療と定期検査についてまとめました。 前回の記事もぜひご覧ください。 前回分☞【指定難病のこと７ 〜特定医療費の審査結果〜】 ◆お盆明け以降の治療 お盆期間中はサムスカ錠の服薬をサボっていましたが、お盆明けから服薬を再開しました。 朝にサムスカを1錠飲んで、1日5ℓの水分を目標に摂取します。 ⇩1ℓの水筒 2時間で1ℓを目標に、 ①8〜10時 ②10〜12時 ③12〜14時 ④14〜16時 ⑤16〜18時 のペースで5ℓの水を飲むようにしています。 ただこれがなかなかキツイ>< 16〜18時くらいから苦しくなってペースが…

#指定難病#多発性嚢胞腎#腎容積#サムスカ#ADPKD
多発性嚢胞腎の日々•1年前

多発性嚢胞腎（TAE）の手術を受けます

多発性嚢胞腎に対する腎動脈塞栓術（TAE）の手術までの経緯及び 手術後の経過を書き記すのがこのBLOGの目的。 というのは、まだ２０年かそこらしか歴史の無い術法というのもあってか、 ネットで検索しても、出てくる手術体験談があまりにも少なく、 今後検討する人の参考になればと考えたのとの、自身の備忘録として、 そして、何よりも入院中の暇つぶしｗ 病院によってバラバラとは思うけど、 当院の当該手術での入院スケジュールは 手術２日前に入院 １日前に硬膜外麻酔の管を背中に刺す。 手術後１０日から二週間ぐらいで退院という流れ。 恐らく全国の病院の中でもかなり慎重な入院スケジュールを採用している病院だと思う…

#多発性嚢胞腎#腎動脈塞栓術
まいにちの暮らしごと•2年前

多発性嚢胞腎のこと　その２

春と秋に持病の腎臓病の検査をしています。 多発性嚢胞腎という、腎臓に嚢胞ができていく病気です。 masapn3.hatenadiary.com 秋の検査結果は、 特に大きな変化はナシ。 まだまだ大丈夫です。 推算GFR値が69.6ml/min/1.73^2なので、前回の77.3より少し下がっていますが、問題にするほどではなく、やっぱりゆる～くゆる～く機能が低下していっているようです。 秋の検査はMRIも撮影し、腎臓のサイズも測るのですが、こちらも去年とさほど変わらず。そんなに大きくなっていないもよう。 サムスカという、この病気の進行を遅らせる薬の適用にもまだまだでした。 また次の春に検査です。…

#多発性嚢胞腎#腎臓病#２人主治医#かかりつけ医#ナースぺこちゃん#ミニミニペコちゃん
青島日記•2年前

やっぱり、もう一度食べたい

母ちゃんは、僕と同じ多発性嚢胞腎だった(；ω；) 20年くらい前に亡くなった。 母ちゃんが作る料理って、何故あんなに美味しかったんだろう(*´꒳`*) 裕福では無かったけど、料理は美味しかった。 どんな料理店の料理より美味しかった(^○^) 特にカレーライス。 でもカレーライスのとき、毎回口内炎で食べれなかった(T ^ T) 悔しくて泣いてたのを思い出す。 でも母ちゃんは「次食べれるから」と言ってくれた（；＿；） 子どものためを思って沢山頑張ってくれた母ちゃん。 僕は何故か、いつも口喧嘩してた(ノ_＜) 本当は感謝して大好きだったのに、何故か口喧嘩してた。 反抗期だったのかな(>_<) 多発性…

#多発性嚢胞腎#腎不全×#透析#余命#カレーライスの安定感#カレーライス#カレー#母ちゃん#かっぱえびせん
青島日記•3年前

スマートな体型に憧れる

僕は難病を患っている。 遺伝性の難病で「多発性嚢胞腎」という腎臓の病気(｡-_-｡) 遺伝子異常が原因で、腎臓に水が入った袋が無数に出来る病気。 袋は年々増えていく( ；∀；) 通常の腎臓はコブシ大の大きさだが、僕は通常の10倍近くなっていて、横隔膜の真下から膀胱まで腎臓が大きくなっている。 病院での検査で、いつも絶句される(*_*) 僕は、男性なのに妊婦さんみたいにお腹が膨らんでいる。 今では、これ以上前に膨らまないのか右脇腹だけ膨らんでいる(；ω；) 右脇腹にバレーボールを埋め込んだような感じ。 めちゃくちゃ異様な体型になっている(°_°) どんなに痩せても、お腹がヘコむことは、腎臓を切り…

#難病と生きる#腹部膨満#多発性嚢胞腎
まいにちの暮らしごと•3年前

多発性嚢胞腎のこと　その１

今月は年に２回やっている腎臓の検査の月でした。 私の腎臓には、多発性嚢胞腎という病気があります。遺伝性の病気(常染色体優性遺伝)で、母から受け継ぎました。 子どもの頃は無症状なのですが、成長につれ大人になってくると、腎臓にポコポコと嚢胞(水の入った袋のようなもの)が発生してくる病気です。 嚢胞は徐々に増え、最終的には腎臓全体を埋めつくしてしまい、本来の腎臓を萎縮させ、この病気を持つ約半数の人が、60歳代までに腎不全になるといわれています。 私の母も、63歳で腎不全になり、以来人工透析を受けるようになりました。 穏やかに進行していく病気なので、今すぐどうこうということはないのですが、私も母と同じ…

#多発性嚢胞腎#腎臓#腎臓病