成人先天性心疾患

人は産まれたら知らずうちに成長して、ある年齢になったら成人となり、そして知らずうちに老いて最期の時を迎えます。 これを当たり前だと思って生きています。 これが当たり前だと思っている人が社会を作っています。 当たり前って何でしょう。 先天性心疾患を持っている方をSNSで探しまくって、フォローして追いかけ始めてまだ2ヶ月程度ですが、その中で少しずつ見えてきた彼、彼女達の葛藤や現実。周りと同じように出来ない、我慢しなければいけない、孤独感、不安、恐怖。まだネガティブな部分しか見えていないのですが、やはりそういうネガティブな部分をしっかり受け止めないと、闇雲にポジティブを推奨できません。ですが、私は病…

先天性心疾患の中で、最も罹患率の高かった心室中隔欠損症と前回のブログで少し触れた心房中隔欠損症についてまとめてみました。 前回のブログはこちら。 yandyandy.hatenablog.com 心房中隔欠損症（ASD）とはどんな疾患？ 胎児の心臓にある卵円孔が閉鎖せず残ってしまったものを含め、心房中隔に穴が空いている疾患。穴の位置により以下のように分類されます。 ①二次孔欠損 卵円孔の位置 ②一次孔欠損 心室中隔に接するところ ③静脈洞型 上大静脈、下大静脈の付近 ④冠静脈洞型 心臓の静脈の壁（比較的稀） 穴が開くと何が起こる？ まず、血液は圧の高い方から低い方は流れる性質があります。そして…

「出産は奇跡の連続」と言われますが、赤ちゃんがこの世に出てきて一番最初に起こす奇跡を知っていますか？ それは「肺呼吸」です。 赤ちゃんが産まれてオギャーと泣いたあの瞬間、赤ちゃんの身体で何が起きているのでしょうか。 大人との心臓の違い 前提として、大人の心臓の働きを確認しておきましょう。 心臓は、右心房・右心室・左心房・左心室という4つの部屋に分けられています。そして、全身を巡って酸素を使い果たした血液は上大静脈と下大静脈を通り右心房から心臓へ入り、右心室を経由し肺動脈を通って肺に送り出されます。肺で酸素を豊富に取り込んだ血液は、肺静脈を通って左心房から心臓へ戻り、左心室へ流れると左心室の強い…

先天性心疾患には、どんな疾患があるのでしょう。 www.jhf.or.jp 心室中隔欠損症という疾患が、ほぼ半数を占めています。 この疾患は、心臓の右心室と左心室の間にある心室中隔という壁に穴が開いているのですが、穴の位置や大きさによって症状も治療、予後も異なります。５人に１人は自然に穴が閉じるそうですが、自然に閉じなくても手術で塞ぐことで運動制限もなく日常生活を送れる子もいます。ただ、先天性心疾患には多くの疾患があり様々な疾患を合わせて持つ子も多く、予後は千差万別です。 このように多岐にわたる先天性心疾患の病態を知る上で、正常な心臓の構造と機能を知っておくことはとても大切だと思います。 しか…

「ピアサポート」という言葉を聞いたことがありますか？ 障害者やアルコール依存症などの病気、子育てに悩む親などが、同じ立場の人たちと悩みを相談し支え合う活動として知られています。 家族や専門家には相談しづらい事も、当事者同士であれば相談しやすく、気持ちの共感も得られ不安が軽減すると言われます。 厚生労働省においても、障害者ピアサポート研修事業を推進しており 地域相談支援事業所等へのピアサポート職員の配置による加算も始まりました。 しかし、当事者同士で分かち合う、支え合う、それだけで良いのでしょうか。 今回は、障害者におけるピアサポートについて考えていきます。 ピアサポートとは 英語で「peer …

前回挙げた論文を読んでみました。 yandyandy.hatenablog.com 成人先天性心疾患の方の社会的自立に対する研究。 社会的自立、主には就労の部分を見ていきます。 まず2002年の論文から。 成人先天性心疾患を持つ当事者へのアンケート調査を実施。こちらでは、就労状況を聞き取りしているので働いてる人を前提としているようです。 この論文の中で気になった部分がこちら。 「中等症以上の患者の場合，就職を拒否される率は一般人と比べて 400 倍高いとされ，病態の重症度は非雇用率，低賃金と相関するとの報告がある.」 400倍⁉︎ 中等症以上とはどのレベルなのか。 上の報告の後に「UCLA心機…