同じ病気をもつ患者が、互いの情報交換をもとめて結成する組織のこと。セルフヘルプグループというときもある。
3月21日で乳がん手術から1年。来月の受診後にマンモとエコー、CTの予約を入れますねとドクター。「あ、金曜日に肺塞栓の経過観察で循環器で全身の造影CT撮ってます」と伝えたら「そうか！」と5秒後に画像が。「見ておきますね」と。以後、呼び出しがないのはOKと自分を安心させる暗示にかけている。 その乳腺外科受診が先週水曜日のこと。その時、ドクターに「病院のがん支援相談センターのがんサロン患者会の世話人副代表になることになってしまいました、うふふっ・・・、頑張ります」と言ったら、「おおーっ」と、ニコニコ。そうなんです、参加半年のひよっこが推薦されてしまいました。笑 その2日後の先週金曜日。循環器内科受…
初めは 、痛みのある人向けの患者会 の ようなものを作りたいと思っていたのですが、 既にやられている方々がいるようなので、必要なさそうだと感じ、 おいおい そちらには 必要そうなら 協力しようと思いつつ 、私は私のできることをしていこうと思っています ただ、私が以前痛みなどについて調べてた時には 、そういった 患者会のようなものには行き当たらなかったので、 できればもう少し、すぐに出会えるように検索の上位に引っかかるような感じになるといいなぁ～、と思っています これは 検索エンジンの問題かもしれませんが… 痛みの患者会は、「痛み、患者会」で検索すれば出てくると思います 興味がある方は、検索して…
先日、外出が不安であるという記事を書いた。片道1時間以上電車に乗っていなくてはならない移動で、私にとってはちょっとした「旅」である。 昨日、無事にそれを終えてきた。 出かける直前までそれはもう緊張してしかたがなかったが、行くのをやめるという選択肢は浮かばなかった。 帰りは電車でひと駅進んだところで、人身事故のためなんと運転見合わせ。30分ほど車内での待機を余儀なくされ不安が膨らんだが、本を読むなどして心を落ち着かせて乗り切り、（徒歩の時間も含め）2時間以上かかったが無事に帰宅。思いがけない事態に遭遇しつつも無事に「旅」を終えることができ、少しだけ自信になった。 ＊ 目的は、強迫症（強迫性障害）…
年が明けて2023年2月21日火曜日は、寒波が到来し風が強く、寒い日となりました。そんな中ですが、今回もレストランフィーカに六名が集まりました。久しぶりの人もおられて、それぞれの近況報告で盛り上がりました。
2022.07.09 結果を言うと、「あー、疲れた」の１日でした。 風は涼しいけど、太陽ギラギラこう暑いと頭が狂いますね(@_@;) あんまり休日の変更あって欲しくないです。 「今日は仕事だ。」と思って出掛けたんです 最寄りの駅で降りたときは 「始業まであと15分、充分間に合うわ。」と思ったんです が、途中で時計を見たら 「あーれー(￣□￣;)!!早めに歩かないと 間に合わん」 となって小走り。暑い中で小走り、 で、飛び込んで、セーフ あー、良かった、間に合ったf(^_^; 「おっはようございます」 「おはようございます。」 「グッドモーニング」 「あれさっちん、今日は休みじゃあなかった火曜日…
〈がん患者の家族の体験記〉 このＢLOGは、がん患者の家族の回想録です。２０１０年～２０１９年までの９年間、大腸がん（横行結腸）・卵巣への転移・腹膜播種・肝臓への転移・腸閉塞でも、とても前向きに生き抜いた妻。患者家族である私が、その当時に書いた日記をもう一度読み返し当時の患者家族の気持ちを振返ってみました。 今日は、２０１６年７月の日記を読み返してみました。 ２０１６年７月９日（土）の日記 ・ママは、がん患者のための「ふらっとカフェ」に参加した。その間、私はヨーカ堂の屋上駐車場で読書をしながらママからの電話を待った。・帰りの車の中で、他の参加者が語った様々な人生について話してくれた。・ママは参…
去年、僕が小学３年生の時に体験した、心臓病の手術入院の時のことを書いた。 今年は、40歳になって、自分の人生を振り返りつつ、何が自分の人生に影響を与えたか、どのようにして現在の自分があるかについて書いてみようと思う。 長くなると思うし、完了させることができるかどうかも分からないが、とにかく書いてみることにした。 書きながら、過去のことを思い起こしていくとあらたな発見がある。
こんにちは、そしてさようなら。スキナンです。 自分のことを色々思い出しながら記事を作っているのですが、そもそもヒトの記憶ってどれくらい保たれるものなのでしょうか。当時経験したことを真にそのままに言葉にできているのか甚だ不思議なスキナンなのです。曖昧な箇所はきっと都合よく解釈されているだろうし、本当に嫌だった出来事はもうあまり思い出すことができないこともあるのです。 でも、ある種の貴重な体験こそ書いておかないとならないような気がしてきて、書き出しているのです。スキナンみたいな変なヒトのいうことだって誰かにとっては娯楽だったり、何かの役に立ったりするかもしれないのです。 今回は少しちゃんとした話に…
今日も一日 お疲れ様です がん当事者、ハナオです よろしくお願いします！ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* ✳︎文字を読むのが辛い方は グーグル→ハナオコロン→記事が表示→記事を選ぶ→共有等のアクションボタン→読み上げ を選んで下さい ✳︎私の仕事系です よろしければ 障害者水泳・ベビースイミング🏊♀️ プールサポート https://youtube.com/@user-gt8wy6bn9r https://suieihana.amebaownd.com/ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*…
【連続投稿678日目】 ピアサポート。同じような課題に直面した立場の人達によるサポートのことです。互いに助け合うといった意味が含まれています。 ja.wikipedia.org 経験者にしかわからない悩み、苦しみ。その共感からくるサポートの力。昨日ピアサポートを活動の主軸におく指定難病患者の会「CMT友の会」のお話を伺いました。 CMTとは、シャルコー・マリー・トゥース病と言います。遺伝子異常による抹消神経疾患の総称で中核症状は、末梢神経障害による四肢遠位部優位の筋力低下や感覚低下です。10000人に1人の罹患率だと言われています。 www.nanbyou.or.jp 恥ずかしながら、私はこの…
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