患者会

海外の マスト細胞活性化症候群(MCAS)の コミュニティーに入会させてもらって しばらく経ちました。 MCASのコミュニティーでは毎日 色々な情報が飛び交っています。 私は海外の化学物質過敏症(MCS)のコミュニティーにも入会しています。 今までMCSのコミュニティーで話を聞いたり、 情報を得たりしていました。 さすが発祥の地とだけあって、 アメリカなどの情報は 日本よりもはるかに早く 効果のあるものがあったからです。 でも、今回MCASの方のコミュニティーに入会して え…症状は似ているのに 患者さんんの雰囲気がこんなにちがうの？😨 と、その雰囲気の違いに驚きました。 そこで 海外のMCAS…

去年、僕が小学３年生の時に体験した、心臓病の手術入院の時のことを書いた。 今年は、40歳になって、自分の人生を振り返りつつ、何が自分の人生に影響を与えたか、どのようにして現在の自分があるかについて書いてみようと思う。 長くなると思うし、完了させることができるかどうかも分からないが、とにかく書いてみることにした。 書きながら、過去のことを思い起こしていくとあらたな発見がある。

こんにちは、そしてさようなら。スキナンです。 自分のことを色々思い出しながら記事を作っているのですが、そもそもヒトの記憶ってどれくらい保たれるものなのでしょうか。当時経験したことを真にそのままに言葉にできているのか甚だ不思議なスキナンなのです。曖昧な箇所はきっと都合よく解釈されているだろうし、本当に嫌だった出来事はもうあまり思い出すことができないこともあるのです。 でも、ある種の貴重な体験こそ書いておかないとならないような気がしてきて、書き出しているのです。スキナンみたいな変なヒトのいうことだって誰かにとっては娯楽だったり、何かの役に立ったりするかもしれないのです。 今回は少しちゃんとした話に…

今日も一日 お疲れ様です がん当事者、ハナオです よろしくお願いします！ "緩和ケア"は 皆さんご存知でしょうか ひょっとしてYouTubeでも おなじみかもしれません ↓ https://youtube.com/c/kanwa ＊勝手に宣伝 先日 薬物療法日に 主治医の先生に 尋ねてみました ↑ケモには水分も持参します 手袋にはミニカイロを仕込み済み Q.緩和ケアは行っている？ A.患者さんががんの診断がついた時点で始まっている Q.痛みの緩和とか？？ A.例えば コレ👉BGM 天井指差す コレ👉観葉植物 鉢植え指差す 痛みや症状など 病気以外についても 主治医やナースが影でチームのようにな…

明日から12月🎅早いですね！ 皆さま、お変わりございませんでしょうか。 今日は、mimiの膵エコーに、順天堂医院本院に伺ってきました。 早速ですが、検査結果です。 今日の１階の採血室は、空いていました。次に伺った４階小児科外来は、もっと空いていました。 名前を呼ばれるのも、早かったです。 結果は、特に問題はなしでした。貧血もＯＫ。 膵エコーです。 「慢性膵炎の状態ではあるけれど、落ち着いていますね。いいですね～」 と言って頂きました。（中央から右下に、伸びた「つ」の形で横たわっているのが、すい臓です） 膵管も見えるところと、見えないところとあります。 主膵管の太さも計って頂きましたが、大体いつ…

＜例会のご案内＞ 夏の間は休会します。次回例会は、10月18日（火）に行う予定です。（都合により、第三火曜日です。）日が近くなったら、詳細を掲載いたします。 なお定例会は毎月 第四火曜日 午後１時30分～３時 （８月は休み。また 会場や他の都合で、日が変わることがあります。）ですが、現在は不定期で行っています。 ＜お問い合わせ＞ 以下からお問い合わせください。（内容がサイト内で公開されることはありません。） docs.google.com ＜初めての方へ＞ いずみの会では、時々講師の先生をお呼びすることもありますが、多くは会員同士の情報交換や、話し合いをしつつ、集った人々が時間を共にしています…

「ピアサポート」という言葉を聞いたことがありますか？ 障害者やアルコール依存症などの病気、子育てに悩む親などが、同じ立場の人たちと悩みを相談し支え合う活動として知られています。 家族や専門家には相談しづらい事も、当事者同士であれば相談しやすく、気持ちの共感も得られ不安が軽減すると言われます。 厚生労働省においても、障害者ピアサポート研修事業を推進しており 地域相談支援事業所等へのピアサポート職員の配置による加算も始まりました。 しかし、当事者同士で分かち合う、支え合う、それだけで良いのでしょうか。 今回は、障害者におけるピアサポートについて考えていきます。 ピアサポートとは 英語で「peer …

今日も一日 お疲れ様です がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 今日も仕事を終えて🏊‍♀️ オヤツも食べて🍦 元気です❣️ よろしくお願いします *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* ✳︎文字を読むのが辛い方は グーグル→ハナオ当事者→記事が表示→記事を選ぶ→共有等のアクションボタン→読み上げ をご利用下さい✳︎ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* 何かを受け取ったって 記事です📝 ✳︎連日フォーラムの話題で申し訳ありません 当日 控えのスペースのあちこちにオヤツが🍬 緊張して食べられず😂 生まれて…

今日も一日 お疲れ様です がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 今日も仕事を終えて🏊‍♀️ オヤツも食べて🥯 元気です❣️ よろしくお願いします *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* ✳︎文字を読むのが辛い方は グーグル→ハナオ当事者→記事が表示→記事を選ぶ→共有等のアクションボタン→読み上げ をご利用下さい✳︎ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* 漢方の先生に👨🏻‍⚕️聞いた って記事です📝 先週の フォーラム参加にて 腫瘍内科の先生とご一緒させて頂きました(^^) オキサリの痺れや 吐き気止め …

全国「精神病」者集団の分裂について想うこと 全国「精神病」者集団の分裂について、徹底的に対立してきた、キチガイのセーカツを大事に大事にやってきた、『地を這う患者会キーサン患者会のキーサン革命の鬼えばっち』として今、想うことを書き記しておきたい、この『分裂騒動』が、対立してきたセーカツと食事会とレクに拘り続けてきた病者からはドウ見えたかを、いま現在もドウ見えているのかを、この間、ドのように感じていたのかを残さなければ、ならないと、想う。それが精神病患者会運動の歴史を残していく一助と為るであろうから、、、 ここ数年間の東京での全国「精神病」者集団の『分裂騒動』のことである、沈黙をしているだけではイ…

子どもたちは夏休みになりましたね！ 今日は娘と外来に行ってきました。 病院に８時に到着しましたが、混雑加減は（コロナ禍だからでしょうか？）ほどほどだったように感じました。（中学生以上になったので、採血も２階の一般の方と一緒にしていただいています） それでは、エコー写真からです。 最後の入院（高校受験時に入院）から、1年4か月が経過しています。 （昨年10月時の記録は、こちら） 今日のすい臓は、よく見えたように感じました。 やや慢性化し線維化している状態も、（炎症を起こしたキズのあとが、）キラキラと白く光って写っていました。 膵管は目立たず。先生も、特に膵管を追って見たりはしていませんでした。 …

今日も一日 お疲れ様です がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️ よろしくお願いします *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* ✳︎文字を読むのが辛い方は グーグル→ハナオ当事者→記事が表示→記事を選ぶ→共有等のアクションボタン→読み上げ をご利用下さい✳︎ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* 患者会担当ナースと話したって 記事です📝 前回の通院日に🏥 患者会担当のＫナースと🧑🏻‍⚕️ ソーシャルワーカー👱🏻さんへ フォーラム参加のお礼を言いに 相談支援センター…

こんばんは！ 実際IBDの人たちって若い人が多いんですけど、みんな他の人がどうやってるのかとかをどこで聞いてるのかな〜って思う日々を送っています。 私のクローン病が再燃して、 ・病院に受診して主治医に聞いても、「いや〜個人情報だからね〜。教えられないのよ、ごめんね」って言われたり、 ・そもそも自分の住むところの患者会とかが活動してなかったり、 ・難病支援センターに連絡してわざわざセッティングしてもらわないといけなかったり、 ・県のIBDの交流会の開催がちょうどいいタイミングでなかったり、 ……などなど色々ありまして、結局もういいやってなっちゃうのの繰り返しだったんですよね。 私も仕事とか生活の…

今日はいい天気でした。 本当だったら今日はALSの患者会が大々的に開催される予定でした。 ３年ぶりなのかな？ うちも出席するつもりで、 他の患者の方々にも会えるいい機会なので、 楽しみにしてたのですが、 最近のコロナ感染の急増に伴い、 残念ながら中止に。。。 主催者の方は長いこと準備してくれてて、 なんとか開催できないかと奔走してくれてましたが、 本当に残念です。 半月でもズレていたら開催できただろうになあ。。。 でも今回の流行は、うちに入ってくれてるヘルパーさんも感染したりで、 さらに近づいてきてる気がする。。。 なかなか収束してくれませんね。

〈がん患者の家族の体験記〉 このＢLOGは、がん患者の家族の回想録です。２０１０年～２０１９年までの９年間、大腸がん（横行結腸）・卵巣への転移・腹膜播種・肝臓への転移・腸閉塞でも、とても前向きに生き抜いた妻。患者家族である私が、その当時に書いた日記をもう一度読み返し当時の患者家族の気持ちを振返ってみました。 今日は、２０１８年７月の日記を読み返してみました。 ２０１８年７月１５日（日）の日記 ・ママが退院した。大腸の閉塞は解消することができて良かった。しかし、発熱と排便障害という課題は残った。腫瘍の存在は変わらない。・人工肛門の装着は開腹が必要で、開腹は腫瘍が増えるリスクがあった。・ステント４…

2022/6/24針生検とMRIの結果を聞きに乳腺外科へ。 がんの大きさは2.3センチ。 検査の病院で3センチと言われていたのは 他の小さながんを含めて3センチと言ったのではないか、とのこと。 HER2レセプターは病理の結果、陰性だと思うと。 陽性の可能性は低そう、そんな言い方をされた。 ん、大丈夫かな。重要そうだけど。 グレードは1 がんの増殖能のKi67は、10%となった。 がんのタイプはルミナールA。 MRIの結果。 ＊乳管内進展 あり（広い） ＊同側他病変 なし ＊対側病変 なし ＊術前治療 なし 乳管内進展は散らばってるとのこと。 これで部分切除は出来なくなって、 全摘一択になりまし…

今日も一日 お疲れ様です がん当事者ステージⅣ、ハナオです😙 今日も仕事を終えて🏊‍♀️ 元気です❣️ よろしくお願いします *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* ✳︎文字を読むのが辛い方は グーグル→ハナオ当事者→記事が表示→記事を選ぶ→共有等のアクションボタン→読み上げ をご利用下さい✳︎ *･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･'(*ﾟ▽ﾟ*)'･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･* 🧑🏻‍⚕️「緩和ケアは早くから」⁉︎って 記事です📝 先週 患者会担当ナースと 電話で話す機会が ありました フォーラム担当者が チラシを送って下さり 届きましたとの 連…

8月6日～7日にオンラインで開催される医療フォーラム「ジャパンキャンサーフォーラム」（主催・キャンサーネットジャパン）の、患者会展示コーナーに参加します。 どうか宜しくお願いいたします。 ＊８月5日～7日、福岡県で開催される第74回日本産科婦人科学会学術講演会と同日程なので、交流会への参加は本会はありませんので、ご注意ください。

心をラクにすると目の不調が消えていく 若倉雅登 著（井上眼科病院 名誉院長・心療眼科医） ■目からの警告サインを無視してはいけない！ まばたきが増える、まぶしい、目が痛い、急激な視力低下……。目に明らかな不具合があるのに、眼科の検査では異常が見つからない。最近こうした原因不明の目の不調を訴える人が増えています。重症化するとまぶたがうまく開閉できない、光がまぶしくて室内でもサングラスをかけざるを得ない、目を少し動かすだけで吐き気がするなど、日常生活に支障をきたすほど深刻な状態となると言います。 著者は、その原因が、「眼球」自体にはなく、視覚を司る「目と脳の連携システム」にあると指摘します。いった…