先天性心疾患

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つれづれしめじにっき•2ヶ月前

幼稚園生活な現状

毎度おなじみお久しぶりです。おかげさまで、次男は順調に年中さんになりました。実は今の園に入園したときひと騒動ありまして…。それはまたいつかお話しできたら。現在次男は幼稚園のサッカースクールにも通い始めました。といっても、フットサルコートの半面しかないような園庭なのであまり身体の心配はしてません。動く量が少ないんでね。そして4歳になりましたが未だにオムツで過ごす時間があります。言葉は3歳8か月とかからようやく。発達ゆっくりBOYです。定型ではありませんが、発達障害でもない難しいところですね。心配しまくって検索しまくったのでこれもまた書けたらいいな。でも私のブログを見てくだ…

#幼稚園#発達ゆっくり#先天性心疾患

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137ブックマーク原発事故後、先天性心疾患の手術件数14%増　世界的権威が認めた衝撃の事実　日本のメディアが報じない怪(飯塚真紀子) - 個人 - Yahoo!ニュース

news.yahoo.co.jp

16ブックマーク順調だったはずなのにどうして？生まれてすぐの余命宣告。我が子は「先天性心疾患」でした - ゼクシィBaby 妊娠・出産・育児みんなの体験記

zexybaby.zexy.net

11ブックマークお腹の子は“先天性心疾患”でした【総動脈幹遺残症】家族の反応 - ゆーんの徒然日記

www.xoyu-nxo.work

9ブックマーク精巣がんと先天性心疾患、遺伝子分析で新たな手掛かり発見

www.afpbb.com

8ブックマーク [PDF]九州大学　糖尿病が胎児に先天性心疾患を引き起こす仕組みを解明九州大学広報室〒819-0395 福岡市西区元岡 744 TEL:092-802-2130 FAX:092-802-2139 MAIL:koho@jimu.kyushu-u.ac.jp PRESS RELEASE（2015/09/09） URL:http://www.kyushu-u.ac.jp ■背景これまでに心臓形態形成に関わる遺伝子やその機能については解明されてきましたが、ヒトの先天性心疾患は必ずしも遺伝子突然変異だ...

www.kyushu-u.ac.jp

7ブックマーク先天性心疾患　病と闘う母娘に「２０歳の壁」　術後も続く不調「心配尽きず」（産経新聞） - Yahoo!ニュース

headlines.yahoo.co.jp

5ブックマーク子どもが先天性心疾患と言われたら。使える公的医療制度まとめ | #ゆりらぼ

www.yurikablog.site

5ブックマーク Apple Watchの心電図アプリが、22歳青年の先天性心疾患の発見に貢献 - iPhone Mania

iphone-mania.jp

関連ブログ

ごんごんぶろぐ•5ヶ月前

辛さを話すだけで楽になる

幸せだと思っていた出産本当に言葉通り命がけのことでした出産して2ヶ月は心の整理がつかず情緒不安定で、メンタルケアを紹介されたほどでした・・・子どもの病院では泣いているお母さんなんて私以外に居なくてみんなチャキチャキ授乳搾乳ケアされていました・・・（みんなすごいなあ）他の家族に話しかけたいけれど事情がわからないし・・・と思い置かれた環境のことを話す相手が居なくて辛かったです。もちろん夫や実母には話していましたが、子どもが居る友人には1ヶ月を迎えるまで伝えることが出来ずにいました。そんな時に出会ったのがファミケアというアプリでした。 famicare.jp 先天性疾患児、障がい…

#心臓病#先天性心疾患#手術#入院#NICU#GCU#ファミケア#出産#新生児#育児

AniCulator(アニキュレーター)とは•7ヶ月前

Qp/Qsを手軽にワンクリックで計算

肺体血流比(Qp/Qs)の計算法肺体血流比(Qp/Qs)とは心臓超音波検査 Qp/Qsの計算式 Qp/Qsの簡単な計算方法肺体血流比(Qp/Qs)とは肺体血流比(Qp/Qs)は右心室と左心室から駆出される血流のバランスを評価する検査法で、正常であれば約1.0となります。通常の心臓超音波検査では評価しませんが、先天短絡性疾患を有する際にはQp/Qsを評価することで短絡血流量の血行動態(重症度)を予測することができます。人医ではQp/Qsが1.5以上であれば肺への負担が高いと判断し、外科的治療が必要と判断する場合があります。心臓超音波検査 Qp/Qsを求めるためには、心エコー図検査から左…

#先天性心疾患#QpQs#心エコー図検査#重症度#肺体血流比

ちいさな声、ちいさな日々•3年前

子どもの高額療養費制度

生まれてくる我が子に病気があると知ったとき、愕然とか驚きとか絶望とかそういう世の中にある言葉では表せないほどの衝撃を受けました。妊娠すると定期的にエコーの検査がありますが、当時は性別や大きさを見ているのだな、くらいにしか捉えていませんでした。胎児エコーで確認することは、・頭蓋骨の長さ（頭部）・足のすねの長さ（大腿骨）・お腹周り（腹部）です。この胎児計測で、おおよその赤ちゃんの大きさを計るのですね。体重や身長などが分かるのはこの計測でおおよそ計り、計算しているからです。私の場合、8ヶ月のときに心臓の異常が見られ大学病院の小児科へと移りました。赤ちゃんの心臓に4つの部屋があるか、血液…

#高額療養費制度#先天性心疾患#育成医療#胎児エコー#エコー#心臓病#子ども

2匹のかいじゅうさんのいるおうち。•3年前

アウトップットの方法

皆さんこんにちわ(^^)/ 実はなお話から始めようと思います！！私二児の母ですが、現在配信者としてライバーってやつを始めました。ご存知でしょうか？？ポコチャというアプリ・・・。 www.pococha.com こちらで所属ライバーたるものをスタート。初めは、なんで私？でしか無かったんですけど・・・３２歳に再来週なるわけで、謂わば人生すべてがチャンス。上の子の８年間の経験は、他の先天性心疾患のファミリーにもお伝えしたい今や、発信源なんて沢山有るんだけれど・・・ママさんライバーの活躍が多く見受けられ、祖母の介護の合間に、で大丈夫・・・と聞いて挑戦することに。今までの経験も無駄に…

#先天性心疾患#病児#配信#ポコチャライバー#最強#母親#パート#価値観が似ていると楽しい

yandyandy’s diary•3年前

先天性心疾患があっても飛行機に乗れる？

Twitterで見かけた質問が気になったので調べてみました。大手航空会社で確認 JALのサイトを見ると、【航空機旅行が適さない状態】という項目があります。先天性心疾患という記載はありませんが、心不全、チアノーゼ心疾患は当てはまる人がいるかもしれません。適さないという表記なので、医師の診断書等があれば搭乗は可能と思われます。 www.jal.co.jp この他、PaO2（動脈血酸素分圧）が約70torr未満の場合には飛行中の酸素吸入をお願いしているようです。 www.jal.co.jp ANAも同じような内容でした。 https://www.ana.co.jp/share/assist/p…

#先天性心疾患#心臓病#飛行機#航空会社

yandyandy’s diary•3年前

「はとらく」を知っていますか？

心臓病をもつ人のための就労メディア「はとらく」を知っていますか？ hatoraku.com 成人先天性心疾患患者は年々増加し、後天性の心臓病は日本の死因第2位。がんは２人に１人がなると言われていますが、心臓病も他人事ではありません。心臓病があっても働けるところはあるのかしら。治療にお金がかかるのにどうしたらよいのだろう。そんな悩みに対して、はとらくがお役に立ちます！就労に関する制度や、心臓病をもって働くために必要な知識など様々な専門知識をもつライターが記事を寄せています。その他にも、心臓病をもつ当事者の方々のコラム記事は、共感できるものが多いのではないでしょうか。実際に働くなか…

#先天性心疾患#心臓病#就労#はとらく

Risa in America•3年前

お腹の中の子の病気について

Hi！アメリカ在住のRisaです🇺🇸 今日は私のお腹の中の子の病気について書きます。 ※私が色んな方のブログや発信に救われたように、私の情報が1人でも誰かの役に立てばと思いブログに残したいと思います。現在私は妊娠8ヶ月となりますが、お腹の中の子はエプスタイン病という難病です。エブスタイン病やエプシュタイン奇形などと呼称されることもあるそうです。エプスタイン病とは、右心房と右心室の間にある弁の発達不全で逆流が生じる先天性の病気です。生まれつきの心臓病（先天性心疾患）のひとつで、先天的な心臓病のうちエプスタイン病が占める割合は0.5～0.7％程度という比較的まれな疾患らしいです。エプスタ…

#難病#エプスタイン病#心臓病#駐在#駐在妻#アメリカ生活#エプスタイン奇形#先天性心疾患#指定難病

yandyandy’s diary•3年前

自立への一歩は16歳

今回も先天性心疾患の移行期を考えます。先天性心疾患の移行期には患者の自立が必要とお伝えしました。 yandyandy.hatenablog.com 自立に必要なことは、自身を理解し自己決定が出来ることです。しかし、子供は親の保護責任下にあり最終決定は親の承諾を要します。では、成人するまで自立はできないのでしょうか。いえ、成人してからでは遅いのです。以前、ACHD NIGHTという日本成人先天性心疾患学会のウェビナーで「ACHDを持って働く」という回がありました。その中で、将来についてACHD当事者が周囲と相談したいと思う年齢は16歳というデータがありました。しかし、実際に家族と話し…

#先天性心疾患#成人先天性心疾患#ACHD#心臓病#就労#親子関係

私は生まれつきの心臓病。•3年前

親はいつまで子どもの外来についてくるべき？

今回は、親が子供の外来に何歳くらいまで一緒について行けばいいのかというテーマで記事を書こうと思います。最近僕がTwitterでよくツイートしている内容であり最近の悩みです笑完全な病気の当事者である僕目線での意見での記事になります。いつから一人で行かせるべき？僕の個人的な結論から言うと高校1年生になったら一人で行くべきだと考えています。中学生の終わりには1人で行ってみたら？という声かけや、もうそろそろ診察室に1人で入らないといけないねーなどと言って一人で行かなくちゃいけないのだなという自覚を持たせてあげるのが一番良いと思います。目標？としてはここを目指されるのが個人的にはしっくりきま…

#先天性心疾患