自分自身の免疫の暴走といえる状態で血液中の血球が血球を食べてしまう病気。原因は先天性のものとウイルス性のものがあるが、はっきりしないことが多く、治療法もここ10数年くらいで治療法が確立しつつあるがまだ症例は少ない。 症状は発熱や風邪症状の持続、全身倦怠、汎血球減少症、リンパ節腫大、発疹、中枢神経症状、血清フェリチン増加など。治療法はステロイド、免疫抑制剤、抗がん剤など。ステロイドパルス療法、骨髄移植を行う場合もある。
今日はまた、生きるのがとても苦しい日です。 朝、目が覚めた瞬間から、心の中に重い霧がかかっているような感覚がありました。 布団から出ることすら、まるで巨大な山を登るかのように感じられました。 それでも、何とか意を決して起き上がり、洗面所に向かいましたが、鏡に映る自分の姿を見ると、一層その重さが増したように感じました。 顔を洗い、歯を磨くことすら一苦労でした。 何もかもが無意味に思え、どんなに小さなことでも巨大な壁のように立ちはだかります。 こんな日々が続くと、自分が本当に生きているのか、それともただ存在しているだけなのか、分からなくなってきます。 朝食を取ろうとしたけれど、食欲が全く湧きません…
今日もまた、心が重く感じる一日だった。 朝から起きるのがつらく、ベッドから出るのがますます困難に感じられる。 何もやる気が起きず、すべてが無味乾燥に思える。 昨日の夜、友達との約束があったけれど、どうしても行く気になれなかった。 彼らには申し訳ない気持ちでいっぱいだ。 孤独感が募り、自分がどれだけ孤立しているかを痛感する。 何をやっても達成感を感じられず、自分の無力感に打ちひしがれる。 「何のために生きているのだろう?」という問いが頭をよぎる度に、ますます気持ちが暗くなっていく。 夜になっても眠れず、考え事が頭を巡り続ける。 これからどうすればいいのか、どれだけこの状況が続くのか、未来が見えな…
今日も目が覚めた瞬間から、心がどんよりとしている。 起き上がることができるだけで、一つの小さな勝利だと自分に言い聞かせる。 でも、どうしてこんなにも疲れているのだろうか? 午前中は何もせずにただベッドに横たわっていた。 何もかもが無力で、動くことさえも難しい。 だけど、昨日の自分と比べれば、少しだけ前進できた気がする。 昨日はベッドから一歩も出なかったけれど、今日はトイレに行くことができた。 昼食は無理にでも口にした。 食べることが体にエネルギーを供給する唯一の手段だと思えるときがある。 でも、美味しさや食欲を感じることは難しい。 ただ食べることが義務のように感じられる。 午後は少し外に出てみ…
今日も朝から辛い気分で目を覚ました。 何かを始める気力が湧かず、起き上がること自体が辛かった。 布団から出るのが一番の壁だ。 昨夜は眠りが浅く、不安な夢にうなされることが多かった。 眠れないなど、寝不足が続くと、一層気分が重くなるようだ。 朝食は、薬の副作用で爆食いする。 何もかもが無気力に見える。 外の世界との繋がりを感じることが難しい日だ。 雨が降っていて、窓の外は灰色に覆われている。 自然の美しさが感じられない。そんな日は、ますます孤独感が募る。 友人からのメールを開くことすら重荷に感じ、電話に出ることができない。 みんなには心配されていることだろう。 でも、彼らには理解してもらえない気…
今日も朝から目覚めが辛い。 布団から出ることができず、ただぼんやりと天井を見つめている。 何もかもが重く感じられる。動くこと、生きていることがどれほど難しいか。 外は晴れているが、窓の外の景色が私にはどうでもいい。 何もかもが無意味に思えて、心の中に広がる闇に引き込まれそうだ。 人とのコミュニケーションがますます困難に感じられる。 笑顔を作り出すことができず、周りの人たちにも迷惑をかけているのではないかという罪悪感が押し寄せる。 昼食も口にするのが難しい。 食べ物の味がなく、ただの存在でしかないが薬の副作用で空腹は続く。 何かを感じることができない。 どんどん孤独感が深まり、自分を見失っていく…
今日も朝からヘヴィな気分が押し寄せてきた。 起き上がること自体が難しくて、一歩踏み出すのが怖い。 目覚ましの音に耳を塞ぎながら、なんとか布団から抜け出した。 でも、この身体がどれだけ重いか、誰かには理解してもらえないんだろうな。 窓から差し込む陽光が、どこか遠くに感じる。 外の世界が明るくても、心の闇は晴れる気配を見せない。 何をしても楽しいと感じられないし、何を食べても美味しくない。 生きることがどれだけ辛いか、誰かに理解してもらえる日がくるのだろうか。 昨日も専門家と話したけれど、治療が進んでいる実感が湧かない。 でも、一歩ずつ前に進むしかないんだろうな。 今日も自分を奮い立たせて、何か小…
今日もまた、生きることが辛い日だった。 朝目を覚ました瞬間から、心は沈んでいた。 何もかもが無力で、どうしようもなく感じられた。 布団から出ることができなくて、ただただ動けずにいた。 なぜこんなにも重く感じるのか、理由も分からずにただ苦しいだけだった。 外の世界は明るく見えても、私の心はどんよりとした暗闇に覆われていた。 人々が笑顔で過ごしているのを見ると、ますます自分の孤独さが身に染みた。 彼らとは異なり、私はなぜこんなにも生きることが辛いのか、理解できなかった。 一歩外に出る勇気もなく、ただ窓の外を見つめているだけだった。 何をするにもエネルギーが湧かず、ただ過ごすこと自体が億劫だった。 …
今日は朝から重い気分で目が覚めた。 何かする気力も湧かず、ただベッドに寝転がっているだけだった。 頭の中はモヤモヤしていて、どんなに考えてもポジティブなことが見つからない感じ。 朝食は副作用で爆食い、食べた後には、ただ窓の外を見つめていた。 外の景色は晴れているのに、なぜか心の中はどんよりと曇っていた。 何かしらの活力を見つけようと思ったけど、どうしてもうまくいかず、ますます気分が滑り落ちていく感じだ。 午後になっても、やる気もなく、ただ時が過ぎるのを待っているだけ。 友達からの連絡も気にならず、何もかもがどこか遠くに感じられた。 何かをすることで気分が変わることを知っているはずなのに、どうし…
今日も朝から重い感情が押し寄せてくる。 何もかもがしんどくて、ただ生きること自体が辛い。 目を覚ますと、重たい布団の中で動けなくなってしまう。 何かをする気力もなく、ただ時が経つのを待つだけ。 外の世界は遠く、自分との隔たりがますます広がるような感じがする。 友達や家族との連絡も怖くてできない。 彼らに迷惑をかけるのではないかという思いが頭をよぎる。 一歩外に出ることができれば、もしかしたら気持ちが軽くなるのかもしれないが、それもできない。 昼ご飯も何も食べずに過ごし、時間だけが過ぎていく。 何かをする勇気もエネルギーもなく、ただベッドに横たわっているだけ。 この暗いトンネルから抜け出す光は見…
Review 血球貪食症候群(HPS, HLH) 症状、所見 Secondary HLHの原因 Lancetの総説。少し前の総説ではあるものの、血球貪食症候群のClinical Presentationsや検査値などの特徴・続発性のトリガーがとても詳細に・定量的にまとめられています。全体像の掴みにくい血液疾患でもあり、内科緊急症の把握に役立つと思います。 PMID: 24290661 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov Ramos-Casals M, Brito-Zerón P, López-Guillermo A, Khamashta MA, Bosch X. Adult hae…