筋痛性脳脊髄炎

楽しみにしていたペインクリニックが２回ともろくに効果が出ず… 痛みに毎日のたうちまわって過ごしているうちにまた季節が過ぎて行った。 あっという間に秋でまた寒さが体をキリキリと痛め付ける。 ペインクリニックまでまだ遠い…。 先週の火曜に打ったブロック注射が久しぶりに効いてくれて ようやく眠れるようになったが、相変わらず体力が無いのですぐに起きてしまう。 毎日がすごく長いのに、日にちは凄まじい早さで進んでいく。 なんのために生きればいいのだろう？ 今日久しぶりに“師匠”の姿を見ることが出来たのだが 私が喉から手が出るほど望んでいたポジションには別の人が立っていた。 もう嫉妬すら起きなかった。 だっ…

完全に吐き出し用ブログです｡･(つд`｡)･｡ Twitterでやろうか迷ったけど文字制限が面倒なのと 今の感情を書ききれないと思ってブログを選びました❗ 匿名だからこそ書けることってあるしね。 前向きな人間なイメージついてるから、周りの人ビックリさせたくないし、 FacebookやTwitterでポロっと言っちゃってお客さんに見られても良くないしで ここに辿り着きました。 身体中が痛くてどれだけ続けて行けるかわからないけど 私が生きているという証拠を残して行きたい。 今の私の人生で一番の楽しみはペインクリニックで神経ブロック注射と 痛み止めの点滴を打つこと。 2週間に一度の究極の癒しタイム。…

慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎の横山小寿々さんが書いた本です。ご自身がこの病気とわかるまで右往左往しているのですがこれだけ慢性疲労症候群がネット等ですぐ検索できる時代に病名がわからずぐるぐるしているのがじれったい。 (何年の出来事と書かれているわけではないのでドクターショッピングをしているときにはまだ慢性疲労症候群が知られていなかった時期なのかもしれませんが…) 所々出てくる「理解のある夫くん」「理解のある娘さん」がいるからこそ生活できているような雰囲気が感じられるので一人暮らしの人は読むとイラっとするかも。 横山さんご自身が毒親持ちで苦労しているのでご自身が毒親にならないよう気を付けているの…

@gaku_nagasaka https://www.instagram.com/gaku_nagasaka/ 私は10年後の日本の痛み医療/障害福祉を、よりポジティブなものにすべく少しずつ動いている。ガクさんのInstagram投稿を拝見するまでは、ウクライナ支援どうこうよりもまずは自分たちの国の現状をなんとかしようよ、と感じていた。苦しい環境にいるのは同じなのにある意味で他人事だった。目的は、より多くの人がよい暮らしができる社会をつくること。それは同じなんだ。目指すところは同じ。知らないだけ。 でも知ることができた。 他人のため、もはや他国のために自らできることはないかと模索し、熱い思いで…

以前ブログで綴った表題の件ですが・・・ 9月に発症し、それからも３カ月間は毎週総合病院に通院していました。 軽く諭吉殿5人以上旅立ちました。。。 症状はというと・・ 全身倦怠感がとにかく酷く、例えるならば体に鉛２つ背負っているような感覚で、起き上がるのも辛く、37度台後半から38度台の高熱が何カ月もひたすらに続きました。平熱35度なのに。笑 人生で一度だけ、中一の冬にインフルエンザにかかったことがありますのがあの倦怠感の比じゃないです。。笑 あと、咳が止まらなかったです。 病院で処方された薬 ✓ブデホル吸入拡張薬 ✓オピセゾールコデイン液 ✓エピナスチン塩酸塩錠 ここまでが喘息に対する治療薬。…

お久しぶりです。 今年の夏は8月がクソ暑かったですね。（まだ8月終わっていませんけど） 先週先々週の暑さは酷かった・・・・。 半分溶けていましたが、一応生きています。 前回記事の筋痛性脳脊髄炎の精密検査ですが、MRI上では異常ありませんでした。あれー？ リンパ節肥大してるの自分で触って分かるし、鎖骨の上はよく見れば目視で分かるレベルなのに？？ コメントには「リンパ節を認めるが有意の大きさではない」と書かれていました。 腫れてはいても病的なほどではないってことか。 まー、この辺が筋痛性脳脊髄炎の難しいところですね。基本的に検査で異常ない。よく見ると少しだけ異常あったりするけど病状に合わず検査上は…

お久しぶりです。 Twitterは更新していますが、こちらは更新できていませんでした…。 補聴器新調したり色々変化ありました。 体調の方は相変わらず熱が出たり怠かったりで散散です。 慢性的な咽頭痛やリンパ節の腫脹感があるので、筋痛性脳脊髄炎併発してるんじゃという話になり先日精密検査を受けてきました。 CTで頸部リンパ節を撮りました。そして、これから結果聞きに行きます。 鎖骨の上のリンパ節ハッキリ触れるし、顎の下にも大きめの塊あるんで、何も写りませんでしたってことはないと思もうのですが、診断つくのだろうか……。 この体調の悪さは筋痛性脳脊髄炎だったとわかればスッキリするんですけどねー。 まさかと…