透析患者

僕は体が弱くて、様々な病院に月単位での長期入院をしている(T_T) 遺伝性の難病があり、体に悪いこと何もしてないのに、体に悪いことしないように努力してたのに、今病気が進行して透析をしている。 透析なので腎臓が悪い＿|￣|○ 病院の病院食、特に大学病院の病院食は腎臓食とか透析食なので、いや腎臓食でも透析食でもなくても、ハッキリ言えばマズい。 凄くマズいo(｀ω´ )o 過去に何回かゴハンがマズいから、入院を断ったことがある。 入院が長いと、コンビニの唐揚げが食べたい、タコ焼きが食べたい、アメリカンドックが食べたいとなる( ^ω^ ) でも病院には無い。 仮に病院にコンビニがあっても、めちゃくちゃ…

こんにちは、ななしです。 また本日も、一粒万倍日にあやかり、ブログの更新。 今回は、私の病気のことについて、お話させてください。 専門用語などは、なるべくわかりやすく書きます。 どうぞお読みいただければ幸いです。 ※身バレのない範囲でぼかします。 もくじ ①腎臓の病気 ②心の病気 ③PFAPA症候群(周期性発熱症候群) ①腎臓の病気です。 腎臓の中から、タンパク質が漏れて、尿から流れ出てしまう症状。 ネフローゼ症候群の一種です。 詳しい病名は「巣状分節性糸球体硬化症(FSGS)」ムズカシイですね。 大まかな流れ。 小学校の入学とほぼ同時に発病 → T病院治療 → S病院転院ののち治療 → 2年…

みなさまはじめまして。ななしと申します。そして、まだ松の内。新年あけましておめでとうございます。今日は、今年初の天赦日＆一粒万倍日。ということでブログを書き始めます。 まずは、簡単な自己紹介をさせてください。名前は、ななし、と申します。日常の記録やイベントのレポート、自身の闘病記などのブログとなります。Twitterをメインに活動をしています。ただいま絶賛Twitterの毎日投稿中。ぜひ遊びにきてください。もうちょっと詳しい紹介をさせていただくと。・病気のこと難病指定病気療養児を経て小児期から透析患者に。献じん腎移植も経験。PFAPA疾患。・好きなことそのいち。音楽。どんなときも心の支えです。…

僕は健常者が羨ましい( ´△｀) 僕は先天性の病気のため透析が必要になり、障害者になった。 先天性の病気の影響を受けなかったのは小学6年まで(*_*) 中学から徐々に病気が酷くなり、大きくなってからは大学病院を始め様々な病院に入院して、大学病院では授業に使われたりした。 先天性の病気が見つかったのは20代後半（；＿；） それから病気の進行が速かった。 わずか数年で透析が必要になった(T ^ T) 先天性の病気が見つかったとき、人目を憚らず僕は泣いた。 社会人になったとき思い描いていた人生設計が一気にダメになったから(Ｔ＿Ｔ) 夢が一気に崩れた。 同時に病気を憎んだo(｀ω´ )o 僕に遺伝させ…

私たちが行う通院介助の中には透析室への送り迎えというのも あります。 透析室まで車いすで介助して透析前に体重を測り、患者さんが横に なるベッドに持参したバスタオルを敷いて透析室のベッドに臥床 するまでのお手伝いをします。 透析室に入る前に少しの時間、透析の準備が整うまで待ち時間が 発生します。 先日その待ち時間で患者さん達の話が耳に入りました。 ここの病院には透析患者さん達が加入する、腎友会なるものがあります。 他の病院の事はわかりません。あるかもしれません。 その腎友会でアンケートをやられた様なんです。 それが市への要望をアンケートに書いてもらっていた様なんです。 おそらく腎友会の会長さんと…