遺伝性疾患を持つお子様を育てることは、喜びとともに、多くの悩みや不安がつきまといます。この記事では、遺伝性疾患を持つお子様を育てている親御さんの体験談や、支援団体、コミュニティに加え、遺伝カウンセリングと特別支援教育の重要性についてご紹介します。 遺伝性疾患の子育ての現実 診断の衝撃、治療の困難さ、周囲からの理解、将来への不安など、遺伝性疾患を持つお子様を育てることは、多くの困難が伴います。 多くの親御さんが、診断を受けた際の驚きや不安、そしてお子様の成長を願う気持ちを抱いています。 支援団体・コミュニティ 患者会・家族会: 同じ病気を持つお子様を持つ親同士が情報交換や交流を行う場です。 医療…