令和７年７月５日（土）仏滅 あの～、いつもまいこさんばっかりで、わたし、まだ一度も可愛いって言われてないんですけど、、、怒 どうやら、佐賀の天然娘は、怒り心頭のご様子。笑 言えッ！ 早く、「か・わ・い・い」って、言え！ ⇧これ、マジで透明文字盤を突き付けられて「か・わ・い・い」を強要されてるところ。苦笑 はいっ、みずきちゃん、可愛いっ！！！ ♪ Zedd - Clarity ft. Foxes
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回は長い乗り継ぎ時間の末、 やっとドイツから日本に到着して 早速、実家で困難に苛まれました。 今回は久々の日本で外出して 思ったことを書いていこうと思います。 hiyokode.hatenablog.com 2年半待ち望んだ日本のスーパー、100均、ドラッグストア。 でも、どれも車椅子で行くのは初めて。 車を出してくれた両親も、車椅子を介助して 買い物やどこかへ出かけるのは初めて。 何度も行ったことがあるお店でも、 元気なころは気にもしなかった小さな段差が こんなにも不便になるのかと驚きました。 ある日、大きなダイソーに行きました。 2…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前回は初めての長距離飛行機で 車椅子をレンタルして帰国した話を書きました。 hiyokode.hatenablog.com キャンセルと変更をしまくった航空券は なるべく差額が出ないように調整してもらった結果、 乗り継ぎ時間がヘルシンキで行きは19時間、 帰りは12時間と長時間になってしまいました。 行きは到着が夜だったので、普通にホテルで一泊しました。 (ホテルに泊まった方が差額よりも安かったんです) 空港からシャトルバスが出ていたし、 車椅子もシャトルバス乗り場で乗り捨て可能だったので 助かりました。 国際線→国内線の乗り継ぎ時間は5…
ある会社のホームページから、私のブログのリンクが削除されることになった。内容が厳しく、会社のイメージに沿わないとの理由だ。 私からリンクをお願いした訳ではない、会社様のご厚意。 ２度ほどホームページを観たが、特に気に留めなかった。リンクをどうされようが、とやかく言う筋合いではない。 ただ、私の誕生日に、社長自らが「リンク削除」を通告しに来るサプライズには驚いた。 ブログには、厳しい論調や表現がある。 けれども、嘘は書いていない。病人だから感じたこと、病人ならではの不満、そして私の考えを書いている。 忖度も迎合もしていない本音だ。 反省すべきは、感謝の記述が欠けていたこと。 厳しい表現を「けしか…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2年半ぶりのドイツから日本への一時帰国。 前回は障害者として初めて長距離の飛行機に乗るので、 事前の準備や申請のことを書きました。 今回は空港に到着してから、 実際に車椅子レンタルで移動をした話です。 hiyokode.hatenablog.com 空港について、まずはチェックインカウンターへ。 障害者サービスを利用したので、 オンラインチェックインで発券できませんでした。 いつもならそのまま荷物預かりへ行けるのに ちょっとひと手間でいつもより時間がかかりました。 また、日本について国際線から国内線に乗り換えるときには 遠い別窓口に通され…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 障害者になって、初めての長距離飛行機で日本へ！ 2年半ぶりに日本へ一時帰国することにしました。 この飛行機のチケット。 2024年夏にキャンセル、秋に変更、 2024年秋にキャンセル、冬に変更、 2024年冬にキャンセル、最終的に2025年春に変更へ。 トフェルセン治療のスケジュールだったり、 副作用からの回復時間を考慮したりして、 何度も取り直しをすることになってしまい。。。 もともとフレックスチケットを買っていたので、 取り直しには差額を払えば問題なかったのですが、 発着空港が問題でした。 航空会社には夏ダイヤと冬ダイヤとあり、 飛行…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 前編では、障害者になって旅行をした時に 注意したことや困ったことを書きました。 今回は、ドイツ国内練習旅行の後編です。 宿泊先でのこと、ドルトムントでのことについて 書いていきます。 hiyokode.hatenablog.com ニュルブルクリンクでレースなどを見てきて、 宿泊先は車で20分離れた貸別荘(Ferienwohnung)でした。 近所にホテルもあったけど、 キッチンが無いこと、レースをやっていたこともあって 部屋がかなり埋まってて、高い部屋しか残っていない、 ってことで、遠いけど貸別荘を借りました。 駐車場も玄関の目の前に停…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 2024年夏に日本へ一時帰国の予定でしたが 思いがけずトフェルセン治療が開始されたので、 2025年春まで延期することにしました。 ドイツから日本への移動。 健康な時でも準備や段取りなどが大変なのに 今回は初めて車椅子サービスをお願いして 飛行機に乗る予定です。 今回はエピソード⓪ということで、 車での4泊5日のドイツ国内旅行、 (ニュルブルクリンクとドルトムント)について 書いていきます。 少しさかのぼって、2024年10月の秋休み。 子供達は2週間学校が休みになるし、 久々にドイツ国内旅行をすることにしました。 まずは行き先決め。。。…
社会でスピード(時間)は、大事な要素だ。何事にも、スピードが存在する。 正確であり、スピーディーが最も良いとされていた。 ところが、現代社会では、正確性よりスピードが重視されている気がする。 スピードの基準は何か。 個々にスピード感とスピードに対する許容範囲がある。 当然、同じではない。 私は遅い！と思っていても、相手はそう思っていない。 そこに、イライラが生じる。 患者と支援者の場合、どちらに合わせるべきか。 マイペースは、良い意味で使われるか、悪い意味で使われるか。 良い点としては、意思を貫く、周囲に左右されない、しか思いつかない。 故に、協調性がない、融通が利かない、行動が遅い、自己中心…
Moin moin！(モイン モイン！) こんにちは！ 私のALSの症状で一番強く出ているのが 手足の筋力低下です。 神経細胞に異常なタンパク質が蓄積することで 神経細胞が死んでしまうため 筋肉を動かすことが出来ず、筋力低下を起こします。 なので、筋肉に問題がある筋力低下ではなく、 神経に問題があって筋力低下が起きています。 筋力低下＝力が出ない と、単純に一言ではすみません。 私の場合、足先から症状が出始めました。 つま先立ちが出来ない。 下垂足になる。 脱髄症状で足に電気が走る。 ふくらはぎが筋委縮でやせ細る。 繊維束性収縮でが足ピクつく。 よく脚やお尻が攣る。 …こんな感じで症状が進んで…
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