筋ジス

皆さん、こんにちは！HORIです！ 他の記事でも触れましたが、気づけばもう8月となってしまいました…。 6月からも緩むどころかむしろパワーアップして、相も変わらず灼熱の日々ですが、皆さんいかがお過ごしでしょうか？ ちゃんと水分補給と熱中症対策していますか？僕はしています！ さて、ここ最近は日常について綴ってこなかったのですが、ここ1週間は怒涛の日々だったので、そのことについて綴ろうと思います。 まずは7月終わり～8月にかけて、検査のための入院をしていました。 4年振りの検査入院 さて、読者のみなさまは既にご存じの方もほとんどかとは思いますが、改めて病気についてお話しようと思います。 病気につい…

皆さん、こんにちは！HORIです！ 今回は人生初めての入院について綴ろうと思います。 入院をすることになった経緯 人生初の手術と初めての一人の夜 入院とお見舞いの日々 おわりに 入院をすることになった経緯 人生初めての入院をしたのは高校2年生の16歳の時でした。 自己紹介でも過去の記事でも僕は筋ジストロフィーを患っていると公言しましたが、その病状が悪化したことによるものではなく、側弯症という背骨が湾曲する病気を発症したことによるものでした。 背骨が湾曲すると必然的に身体も常時傾いた姿勢となってしまうのですが、どれぐらい湾曲していたかと言うと、左の胸と脇腹がくっつきそうなほどでした。 さすがにそ…

皆さん、こんにちは。HORIです。 最近、ピンチな状況に陥ってしまいました…。 まさかの事態 悲しみだけでなく… まさかの事態 というのも、先日いつものようにヘルパーにいつものように入浴介助に来てもらい、挨拶して帰るのかと思いきや…。 要約するとこんな感じの話がありました…。 ・ヘルパーのスケジュールと身体的に続けるのが難しくなってきた ・他に対応可能な事業所を探しているが、まだ1つの枠しか見つかっていない ・僕のほうでも相談員の方にもあたって探してもらってほしい この事業所には月・火・木・金とほとんどの曜日で入浴介助をお願いしてきており、今年で僕のところに入って10年が経つほど長い間お世話に…

本日の食事を公開します！本日の食事はこちら！↓ 昼ご飯 メニューオムライス飲み物は伊藤園の麦茶一言感想濃すぎず薄すぎずで丁度良い味付けでした 健康ミネラル麦茶 ペットボトル 2L /伊藤園(1ケース) 伊藤園 Amazon 夜ご飯 メニュー東京ドームのホットドッグポテト飲み物はウーロン茶一言感想ホットドッグはソーセージが食べ応え抜群で美味しかったです！ポテトがホクホクでソースも美味しかったですが、量が多かったです… ---------------------------------------------- 「読者になる」を押して頂けますと、ブログ更新のお知らせがメールで届きますので、ぜひクリ…

毎日音楽を聴きながらお風呂に入っているので、その時に聴いている曲を紹介します。今日のセトリはこちら！ ↓ 1. 花の名 / BUMP OF CHICKEN 2. 君station / ORANGE RANGE 3. マーチングバンド / ASIAN KUNG-FU GENERATION 4. 4. 強く儚く / flumpool 5. ギフト / ポルノグラフィティ 6. 浮世CROSSING / UVERworld 今日は2000年代に活躍しているバンドの曲を中心に選曲しました！ ～聴いた感想～ 1曲目の「花の名」はロックバンドBUMP OF CHICKENの13thシングル曲で、映画「AL…

本日の食事を公開します！本日の食事はこちら！↓ 昼ご飯 メニュー蒸し焼きそば飲み物は伊藤園の麦茶一言感想味がほとんどしなくてイマイチでした 健康ミネラル麦茶 ペットボトル 2L /伊藤園(1ケース) 伊藤園 Amazon 夜ご飯 メニューグラタンサラダオニオンスープ飲み物は伊藤園の麦茶一言感想またもや薄味でしたが、チーズが濃厚で美味しかったです 健康ミネラル麦茶 ペットボトル 2L /伊藤園(1ケース) 伊藤園 Amazon ---------------------------------------------- 「読者になる」を押して頂けますと、ブログ更新のお知らせがメールで届きますので…

本日の食事を公開します！本日の食事はこちら！↓ 朝ご飯 メニューのりたまおにぎりみそ汁飲み物は牛乳一言感想味付け海苔が美味しかったです！ 明治 おいしい牛乳 900ml×3本 【冷蔵】 ノーブランド品 Amazon 昼ご飯 メニューニチレイの冷凍カレーうどん飲み物は伊藤園の麦茶一言感想トロッとしたカレーつゆが濃厚で美味しかったです！ 健康ミネラル麦茶 ペットボトル 2L /伊藤園(1ケース) 伊藤園 Amazon 夜ご飯 メニューほっともっとの彩・豆腐ハンバーグと野菜の照りだれ弁当飲み物は伊藤園の麦茶一言感想思ったよりもボリューミーで味が濃くて美味しかったです！ 健康ミネラル麦茶 ペットボトル…

12月17日（火） 朝起きたら、-1度、今年一番の冷え込み 年末にかけて数日おきに気温低下 19日頃と23日頃は真冬の寒さ 世界初“iPS角膜シート”で変わる未来 重い「心不全」治療へ“の可能性 今年度の補正予算が成立 自民 公明 維新 国民などの賛成多数で 京阪電車三条駅の旧地上駅跡地を再開発 新大阪からユニバーサルシティを最短14分で直通 「エキスポライナー」 ガソリン大幅値上げまもなく…早めに給油する消費者も 朝5時半 朝の準備 6時10分 みんなでいつもの散歩 10時過ぎ 久恵とコストコに行き、家庭集会用の菓子を買う 12時過ぎ 昼寝 1時前 活動再開 1時過ぎ 久恵とリッキーにモノレ…

「入浴介助に男性が来た時は泣いた」女性障害者の性被害、どんな支援が必要なのか｜社会｜地域のニュース｜京都新聞 学習会では、病院や施設などで障害者本人の意思に反して異性が入浴や排せつなどの介助を行う「望まない異性介助」も取り上げられた。脳性まひがある佛教大大学院生の森本京華さん（２４）は、２０歳で初めてヘルパーを利用するまでの経緯を振り返った。なかなか条件に合うヘルパーが見つからない中、相談員から提案されたのが「女性」という条件を外すことだったという。当時は異性介助という言葉を知らず、後に本でさまざまな課題を知った。「あの時は男か女か考える余裕はなかったが、異性介助のリスクを知り、一人の女性とし…

パートで働いている私の職場。 障がい者の生活介護と放課後等児童デイサービス。 障がい者の中でも、かなりの重度の人。 身体障害（筋ジス、脳性麻痺など） 知的障害（高度強度障害） 車椅子で来る人が多いので、マンションの１Ｆフロアーを使用している現場は 時に７台の車いす利用者が揃い、少しの移動も四苦八苦。 トイレに行く人、ベットに移乗し尿瓶で済ませる人。 一人でトイレに行ってくれるのは、高齢者の利用者二人だけ(^^;) 半数の人が、お風呂目的で来ている（ほとんど男性） 入浴介助可能な男性職員が 一時期６名ほど居てたけれど 若い人から辞めていき、３名に・・・ 一人パートで年配の男性が入ったかと思えば、…

渡辺一史「こんな夜更けにバナナかよ愛しき実話愛しき実話」読了。僕はスポーツや映画を観た後の「勇気をもらった」等の感想が嫌いだ。これは筋ジス患者鹿野康明とボランティアの激しい闘いの記録であるとともに一人の障害者の自立と意志を貫く記録でもある。#白猫Bookreview Konna Yohukeni Banana Kayo ikuzuss.hatenablog.com ikuzuss.hatenablog.com 【追記】本書は友人Y氏に勧められた「夕暮れの時間に」ガキかっけで読みました。

パート先の話しです。 私自身は希望の時間帯で働かせてもらっているので、ありがたいのです。 家からの距離的にも、仕事の内容的にも 大きな不満が無いのです。 なのに！！！ 現場の職員さんの不満がすごい。 gasunukix.hatenablog.com 楽しい部分もあるのですが、ちょっとスタッフのウザさもあり・・・。 若いスタッフだから仕方が無い部分もあるのかとも思ったり。 gasunukix.hatenablog.com でも、結局、辞めていくそうです。 若い人から辞めていっています。 （やめたくはないけど、給料の額が・・・と言う人も） 私的には、笑いの強要が無くなった部分は楽になったり、 顔色…

最後まで筋ジストロフィーと闘った池田浩己さんの記録本です。 池田さんは１９６１生まれ。 幼稚園の運動会でビデオをスロー再生にしたかのような動きで走るためにお母さんは不安になります。 その後近所の医者に見せるも異常はないと言われてしまいます。 東京の墨田区と書かれているので舞台は東京なのですが、１９６０年代の東京で筋ジストロフィーの子どもに異常が無いと言ってしまうお医者さんがいるとは驚き… その後、東京大学病院で検査をして進行性筋ジストロフィーとわかります。 病気が進行しながらも小学校、中学校、定時制の隅田川高校では友人に恵まれ楽しい日々を過ごしていた様子。 ただ隅田川高校に入学してからは孤独に…

デュシェンヌ型筋ジストロフィーの兄弟、兄の達也さんと弟の政紀さんの物語です。 本を書いたのは原佑子さん。フリーライターの方で、古島さん一家とは、ある雑誌の「子どもの難病」を特集した時に日本筋ジストロフィー協会の事務局から紹介されたというのが出会いだそうです。 その時に協会の副理事長をしていた古島常男さん(達也さんと政紀さんの父)と出会い、一家の足跡をまとめたいと思ったことがこの本の発行につながったそうです。 兄の達也さんの人生はとても気の毒でした。小学校入学時からまわりの人にいじめられ、小学校を一年生の半分足らず通っただけで就学免除となります。 その後は中学一年の二学期から「聴講生」にはなれる…

OLYMPUS E-M1 + M.Zuiko Digital 12-40mm F2.8 Pro 日記 " data-en-clipboard="true"> " data-en-clipboard="true">朝からUberを待ってみるも渋いですね。 7時から始めましたが、何とか3本ご注文いただけました。 スガキヤにて、ざるラーメンいただきました。 おいしいですね。 本業の仕事が今月入ってからかなり暇で困っています。 こんなに悪い4月ってかつてないかもしれないです。 こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち (文春文庫 わ) 作者:渡辺 一史 文藝春秋 Amazon こん…

現在、私は週数日 パートに行っています。 小規模のＮＰＯの福祉事業所です。（勤務 半年） 重度の障がい者の生活介護（日中の通所）と児童放課後等デイをしています。 重度と言うのは 知的障害の重度の方。 医療ケア児の方々。 筋ジスの方も結構います。 かなりの重度さです。 私は、娘が重度知的障害と言う事もあり、親の集まりや、娘の 学校、卒業後の通所先などで 知的障害者の方々とはたくさん出会ってきました。 そして、以前の仕事も 障がい者の外出支援を主にとした 事業所を立ち上げるに至り、努力し、１０年程働き、知的障がい者の人たちと 外出を楽しんでおりました。 そこでも、”行動援護” と言う重度の障がい者…

ドゥシャンヌ型進行性筋ジストロフィーと診断された坂田友幸さんについて書かれた本です。 友幸さんは１４歳で亡くなるのですが家族や友人たちに愛されていた人生という事がわかりました。 お母さんの手記なので友幸さんの文章がほとんど無く、友幸さんの個性等はほとんど感じられません。 お父さんはなんだか冷たい感じで友幸さんにあまり関心がないタイプらしく読んでいて寂しい気持ちになりました。家族より仕事が好きなタイプだったのかも… 友幸さんの通夜と告別式には６００人以上の人が来て、その中にクラスメイトが書いた手紙を身内が読んで「この手紙を残しておきたい」と母親がコピーをとっており、この本にもまとめられています。…

引き続きライオニゼーションこと「X染色体の不活化」について気になる点をもうちょい深掘りしていこうと思います。 まず、「父親からもらったX染色体か、母親からもらったX染色体か、女性の細胞ではどちらか一方がランダムに不活性化されている」というそのライオニゼーションについて聞いた際、誰しもが必ず疑問に思う点として、 「いつ、どうやって？」 というのがあるといえましょう。 （ちなみに今さらの点ですが、男性の場合、父親からはY染色体、母親からはX染色体を受け継ぐので、ライオニゼーションは一切起こらない形ですね。 なので、「どちらのX染色体が使われている細胞か？」という点において、実は全身で2種類の異なる…