顕微鏡的多発血管炎

2025.11.26-27 今週のお題 あったかグッズ わたしの持ってるあったかグッズはですね、 まずはコタツ 「当たり前だろ。ネコだから。」 イヤイヤ、ネコでなくても必要でしょ😅 この季節。それからですね、レッグウォーマー これは必需品で夏でも履いたりします ふくらはぎの表面の神経が 風や空気で痛み出すんですよ ピーンピーンとね。 これは自律神経が乱れての事なのか、 顕微鏡的多発血管炎なのか、 どちらの主治医も解らないです が、とにかく痛むのは違いなく、 モコモコのを二重で履いています これはこれで少しファッションしてるつもり それからこれは普通は温める物ではないのですが、 ファイテンのRA…

おっさんは、当初、難病の顕微鏡的多発血管炎（MPA）と診断されましたが、悪化したのかどうかわかりませんが、現在の診断名は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症（eosinophilic granulomatosis with polyangiitis; EGPA）となっています。 「典型的な場合は、気管支喘息症状や好酸球性副鼻腔炎が悪化した後に、血液中の好酸球数が増え、その後に血管炎の症状が出現します。多くの患者さんで、血管炎による末梢神経障害によって、手足のしびれや麻痺（動きが悪くなる）がみられます。また、全身の血管に炎症が起こることで、発熱、筋肉痛、関節痛などが起こります。その他、皮膚の血管炎による…

2025.09.16-17 今日は布団の中から次々に アブクのようにあくび🥱が出てくる🥱 実は昨日の午後からなんですが、眠くはないし、 充分寝たのになぜか腹の底から ボコボコ出てくるんですよ🥱 自律神経の乱れもあるのかなあ あくび🥱の出るシステムを調べたりしたことも あったけど、 このような体験は顕微鏡的多発血管炎で 2017年に入院した時に １度だけ体中がアブクのタンクになったのではないかと 思うぐらいに次々に出てきて ２時間ぐらいかな出っぱなしの時がありました https://x.com/i/grok/share/nQuQfy0fbUGAwkuRHe8afWJ4V そうか入院していた時は大…

2025.09.03 今日は膠原病で帝京へ。 うへ、起きるのすこし遅れたので 診察もまた遅刻 暑いけど 風も強いので凌ぎやすかったです😅 それなら汗かきたくないからと バス停で10分間ドリンク飲まないでいたせいか、 検尿で出ない お茶飲んだのに出ない 最低25mlあれば検査できますとあるけど、 採れたのは10mlにも満たなかったです。 大丈夫かな😅 ちょうど提出口に検査員さんがいたので 聞いたら 👩🏻「大丈夫ですよ。」とのことで、 良かった😅診察は 「ホーッ、血糖値下がってる。腎臓もいいねえ。」 「バクタを週１回にしようか。月曜に。」 「いいですよ。」 「それからプレドニンも減らそうか。７mg…

2025.07.30 今日は痛い(>_<) 思い出した😧 昨日はお風呂で暖めたあと 点温膏貼らなかったっけ。 貼らなくて大丈夫かな🙄と試すつもりで。 起きた時に腕がソコソコ冷えていた😧 でも頚椎症になる前は 冷えても痛くはなかったのでやはり頚椎症だわ。 2017年に 顕微鏡的多発血管炎を発症した時と同じ痛み だから血流が悪いのだろうと思います あの時は入院の日まで両足両腕に24枚貼って寝て、 １日３回貼り換えて仕事に出ていました さすがに24枚貼り続けたら 食べる物の味が美味しく感じられなって サバの味噌煮しか受け付けなくなってた (何でサバだけ) 無事、メンタルに言って来ました 今回余ってる…

2025.07.29 今日は膠原病診てもらう日。 なるだけ暑い思いはしたくないから バスの発車時間ギリギリまで家にいて、 その間に頚椎症の痛みを和らげるために 点温膏を右腕のあちらこちらに 貼って出掛けました ところが、なかなかバスが来ない ギラギラの暑さと眩しさの中で いつもより少し長い列が😅 ご高齢👨🏼‍🦳👩🏼‍🦳の方ばかりで待っていた😅 やっと来たバスは検診センター専用。 まだ来ない お母さん👩🏻といた若い子🧑が 🧑「様子を見てくる。」と離れた直後 やっと来ました王子行き フウーッ 到着のバス停は帝京の裏手になったために ソコから歩くのも暑い😅眩しい😅 腕が点温膏の影響もあって皮膚がピリ…

2025.03.04 寝る前にスケジュールを確認したら、 今日の予定は帝京でした。膠原病の診察。 この間は時間を １時間読み取り間違いしたから今度は要確認と。 まず行くべきは １時半に検体検査で診察は２時半から。 確認しておいて良かった。 だって起こされたのお昼の12時前だったから。 「お昼だよ。」 「解った(^^)d」 ジリリリリ オットー 目覚ましも起きた でもまた寝ちゃった(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ 「時間だよ。」 ワッギリギリだ というわけで出かけたのは１時20分。 バスはそんなに頻繁ではなくて 20分に１本ほどなので、 あーあ、時間厳守ではないけど 間に合わないなあ😅…