CRPS

日記 2021年5月24日（月） 食欲はあまりないけど、出されたものは食べるというような感じ。 自ら食べたい物というのは出てこなかった。 日中寝ないからちゃんと夜眠れるかというとそうでもなくて 疲労が蓄積する。 慣れていかないとな 先週の木曜からの左足親指の巻きづめを切ったら血とつゆが止まらなくて。 もうさすがに止まってもいいと思うのだけど… これからは親指の爪の生え方も矯正していきたい 2021年5月25日（火） 訪問リハビリにて 仰臥位で、 両膝を立てる練習 と、いっても。 左足は麻痺しているので支えてもらった状態でないと立てていられなくて、 右足は筋力が落ちているのと動き方が分からなくな…

日記 2021年5月23日 今日は、 朝4時に寝たけど7時半ごろには目覚めて そのまま起きていた。 体調は、今週の中で1番いいかもしれない。 身体が楽だと言っている。 私が動きのイメージを持つために 映画や動画で動く人を見ていることを知って、 以前働いていた職場の方が ギターを弾く海外の方のLIVE動画を 共有してくれた。 いつも思い出す大切な人。 感銘を受ける音楽が似ていること、 そしてパワーが出るような写真、海の動画を 送ってくださる方で。 これまでずっと状況を知っていてくれている人は、数えるほどしかいないけれど、 ほとんどの経緯を知って 支えてくれている人です。 ギターの演奏。 穏やかな…

不定期で行っているオススメの曲、映画紹介 今回は、音楽。 元E-girlsのメンバー伶ちゃんが カバーしている バックナンバーの曲 『水平線』 www.youtube.com この方の声と、歌詞のことば一つ一つに 胸を打たれた人は少なくないはず。 「自分の背中は見えないのだから恥ずかしがらず人に尋ねるといい」 というところが一番好き。 声が、人の心を掴むって本当に すごいなぁと思う。 光をくれてありがとう。応援しています。 いつも、音楽で私を支えてくれている皆様 本当にありがとうございます。 いつも、oliに良さそうという音楽を紹介して下さる方もいます。 離れていても心で繋がっていることに、い…

日記 2021年5月20日 背中、腰、尾骶骨 昨日のダメージを引っ張っていた。 カッチカチに固まる 【訪問リハビリ】 今日はリラクゼーションメインで 体調に合わせて行ってもらった。 ①うつ伏せで体勢を整えてもらい、 背中や腰をほぐす ②右半身を下にして横を向いた状態でもう一度背中のモビライゼーション。 楽になった。本当に感謝。 痛い箇所や気になるところ以外は 何も喋らず、寝そうな感じで居させてくれた。それも有り難い。 胸郭が硬いのは2020年から課題。 背部もパツっと硬くなっているので、 届かないところを施術してもらえる時間はとても大切に感じている。 【父親が人の名前を覚えない件】 治療や生活…

こんばんは 公開が遅くなってしまいましたが、 ずっと長いこと 考えていたデザインがあります。 それは、CRPS（複合性局所疼痛症候群）という病気と闘う方や、その患者さまを支えている方々にとって勇気の出るようなデザインです。 相当な時間がかかりました。 どんなことばと、どんなイラストならば この病気を応援することができるだろうか 私にできることを、したい。 いまの私にできることを… そのように考えてきました。 この度は速乾性のあるポリエステル100%のTシャツを販売します。 病気には、ひとりでは立ち向かえません。 自身の力は最も重要ですが 周りの環境や、病気への理解など より良い治療環境が必要で…

日記 2021年5月16日 日曜日。 1時間30分リドカインクリーム塗布、フィルムでカバー。 剥がす時が心配だったけれど、ラップよりも密封性がある。 15時から 水浴。 久しぶりに右足部を水に浸けた。 約1年半ぶりのこと。 水の中だとフィルムを剥がすのも抵抗は無かった。先生アドバイスありがとう。 リドカインクリームの効果は今ひとつ感じられず。 足を綺麗にすることと並行して、いろいろ活用方法を試していきたい。 冷たいと楽で、水の中なら楽だった私の足。 灼熱痛が毎日あるので冷たい刺激はウェルカム この水浴に挑戦できたこと自体に意味があると思う。できてよかった。 夜は わりと普段よりも右下肢の痛みが…

2021年5月13日 5月の病院受診 ■麻酔科 生活について 睡眠/食事、日常生活の中で行う ルーティーンの話から対話を始めた。 そして ①両下肢について → ②薬について → ③次回までの課題（目標）の共有 〈左下肢の病態の不思議〉 リハビリにて電気刺激を左足の麻痺に行っている。 通常は電気の刺激によって勝手に動くもの。 その動きがとにかく不思議で、 足首はまだ動かないけれど、指は若干のピクつきが見られる。 前回のリハビリで、背屈する神経のあるところにパッチを貼っても底屈する状態から、パッチの位置をずらして電気を強めたら「底屈と見せかけて背屈！」という不思議な反応があった。 ※電気刺激は、自…

ケタミンの静脈内投与が有効であった口腔顔面領域の慢性疼痛の3症例 椎葉俊司， 河端和音， 左合徹平， 布巻昌仁， 坂本和美 - 日本口腔顔面痛学会雑誌, 2021 https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjop/13/1/13_91/_pdf 抄録 ケタミンは歴史のある全身麻酔薬である．ペインクリニックでは CRPS，帯状疱疹後神経痛，幻肢痛などの慢性神経障害性疼痛および，その他の慢性疼痛の治療薬として使用されてきた．ケタミンの静脈内投与が有効であった口腔顔面領域の慢性疼痛の 3 症例を報告する． 症例の概要 対象は病悩期間が長く，心理社会的ストレスを持つ特…

NGBoost: Natural Gradient Boosting for Probabilistic Predictionの論文を読んだのでメモしておきます。 ざっくり要約すると以下のような感じでした。 NGBoostは予測を点ではなく分布で予測するための機械学習アルゴリズム 勾配ブースティングの枠組みで最尤推定する 最適化にはニュートン法を改良したフィッシャーのスコア法をベースにしており、指数分布族以外の分布や特殊なパラメータを仮定する指数分布族でも使えるよう一般化している 予測を点で推定した場合の精度はRandom Forestに匹敵するが通常の勾配ブースティングに劣るくらい もう少し…

日記 2021年5月8日 最近夢がひどい。 足が不自由な夢がほとんど。 リアルなのも怖い。 今日は一日中食欲がなく、まともには食べられなかった。欲がないので困っていないのが笑えますが。 こんな時にはサプリの力を借りる。 2021年5月9日 母の日 読みたいと言っていた本をあげた。 喜んでくれて良かった。 夜、2時間くらい ずっとトイレに座っていた。 最長記録。 膀胱炎になってしまった。膀胱炎ってこんなにしんどかったかな これまで3回くらい経験したけど、 今回は腹痛が強くて、尿意が無くならず、トイレから離れられない。 左下肢は血流が悪いから 冷たく冷え切っていた。 座位が長いことで両下肢ともしん…

2021年5月6日 夜は眠れなかった 昨日、今日はコートリル増量。 調子の優れない朝や、疲労が強い時には増量して内服している。 【訪問リハビリ】 よく動いているおかげ？か 身体の硬さは和らいできている傾向がある。 ★左上肢のマッサージ 左半身よりも、右半身の方が 筋肉がパツパツとしていて、 張り付いている感じ。 自分で届くところはセルフリリースしていく。 ★左下肢の可動域訓練 左下腿〜電気刺激 CRPSの中でも 左下肢は痛みというより 麻痺状態で痺れている感覚なので、電気刺激を通して 筋肉を動かす刺激を与える。 右下肢は痛みが主症状のため 電気刺激はできない。 腓骨神経領域に電気を当てたところ…

日記 2021年5月3日 37.4度がだいたい通常の体温になっている。 汗が出るくらい暑いと、 体温の熱さを感じる。 逆に寒気があるときは熱が上がる。 体温調節機能を高めたい。 今日聞いた名言 生きたくても生きれない人、 やりたくてもできない人 がいるのだから 私はこれを頑張ろう。 これを頑張るんだ。 というものがあることが、 QOLを高めることに繋がるのが分かる。 2021年5月4日 右下肢大腿部の激痛、つりそうな痛みが強い。 筋肉の状態がよろしくない。 リハビリ後は必ず 右下肢の灼熱痛が増強している。 今日は訪問リハビリの日。 体調が優れなかったこともあり 軽めのリハビリ。 PTさんに、脊…

病院受診日 2021年4月15日 天気が良く、空が綺麗だった。 外がとても新鮮だった。 車の揺れも少なかったので、 振動による足の痛みや、吐き気などのストレスが無くて助かった。 10時朝食 10時45分出発 リボトリール内服（予防的に） 12時頃病院着 慣れたように採血。 12時30分 採血終わり。 整形外科にて診断書もらう これは身体障害者手帳の更新の診断書。 これまで関わりのなかった キツネ先生が書いてくれた診断書は、 申し分無いくらい（指摘するところが一つもなく）的確に記載してあった。 疼痛外来の主治医の先生が カルテに書いたことや、 集学的痛みセンターでの経緯をくんで 書いてくれたんだ…

今回はおすすめ紹介 人との繋がり 人生 生き方 病気になってから 考えることが増えた私。 前を向いても、後ろを向いても 必ず待っているひとがいる 希望を持って生きることの大切さを感じる。 すぐに治る病（やまい）ではないからこそ 楽しみを見つけ、誰かを想う日々が力をくれることを実感しているのかもしれない。 前向きな歌詞に 励まされるのは、こちら youtu.be Goose houseさんの 『繋ぐひと』という曲 希望のバトンを運んでいる この歌詞が私にとってとても印象に残っていて。 この曲にはストーリーがあって 背中をそっと支えてくれる曲。 背中を押さないのがいい。ただ支えてくれる。 ありがと…

2021年4月11日 オープン Re:project この度、NUKUというオンラインショップを始めました。この記事の下にリンクを貼っておきます。 SUZURIさんのアプリにて Re: をコンセプトとしたデザインや 障害をお持ちの方が使いやすいような物を 販売するオンラインショップとなっております。 いずれは、SUZURIアプリ無しで 運営できればいいなと思っておりますが、便利なので活用させていただきました。 ※利益について 私がいただく利益はほぼないです。 本人はデザインのみ行っており、アイテムの作成と販売はSUZURIが運営しています。 取り分というのは自身で設定できるのですが、私は商品自…

2021年4月2日 昨日の多動症状を引きずって夜もろくに眠れず早朝から寒気がして起きて、それから少し寝た。 朝から右足の灼熱痛と熱感が爆発していた。 身体はまだ若干落ち着かないけれど 今度は足か。。。 「脳の機能不全」これによって起こるたくさんの症状。ある程度自分の身体のことは分かってきたつもりだけど、予測がつかない。 でも、もし 脳の機能不全という状態が明らかにならないまま、今の状況だとしたら自分を受け入れることはできなかったと思う。 検査を通して脳の状態が明らかになって 原因が理解できたから なんとか受容できている。 「いつか終わる」 と思えている。 両下肢は、リハビリと認知行動療法を組み…

コロナワクチン 安心して接種受けるには 新型コロナウイルスのワクチン接種が、国内でも医療従事者から始まっている。 重いアレルギー反応や注射後の痛みなどを懸念する声もあるが、より心配な副反応として、注射時のストレスで失神してしまう「血管迷走神経反射」をあげる専門家がいる。 新型コロナのワクチンでは、アナフィラキシーと呼ばれる重いアレルギー反応がまれに起きると報告されている。 ただ接種会場には、症状を抑える薬が用意してある。 筋肉痛や体のだるさは、よく見られる副反応だ。 これは、ワクチンが効いて体が抗体をつくれるようになるための準備段階の症状だ。 痛み止めの薬を飲めば和らぐし、2、3日すれば治る。…